lunes, 27 de febrero de 2017

HOY SE CONMEMORA EL DIA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

En todo el mundo se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hace falta más concientización

1
AHORA, EN PAZ. Hubo un tiempo que Soledad Rodríguez estaba desesperada por no saber qué tenían sus hijos Rodrigo (derecha) y Morena. LA GACETA / FOTOS DE MAGENA VALENTIÉ
Primero fue un moretón. - “¿Te caíste?” -”No, mamá”. “Qué raro...”, pensó Soledad Rodríguez. Era su primer hijo. Rodri tenía cinco años y era flaquito pero tenía un vientre prominente como un chico desnutrido. Nada que ver con el adolescente espigado, de mejillas rosadas que es hoy. Hace siete años, Rodrigo llamaba la atención por la palidez de su cara y por sus ojeras. Casi se podía decir que había nacido anémico, según su mamá. “Tantos moretones feos, enormes...”, como los describe Soledad, la ponían en evidencia en los hospitales, bajo sospecha de violencia familiar.

Se quería morir... Los recuerda como los peores momentos de su vida. “Me levantaba a las seis de la mañana y comenzaba a deambular por las oficinas de la obra social para que autoricen los estudios médicos para mi hijo. Era como remar en dulce de leche”, grafica. “Una burocracia... te equivocaste en un número y ya no autorizan el estudio... Los primeros dos años fueron terribles. Hasta que por fin descubrieron qué tenía mi hijo. Enfermedad de Gaucher, que se da un caso cada 50.000 personas.

Soledad tiene dos hijos con esa enfermedad. Rodri y Morena, que tiene nueve años.

“El diagnóstico fue una luz de esperanza. Dijimos bueno, ya sabemos lo que tiene, ahora podemos ir al tratamiento seguros. Mientras tanto, es vivir en una incertidumbre tremenda”, recuerda esta mamá de La Plata, que con el apoyo de su obra social, Osecac, y de la fundación Enhué puede realizar los estudios médicos y el tratamiento adecuado de sus hijos.

En la Argentina hay cerca de 8.000 personas con enfermedades de difícil diagnóstico porque son poco frecuentes. Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son también llamadas raras o huérfanas y afectan a menos de una cada 2.000 personas. El gran problema que sufren los pacientes con estas patologías es que llegan muy tarde al diagnóstico justamente por el desconocimiento de los médicos acerca de las afecciones. Mientras tanto peregrinan por los consultorios sin atinar a un tratamiento adecuado. “El gran problema es la diversidad de causas. El 80% tiene origen genético pero también pueden ser infeccioso, alergia, enfermedades degenerativas, queratogénicas y otras”, explica la ministra de Salud, Rossana Chahla. “En Tucumán los médicos realizan interconsultas cuando tenemos un caso de este tipo. Tenemos dos consultorios que atienden EPOF, uno en el hospital Avellaneda y otro en el Eva Perón. En el hospital de Niños la doctora Daniela Montanari, que es genetista, también atiende a muchos de estos pacientes”, indicó. Los pacientes con EPOF suelen traer complicaciones de distinta índole (en sistemas gástrico, neurológico, cardíaco, renal y otros) debido a la falta de diagnóstico y de tratamiento acertados.

En Tucumán se calcula que unas 3.000 personas padecen estas enfermedades, que no son denunciadas al sistema de salud y que presentan un elevado subdiagnóstico. “Cuando llegan al sistema público de salud son derivados a los centros de referencia, como el hospital Garrahan, para su estudio y además utilizamos mucho la telemedicina, que es la consulta con los médicos de los hospitales de referencia, para evitar el traslado del paciente Lo usamos al menos una vez a la semana entre todos los especialistas de acuerdo con el caso”, contó la ministra. “Por ejemplo desde el hospital Eva Perón hicimos la primera reunión por teleconferencia con Nación sobre síndrome de Cornelia de Lange. Como son pacientes que necesitan consultas con varios especialistas, se dan turnos especiales para acelerar los estudios en el consultorio de Medicina Comunitaria del hospital Avellaneda, y en el consultorio de Medicina Genética del hospital Eva Perón.

En la Argentina y en el mundo la única forma de ayudar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes es difundir los casos. Sólo a partir de que se vayan conociendo se podrá hacer investigación científica y encontrar tratamientos adecuados. Esta es la misión de la fundación Enhué (de enfermedades huérfanas) y de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes que ayudan a los pacientes a llegar a un diagnóstico rápido y a acceder a los tratamientos aunque sean costosos. En definitiva, buscan que las enfermedades se conozcan y que haya menos pacientes deambulando sin saber qué les pasa ni cómo curarse.
FUENTE: LA GACETA

domingo, 26 de febrero de 2017

VIVIR CON NEVUS. SE BURLABAN DE SUS MANCHAS PERO SU OPTIMISMO HOY LA HACE TRIUNFAR

Yulianna Yussef tiene el cuerpo cubierto de manchas oscuras. Sufrió desde chica humillaciones hasta que consiguió dar la vuelta a su especial estética y convertirla en un motivo para luchar.

