miércoles, 28 de febrero de 2018

28 de Febrero: Día de las enfermedades raras (o poco frecuentes): qué son y por qué tienen este nombre

DOCTOR. No siempre conoce las enfermedades en profundidad.
Por Marcelo M. Serra, médico de Planta del Servicio de Clínica Médica del Hospital Italiano de Buenos Aires (MN 100701).
Una enfermedad es denominada rara cuando su frecuencia de presentación o prevalencia en la población es menor a 1 caso en 2 mil habitantes.
La denominación de enfermedad “rara” no hace alusión a las características clínicas o físicas de la enfermedad, sino a su baja frecuencia. Por ello, también se las denomina enfermedades poco frecuentes.
Si bien esta prevalencia es baja, todas las enfermedades poco frecuentes juntas representan entre 6000 y 8000. En nuestro país, 3 millones de personas podrían tener una enfermedad rara y el 7% de la población mundial sufre de una o más.
Sus causas son predominantemente genéticas, pero también pueden desarrollarse porinfecciones, agentes físicos, químicos etc.
Si bien algunas son más conocidas que otras, en general cumplen con ciertas características comunes: el retraso diagnóstico que puede demorar entre 10 y 30 años o inclusive más, la falta de orientación por parte de profesionales, la carencia de tratamientos o la gran dificultad para el acceso a los mismos sea por su costo, aprobación o disponibilidad, la carencia de políticas en salud para su abordaje y la falta de inversión producción científica.
Todo ello conduce a una sensación de soledad, desesperanza, desamparo y deterioro progresivo de la calidad de vida, con distintos grados de compromiso afectivo y depresión, afectando marcadamente la inclusión educativa, laboral, social, no solo del individuo sino de su núcleo afectivo.
La diversidad y en muchos casos la complejidad de las enfermedades raras es tan grande que resulta más que comprensible que los médicos y personal de salud no las conozcamos en profundidad, apenas las hayamos leído o jamás escuchado. Sin embargo, aún es frecuente que los pacientes perciban la resistencia por parte de los profesionales de reconocer la absoluta falta de conocimiento del problema de quien tenemos enfrente acudiendo por ayuda.
Esto también podría ser incluido dentro de las características de este grupo de enfermedades y representa una parte significativa de la problemática ya que retrasa o anula la posibilidad de escuchar y ayudar a nuestros pacientes a pesar de nuestra falta de conocimiento específico. El abordaje de las enfermedades raras actualmente requiere ineludiblemente de esfuerzos interdisciplinarios conformados al menos con médicos, investigadores y asociaciones de pacientes.
Los esfuerzos deben estar dirigidos hacia la concientización del problema, la difusión, la visibilidad, la investigación y la asistencia médica, política y social. Las enfermedades raras deben dejar de ser huérfanas del interés, de la inversión, del desarrollo científico.
En los últimos años, gracias a las asociaciones de pacientes y grupos profesionales comprometidos y políticas en salud, la realidad de las enfermedades raras está cambiando, pero sin duda se requiere de un constante trabajo y esfuerzo de la sociedad para mejorar la realidad actual de las enfermedades raras.
El 28 de febrero celebramos entonces el undécimo día mundial de las enfermedades raras en el cual la declamación más fuerte habrá de ser sobre la concientización y la investigación. El abordaje de este tipo de dolencias resulta complejo pero posible y necesita de la sumatoria de esfuerzos profesionales, científicos, económicos, gubernamentales, periodísticos, poblacionales en general.
Fuente: TN

