lunes, 29 de febrero de 2016

CHARLA: SOBRE INTEGRACIÓN ESCOLAR.



CHARLA- DEBATE DIRIGIDA A PADRES, FAMILIARES, DOCENTES, ESTUDIANTES, TERAPEUTAS, ONGs, PROFESIONALES DE INTERDISCIPLINAS Y PUBLICO EN GRAL

16 DE MARZO – 18:30 HS “HACIA LA PLENA INTEGRACIÓN ESCOLAR”

DISTINTOS DESAFIOS Y PROPUESTAS INTERDISCIPLINARIAS - LA FAMILIA, LA ESCUELA Y LOS EQUIPOS – PROCESOS DE INTEGRACION Y EXPERIENCIAS – TESTIMONIOS Y DEBATE PÚBLICO

DISERTANTES: Psicopedagogas Silvia Fernandez y Milagros Martinez – Abogado Juan Manuel Posse

LUGAR: TEATRO DE LA PAZ – 9 DE JULIO 162, S. M. DE TUCUMAN

ORGNIZA GRUPO DISCAPACIDAD DIGNIDAD TUCUMAN

INSCRIPCIONES $100.- Promoción por inscripción anticipada: se inscriben tres, pagan dos. Se reciben de lunes a viernes de 9:30 a 11 y 18:30 a 21:30 hs en Maipú 70, 2° piso Of. 8 o el día del evento a partir de las 18 hs al ingreso de la sala.

ENTREGA DE CERTIFICADOS DE ASISTENCIA AL FINALIZAR



domingo, 28 de febrero de 2016

TUCUMANOS SOLIDARIOS: PUSIERON EN MARCHA UNA HELADERA SOCIAL


Tucumán solidario: Así funciona la primera heladera social de la provincia: Por: Mariana Romero

Tres restaurantes colocan allí la comida que no puede ser vendida y que tampoco fue tocada por los clientes. Las personas que no pueden pagar por un alimento, simplemente retiran lo que necesitan

"Hace dos meses, pusieron un contenedor de basura frente al local, de esos grandes. Una noche estábamos mirándolo, pensando en toda la comida que iba a parar ahí, cuando llegó una familia tirando un carro y el papá metió al nene a buscar comida". Así recuerdaFernando Ríos el momento en que decidió ignorar los consejos de su abogado y lanzarse a la tarea de poner en pie la primera heladera social de Tucumán.






Fernando es dueño de la tienda de frutas y verduras Muña Muña, que queda en Rivadavia 431, junto a Luis Pondal y Daniela Viñas. En el local, además, funciona un restaurant vegetariano y, a la par, el ya legendario El Árbol de Galeano. Los socios también gerencianPlaza De Almas, en Santa Fe y Maipú.

La cantidad de comida que los clientes de los tres locales no tocan es muy grande, cuenta Fernando a Periódico Móvil. "La comíamos nosotros, pero es realmente mucho y la mayoría se tiraba", reflexiona. Por eso, desde hace casi cuatro años, una idea comenzó a rondar en su cabeza.

El plan no podría ser más sencillo. En lugar de tirar la comida que no se vende en los locales, colocarla en una heladera en la calle para que las personas que no pueden pagar puedan retirarla de manera gratuita. Así de simple, así de efectivo. Y así de complejo, también.

El escollo surgió por cuestiones legales: no existe una legislación sobre la donación de comida y la idea podía traerles más problemas que gratificaciones, les advirtió su abogado. Así, fueron pasando los años, mientras intentaban evitar que alimento en buen estado se transformara en basura apelando a pequeñas entregas. Pero nada era suficiente: la comida seguía, en su mayoría, yendo a parar a los contenedores.

Pero todo cambió la noche en que Fernando y su socio vieron a ese padre metiendo a su hijo en la basura para buscar comida. Decidieron ignorar el vacío legar y sacar -literalmente- la heladera a la calle.










Tucumán se moviliza

La respuesta fue asombrosa. En pocos días, algunos vecinos se enteraron de la movida y comenzaron a aportar alimentos para que siempre tuviera algo. "Una señora fue a comprar verdura y cuando salió, sin decir nada, la puso en la heladera. La compró para eso", cuenta Fernando.

Más tarde, una pareja de novios que se estaba por casar, pidió al salón de fiestas que donara todo el excedente al proyecto. Una panadería de la zona resolvió llevar el pan que no vendía, correctamente embolsado, y colocarlo en el estante más bajo. Los tres restaurantes del equipo (Muña, Plaza y El Árbol), aportaron todo el excedente y el sobrante del día.










Respetar al otro

En este punto, Fernando se detiene y explica. De ninguna manera se trata de entregar las "sobras" de los restaurantes, eso que los clientes dejan en el plato, a medio comer. Tampoco de poner en la heladera mercadería en dudoso estado.

Los "sobrantes", detalla Fernando, son los platos que los clientes han decidido no comer sin haberlo tocado, generalmente porque no se lo preparó a su gusto o porque hubo un error en el pedido. El "excedente" es la comida elaborada que se ha preparado con anticipación (previendo una afluencia de público determinada) y que no se ha vendido en todo el día.

En todos los casos, la comida que se coloca en la heladera no ha sido tocada por ningún cliente antes. De esa manera, se resguarda la higiene del alimento.









Además, se la deposita en la heladera en porciones individuales, en un envase descartable y envuelta en un papel film, de manera que la persona que la retira pueda llevarla hasta el lugar en que la comerá sin inconvenientes. Y cuando los vecinos comenzaron a sumarse, les pidieron que llevaran los paquetes en el mismo estado.

La heladera fue colocada fuera del local, en una puerta de servicio que queda a la par de la entrada principal. De esta manera, ni el personal que trabaja allí ni los clientes pueden ver a las personas que retiran la comida. Esto, asegura Fernando, se hizo para que nadie se sienta observado ni tenga que sortear miradas curiosas cuando recurre a la heladera para comer o buscar alimentos para sus hijos.

