¿Qué tienen en común Cristian (18), Rosarito (3) y Lulú (11)? Los tres llegan con la sonrisa dibujada esta mañana helada. Están nerviosos. Y a la vez contentos. Vienen a contar sus historias, que nada tienen que ver con las típicas travesuras de los chicos de su edad. Son relatos de dolor, de lucha, de superación. A ellos les costó mucho llegar al mundo. Los problemas que sufrieron sus mamás durante el parto les dejaron secuelas neurológicas y/o motoras. Y aunque pensaban que era casi imposible superarlas hoy lo están logrando.
Cristian Robles fue uno de los primeros que pasó por el Servicio de Neuro-ortopedia del hospital Avellaneda, un espacio creado hace 10 años por traumatólogos que soñaban con este proyecto. “Los pacientes que atendemos padecen secuelas motoras por algún trastorno neurológico. Como no son casos urgentes, suelen quedar postergados. Muchos están postrados o tienen serios problemas para desenvolverse. Por medio de las cirugías les devolvemos calidad de vida y funcionalidad en sus miembros”, explica el director del hospital, Luis Medina Ruiz.
Antes de tiempo
Mariela, la mamá de Cristian, nunca olvidará la noche en que su hijo llegó al mundo. Ella, que entonces vivía en El Siambón, tenía seis meses de embarazo cuando se sintió mal. Decidió consultar a un médico en la Maternidad. “Tenía una pequeña pérdida, pero igual me mandaron a la casa. Esa noche fue una pesadilla. Cuando ya no daba más del dolor, mi mamá fue a buscar a un enfermero y el parto tuvo que hacerse ahí, en mi habitación”, relata.
Como el bebé había dejado demasiado rápido el vientre materno no había muchas esperanzas, recuerda Mariela. “Era tan chiquito que cabía en una caja de zapatos. Pesaba un kilo y 230 gramos. No me daban muchas esperanzas. Me decían que si sobrevivía iba a ser por un milagro. Lo llevamos inmediatamente al hospital, donde quedó internado en una sala de Neonatología. Ahí me dieron el primer diagnóstico: una parálisis cerebral le había afectado la movilidad de las piernas”, apunta la mamá, y clava la mirada en su hijo. Está cada vez más perdidamente enamorada de él, confiesa.
Hasta que cumplió los cuatro años, el niño iba a todos lados en upa de su mamá. Se mudaron a Yerba Buena y Mariela empezó a golpear las puertas de los médicos buscando ayuda. “Mi hijo era un rompecabezas que había que empezar a armar. Yo siempre sentí en lo más profundo que él iba a caminar. Un día me sugirieron que consultara al doctor Mariano Combes (traumatólogo y cirujano) y así llegamos al hospital Avellaneda, donde empezó a cambiar nuestra suerte”, dice la mamá.
Cristian conoce a la perfección su historia clínica. Describe: “tuve tres cirugías, cada una con largas recuperaciones. Me operaron por luxación de cadera. Me pusieron prótesis y me acortaron los tendones. También me intervinieron porque las rótulas estaban fuera de lugar”.
Estaba cubierto por yesos, al punto que su imagen era literalmente la de una momia. Así y todo, un día sintió que no daba más. Juntó todas sus fuerzas y se paró. Tenía ocho años y demasiadas horas de fisioterapia encima. “Antes no me podía sentar, ni sostenerme en pie un minuto. Todo se me caía de las manos”, describe el muchacho de ojos negros penetrantes, mientras toma una galletita de un plato y se la lleva a la boca en un solo movimiento.
“Ahora soy bastante independiente. Voy a la escuela, tengo muchos amigos y hasta pude cumplir mi sueño de jugar a la pelota”, dice con orgullo Cristian, que está cursando el último año de la secundaria. Se mueve con un andador. Su hermano, que es un año menor y compañero de clases, lo ayuda mucho. “Aún no puedo ir solo a todos los lugares que quisiera. El problema es que Tucumán no está preparado para personas con discapacidad. Donde vayas, hay obstáculos”, protesta el joven, que desde el próximo año se lanzará a un nuevo desafío: estudiar dos carreras universitarias, Periodismo e Ingeniería en sistemas. “La gente me dice que elija una, y yo pregunto por qué. Ya he pasado tantas cosas en mi vida y las he superado... Sé que voy a poder. Tengo una discapacidad; no significa que acabó mi vida o que soy menos persona”, plantea con una seguridad que deja mudos a todos los presentes en la sala.
Con los brazos de trapo
Rosarito llegó al Avellaneda cuando tenía apenas una semana de vida. La mamá, Mariana Daruich, cuenta que a la pequeña le diagnosticaron una supuesta fisura de clavícula al nacer. “Tuve parto normal, pero no fue nada fácil: la bebé pesaba 4,200 kilos. Ya en casa me llamaba la atención que no llorara”, describe.