lunes, 26 de febrero de 2018

En Buenos Aires, los alumnos con discapacidad podrán tener su título oficial

En diciembre se aprobó la normativa 1664, que plantea este y otros avances en relación con la educación inclusiva; las ONG trabajan para que se lleven efectivamente a la práctica
En diciembre se aprobó la normativa 1664, que plantea este y otros avances en relación con la educación inclusiva; las ONG trabajan para que se lleven efectivamente a la práctica
Catalina Pirán nació con espina bífida, pasó por más de 30 operaciones a lo largo de sus 18 años y en 2017 comenzó una nueva batalla para recibir, al igual que el resto de sus compañeros de clase, el mismo título secundario homologable para poder seguir estudiando.
Ese derecho forma parte de los cambios que se introdujeron a partir de la resolución 311, emitida por el Consejo Federal de Educación en 2016. La normativa, obligatoria en todas las provincias, busca garantizar un sistema de educación inclusivo en el que las personas con discapacidad puedan estudiar en escuelas comunes con los apoyos que sean necesarios para que aprendan en igualdad de condiciones, así como recibir la certificación de sus estudios en todos los niveles.
Además, consigue dar forma a lo que vienen reclamando desde hace muchos años diferentes organizaciones sociales, como por ejemplo que no se le pueda negar la inscripción o matriculación a un niño o adolescente con discapacidad o que no sea necesaria la doble matriculación en la educación especial y común.
"Las normativas han sido un paso positivo ante lo que había. Ahora hay que ver qué pasa este año y cómo se aplican en la práctica", sostiene Gabriela Santuccione, abogada y coordinadora del Grupo Artículo 24, que reúne a más de 150 organizaciones que promueven una educación inclusiva.
Y agrega: "Negar la matrícula por motivos de discapacidad es un acto de discriminación".
A los papás de Catalina les dijeron que le iban a dar otro título que solo le iba a permitir hacer un terciario. "Empezamos a averiguar en las facultades que tenían la carrera de Counseling, que es la que quiero hacer porque me encanta ayudar a los demás, y no lo aceptaban", recuerda la joven. Así, a fines de noviembre de 2017 decidió armar una petición en la plataforma Change.org para que le den el título, campaña que firmaron más de 5000 personas.
El 7 de diciembre del mismo año fue la graduación de Cata en el Colegio San Felipe, en Don Torcuato, provincia de Buenos Aires. Ese día representó algo más que un simple acto. Ante los docentes, alumnos y el ministro de Educación bonaerense, Gabriel Sánchez Zinny, quien le entregó el título, la joven formó parte de la primera promoción de personas con discapacidad en obtener la certificación homologable bajo las nuevas normativas vigentes.

Capacitación y formación

Tanto las ONG como las autoridades educativas concuerdan en que estos avances van a requerir, por un lado, acciones concretas de capacitación y formación en el ámbito docente, y por el otro, llevar adelante una política de sensibilización en la sociedad en general.
Según el Grupo Artículo 24, la provincia de Buenos Aires fue pionera en adecuar la resolución nacional, con aportes de la sociedad civil, bajo la normativa 1664 en diciembre del año pasado.
Desde la coalición, remarcan como positivo que las personas con discapacidad ahora tengan derecho a estudiar en una escuela común en todos los niveles, tanto en inicial y primario como en secundario.
Santuccione añade como distintivo el hecho de que se garantice la trayectoria escolar del alumno de acuerdo con el Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI) -que es armado por los docentes sobre la base de lo que el chico con discapacidad necesite durante el año escolar- y que se lo evalúe y califique de acuerdo con su PPI.
"Es decir que el chico que termina la primaria con el PPI, certifica ese nivel y pasa a la secundaria -cosa que antes no podía hacer- pudiendo hacerla también con el PPI, certificarla y recibir así su título", explica Santuccione.
La abogada remarca que las evaluaciones deben hacerse en conformidad con lo planteado en el PPI, que no se les pueden imponer a los chicos cosas que no vieron y que deben tener un boletín en igualdad de condiciones con sus compañeros.
Entretanto, la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), entidad que forma parte del Grupo Artículo 24, recalca que la visibilización del caso de Alan Rodríguez -el joven con síndrome de Down que después de cuatro años de haber egresado logró que la Justicia porteña le reconociera su título secundario homologable- permitió que las familias con chicos con discapacidad tomaran conciencia de lo que implica en sí la certificación y abrió el debate.
"En muchos casos, las familias naturalizaban esto de que no les dieran el título y se conformaban con que el chico al menos estuviera en el colegio, sin pensar en el hecho de poder seguir estudiando", explica Celeste Fernández, coordinadora del área de discapacidad y derechos humanos de la ACIJ.