Así, la heladera se llena y se vacía varias veces por día. De hecho, ninguno de los empleados ni de los socios había conocido a ninguna de las personas que retiró comida hasta el sábado: sólo salían a cargar la heladera y observaban cómo había vaciado desde la última vez que la habían visto.









Hasta ahora, la heladera no ha sufrido ningún daño, nadie la ha saqueado ni estropeado. Los donantes han cumplido con las normas de respeto hacia los beneficiarios y han llevado el alimento bien envuelto, en porciones y consignando la fecha de elaboración, de manera tal que nadie corra el riesgo de consumir alimentos en mal estado.

Otro grupo solidario se ha sumado a la movida y le ha dado un giro casi perfecto. Miembros del grupo "Un café pendiente" comenzaron a pasar por las noches para retirar lo que queda en la heladera. Luego, emprenden un recorrido por la ciudad, visitando a personas en situación de calle y acercándoles las porciones de comida.

La historia de la primera heladera social de Tucumán recién comienza a escribirse. Debutó hace apenas cuatro días y fue llenando a los organizadores de desafíos y de sorpresas. Apostaron a llenar el vacío legal sobre donantes de comida apelando al respeto y al buen juicio de los aportantes y los beneficiarios. La solidaridad característica de los tucumanos ha hecho el resto.


sábado, 27 de febrero de 2016

Autismo: piden reformas inclusivas en el sistema educativo

Autismo: piden reformas inclusivas en el sistema educativo


Si bien aumenta la información y el conocimiento sobre el trastorno, los padres siguen reclamando que las escuelas “comunes” reciban a sus hijos.

El día internacional del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es mañana y, si bien en nuestro país la fecha es empleada para la difusión y la concientización de la problemática, ésta sigue siendo motivo de exclusión en muchos ámbitos de la sociedad. Uno de ellos es el educativo, que plantea que los chicos con TEA deben asistir a “escuelas especiales”.

Viviana Casco, una de las impulsoras de la ONG “Padres TEA-TGD de Esteban Echeverría”, advierte la necesidad de que “el educativo sea un espacio inclusivo”. “Reclamamos que los chicos sean incluidos en la escuela común, como corresponde. Porque, a través de la estimulación, del trabajo diario, se le brinda el apoyo necesario. Obviamente que se requiere la figura del integrador o acompañante terapéutico, además de las distintas formas de asesoramiento”, explicó.

En consonancia con Casco, Paula Boscarolli, miembro del grupo “TGD TEA Padres”,considera que la inclusión “es un pilar fuertísimo”. “La educación inclusiva la pensamos en la escuela común, con su asistencia y con el apoyo pertinente. Ellos pueden aprender porque están incluidos en ambientes donde se desarrollan la mayoría de los chicos. Y estos chicos, a su vez, tienen la posibilidad de convivir con nenes con alguna dificultad, lo que los planta frente a la vida de una manera más solidaria. Son más comprensivos y respetuosos”, reflexiona.

Las complicaciones para la inclusión. Los padres de niños con trastornos del espectro autista piden “capacitación” para la apertura de los ámbitos educativos a la recepción de esta problemática.

“El sistema educativo no está preparado completamente para recibir a los chicos. Esto pasa porque los docentes requieren capacitación, y debe existir una movida estatal para promover esas capacitaciones, porque los maestros no tienen en la carrera la especificidad del autismo”, argumentó Boscarolli.

Desde “TEA Sin Fronteras”, organización que funciona en Glew, Almirante Brown, Mónica Puchetta, adhiere a las complicaciones y evalúa que “el desconocimiento en los docentes sobre los chicos con TEA, es un tema muy grave”. “No saben cómo tratar con chicos con este trastorno, por lo que nuestra principal tarea es poder asesorar a las escuelas para que sepan y conozcan cómo un maestro se puede manejar, porque esos niños están y no se pueden dejar. Tienen que ser incluidos”, sostuvo.

El trabajo desde Educación. La inspectora de la Región Educativa V, Nora Saporitti, explicó que “se está trabajando” en muchas escuelas de la región “para lograr una mejor integración de los chicos”. “La verdad es que se está haciendo un trabajo de concientización de las escuelas muy importante. Estamos logrando un acompañamiento de los equipos de psicología de las escuelas especiales, para la integración. Pero no voy a negar que cuesta. Es complicado el hecho de que los docentes de las escuelas comunes tengan un alto número de chicos en las aulas, tanto en primaria como en secundaria, por lo que a veces se les complica trabajar con chicos con estas características”, argumentó.

Y dejó en claro que la integración puede darse “si tres partes pueden complementarse efectivamente”. “Se debe trabajar mucho con el maestro para darle las estrategias necesarias de abordaje pedagógico para educar a cada uno de estos chicos y que puedan aprender. Y también es esencial el trabajo de los equipos de psicología, que orientan al docente como para abordar este tipo de inconvenientes. Por otro lado, los padres están trabajando mucho con los acompañantes”, detalló.

La figura del acompañante externo. Natalia Fernández es Acompañante Pedagógico y asegura que “no es para nada fácil” el tema de la inclusión.

“Hay grandes falencias a nivel docente, a nivel directivo y a nivel capacitación o formación. Se intenta que todos los chicos estén en las escuelas comunes, pero no hay información ni objetivos específicos en general, no sólo con el autismo sino también con otras discapacidades. Entonces queda como ese bache. Los chicos no son incluidos como deberían”, reconoce.

Y, en relación al trabajo que se debe desempeñar con el objetivo de integrar a un chico con TEA en cualquier ámbito, detalló: “Es un trabajo bastante complejo que demanda mucho tiempo y esfuerzo a nivel intelectual. Porque trabajar bien implica muchas capacitaciones y la puesta en práctica de técnicas con la escuela o en la casa. En las instituciones suelen derivar un grupo de chicos con cada acompañante, pero eso depende de la institución y de la persona. Cada chico tiene sus cualidades particulares”.