La aceptación es una palabra que resulta justa en la vida de la modelo ucraniana, de 26 años, Yulianna Yussef. Porque Yulianna sufre de una enfermedad rara llamada nevus melanocítico congénito, unas marcas de nacimiento similares a un lunar de color negro o marrón, que pueden llegar a cubrir cualquier parte o extensión del cuerpo de un recién nacido. Los nevus melanocítico pueden ser de diferentes tamaños. En su caso, cuenta con varios medianos y con uno gigante que cubre gran parte de su abdomen y espalda.
Cuando era chica, sus compañeros de clase la apodaron “dálmata” por ser diferente al resto. “En la escuela me llamaban dálmata, vaca, jirafa...pero yo era optimista y he aprendido a no prestar demasiada atención a los comentarios”, contó en una entrevista al diario inglés Daily Mail.
Pero, a fuerza de trabajo interior, consiguió dar la vuelta a su especial estética y convertirla en un desafío por el cual luchar. Su cuenta de Instagram es una fiel prueba de ello y sus fotografías inspiradoras le han convertido en una estrella de las redes sociales.
Las fotos que publica en sus cuentas personales, con el hashtag #bareyourbirthmarks, acumulan hasta la fecha más de 16.900 seguidores en Instagram. “Estoy viva, soy una persona feliz, tengo un grupo de amigos, una familia que me apoya, un trabajo que me gusta...así que...soy casi igual que tú...”, escribió en una de las posteos.
Para sus seguidores simboliza un ejemplo de superación: “Eres muy bonita e inspiradora. Mi hija de cinco meses tiene la misma enfermedad que tú. Algunos días me siento muy triste, pero tus mensajes me hacen sentir mejor...gracias por compartirlos”, escribió una de ellas.
“Cuando nací, los médicos se sorprendieron porque nunca habían visto un caso tan extremo. Tenía muchos lunares por todo el cuerpo y me dieron solo unas horas de vida. Pero soy terca y esas horas se convirtieron en días, que luego se convirtieron en semanas, meses, años y todavía estoy aquí”, agregó en la entrevista.
Fuente: La Vanguardia

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. EL PAPA PIDE POR "APOYO MÉDICO Y LEGISLATIVO"

Francisco pidió “apoyo médico y legislativo” para pacientes de Enfermedades Raras

El papa se manifestó a favor de los pacientes de esas patologías, en la antesala del día mundial que se conmemorará el martes próximo.

26/2/2017

El papa Francisco pidió hoy "apoyo tanto a nivel médico como legislativo" para las personas con enfermedades raras o poco frecuentes con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora el martes próximo.
"Saludo al grupo venido en ocasión de la Jornada de las Enfermedades Raras. Gracias por lo que hacen. Espero que los pacientes y sus familias sean adecuadamente apoyados en su no fácil camino, tanto a nivel médico como legislativo", aseguró durante el Ángelus de este domingo en Plaza San Pedro.
El Papa también reiteró su rechazo a "la búsqueda obsesiva de bienes terrenales y de las riquezas" y consideró que las tentaciones de "reducir todo al dinero, al placer y al poder son apremiantes".
"No podéis servir a Dios y a la riqueza. O al Señor, o a los ídolos fascinantes pero ilusorios", dijo.
Francisco afirmó que esta es una elección que se debe renovar continuamente "porque las tentaciones de reducir todo al dinero, al placer y al poder son apremiantes", unos ídolos que, añadió, "portan resultados tangibles y al mismo tiempo fugaces".
Durante su pontificado, Francisco se refirió varias veces a los pacientes con ese tipo de enfermedades, como cuando en noviembre pasado aseguró que “toda persona, sobre todo aquella que sufre también debido a una enfermedad rara o descuidada, merece sin indecisión todo esfuerzo para ser acogida, cuidada y, en lo posible, curada”.
A inicios de 2016 también había pedido "sensibilización, investigación y sobre todo acceso a los tratamientos para afrontar el delicado y doloroso problema de las así llamadas enfermedades raras, que afectan a millones y millones de personas en todo el mundo".
Fuente: jornadaonline.com

SI TU OBRA SOCIAL SINDICAL INCUMPLE, TE PUEDES CAMBIAR

Resultado de imagen para obra social
Todo beneficiario de una obra social sindical puede, en cualquier momento desde que inicia su relación laboral, cambiar de obra social, eligiendo una que se encuentre en el correspondiente listado de obras sociales sindicales. 

Es decir, cuando la obra social al que se encuentra afiliada una persona, de forma reiterada incumple los derechos, brinda maltratos, ocasiona disgustos, no contempla tus prestadores, o por la razón que fuera, estás facultado a hacer una nueva elección de obra social. Esta elección se hace una vez por año, y te debes dirigir a la obra social elegida para completar el formulario de opción.

Importante tener en cuenta, antes de hacer el cambio de obra social, es tomar conocimiento de la cartilla de prestadores, es decir, los profesionales a los que podrás asistir, médicos, sanatorios, centros, terapeutas, etc. También deberás tener en cuenta que tipo de atención recibirás, si será personalizada o no, cuales serán los tiempos que demoraran las gestiones, si los prestadores cobraran al día, si no sufrirán mermas en sus honorarios, los accesos a los turnos de consultas, a las emergencias, etc.