Las familias, con más peso

Una de las características de la normativa nacional y que la provincia de Buenos Aires recogió es que las familias pueden elegir el tipo de escolaridad que quieren para sus hijos con discapacidad.
"A partir de ahora, los padres podrán tomar la decisión acerca de la institución a la cual desean enviar a sus hijos realizando la inscripción correspondiente, teniendo siempre en cuenta los intereses y la palabra de sus hijos, sumado a los aportes y orientaciones que puedan brindar los equipos escolares", explica Daniel Del Torto, director de Educación Especial de la provincia de Buenos Aires.
Si bien la normativa dice que no es obligatorio inscribir en escuelas especiales a los alumnos con discapacidad, Del Torto aclara que si la propuesta educativa del alumno requiere un trabajo conjunto con la modalidad de educación especial, la inscripción deberá llevarse a cabo en ambas instituciones.
Y añade: "Lo que no significa que el alumno deba asistir a la escuela especial, sino que es solo a fines del registro administrativo correspondiente para la provisión del docente".
Aunque en la provincia de Buenos Aires la normativa tiene apenas unos meses de vigencia, Del Torto afirma que los docentes la recibieron "con mucha apertura" y sí plantearon la necesidad de formación que implica la educación inclusiva. "Creo que más allá de la formación, que claramente es necesaria, lo importante es la forma en que el docente piensa su actuar como educador y cómo la inclusión debería empezar a ser una parte natural de la práctica educativa", dice.
Para el funcionario, la educación inclusiva supone pensar que la escuela es un lugar para todos, donde lo que se valora es la particularidad de cada estudiante con o sin discapacidad. "Hoy la diferencia tiene que ser ese valor que nos permite estar juntos con nuestras particularidades", sostiene.
Desde el Grupo Artículo 24 afirman que abogan para que las normativas se apliquen de la manera "más acorde" con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que desde 2014 cuenta con jerarquía constitucional.
"Separar a los chicos en distintas escuelas es segregarlos, es discriminar, tienen que estar en la misma entidad con los apoyos que requieran, tener una trayectoria como cualquier otro y la escuela común ser responsable de su aprendizaje", dice Santuccione.

Los puntos centrales de la resolución 1664

1- Prácticas inclusivas: Fue aprobada por el Consejo General de Educación y está dirigida a fortalecer, sostener y promover la construcción de prácticas inclusivas en todas las escuelas iniciales, primarias, secundarias y de nivel superior
2- No discriminación: Brinda un marco legal para la incorporación de los estudiantes con discapacidad a cualquier institución educativa, según el nivel o modalidad que corresponda
3- Inscripción: La presencia de un niño o adolescente con discapacidad no puede constituir un motivo para rechazar su inscripción en ninguna escuela de nivel primario o secundario
4- Titulación de estudios: Garantiza que la titulación y la certificación de finalización de estudios sean en igualdad de oportunidades
5- Currícula: El alumno con discapacidad no podrá tener una currícula paralela ni una reducción de los contenidos. Para cada caso, se diseñará un Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI), armado por los docentes sobre la base de lo que el chico con discapacidad necesite durante el año escolar. A su vez, se lo evaluará y calificará de acuerdo con su PPI
6- Formación docente: Incluye también la formación inicial de los docentes. El objetivo es replantear la actuación del docente como educador y lograr que la inclusión empiece a ser una parte natural de la práctica educativa
7- Necesidades particulares: Considera que la educación inclusiva no es solo la que incorpora a los estudiantes con discapacidad, sino que también da cuenta del reconocimiento de las particularidades y las necesidades de cada alumno
8- Inscripción simple: No es obligatorio inscribir en escuelas especiales a los alumnos con discapacidad, ya que la familia tiene derecho a elegir el establecimiento. Si la propuesta educativa del alumno requiere un trabajo conjunto con la modalidad de educación especial, la inscripción deberá llevarse a cabo en ambas instituciones
Fuente: La Nación.

ErniBike: la bicicleta adaptada para transportar y rehabilitar a niños con parálisis cerebral que ya está en el mercado