Por último, Fernández se refirió a la situación, a menudo conflictiva y denunciada por padres, con las obras sociales, ya que estas “no facilitarían los servicios de los profesionales”. “La persona que termina cumpliendo el rol de acompañante es una persona que termina siendo contactada por los padres o el equipo que trabaja con el chico. Las obras sociales a veces tienen algún tipo de requisito sobre la formación profesional o cuestiones así, de acuerdo a lo que es el entorno donde está ese chico. Y hay otras veces que las obras sociales son un poco resistentes con algunas profesiones, pero en general es la familia la que consigue el contacto”, completó Fernández.

Expectativas ante todo. Más allá de las complicaciones, tanto Viviana, como Paula y Mónica sostienen que “es un desafío lograr una mayor integración e inclusión”. Desde las ONG dejan en claro que el 2 de abril es un día más que importante, justamente “porque los acerca a la inclusión”.

* Nota correspondiente a la publicación del día 01 de Abril de 2015


LOS NUEVOS VALORES DE LAS ASIGNACIONES FAMILIARES EN EL ÁMBITO NACIONAL



BUENOS AIRES.- El Gobierno nacional oficializó los nuevos montos de las asignaciones familiares y universales, luego del incremento del 15,35%, que regirá desde marzo, a través de una resolución publicada en el Boletín Oficial.

La asignación por nacimiento será de $ 1.125; adopción, de $ 6.748; de y matrimonio, de $ 1.687 para todas las categorías. En tanto, la asignación prenatal variará por niveles de ingreso y por zona geográfica.

Para los que reciban entre $ 200 y $ 8.562 ese beneficio irá desde los $ 966 a los $ 2.084 mensuales; para los que cobren entre $ 8.652,01 y $ 11.305, de $ 649 a $ 1.289; para los que perciban entre $ 11.305,01 y $ 14.650, entre $ 390 y $ 1.548; y para los que cobren entre $ 14.650,01 y $ 30.000 será de entre $ 199 y $ 785 mensuales.

La asignación por hijos con discapacidad será para los que cobran hasta $ 8.652 de entre $ 3.150 y $ 6.299; para los que reciban entre $ 8.652,01 y $ 11.305, entre $ 2.227 y $ 6.074; y más de $ 11.305, entre $ 1.404 y $ 5.849.

La ayuda escolar anual irá entre los $ 808 y los $ 1.615. Mientras que la asignación por cónyuge se ubicará entre los $ 231 y $ 462.

Respecto de las asignaciones universales para protección social serán las correspondientes a hijo, de $ 966 a $ 1.256, por hijo discapacitado; de $ 3.150 a $ 4.095; por embarazo, de $ 966 a $ 1.256; y por ayuda escolar anual de $ 808.

Hace poco más de una semana, el presidente Mauricio Macri anunció la ampliación de las asignaciones familiares para que alcancen a 1,2 millón de beneficiarios. El anuncio se complementó entonces con la ratificación del incremento también de un 15,35% para las jubilaciones, lo que llevará el haber mínimo a $ 4.959 a partir de marzo, mientras que la asignación universal por hijo (AUH) se elevará a $ 966 mensuales. (DyN)

viernes, 26 de febrero de 2016

Mitos y realidades de los aparatos auditivos


Mitos y realidades de 
los aparatos auditivos
Bertha Sola | Bienestar | Fecha: 2013-01-03 | Hora de creación: 10:09:32 | Ultima modificación: 10:09:32


Los aparatos auditivos ayudan a las personas a recuperar la audición perdida, ya sea por problemas genéticos del nacimiento, accidentes, alguna infección mal tratada, exposición prolongada a ruido por arriba de los 85dB como sucede en la industria o por escuchar música a un volumen demasiado elevado y, la más común de todas, la edad.
Hasta hace algunos años, los aparatos auditivos sólo eran amplificadores cuya función era aumentar el volumen a todos los sonidos que los micrófonos detectaban; sin embargo, hoy los aparatos auditivos son pequeñas computadoras con un software que está diseñado para adaptarse a la necesidad  específica de cada persona.
Tras varios años de investigaciones se descubrió cómo funciona realmente el oído interno, que es donde se presenta la mayor parte de problemas de audición.  Actualmente, según las necesidades de cada persona, la tecnología nos permite hacer ajustes de tal manera que los sonidos suaves se amplifican bastante, los medios un poco mas y los fuertes no se amplifican. De esta forma se asegura que todos los sonidos sean audibles sin que lleguen a molestar.
Aún con a estas ventajas y a pesar de que la audición se va deteriorando año con año (sobre todo en personas adultas) se estima que una persona que tiene pérdida de audición se tarda alrededor de cinco en tomar la decisión de adquirir un aparato auditivo, dice el Ing. Jonathan Salomón, especialista en ruido y audición y gerente general de Comaudi.
Hay varios mitos que originan que las personas pospongan la solución a su problema. Los más comunes son:
El uso de aparatos auditivos es señal de vejez. La llegada a la tercera edad es una de las causas de la pérdida de audición; sin embargo, hay un gran número de niños que nacen con problemas genéticos de audición y jóvenes y adultos que han perdido la audición por diferentes motivos. Además es más notoria la sordera  un adulto mayor que el uso de un aparato auditivo.
Los aparatos auditivos son muy grandes y llamativos. Al igual que otras tecnologías, los aparatos auditivos han ido evolucionando.  Hoy en día existen aparatos auditivos cuya dimensión no es mayor a los 1.5 cms y van colocados dentro del canal auditivo, lo cual los hace prácticamente invisibles para los demás.  Estos aparatos se hacen a la medida.  Inclusive se pueden confundir con dispositivos Bluetooth que inclusive son más grandes y voluminosos que un auxiliar auditivo.
Los aparatos auditivos sólo son amplificadores de sonidos. Hace algunas décadas, los primeros aparatos auditivos análogos amplificaban todos los sonidos por igual, por esta razón era más difícil adaptarse a ellos.  Los aparatos auditivos digitales disponibles hoy en día nos permiten realizar ajustes finos de manera precisa en múltiples parámetros, brindando así un mayor grado de flexibilidad para el especialista y gran comodidad para el usuario.  Al comprar un aparato auditivo en Comaudi, las citas de adaptación en donde se realizan estos ajustes no tienen costo para nuestros pacientes.
Me regalaron un aparato auditivo y quiero usarlo para oír mejor. Los aparatos auditivos actuales son personalizados, tanto en la parte digital como en la física, como lo son los anteojos y las placas dentales hechas a la medida. El usar el aparato de otra persona o comprar uno que no esté programado de forma personalizada no tendrá ningún beneficio para el usuario.  Incluso hay casos en donde su uso ha ocasionado una pérdida auditiva mayor.
Los aparatos auditivos son muy caros. La tecnología actual ha permitido que exista una gran variedad de aparatos auditivos que tienen diferentes características de acuerdo a las necesidades físicas, emocionales y también económicas de cada persona. Además, en empresas como Comaudi hay planes de financiamiento que otorgan facilidades en la adquisición de cada uno de ellos. Cabe destacar que un aparato auditivo tiene una vida útil entre cinco y siete años y durante este tiempo las revaloraciones y ajustes son un servicio gratuito.
Estos mitos ocasionan que sólo uno de cada tres personas acudan con los especialistas para atenderse los problemas de audición, lo que agrava su situación de sordera y comprensión con el paso del tiempo. Si tiene duda de su nivel de audición visite la página www.comaudi.com