Dr. Juan Manuel Posse

sábado, 25 de febrero de 2017

Argentina celebra hoy el día del implante coclear

Argentina celebra hoy el día del implante coclear

Más de 180 implantes cocleares se realizaron en Argentina 
desde la vigencia en 2011 de un programa de detección 
temprana de sordera.
La prótesis auditiva, que transforma las señales acústicas en señales eléctricas, permite el ingreso de la señal acústica en aquellos niños con pérdida profunda de la audición, en quienes los audífonos no son suficientes para la adquisición del lenguaje, informó el ministerio que preside Jorge Lemus.
La Ley 25.415 de Detección Temprana de la Hipoacusia fue la llave para que el Ministerio habilitara una política destinada a niños menores de tres años, de los cuales 27 recibieron implantes cocleares dobles, precisa un comunicado de Salud.
El Programa procura "mejorar la detección, el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno, facilitando la intervención con audífonos o implantes gratuitos a aquellos niños que no posean ningún tipo de cobertura social".
En Argentina se estima que entre 700 y 2.100 niños al año nacen con problemas de audición y actualmente unas 500.000 personas viven con problemas auditivos.
Según la Organización Mundial de la Salud, más del cinco por ciento de la población mundial está afectada por esta condición, de los cuales 32 millones son niños.
La sordera es la pérdida parcial o total de la audición pero detectarla desde el primer mes de vida es clave para el desarrollo futuro de ese niño.
Actualmente los implantes auditivos se encuentran incluidos dentro del Programa Médico Obligatorio de Argentina, es decir, del conjunto de prestaciones a las que tiene derecho toda persona con seguridad social o certificado de discapacidad.
Esto incluye los estudios previos, el costo total del dispositivo (audífono o implante), la cirugía y la rehabilitación.
FUENTE: http://www.mdzol.com

miércoles, 22 de febrero de 2017

PASAJES: MALTRATO DE UNA EMPRESA DE OMNIBUS HACIA PERSONA DISCAPACITADA

Grave maltrato de empresa de ómnibus BALUT hacia una joven discapacitada

Miércoles, 22 de Febrero de 2017 14:30
Una lectora escribió a través del WhatsApp de CONTEXTO:

"Quería contarles lo que nos pasó esta madrugada con la empresa de ómnibus Balut SRL.

Tengo mi tía discapacitada, con ’retraso madurativo’, y mis abuelos pasaron entre 3 y 4 días yendo a la 5 de la madrugada para que les dieran un pasaje para viajar a Buenos Aires, tal como corresponde por ley. Luego de una ardua odisea burocrática, se presentaron los papeles correspondientes solicitando el pasaje.

Nos dieron un número de teléfono para confirmar el pasaje, pero en ese número nunca respondieron.

Nos vimos obligados a ir al mediodía de ayer, martes, a la empresa. Nos respondieron que los pasajes estaban ya reservados y que deberían viajar a las 3.10 de la madrugada de hoy, miércoles, y que la entrega se haría una hora antes. 

Llegamos a las 1.10 de la madrugada a la Terminal y fuimos a pedir los pasajes. Nos dijeron que deberiamos esperar una hora para la entrega.

Cuando al fin se dignaron a llamarnos se dieron cuenta que los boletos no estaban. Nos dicen que no se sabe qué es lo que pasó. 

Había confirmacion de la reserva con papeles firmados y no nos dejaron viajar.

A todo esto, y después de tanto maltrato: yo pregunto ¿es normal que se entreguen pasajes para discapacidad a las 3 de la madrugada?

Me parece inhumano. ¿Acaso no piensan que son como niños?

Mi tía se fue llorando y tuvimos que volver a las cuatro de la mañana a casa sin una solución y sin respuestas de por qué nos pasó esto." - 

Fuente: Contexto

domingo, 19 de febrero de 2017

PARA TENER EN CUENTA AL MOMENTO DE GESTIONAR EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

Resultado de imagen para certificado de discapacidad
Al momento de querer gestionar un certificado de discapacidad es importante saber que:

- En la ciudad de S. M. de Tucuman la Junta de Discapacidad está ubicada en calle Alberdi 416. Se concurre primero para sacar turno de evaluación, al que deberá concurrir munido de toda la documentación que la junta solicitará de acuerdo al diagnóstico. El certificado que se emita tiene validez en todo el territorio de la nación.

- Los estudios que solicitará la junta no deben tener más de cierta antigüedad, sino no valdrán. Vale decir que, conviene gestionar el certificado de discapacidad lo antes posible una vez que la persona durante su diagnóstico se hubiera efectuado determinados estudios.

- Si la persona posee múltiples discapacidades es conveniente presentarse a la evaluación de la junta con los estudios correspondientes a cada una de ella. Puesto que así podrá ser más amplia el alcance de cobertura de las distintas discapacidades. Por ejemplo, si se trata de un bebé que posee retraso mental y a su vez hipoacusia, será conveniente que ambos diagnósticos queden acentados en el certificado de discapacidad, así la cobertura integral de la ley de discapacidad 24.901 abarcará las prestaciones médico asistenciales referidas al tratamiento de ambos diagnósticos (estimulación temprana - audífonos - etc)

- El certificado de discapacidad no implica una incapacidad, por lo tanto no no trae aparejada ninguna consecuencia negativa en la esfera laboral ni es impedimento para trabajar, sino por el contrario, existen beneficios para la contratación de personas discapacitadas e incluso un cupo especial para el ingreso a la administración pública que debería cumplirse.