ErniBike: la bicicleta adaptada para transportar y rehabilitar a niños con parálisis cerebral que ya está en el mercado
Diego Blas es un ingeniero industrial de Tucumán, y como proyecto de tesis, creó una bicicleta adaptada para transportar y ayudar en la rehabilitación de personas con parálisis cerebral.
 Todo inició hace años cuando los padres de Ernesto, un niño que padece parálisis cerebral, se acercaron a Blas por ayuda. El problema inicial era movilizar al niño ya que a medida que crecía, la silla de ruedas se volvía más complicada.  Con ello aumentaba también la preocupación por la atrofia en los pulmones, una de las consecuencias de la inmovilidad propia de esta patología.
 La tarea de Blas comenzó con la idea de en crear algo para movilizar a Ernesto, y que incluya la ejercitación. Los pedales traseros impulsan el vehículo con el padre o acompañante al mando, y los delanteros se mueven solos, a un ritmo más lento, ayudando a la rehabilitación, y si es necesario pueden desacoplarse.
 El nombre de esta bicicleta es “ErniBike” (por Ernesto) y permite estimular y rehabilitar a personas con parálisis cerebral. Blas contó que entrevistó a muchos médicos y terapeutas para crear este rodado. “El tema era diseñar algo que no fuera sólo para pasear. De alguna forma, Ernestito tenía que mover su cuerpo. Empecé a entrevistar durante un año a médicos y terapeutas expertos. Así fui armando mi proyecto y fabriqué este rodado que en la parte de atrás es como cualquier bici. Adelante, le incorporamos una silla ergonómica con pedales. Los pedales de atrás impulsan la bici, mientras que los de adelante se mueven solos a un ritmo mucho más lento, logrando el proceso de rehabilitación. La bicicleta tiene una palanca en el manubrio para desacoplar o acoplar el sistema de pedales delantero”, explicó el joven emprendedor. Y óotros beneficios de su proyecto: fortalece el sistema motor y la circulación sanguínea, tonifica los músculos y estimula los sentidos.
 Beneficios
  • Motor: permite el balanceo y verticalización de su sistema óseo, fortalece diferentes puntos de apoyo, relajando su aparato locomotor, (el movimiento constante y rítmico del pedaleo provocará relajación de la musculatura), estimulando aparato vestibular, (teniendo nociones de equilibrio dinámico) logrando y estimulando la flexo extensión de miembros inferiores (MMII), estimulando control de tronco, cabeza y cuello, lo que mejora la alineación y colabora a disminuir contracturas.
  • Muscular: Tonifica, desarrolla y revitaliza músculos que están corriendo el riesgo de sufrir atrofia en caso de no ser estimulados.
  • Circulación sanguínea: Cuando el musculo funciona normalmente consume oxigeno que llega desde los pulmones transportado por las arterias. Cuando hay atrofia muscular se reduce la demanda de oxigeno, en consecuencia el corazón disminuye su funcionamiento al igual que los pulmones, dando como resultado órganos empobrecidos. Al evitarse la atrofia muscular, esto se contrarresta (o se evita).
 Además el movimiento generado por la bicicleta estimula el flujo sanguíneo favoreciendo el retorno venoso y evitando la formación de edemas.
  • Sensopercepción: estimula sentido de la vista, oído y tacto a través de la piel (sentirán el viento y la brisa de forma diferente a la que están acostumbrados).
  • Plano emocional y afectivo: se verán los logros en forma inmediata ya que el niño podrá vivenciar un paseo en bicicleta con su padre, madre o hermano en forma activa al realizar el pedaleo. Eleva notablemente el autoestima del niño, al “correrse” del lugar del niño que no anda en bici.
Como obtenerlas
“El 95 % de los casos de parálisis cerebral son de familias con bajos recursos. Cuando comenzamos, los especialistas nos explicaron que este tipo de discapacidad es un accidente común durante el parto, en especial en hospitales que se encuentran en zonas marginales”, explicó Blas que además aclaró que el precio de venta es muy bajo. Actualmente son fabricadas en Tucumán y enviadas incluso a otros países. Quien desee adquirir una debe comunicarse al 0381 4327037 de lunes a viernes de 8 a 14 horas o por mail ernibike@gmail.com
Diego Blas es un ingeniero industrial de Tucumán, y como proyecto de tesis, creó una bicicleta adaptada para transportar y ayudar en la rehabilitación de personas con parálisis cerebral.

Todo inició hace años cuando los padres de Ernesto, un niño que padece parálisis cerebral, se acercaron a Blas por ayuda. El problema inicial era movilizar al niño ya que a medida que crecía, la silla de ruedas se volvía más complicada.  Con ello aumentaba también la preocupación por la atrofia en los pulmones, una de las consecuencias de la inmovilidad propia de esta patología.