domingo, 21 de febrero de 2016

AUMENTO DE LUZ EN TUCUMAN: POR CUESTIONES BUROCRÁTICAS TODAVÍA NO SE APLICA LA TARIFA SOCIAL

COSTO DE VIDA

El Ente de regulación de Tucumán confirmó que la facturación se modificó el 15 de febrero. Implicará un incremento en abril del 150%, respecto a la boleta de diciembre.
 
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SUBA DE LUZ. La nueva tarifa se verá reflejada en la próxima boleta de electricidad. FOTO ARCHIVO
El Ente Regulador de Servicios Públicos (Ersept) confirmó ayer la aplicación del nuevo cuadro tarifario en el sistema eléctrico local, que implicará un incremento en abril del 150%, en promedio, respecto de la facturación de diciembre pasado.

"Por resolución del Ente, entró en vigencia el día 15 (de este mes) el nuevo cuadro tarifario que contempla los efectos de las resoluciones 6 y 7 emitidas por el Ministerio de Energía de la nación", anunció hoy el titular del organismo, Sergio Sánchez, ante la prensa.

Según explicó el funcionario, los ajustes nacionales tienen un impacto general sobre el cuadro tarifario vigente del 80%, en promedio, desde enero. Pero a esa variación se le sumará en abril un 26% correspondiente a la segunda parte del incremento total de un 48%. En el primer mes de 2016 se había establecido un ajuste de un 22%, a raíz de la caída del congelamiento de precios fijado por el programa de reconversión nacional.

Las resoluciones del Ministerio de Energía contemplan también la implementación de una tarifa social. Sobre ese tema, Sánchez comentó que se ha elegido un universo de usuarios pasible de recibir el subsidio, que alcanzará a 80.000 beneficiarios que viven en barrios y zonas vulnerables, según una base de datos del sistema local.

"Sabemos que esa selección tiene errores de inclusión y de exclusión", enfatizó el funcionario. Por ello, adelantó que la semana que viene el Ersept emitirá una resolución para dar a conocer el procedimiento para acceder al subsidio que deberán realizar aquellas personas que "consideren" que reúnen los requisitos ese beneficio.

"La tarifa social de la provincia queda suspendida hasta que definamos correctamente el universo de usuarios que será pasible de la tarifa social nacional, lo que podría llevar tres meses. La Provincia emitirá un procedimiento y el alcance de la tarifa de interés social de carácter complementario a lo que establece la Nación", dijo.

Quienes pueden acceder a la tarifa social son personas que perciben la jubilación mínima, empleados con relación de dependencia cuyo ingreso bruto es inferior a dos sueldos mínimos, monotributistas, beneficiarios de planes sociales, discapacitados, personal doméstico registrado titular de dos viviendas, no contar con vehículos particulares. “También hay criterios de exclusión: no pueden propietarios de más de una vivienda, no pueden tener vehículos automotores, entre otros”, comentó Sánchez.

FUENTE: http://www.lagaceta.com.ar/nota/671550/economia/ya-se-aplica-nuevo-cuadro-tarifario-sistema-electrico.html

El síndrome de Kabuki

Los niños con esta condición poco frecuente reportan dificultades de aprendizajes. La semana pasada iniciamos un amparo para la cobertura del equipo en un niño tucumano que presenta esta condición.
El síndrome de Kabuki