- A través del certificado de discapacidad se acceden a todos los tratamientos que requiera la persona contemplados en la ley 24.901 y que se encuentren relacionados con el diagnóstico que figure en el mismo y por todo el tiempo que se necesario llevar los mismos. Son diversas prestaciones médico asistenciales, a las que, se le suman también otros beneficios, de acuerdo a cada legislación, entre los que se destacan, cupo de vivienda, cupo laboral, acceso a espectáculos públicos, al transporte público de corta y larga distancia, preferencia en la atención en determinadas oficinas, beneficios para adquisición de automotores, licencias con asignaciones especiales y permisos diarios en algunos casos, asignaciones familiares más elevadas, preferencia para la concesión de espacios públicos, símbolo de libre estacionamiento, beneficios impositivos, acceso a programas y subsidios de la CONADIS, etc.

- El certificado de discapacidad no es de forma permanente, cada tanto debe renovarselo, en algunos casos cada 10 años. Es importante no dejarlo vencer y hacer los trámites antes que se encuentren vencidos, de lo contrario se corre el riesgo que se suspendan las prestaciones que se venían otorgando por las obras sociales de acuerdo a la ley 24.901.

Dr. Juan Manuel Posse

sábado, 18 de febrero de 2017

Discapacidad y superación Hugh Herr y sus prótesis biónicas

Discapacidad y superación la historia de Hugh Herr

En un accdidente a los 17 años mientras practicaba alpinismo Hugh HErr perdió las piernas, el congelamiento severo que sufrieron sus piernas obligo a los médicos a amputárselas. Dos décadas después su determinación y su pasión por escalar lo llevo a construir unas prótesis que aprietan la rosca de un gancho.
Herr,  estudio física en la universidad de  Millersville  Pennsylvania e ingeniería mecánica en el  MIT. Realizando luego su doctorado en  biofísica en la universidad de Harvard.

Atualmente es  profesor de MIT ( Instituto Tecnológico de Massachussetts) y  dirige el Biomechatronic Group  quienes se encargan de desarrollar las prótesis  más sofisticadas del mundo, prótesis  para amputados trasnfemorales, prótesis de tobillo y pie, etc.
Aquí lopodemos ver practicando el deporte que lo apasiona
“Puedo crear lo que desee, entre mi muñón y el suelo” señala Hugh.
En la actualidad muchas de estas prótesis biónicas ya se encuentran disponibles en el mercado, pero con un costo demasiado alto que sería imposible para muchas personas acceder a uno de ellos.
Hugh Herr es el diseñador de alguna de las protesis ya vistas en este blog. En la fotografia vemos a Hugh junto a la bella modelo y atleta Aimee Mullins
Gracias a la tecnología las personas con diversidad funcional tenemos la oportunidad de hacer todas las cosas, el es ejemplo Claro de los beneficios que brindan estas prótesis, a pesar del accidente no ha dejado de escalar, para hacerlo sin problemas cambia sus prótesis por otra en forma de garras que le sirve  para sostenerse en s grietas.
“Puedo crear lo que desee, entre mi muñón y el suelo” señala Hugh.
En la actualidad muchas de estas prótesis biónicas ya se encuentran disponibles en el mercado, pero con un costo demasiado alto que sería imposible para muchas personas acceder a uno de ellos.
Hugh Herr es el diseñador de alguna de las protesis ya vistas en este blog. En la fotografia vemos a Hugh junto a la bella modelo y atleta Aimee Mullins