La tarea de Blas comenzó con la idea de en crear algo para movilizar a Ernesto, y que incluya la ejercitación. Los pedales traseros impulsan el vehículo con el padre o acompañante al mando, y los delanteros se mueven solos, a un ritmo más lento, ayudando a la rehabilitación, y si es necesario pueden desacoplarse.

El nombre de esta bicicleta es “ErniBike” (por Ernesto) y permite estimular y rehabilitar a personas con parálisis cerebral. Blas contó que entrevistó a muchos médicos y terapeutas para crear este rodado. “El tema era diseñar algo que no fuera sólo para pasear. De alguna forma, Ernestito tenía que mover su cuerpo. Empecé a entrevistar durante un año a médicos y terapeutas expertos. Así fui armando mi proyecto y fabriqué este rodado que en la parte de atrás es como cualquier bici. Adelante, le incorporamos una silla ergonómica con pedales. Los pedales de atrás impulsan la bici, mientras que los de adelante se mueven solos a un ritmo mucho más lento, logrando el proceso de rehabilitación. La bicicleta tiene una palanca en el manubrio para desacoplar o acoplar el sistema de pedales delantero”, explicó el joven emprendedor. Y óotros beneficios de su proyecto: fortalece el sistema motor y la circulación sanguínea, tonifica los músculos y estimula los sentidos.

Beneficios

  • Motor: permite el balanceo y verticalización de su sistema óseo, fortalece diferentes puntos de apoyo, relajando su aparato locomotor, (el movimiento constante y rítmico del pedaleo provocará relajación de la musculatura), estimulando aparato vestibular, (teniendo nociones de equilibrio dinámico) logrando y estimulando la flexo extensión de miembros inferiores (MMII), estimulando control de tronco, cabeza y cuello, lo que mejora la alineación y colabora a disminuir contracturas.

  • Muscular: Tonifica, desarrolla y revitaliza músculos que están corriendo el riesgo de sufrir atrofia en caso de no ser estimulados.

  • Circulación sanguínea: Cuando el musculo funciona normalmente consume oxigeno que llega desde los pulmones transportado por las arterias. Cuando hay atrofia muscular se reduce la demanda de oxigeno, en consecuencia el corazón disminuye su funcionamiento al igual que los pulmones, dando como resultado órganos empobrecidos. Al evitarse la atrofia muscular, esto se contrarresta (o se evita).

Además el movimiento generado por la bicicleta estimula el flujo sanguíneo favoreciendo el retorno venoso y evitando la formación de edemas.

  • Sensopercepción: estimula sentido de la vista, oído y tacto a través de la piel (sentirán el viento y la brisa de forma diferente a la que están acostumbrados).

  • Plano emocional y afectivo: se verán los logros en forma inmediata ya que el niño podrá vivenciar un paseo en bicicleta con su padre, madre o hermano en forma activa al realizar el pedaleo. Eleva notablemente el autoestima del niño, al “correrse” del lugar del niño que no anda en bici.

Como obtenerlas

“El 95 % de los casos de parálisis cerebral son de familias con bajos recursos. Cuando comenzamos, los especialistas nos explicaron que este tipo de discapacidad es un accidente común durante el parto, en especial en hospitales que se encuentran en zonas marginales”, explicó Blas que además aclaró que el precio de venta es muy bajo. Actualmente son fabricadas en Tucumán y enviadas incluso a otros países. Quien desee adquirir una debe comunicarse al 0381 4327037 de lunes a viernes de 8 a 14 horas o por mail ernibike@gmail.com
Fuente: misionesonline.net

domingo, 25 de febrero de 2018

ESCUELAS COMUNES: LO QUE DEBEN SABER LOS PAPÁS SOBRE LA RESOLUCIÓN 311

Resultado de imagen para resolución 311/16
Está norma fue dictada a fines del año 2016 por el Consejo Federal de Educación y de aplicación obligatoria en todas las provincias.

Prohíbe negar la inscripción de un alumno por motivo de discapacidad, siendo ello penado como acto discriminatorio, con las sanciones de la ley penal, civil y administrativas.

Deben garantizarse los apoyos necesarios para que los alumnos con discapacidad aprendan en igualdad de condiciones. Aquí la intervención de la modalidad especial a los efectos de mejorar la inclusión en la escuela común, brindando apoyos y recursos.