El síndrome de Kabuki (SK) es una afección del desarrollo detectada recientemente en Japón. Su denominación surgió por el parecido facial de los portadores con el maquillaje utilizado por los actores de un estilo de teatro clásico japonés. Si bien es considerada como una enfermedad rara, en la medida que los médicos de todo el mundo se van familiarizando y actualizando con el síndrome, aumentan las posibilidades de seguir detectando casos no diagnosticados. El SK comprende una alta y compleja variedad de síntomas y trastornos neurológicos, cognitivos, auditivos, cardiovasculares, de crecimiento y urogenitales. Actualmente ha surgido a nivel mundial un creciente interés por esta enfermedad, comprometiendo a la comunidad médica y promoviendo una mayor investigación.
El Síndrome Kabuki (SK) ha sido descrito y documentado recientemente (año 1981) por los doctores japoneses Niikawa y Kuroki. Si bien en un comienzo se denominaba como “síndrome de maquillaje de Kabuki”, el término “maquillaje” ya no se usa debido a que puede resultar ofensivo para algunas familias. Muchos casos de SK ya habían sido identificados mucho antes de la descripción específica de los médicos japoneses. Pero como sucede con muchos otros síndromes, al compartir características presentes en otras patologías, su definición fue muy compleja. Realizar el diagnóstico del SK es muy complicado debido a la amplia gama de síntomas y trastornos que trae aparejado. Básicamente se trata de un diagnóstico que trata cinco criterios principales: retraso mental leve, anomalías esqueléticas, alteraciones dermatológicas, talla baja y rasgos faciales característicos.
El SK es una discapacidad permanente y aunque no se trata de una enfermedad progresiva, distintos problemas asociados pueden surgir a lo largo del tiempo. Por esta razón los portadores deberán ser acompañados y apoyados aun en su vida adulta.
En la medida que la ciencia avanza en sus investigaciones sobre este reciente síndrome, surgen más posibilidades de tratamiento y mayores perspectivas para mejorar la calidad de vida de las personas comprometidas.
Posibles causas
Si bien aún no se han despejado precisamente las causas que provocan el SK, una de las investigaciones más rotundas ha concluido que el responsable sería una duplicación submicroscópica en el cromosoma #8 (específicamente 8p22-23.1)*. Allí se forma una pequeña adición de material genético, es decir que los mensajes transcritos a las células para estos genes en particular son incorrectos. Como el SK tiene tanta variedad de características, puede ser que no todos los niños tengan un duplicado de esos mismos genes en ese área.
Con mayores estudios se espera poder percibir cuáles genes están envueltos con chances de poder ser más específicos en predecir qué tipo de características son más factibles para cada niño. Debido al reciente descubrimiento del síndrome y los reducidos estudios que se ha llevado a cabo es que se pide a los familiares de los niños con SK que colaboren en las investigaciones para poder especificar aún más las causas y con ello facilitar las futuras y más tempranas detecciones. Como también se espera identificar cuáles son los genes afectados y poder con ello obtener más información específica que ayude en puntualizar las características de cada niño afectado.
Características principales en incidencia
Se estima que actualmente la incidencia de SK es de 1 en 32.000 nacidos vivos. A pesar de que la población con síndrome Kabuki exhibe un amplio espectro de implicación médica, cada paciente muestra un cuadro clínico único.
Entre las características generales compartidas encontramos las siguientes:
Características faciales:
- Ojos grandes y rasgados.
- Eversión palpebral inferior.
- Fisuras palpebrales largas.
- Cejas arqueadas.
- Pestañas largas.
- Escleróticas azules.
- Punta de la nariz plana.
- Paladar fisurado o labio leporino, paladar arqueado.
- Orejas malformadas.
- Fístula preauricular.
- Dentadura anormal.
Problemáticas neurológicas: el grave compromiso del sistema motor hace que los portadores de SK sufran de poco tono muscular, viendo seriamente afectadas tanto sus prestezas motoras finas y gruesas.
A ellos se suman:
- Convulsiones.
- Microcefalia.
- Problemas de alimentación.
- Problemas visuales (estrabismo o de nistagmo).
Trastornos de crecimiento y esqueléticos:
- Articulaciones laxas.
- Problema de peso escaso.
- Y en otros casos obesidad en la adolescencia.
- Dedo meñique corto.
- Falange media corta del dedo meñique.
- Escoliosis.
- Dislocación de la cadera.
- Dislocación de la rótula.
- Anormalidades de cadera. Trastornos dermatoglíficos:
- Aumento en las asas cubitales.
- Ausencia del trirradio digital c. }
- Ausencia del trirradio digital d.
- Aumento de las asas hipotenares.
Trastornos intelectuales:
- Discapacidad mental leve a moderada.
- Dificultad con destrezas del habla y destrezas motoras finas.
Dificultades de audición:
- Más del 50% tiene posibilidades de pérdida de la audición.
- Alrededor del 25% ha sufrido pérdida de la audición sensorineural.
- Alrededor de un 20% notó una pérdida de la audición conductiva.
- Otitis media recurrente.
- Líquido persistente del oído medio. Problemas cardiovasculares, urogenitales e infecciones: - Cerca del 30% tiene defectos cardiacos.
- Significativo porcentaje de portadores con anomalías renales o del tracto urinario. - Susceptibilidad a infecciones respiratorias y auditivas. Otras características:
- Tetillas o pezones separados.
- Telarquia prematura (desarrollo del seno).
- Pubertad precoz. - Testículos no descendidos, hernias umbilicales, hernias inguinales.
- Inmunidad disminuida.
- Hirsutismo generalizado.
- Despigmentación.
Desafíos para las familias
Para cualquier familia que debe confrontar la llegada de un niño o niña con un llamado “síndrome raro”, el desconcierto inicial y la falta de información o de profesionales preparados para abordar dicho síndrome, son situaciones muy difíciles de sobrellevar.
Más aún cuando, como en el caso del SK, la dolencia trae aparejadas tantas y tan diversas enfermedades o complicaciones asociadas. Ya desde los primeros meses la posible aparición de complicaciones gástricas o cardiacas conlleva tratamientos intensos o intervenciones quirúrgicas tempranas.
De surgir estas dificultades, se puede tomar como positivo que si estos trastornos son atendidos en la infancia hay pocas posibilidades de que se desencadenen en la vida adulta. Respecto a molestias un tanto menores, la aparición de infecciones respiratorias o auditivas también necesitará de prolongada atención y demandará cuidados especiales. De estos problemas pueden desprenderse también problemas para dormir. Otra molestia frecuente y poco estudiada, que puede relacionarse con las dificultades respiratorias, es la alimentación. Ya sea por un posible labio leporino, reflujo gástrico, por problemas para tragar, respirar o no poder amamantar debido a una coordinación precaria, es posible que los niños no aumenten de peso adecuadamente.
En los casos extremos se tendrá que apelar a una alimentación por vía de tubos gástricos.
En otros casos reportados se habla de la manifestación de cierta aversión sensorial a ciertos alimentos, ya sea por su textura al tacto o la boca.
Esta aversión, llamada también defensa táctil, puede extenderse a determinados objetos, al agua, a caminar sin calzado o actividades manuales.
Muchas de estas defensas pueden trabajarse y ser revertidas con terapias sensoriales que los propios padres pueden llevar adelante. En cuanto al habla, ha de tenerse en cuenta la base fisiológica de muchas causas, ya que muchos niños hablan de manera fónica o hipernasal debido a su escaso tono muscular oral. Las terapias del habla, los ejercicios para fortalecer el paladar o una intervención quirúrgica pueden contribuir a corregir este problema.
Es importante señalar, en cuanto a los trastornos intelectuales, que muchos de los niños con SK tienen la capacidad de entender mucho más de lo que pueden expresar, y que con la estimulación temprana y las terapias específicas pueden mejorar tanto su destreza verbal como sus procesos cognitivos.
El apoyo constante para que los niños puedan manejarse apropiadamente en sociedad, las asiduas revisiones de oído y vías respiratorias, la interacción de equipos médicos y los terapeutas o la estimulación para el desarrollo de un habla adecuado, son ítems que los padres deberán tener siempre visualizados.
El trabajo de apoyo familiar es intenso y continuo, pero desde las asociaciones de familiares que ya se han conformado el mensaje es esperanzador, se habla de la alegría que estos niños son capaces de trasmitir y de los amplios logros que pueden alcanzar. No existen afirmaciones que sostengan una expectativa de vida corta, y en la medida en que las familias puedan colaborar con las investigaciones científicas, más adelantos serán conquistados y menos misterios sobre el síndrome de Kabuki quedarán en pie.
* Resumen de los estudios del Dr. Milunsky / Margot Schmiedge (traducción Susana Haywood).