FUENTE: www.discapacidadonline.com

LOS "PUMPAS XV" UN EQUIPO DE RUGBY INTEGRADO EN SU MAYORIA POR CHICOS CON SINDROME DE DOWN

Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares

Rumbo al Mundial. Los  “Pumpas XV” nacieron hace un año y se preparan para viajar a España. Una historia de superación. 
“Pumpas XV” es un equipo de rugby con una particularidad: está integrado en su mayoría por chicos con síndrome de Down que juegan en una modalidad llamada Mixed Ability (habilidades mixtas). Este joven equipo se prepara para conseguir su objetivo máximo: disputar el próximo mundial de Mixed Ability Rugby en Vitoria, España. Esta es la historia de cómo se formó una familia en donde los valores del deporte acompañan un claro mensaje de integración.
El último jueves los Pumpas cumplieron un sueño: se enfrentaron al plantel profesional de los Jaguares, equipo que disputa el Super Rugby, una elite de los mejores. En la previa del partido, jugadores y mentores se hicieron un tiempo para hablar con Clarín sobre este sueño que comenzó en el 2011.
El responsable del proyecto se llama Daniel Fernández, es socio del Club Banco Hipotecario y tiene un hijo con síndrome de Down llamado Joaquín. Hace seis años, impulsado por su hijo, Daniel inició el Rugby Inclusivo en su club de origen. Desde ese primer encuentro la idea de formar un equipo no paró de propagarse, y hace un año se creó oficialmente “Pumpas XV”. El equipo está integrado por jugadores mayores de 16 años que provienen de Buenos Aires y el interior del país.
Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares
Equipo de Rugby inclusivo Los Pumpasen partido vs los Jaguares, chicos down.foto Gerardo DellOro
Iván Pasini, uno de los organizadores de Pumpas, dice que el proyecto se hizo fuerte porque la mayoría de los clubes de la URBA (Unión de Rugby de Buenos Aires) tienen algún chico con discapacidad. “Los clubes los incluyen como pueden. Nosotros logramos nuclearlos y así empezamos a entrenar. El proyecto todavía está en una etapa muy inicial y nos gustaría que se hiciera federal”, explica Pasini.
A pesar del poco tiempo que pasó desde la formación del equipo, entre ellos ya se ve un ambiente familiar y un gran sentido de pertenencia. Los jugadores se motivan antes de cada partido al grito de “vamos Pumpas, vamos” y entre abrazos se brindan frases de apoyo o alguna instrucción sobre el partido que van a disputar.
Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares
Equipo de Rugby inclusivo Los Pumpasen partido vs los Jaguares, chicos down.foto Gerardo DellOro
“Lo que más me gusta del equipo es poder divertirme con ellos y estar todo el día jugando al rugby. Pumpas para mí significa amor, diversión y todo lo que sea maravilloso”, confiesa Santiago “Rayo” Rueda. Santiago es el wing estrella del equipo y según sus compañeros: “el jugador más rápido de Argentina”. Santiago no puede expresar emociones debido a un bloqueo. Esa pequeña dificultad le trajo problemas para terminar el colegio pero no le impidió seguir formándose. Hoy estudia inglés particular y toma clases de canto, también trabaja como administrativo en una empresa de su familia.
Martín Perego es el capitán del equipo. Como líder, está muy orgulloso y destaca la amistad, las ganas y el respeto que hay en su grupo. Al finalizar el partido ante los Jaguares, Martín recibió un reconocimiento de parte del programa de inclusión que tiene la Cámara de Diputados.
El conjunto que conduce Daniel Fernández también le cumple un sueños a los familiares: les brinda la posibilidad de jugar con sus seres queridos. La modalidad Mixed Ability de rugby se disputa con 15 integrantes por equipo.
Dentro de cada equipo hay jugadores con síndrome de down y “facilitadores”, que ayudan a hacer el juego más fluido. En el caso de los Pumpas, estos facilitadores son familiares y amigos de los jugadores. “Los facilitadores tocan el cielo con las manos porque pueden jugar con sus hermanos, primos, amigos en una misma cancha. Algunos pensaron que nunca lo iban a poder hacer” cuenta Pasini.
El caso más resonante es el de los hermanos Viacava. Matías, Santiago y Gonzalo tienen 22, 21 y 17 años respectivamente. Matías y Gonzalo tienen síndrome de Down. Viven en Villa de Mayo y los tres salieron del Club Universitario de Buenos Aires. Matías forma parte de los Cascos Verdes que es un Programa de Educación Ambiental para personas con discapacidad intelectual. Santiago está cursando el profesorado de educación física y Gonzalo, el menor de los Viacava, está en formación laboral. ParaSantiago, poder compartir cancha junto a sus dos hermanos es un “privilegio”.Se nota en las sonrisas, en las corridas que pegan juntos mientras enfrentan a los Jaguares.
El rol de la familia en el equipo es muy importante, pero ellos también están en el proyecto para aprender. “Todas las familias llegan con miedo, Hay algunas que son demasiados sobreprotectoras y nosotros tratamos de que los chicos rompan esa cajita de cristal”, señala Pasini.
Según el mentor, los jugadores son el mejor ejemplo de que ellos pueden hacer las cosas solos y que pueden ser independientes. En los Pumpas se busca que los jugadores se puedan valer por ellos mismos, que puedan cambiarse solos, que puedan pagar su propia comida y que se puedan tomar el transporte a casa, sin depender de nadie.
Tackle a la vida: rugbiers con síndrome de Down le dieron pelea a los Jaguares
9-2-17SociedadEquipo de Rugby inclusivo Los Pumpasen partido vs los Jaguares, chicos down.foto Gerardo DellOro
Hoy la cabeza de esta gran camada de jugadores está puesta en poder llegar a España. El equipo no cuenta con patrocinadores y todo lo que recauda lo hacen a través de fiestas, sorteos o ventas de calcomanías.
Los Pumpas tienen su objetivo claro, quieren llegar al mundial no importa lo que cueste. Estos jugadores van a empujar juntos para cumplir sus sueños y darle un verdadero tackle a la vida.
fuente: clarin

Empresa de micros no entrega pasajes a nena con síndrome de down porque "no tiene cupos hasta marzo"

Esa es la respuesta que le dieron en Tony Tur a un hombre que necesitaba viajar a Buenos Aires para llevar a su hija al médico, pese a que una ley nacional establece que las empresas deben reservar lugares para estos casos.