Lo que la pequeña tenía en realidad era parálisis braquial obstétrica (PBO). Es un daño que se produce durante el parto y que provoca que el bebé tenga un “brazo de trapo”. En el caso de Rosarito, su brazo derecho había quedado inmóvil. “Nunca pudo gatear. Manipular objetos le costaba mucho, ni hablar de llevarse comida a la boca o rascarse la cabeza. Cosas que parecen tan simples a ella le costaba horrores. Todo lo tenía que hacer con una sola mano”, cuenta.
Hace un año, la niña fue operada. Después vino la rehabilitación. Y poco a poco fue adquiriendo fuerzas en el brazo derecho. Hasta que una tarde Rosarito se animó a pedirle a su mamá algo que siempre había querido hacer: jugar a colgarse como mono del pasamanos. “Yo no lo podía creer. Ese había sido su sueño y lo pudo cumplir”, cuenta Mariana, emocionada hasta las lágrimas.
Y un día corrió
Lourdes Alvarez es Lulú para su familia y sus amigos. Tiene 11 años y su timidez le pinta de rosados los cachetes segundos antes de comenzar a contar cómo logró cumplir su sueño de correr.
Su bisabuela, Ramona Albarracín, la ayuda en el relato. Lulú nació fuera de término. Demoró tanto en llegar al mundo que tuvieron que sacarla del vientre materno con fórceps. Sufrió una lesión cerebral por falta de oxígeno , detalla Ramona. Ese diagnóstico, a los pocos días de vida, indicaba que padecía hemiparesia en los brazos y en la pierna izquierda. Técnicamente se trata de una disminución del movimiento sin llegar a la parálisis.
“Me costaba mucho caminar, me caía todo el tiempo. Y prácticamente no podía agarrar nada con la mano izquierda”, explica la pequeña. Algunos médicos le decían que iba a tener que aprender a vivir así porque no era posible operarla. “Buscamos ayuda y llegamos aquí. Por suerte lograron hacerle la cirugía y empezó a andar mucho mejor”, dice la bisabuela.
Su tratamiento, al igual que el de Cristian y el de Rosarito, no ha terminado. Lulú sabe que no puede bajar los brazos. Mucho menos ahora, que aprendió a correr y que su sueño de andar en patines y en bicicleta está más despierto que nunca.
"Cualquier mejora que se logre, así sea mínima, vale la pena"
“Los niños que sufren alguna lesión neurológica y como consecuencia algún tipo de parálisis no suelen ser la prioridad en los quirófanos, siempre ocupados con las emergencias diarias de chicos que se debaten entre la vida y la muerte. Por eso, para nosotros era un sueño abrir este servicio, poder atenderlos y darles algún tipo de solución a su problemática”. El que habla es el doctor Miguel Ferrer, subdirector del hospital Avellaneda. Hasta hace poco integró el servicio de Neuro-ortopedia, junto a los doctores Mariano Combes, Alejandro Escobedo Paz y Mauro Ferullo. También forma parte del equipo la licenciada en Kinesiología y Fisioterapia, Blanca Clemente.
Por año hacen más de 130 cirugías ortopédicas en el hospital que dirige el doctor Luis Medina Ruiz. Aproximadamente el 40% de estas intervenciones se deben a problemas neurológicos que desencadenan algún tipo de parálisis.
“Lo que intentamos hacer es reconstituir lo que más se pueda la funcionalidad que ha perdido o que nunca tuvo el paciente. Cuando entramos al quirófano trabajamos al mismo tiempo varios equipos”, detalla Ferrer.
Entre los casos más comunes que atiende el servicio (que el año pasado cumplió 10 años) están los de parálisis braquial obstétrica (PBO), un daño que se produce durante el parto, cuando está saliendo el bebé, y que provoca que el pequeño quede sin movilidad en una de las extremidades superiores.
También mejoran la calidad de vida de los pacientes que sufren espasticidad (un trastorno motor asociado con múltiples enfermedades y discapacidades) y tratan casos de displasias de cadera, entre otros.
“No todas las secuelas motrices que pueden tener los chicos a causa de una lesión neurológica son irreversibles. Para nosotros cualquier cosa que podamos hacer es válida: por ejemplo, si un niño que estaba postrado puede pasar de la cama a un andador, ya es un gran avance. La satisfacción que nos da enterarnos de que un niño está mejor o se puede movilizar más es muy grande”, destaca Escobedo.
Todos los pacientes, antes de ser operados, arrancan haciendo fisioterapia. Los tratamientos son muy largos. Pero hay algo fundamental, dice Escobedo: “cuanto antes lleguen a la consulta será mejor, cuando un pequeño puede recuperar la movilidad de alguna parte de su cuerpo lo que gana en calidad de vida es muchísimo”.
Fuente: La Gaceta