jueves, 18 de febrero de 2016

ASPERGER: ALGUNOS MITOS Y VERDADES

ASPERGER: ALGUNOS MITOS Y VERDADES

Las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper)

Cuando buscas en los bancos de imágenes de los medios fotos con las que ilustrar contenidos sobre el autismo o el asperger, te encuentras a modelos así de contentos:
Yo prefiero utilizar este tipo de fotografías.
Que sí, que ni unas ni otras son verdad verdadera, que en la vida de cualquiera hay risas y tristeza, independientemente de si tienen o no autismo o asperger, pero a mí me gusta más esta visión positiva, que falta hace para desterrar falsos mitos. Y nuevos mitos también, que nunca dejamos de afianzar creencias erróneas. Y los medios tenemos mucho que ver. Si nosotros transmitimos ideas equivocadas, imágenes que condicionan en determinado sentido, eso cala a toda la población.
Lo mismo pasa con las películas y series de televisión. Lo siento mucho, aunque os hayáis visto dos veces todos los episodios de The Big Bang Theory y conozcáis bien a Sheldon Cooper, no por eso podéis deducir que ya sabéis cómo son las personas con asperger. Dicho de otra manera: no conocéis a las personas con asperger, conocéis a un personaje. Igual que si conocéis a una persona con asperger, solo conocéis a esa persona con asperger.
Por eso en un día como hoy, Día Internacional del Síndrome de Asperger, os recomiendo la información publicada por la Federación Asperger España en cuanto a las ideas erróneas que existen sobre el Síndrome de Asperger. Malentendidos que conviene erradicar.
Os los dejo completos más abajo, pero os voy a hacer un resumen: el asperger no es autismono es una enfermedad ni una psicopatía, no aparece a una determinada edad (se nace siéndolo y se diagnostica a todo tipo de edades), por supuesto que pueden ser empáticosno supone tener un tipo de personalidad concretono hay problemas de lenguaje (sí es frecuente un uso demasiado formal del mismo), no son todos genios (hay genios con asperger, pero su inteligencia es como la de cualquier otro) y no son agresivos, lo que suele pasar es que se modulan peor socialmente.
Respecto a este último punto, quiero destacar que con demasiada frecuencia son objeto de acoso en centros escolares, también en el entorno laboral. Y al derrapar en habilidades sociales sus reacciones no se comprenden bien.
Y ahora así, todo ello explicado pormenorizadamente:
“El síndrome de Asperger es un tipo leve de autismo o es un autismo leve”
Aclaración: El Autismo y el Síndrome de Asperger son dos Trastornos diferentes. El síndrome de Asperger NO es un tipo leve de autismo, sino que está clasificado como un trastorno generalizado del desarrollo que tiene un curso o trayectoria de desarrollo diferente al autismo (incluidos una alta proporción de casos de personas con Autismo de Alto Funcionamiento). Diferente, pero no más leve en cuanto que no puede ser comparado. En la actualidad se ha incluido dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (DSM-V).
* “Los niños con síndrome de Asperger son agresivos”
Aclaración: Los niños con síndrome de Asperger no son en absoluto agresivos, mas bien al contrario, son los alumnos menos agresivos del aula. Las conductas disruptivas de los alumnos con síndrome de Asperger tienen siempre una causa y motivo justificado dada su diferencia. Los escasos estallidos de agresividad en las aulas suelen responder a la presión continua, acoso escolar y conductas de exclusión social que sufren los alumnos con Asperger en un porcentaje muy elevado. El acoso escolar y la exclusión no suelen ser percibidos por el profesorado pues se manifiesta de forma a veces muy sutil. Sin embargo, lamentablemente cuando el alumno con Asperger llega al límite de lo que puede aguantar, su respuesta no es sutil y el alumno no suele tener en cuenta el contexto social, por lo que si es violenta es rápidamente percibida, y es más, suele ser la excusa perfecta para hacerle responsable a él de su situación de exclusión y justificar la misma.
* “El síndrome de Asperger es una enfermedad, una dolencia, etc”
Aclaración: El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no se transmite ni se cura, los afectados no son enfermos mentales, es un trastorno del desarrollo, es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Supone una neurodiversidad.
* “El síndrome de Asperger es un trastorno infantil”
Aclaración: El síndrome de Asperger se manifiesta por primera vez en los primeros años de la infancia, de ahí su asociación con un trastorno infantil, pero es sin duda un trastorno crónico del desarrollo y del procesamiento de la información que persiste a lo largo de la vida del individuo. En muchos casos, el Síndrome de Asperger no se diagnostica hasta la edad adulta.
* “El síndrome de Asperger es una psicopatía”
Aclaración: La palabra psicopatía implica hoy en día connotaciones diferentes a su definición literal “patología mental”. Una persona con Asperger no es un psicópata.
* “El síndrome de Asperger aparece a los 4 – 5 años”
Aclaración: El síndrome de Asperger está presente en toda la historia del desarrollo del individuo, pero no puede diagnosticarse correctamente hasta la edad en que aparecen en todos los niños las competencias sociales que están alteradas en los afectados, esto es a la edad de 4- 5 años aproximadamente.
* “El síndrome de Asperger es un trastorno de la empatía”
Aclaración: Las personas con Asperger pueden ser empáticas, pero sólo cuando son conscientes de las emociones ajenas; por otro lado, en esos casos la expresión de las emociones en ellos no se suele ajustar a los patrones sociales mayoritarios y esta expresión no suele ser percibida como empática por la mayoría de las personas. La diferencia de la persona con Asperger es eminentemente social. Esto es; la empatía puede estar afectada como parte del déficit general y profundo de la cognición social.
* “El síndrome de Asperger es un perfil especial de personalidad”
Aclaración: El Síndrome de Asperger es ante todo un trastorno del neurodesarrollo, y supone una permanente alteración en el procesamiento de la información, evidentemente esto da origen a uno o varios tipos de personalidad con perfiles comunes pero básicamente es una alteración del desarrollo determinada neurobiológicamente.
* “Los afectados son todos muy inteligentes”
Aclaración: Suelen serlo en algunos casos, pero en éstos, su inteligencia es de tipo lógico o impersonal. La alteración en el procesamiento de los estímulos sociales y las dificultades para entender el mundo social y sus relaciones están siempre presentes. Normalmente las personas con Asperger suelen estar en los rangos normales de inteligencia.
* “Los afectados tienen problemas de lenguaje”
Aclaración: Tienen un lenguaje formal correcto; lo que tienen alterado es el uso social del mismo, a veces la entonación, volumen de voz u otras características propias de la función pragmática del lenguaje. Normalmente son literales en la interpretación del mismo con dificultades para entender dobles significados o ironías. Algunas veces se produce retraso leve en la adquisición de lenguaje. En estos casos se alcanzan los niveles normales de lenguaje rápidamente a la edad de 5-6 años.