Aduciendo que todos los cupos para personas con discapacidad estaban cubiertos hasta marzo, una empresa de micros de Mar del Plata se negó a entregar los pasajes gratuitos para viajar a Buenos Aires a una niña con síndrome de down y a su papá.  
"Mi marido fue a sacar pasajes a la empresa Tony Tur para viajar el sábado a las 12 a Buenos Aires y lo primero que le dijeron es que no había lugares para esa fecha para discapacitados. Pero cuando insistió, le cambiaron el discurso y le dijeron que no había cupo hasta marzo", contó Silvana a 0223.
Ante esta situación, el hombre se acercó hasta la oficina que tiene la CNRT en la terminal de ómnibus de Mar del Plata para hacer el reclamo y se encontró con un cartel que decía "enseguida vuelvo". Como los agentes nunca aparecieron, se comunicó por vía telefónica con el organismo de control y le informaron que ahora hay dos cupos por viaje para discapacitados.
"Sale un micro cada dos horas de la terminal de Mar del Plata, es imposible que estén todos los cupos completos", señaló Silvana y dijo que, al ingresar a la web de la empresa, comprobó que había lugares disponibles. 
"Está claro que la empresa nos mintió y que no cumple con la ley", disparó con indignación la mujer.
FUENTE: www.0223.com.ar

DISCAPACIDAD: PIDEN DEROGAR CUPO A VIAJES GRATUITOS DE LARGA DISTANCIA Y MAYOR TRANSPARENCIA EN ENTREGA DE SUBSIDIOS A EMPRESAS


Resultado de imagen para TRANSPORTE DISCAPACIDAD LARGA DISTANCIA
Organizaciones de personas con discapacidad y la diputada socialista Gabriela Troiano (PS) presentaron un proyecto de resolución para que se derogue el decreto 118/06, por el cual se reduce la cantidad de personas con discapacidad que pueden viajar de forma gratuita en micros de larga distancia.

La medida dispone que sólo podrá viajar una persona con discapacidad, junto a su acompañante, en cada ómnibus de 54 pasajeros.

El pedido se basa en un fallo de la Corte Suprema, que declara la inconstitucionalidad del decreto del año 2006. El mencionado fallo se dio en el marco de una acción de amparo iniciada por un grupo familiar constituido por dos adultos y dos menores, todas personas con discapacidad que para movilizarse requerían acompañantes.

Por otra parte, en la reunión se trató la problemática generada por el pago de subsidios a las empresas de ómnibus de larga distancia, dispuesto por el Estado nacional a través de la Resolución 53 E/2017 del Ministerio de Transporte. Esta medida envía 15 millones de pesos mensuales a las empresas en concepto de viajes para personas con discapacidad y trasplantadas pero no trasparenta su uso por las mismas.

Troiano, vicepresidenta de la Comisión de Discapacidad, detalló que “la legislación existe pero no se cumple y se siguen dando grandes subsidios sin transparencia y no se saben los costos”.

“Queremos visibilizar y hacer una planificación de esta situación porque se siguen dando subsidios sin garantizar la accesibilidad”, enfatizó la legisladora socialista.

Para finalizar, la diputada dijo que “hoy el colectivo de discapacidad tiene muchas preguntas al respecto sobre el funcionamiento de estas disposiciones”.

Estuvieron presentes la diputada socialista Lucila Duré y las organizaciones Apebi, Observatorio de Discapacidad de La Plata, comisión de discapacidad del Colegio de Abogados de Morón, Mundo Discapacitado, Proactiva, Cristina Cotaldo de afectados por talidomida, Apadea, entre otras.

FUENTE: PARLAMENTARIO.COM

DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE ASPERGER. LOS RELATOS DE DOS MADRES