FUENTE: http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2016/02/18/las-personas-con-asperger-no-estan-enfermas-no-son-todos-genios-tampoco-son-agresivos/

Aquí tenéis la información sobre asperger publicada en Autismo Diario y algunos contenidos relacionados que he publicado en este blog en el pasado:

domingo, 14 de febrero de 2016

Discapacidad y amor: Mónica y David, una pareja con Síndrome de Down.

UNA HISTORIA DE AMOR 

Discapacidad y amor: Mónica y David, una pareja con Síndrome de Down.


Mónica y David, se casaron, viven juntos y además son bilingues, Cuando los familiares anunciaron que la pareja contraería matrimonio, algunas personas reaccionaron con preocupación y otros con sorpresa e incluso desaprobaron la unión.

Y no  porque dudaran del amor y la sinceridad de los sentimientos de ambos, sino sencillamente porque ambos sino porque ambos nacieron con Síndrome de Down.

Mónica y David nos cuentan sobre su vida familiar y las batallas que enfrentan en su vida diaria.  La cineasta Ali Codina ha documentado la historia de esta singular pareja con el propósito de mostrar una nueva luz sobre el controversial tema que explora los derechos de personas nacidas con esta condición.

El documental "Mónica y David” analiza a fondo el matrimonio de dos adultos con Síndrome de Down y sus  familias que se esfuerzan en apoyarlos en sus necesidades. Mónica y David están felizmente enamorados y desean lo que otros adultos tienen: una vida independiente.

A continuación les presentamos esta hermosa historia

14 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Cardiopatías congénitas: 
cuando el corazón necesita 
ayuda desde bebe


Además de ser el Día de los Enamorados, también lo es el de estas enfermedades que si se diagnostican a tiempo, pueden salvar la vida de los más chiquitos

SEGUIRVíctor IngrassiaLA NACION
DOMINGO 14 DE FEBRERO DE 2016 • 11:34

La cardiopatía congénita se puede detectar desde que se forma el feto o ya de bebe.

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Ya sea por el bombardeo publicitario, o porque es una fecha que agendamos con tiempo para mimar a quien más queremos, todos recordamos que hoy es el Día de los Enamorados, o de San Valentín.


Pero en esta fecha de amores declarados y corazones dibujados por todos lados, vale también recordar que hoy es el Día Internacional de la Cardiopatías Congénitas, una serie de malformaciones y anomalías producidas en la etapa fetal que afectan al órgano motor del cuerpo y que de ser diagnosticadas a tiempo pueden muchas veces salvar la vida.

"La cardiopatía congénita es una anomalía en la estructura y el funcionamiento del corazón debido a una malformación del mismo órgano o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario. Esta afección debilita el sistema cardiopulmonar de los bebés, exponiéndolos a contraer severas infecciones respiratorias", explicó a LA NACION la doctora Alejandra Villa, Coordinadora del Programa de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación.
La cardiopatía congénita se puede detectar desde que se forma el feto o ya de bebe.


Según la experta, estas afecciones respiratorias pueden ser causadas por el virus sincicial respiratorio (VSR), virus influenza, neumococo, bordetella pertussis y otros agentes infecciosos que afectan a la población general y que se manifiestan a través de una neumonía o bronquiolitis. De este modo, y a causa de estas infecciones, los bebés con problemas del corazón requieren más del doble de internaciones que las habituales por su afección cardíaca.
Las técnicas de detección de estas afecciones mejoraron con el tiempo.Foto:Archivo



"Los niños cardiópatas son pacientes de alto riesgo frente a las enfermedades respiratorias. Hay trabajos en la Argentina que muestran que un 3% de la población pediátrica de 0 a 2 años tiene bronquiolitis en épocas de epidemia, y que la internación del grupo enfermo es del 3% en la población sin riesgo. El problema cambia cuando se habla de los niños de alto riesgo", agregó la experta.
¿Por qué se producen las cardiopatías congénitas?

El doctor Julio Trentadue, Jefe del Departamento de Pediatría del Hospital Universitario Fundación Favaloro, afirmó que en su mayoría, el 88% de los casos, la causa de su aparición es desconocida, pero hay factores que contribuyen a que el corazón tenga alteraciones en su desarrollo fetal y que es necesario prevenir: por ejemplo, la diabetes no controlada en las madres, el consumo de alcohol y otras sustancias durante el embarazo, las enfermedades virales como la rubéola sufridas en el primer trimestre de gestación y la exposición a pesticidas.
Foto:Archivo


También está comprobado que en un 10% de los casos, algunas anormalidades de los genes o los cromosomas, como en el síndrome de Down, se asocian a su aparición.

Si el riesgo de aparición de una cardiopatía congénita en la población general es de 1 cada 100 recién nacidos vivos, esta posibilidad aumenta en promedio 10 veces cuando un familiar ha nacido con cualquiera de las casi 50 variedades de enfermedades del corazón de aparición durante la gestación.
Diagnósticos y síntomas

"La etapa ideal para realizar el diagnóstico es durante el embarazo. La posibilidad de diagnóstico prenatal ha aumentado considerablemente desde sus inicios a fines de la década de 1980. Hoy, el método de elección para la detección prenatal es la ecocardiografía fetal realizada por especialistas", precisó Trentadue, y agregó que a las 11 semanas de gestación se puede detectar el 20% de las cardiopatías, porcentaje que se incrementa al 95% a las 14 semanas. Como se ve, no todas las cardiopatías pueden ser diagnosticadas en el período fetal, pero sí pueden detectarse a medida que progresa la gestación.

Según el especialista, en el período postnatal, los síntomas que orientan a los médicos sobre su existencia son: la presencia de soplos en la auscultación cardíaca, la observación de coloración azul en la piel y las mucosas (cianosis), una respiración agitada como expresión de insuficiencia cardíaca o la ausencia de la detección de pulsos en las piernas.

"Cualquiera de estos signos generará la sospecha de una enfermedad cardíaca a cualquier edad, sobre todo en la etapa neonatal y a través de la detección de la oxigenación de la sangre con los saturómetros de pulso, un monitor ampliamente difundido en cualquier institución de salud, sumado a una radiografía de tórax, un electrocardiograma y un ecocardiograma, se podrá establecer el diagnóstico preciso de la enfermedad en la enorme mayoría de los casos", aclaró.
Cardiopatías más frecuentes

Existen múltiples malformaciones congénitas del corazón que, aisladas o asociadas en grupos de defectos de diversas estructuras del corazón y los grandes vasos sanguíneos, pueden afectar a los niños desde la vida intrauterina en adelante.

"Las más frecuentes son los defectos del tabique muscular que separa los ventrículos derecho e izquierdo que se denominan comunicación interventricular, responsable del 20 al 30% de las cardiopatías congénitas", indicó Trentadue.

Le siguen en frecuencia la comunicación interauricular y elductus arterioso, un conducto de comunicación entre la arteria aorta y la arteria pulmonar, indispensable para la vida intraútero, que normalmente se cierra en las primeras horas o días luego del parto, pero que genera patología cuando esto no ocurre.

El experto aclaró que "la tetralogía de Fallot es la cardiopatía cianótica más frecuente. Cianótica significa que por la malformación, parte de la sangre que debería ir a oxigenarse a los pulmones no lo hace y la disminución consecuente en el tenor de oxígeno de la sangre da un color azulado a la piel de quien la padece".

Diversos problemas en las válvulas cardíacas y en las arterias que salen del corazón, así como en el desarrollo de sus cavidades terminan completando alrededor de 50 diagnósticos diferentes de origen congénito.
Una vez hecho el diagnóstico

Si se realiza una detección de una cardiopatía durante el embarazo, es necesario que se confirme el diagnóstico cuando se produce el nacimiento con un ecocardiograma y ocasionalmente con una resonancia o un cateterismo cardíaco. En algunos casos se requieren procedimientos terapéuticos por vía percutánea, es decir, tratamientos que estabilicen o mejoren al paciente en el mismo cateterismo.

"Una vez confirmado el diagnóstico se procede a planificar el tratamiento quirúrgico. Las cardiopatías más severas se presentan con síntomas en los primeros días de vida y pueden requerir tratamiento médico de estabilización antes de la cirugía. Otras sólo requieren controlar su evolución hasta el momento de la operación, que puede ser al poco tiempo de nacer o meses o años después del diagnóstico", sostuvo el especialista de Favaloro.

Y agregó: "Hay veces que el diagnóstico se realiza en forma tardía porque la malformación no presenta síntomas y puede detectarse casualmente en un examen de salud para aptitud deportiva o por la sospecha del pediatra ante la aparición de un soplo. La buena noticia es que en la actualidad, la enorme mayoría de las cardiopatías congénitas tiene un pronóstico muy bueno de solución y calidad de vida".
Adultos no tratados

Los expertos afirman que la historia natural de las enfermedades cardíacas depende de su diagnóstico individual. Hay alrededor de 50 diagnósticos diferentes de cardiopatías congénitas y más de 150 procedimientos quirúrgicos para resolverlas, sin embargo su resolución puede ser de índole "curativa" o puede ser reparadora o paliativa, y el paciente debe continuar, casi siempre, con controles de la evolución de su enfermedad durante su niñez y su vida adulta.

"En ocasiones una enfermedad cardíaca mantiene un funcionamiento de la circulación adecuado y se puede llegar a la edad adulta sin haber recibido tratamiento quirúrgico. En ese momento, según su condición, se planifican procedimientos que preserven su calidad de vida y corrijan la enfermedad, si fuera posible, con similares técnicas que en la edad pediátrica, aunque con riesgos diferentes', analizó Trentadue.

Las cardiopatías congénitas del adulto conforman un capítulo aparte de la Cardiología, que ha adquirido relevancia por la creciente sobrevida de los niños operados de estas enfermedades. Se considera que en los países desarrollados, alrededor del 85% de los nacidos vivos portadores de cardiopatías congénitas alcanzarán la edad adulta.

Los recursos invertidos en investigación y en la capacitación de los especialistas y la incorporación de nuevas tecnologías y desarrollos, permitirán un mejor futuro para los pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias, que junto con el compromiso del equipo profesional, brindará mayores esperanzas en la recuperación de estas enfermedades.