¿Qué es el Asperger? El relato de dos madres que conviven con el síndrome


Asperger 1
Como todos los 18 de febrero, hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger. En Gualeguaychú funciona la asociación “TGD-Padres-TEA”, que trabaja con personas autistas. Yanina y Miriam, que son parte de la ONG, relataron cómo es criar un hijo con Asperger.
“El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo por el cual el cerebro funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día adía. La persona con Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento; sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población”. La precedente es parte de la definición científica sobre el Asperger. Pero ¿Cómo es convivir con el síndrome?
Para saberlo, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Asperger, celebrado todos los 18 de febrero, ElDía dialogó con Yanina y Mirian, dos mamás de chicos con el síndrome, que son parte de “TGD-Padres-TEA” en Gualeguaychú.
“Ian siempre fue distinto a sus tres hermanos. Nosotros creíamos que era tímido, él buscaba estar solo, a los cumpleaños no podíamos ir, a la plaza tampoco. Recién a los cuatro años, cuando las maestras de jardín se dieron cuenta de que algo no andaba bien, lo hicimos ver”, relató Yanina.
Como muchos chicos con Asperger, Ian, que hoy tiene 13 años, se mostraba “desconectado de todo”, buscaba estar solo y le costaba –y aún le cuesta– sociabilizar con el resto.
“Antes la comunicación era por señas, empezó a hablar a los 5 años. No se dejaba tocar, abrazar o dar besos en la cara. No le gusta mirar a los ojos (por eso usa anteojos) y es muy apegado a mí”, expresó su mamá, quien confesó “no entender nada” cuando comenzó a visitar a pedagogas, psicólogas, fonoudiólogas y psiquiatras.
El Síndrome de Asperger es un trastorno autista que se manifiesta, entre otras cosas, en la incapacidad de sociabilizar o comunicarse. También en la facilidad para desarrollar ciertas capacidades intelectuales o artísticas. Ian, por ejemplo, es un gran dibujante y hace un tiempo que agudiza esa virtud en uno de los talleres que ofrece la Dirección de Cultura.
“Hasta los 12, que dieron con el diagnóstico, los médicos ponían TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) no especificado. Pero, gracia a los tratamientos que tuvo desde chiquito, ahora habla, lee, va al secundario en la Escuela Héroes de Malvinas… realmente está mucho mejor”, agregó Yanina, al tiempo que resumió, en una frase que alguna vez le dijo su hijo, las limitaciones y las virtudes del síndrome: “Cuando le pregunté si había hecho algún amigo en la escuela, él me dijo ‘a la escuela se va a estudiar mamá’”.
 “Me decían que sólo era tímido”
Por su parte, Miriam es la mamá de Alan y contó algunas de las muchas piedras que debió sortear antes de que dieran con el diagnóstico de su hijo, hace apenas 3 años.
“De chiquito siempre fue tranquilo, se aislaba a jugar con sus juguetes. Antes del año ya hablaba, pero yo notaba que ciertos ruidos, como la pirotecnia, le molestaban mucho, o si alguien gritaba se metía abajo de los muebles o las sábanas”, contó.
“Toda la primaria fue una lucha, le costaba mucho. Las maestras me decían que lo sobreprotegía mucho, que sólo era tímido. Entonces, empecé por mi cuenta la psicopedagoga y la  psicóloga, pero durante años me dieron los mismos argumentos”, agregó Miriam.
Como muchos otros chicos que tienen conductas diferentes al resto, Alan sufrió bullying en la secundaria, al punto tal de tener que dejar la escuela en más de una oportunidad y perder años de estudio. Cambió de escuelas, pero en ninguna tuvieron las herramientas suficientes para contenerlo. El límite fue cuando, después de muchos meses de lidiar con su hijo para que vaya a la escuela –“cada vez que tenía que ir se descomponía o se brotaba todo” –, Miriam se enteró que a Alan lo seguían sentando al lado del chico que lo molestaba, de no creer.
El trastorno del sueño y la rigidez en las estructuras de conducta y entendimiento, son otras características que se repiten en las personas con Asperger. Tanto Yanina como Miriam tuvieron que lidiar con eso. Y, aunque son conscientes de que han avanzado en el tratamiento de sus hijos, siguen reclamando más herramientas, no sólo de parte de la escuela, sino también en los propios médicos y por parte de las obras sociales.

Deudas de la salud y la educación
Las dos mamás coincidieron en que, por un lado, la gran mayoría de los pediatras no tienen las herramientas necesarias para detectar el síndrome a tiempo; por otro, remarcaron la falta de información que tienen tanto los directivos como los docentes de la escuela pública, lo que trae innumerables perjuicios a los niños. Además, las obras sociales no cubren los tratamientos que son muy costosos, ya que no existe ley vigente que lo establezca.
Día Internacional del Síndrome de Asperger
Desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome. Los trabajos de Asperger se publicaron en la década de los 40, pero los mismos despertaron un interés signficativo a partir de las publicaciones de Lorna Wing, en la década de los 80, hace apenas 30 años.
Contactos
Facebook: TGD Padres TEA (Gualeguaychú)
Teléfonos: Cel: 03446 – 15374988 (Carina); cel:15536584 (Cecilia); tel: 436384 (Miriam)

FUENTE: ELDIAONLINE.COM

domingo, 12 de febrero de 2017

¿SE ENCUENTRA INCLUIDA LA MAESTRA DE APOYO ENTRE LAS PRESTACIONES A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

Imagen relacionada
A veces, por la índole educativa que reviste, los padres entienden que la maestra de apoyo se encuentra fuera de la órbita de cobertura de las prestaciones básicas a favor de las personas con discapacidad, y presuponen que ellos mismos son los que deben costear tales servicios. El inconveniente se presenta muy pronto, cuando observan que sus ingresos no son suficientes y se pone en riesgo la continuidad de tales apoyos.
Por lo tanto es importante saber que la respuesta es afirmativa. Si corresponde y por lo tanto se encuentra incluido la maestra de apoyo entre las prestaciones básicas a favor de las personas con discapacidad.

La misma se encuentra comprendida en la Ley Nacional 24.901 y en las distintas resoluciones que dispone el Ministerio de Salud actualizando los valores de referencia de las prestaciones en discapacidad, a través de un nomenclador.

Precisando los distintos servicios y coberturas comprendidos en la normativa, un niño con discapacidad, en tanto así lo requiera para favorecer sus procesos de aprendizaje en la escolaridad común, podemos destacar:

1) INTEGRACIÓN ESCOLAR. Ella puede ser llevada a través de una maestra de apoyo o incluso de un equipo de apoyo a la integración escolar.  Ambos casos se encuentran reconocidos y dependerá del caso la aplicación de un módulo o de otro, los cuales tienen valores diferenciados. Si la integración no cubre un cierto número de horas mensuales, la facturación del servicio será por hora de acuerdo al valor asignado a la misma.

2) PRESTACIÓN INDIVIDUAL DE PEDAGOGÍA, PSICOPEDAGOGÍA Y OTRAS. En los procesos de integración escolar, es importante que a la par de la maestra de apoyo, se encuentre también conformado un equipo que, a contraturno, lleve a cabo los abordajes para que en definitiva sea la escolaridad sea una experiencia superadora. Por lo tanto, según el caso, a los tratamientos de fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional y otros que puedan llevarse, no deberían dejar de añadirse los correspondientes a los de apoyo en pedagogía o psicopedagogia, los cuales también se encuentran comprendidos como prestaciones en discapacidad. Otros tratamientos, a modo de ejemplos, pueden ser: musicoterapia, psicomotricidad, etc.

3) ASISTENTE PERSONAL. En algunos casos, dada la dependencia del alumno, puede también intervenir un asistente personal, previa autorización de la escuela. También es una prestación reconocida por la ley 24901.

LO IMPORTANTE SABER.

Quien determina la necesidad de estas prestaciones son: la escuela, el profesional médico, el equipo externo y la maestra de apoyo. Es fundamental la participación de los padres, que también tengan intervención en la mejor elección para sus hijos y que sean provisto de la debida información.

Un punto a tener en cuenta es la posición de la escuela. Algunas ya han tenido experiencias en estos procesos y se encuentran debidamente capacitadas. A comienzo de año labran con los padres y el equipo lo que se denomina acta acuerdo, y la integración escolar transita con absoluta normalidad, incluso teniendo un rol fundamental los gabinetes de la misma escuela.

Otras veces la escuela no estará preparada, y bajo distintos pretextos tratará de impedir el ingreso del alumno con necesidades educativas a los que ya su equipo y su médico le recomendaron la escolaridad común en tanto cuente con los apoyos necesarios. En estos casos deberán los padres exigir se cumpla un derecho de sus hijos, amparado en la ley de educación, en la ley de discapacidad, en la Constitución Nacional y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Para concluir, será también importante establecer una buena estrategia para que el alumnado no pierda de vista quien es la maestra de grado (que en realidad es la maestra integradora) y quienes son por otro lado las docentes de apoyo a la integración escolar. Siempre la integración es enriquecedora y debe buscarse armonizarla y no restringirla.

Dr. Juan Manuel Posse

sábado, 11 de febrero de 2017

DISCAPACIDAD ¿QUE HACER SI EN LA TERMINAL UNA EMPRESA NIEGA EL PASAJE GRATUITO?

Resultado de imagen para PASAJE DISCAPACIDAD
A menudo las personas con discapacidad sufren todo tipo de trabas a la hora de ejercer el derecho a que se les provea, de forma gratuita, los pasajes de larga distancia. La normativa dispone que con la sola presentación del certificado de discapacidad y el documento de identidad, las empresas se encuentran obligadas a otorgar el pasaje, extendiéndose incluso la gratuidad al acompañante en caso de así disponerlo el certificado de discapacidad. Tal solicitud deberá efectuarse con una antelación de no menor de 48 horas, pero bajo ningún motivo deben exigirse otros condicionantes. Los motivos del viaje pueden ser tanto de índole médica como incluso de recreación. Ante la negativa infundada de la empresa el solicitante deberá acudir a la delegación de la Comisión Nacional de Regulación del Transporte que se encuentra en la misma terminal de ómnibus. Recientemente una mamá de un niño con autismo que debía concurrir a Córdoba para la realización de un estudio de alta complejidad me comentó el maltrato verbal recibido ("usan los certificados para veranear, le profería el expendedor a esta mamá") para luego terminar en llanto por no haber recibido lo que por ley le corresponde. 

Por lo tanto sirvan estas lineas para concientizar sobre este derecho, y ante el incumplimiento dirigirse a la oficina de la CNRT en la misma terminal para pedir la intervención de este organismo, quien de forma inmediata tomará la denuncia y librará una orden de entrega de pasaje para que la empresa disponga su entrega. Se pueden pedir tanto los pasajes de ida como los de vuelta, y conforme el tipo de discapacidad exigir reservarse el asiento que se encuentre en el espacio más accesible.

Una vía por consultar por internet las empresas que hacen viajes a un destino en particular, un día u horario determinado, es ingresando a https://www.centraldepasajes.com.ar/cdp/home.aspx Ahí se llena los espacios de lugar de salida, lugar de destino, fecha, etc, y se podrá obtener horarios y empresas que hacen esos viajes, incluso la cantidad de boletos que se van vendiendo y los asientos libres. Es importante para tomar nota así cuando se va a la terminal ya se sabe en que empresas consultar y la disponiblidad para ese lugar y para ese dia, etc.

Dr. Juan Manuel Posse