El boletín del estudiante con discapacidad debe ser el mismo que se emiten a todos los demás alumnos.

En caso que curse el alumno con un proyecto pedagógico individual (PPI) deberá ser el mismo evaluado y calificado de acuerdo a ese proyecto, lo cual de así suceder pasará de grado, año, ciclo y nivel, otorgándose un mismo título oficial de educación común, que habilitará el ingreso al nivel universitario o terciario.

CONSEGUIR VACANTES: LA DIFÍCIL MISIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

 Conseguir vacante, una misión casi imposible para los padres de chicos con discapacidad intelectual

unca pensé que en mi propio país iba a ser tan difícil anotar a mi hijo en una escuela... Tengo un hijo con síndrome de down no una bomba nuclear. Es de no creer, hay vacantes hasta que les informamos 'tiene Down', ah no hay más vacantes!", así expresaba su indignación Walter Montillo, el futbolista de Tigre que tuiteó su problema y destapó un drama irresuelto. Tomaron nota de su queja los Ministerios de Educación de la Nación y Ciudad y horas después se comunicaron con su esposa Melina para avisarle que Santino ya tenía escuela asignada: un colegio privado de Belgrano, a donde también acude su hermano. Caso resuelto, es cierto, pero no todos los padres son futbolistas medianamente conocidos capaces de convertir un tuit en una denuncia eficaz.
Así, el ex San Lorenzo fue la cara visible de un problema que sufren muchas familias; muchos padres que recorren escuelas y no encuentran lugar para llevar a sus hijos, aún cuando existe una normativa que obliga a otorgarles vacantes a personas con discapacidad.
Conseguir vacante, una misión casi imposible para los padres de chicos con discapacidad intelectual
Walter Montillo, con su familia
"Empezamos a buscar escuelas y se nos complicaba. Fue entonces que mandé el tuit. Fue doloroso porque sentís que le cierran las puertas a tu hijo", dice Walter Montillo
En el artículo 24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -de la que Argentina es miembro y que tiene carácter constitucional- establece que “los Estados reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación” y con el objetivo de hacer efectivo este derecho “sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades” deben asegurar un sistema de educación inclusivo a todos sus niveles de enseñanza y -dice, explícitamente- deben velar por que “las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad”. A esto se le suma la Resolución 311/2016 del Consejo Federal de Educación, que deja en claro además que "el rechazo por motivo de discapacidad, de forma directa o indirecta, será considerado un acto de discriminación". Pero la realidad es otra.
Según datos del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), durante el período 2016-2017, el 59,26 % de las denuncias registradas en el ámbito educativo fueron por discriminación a personas con discapacidad intelectual. La educación es el segundo ámbito donde mayor cantidad de actos discriminatorios se denuncian por año, detrás del “empleo”.
Además, según el INADI el 50% de las intervenciones tienen lugar en el interior del país y lo solucionan directamente las delegaciones; mientras que el otro 50% se resuelve en la Ciudad de Buenos Aires.
“Si bien existe una normativa Constitucional y que prohíbe a las escuelas rechazar la inscripción o la re-inscripción de estudiantes por motivos de discapacidad, falta el cambio cultural que haga que lo legal se transforme en legítimo”, asegura Pedro Crespi, director ejecutivo del equipo de gestión de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Agrega que “en la Ciudad de Buenos Aires, un padre puede recorrer entre 20 y 25 escuelas para encontrar matrícula para su hijo”, mientras que en algunas localidades del país “sólo hay un establecimiento educativo y no reciben a los chicos con discapacidad intelectual”, lo que lleva muchas veces a quedar fuera de la escolaridad.
"Los papás asisten a las reuniones con los responsables académicos o con los directores de las escuelas, quienes les cuentan el programa del colegio, los valores y la modalidad de estudio, y cuando aparece la cuestión de que el nene o la nena tiene Síndrome de Down, ahí de golpe, surgen los peros y a los pocos días, si es que hay comunicación, dicen que no hay mas vacantes”, afirma Crespi. “Muchas veces, los padres quieren que vayan a los mismos establecimientos a donde concurren los hermanos y el impacto social que provoca no poder mandarlo a la misma escuela es muy fuerte para el chico”, continuó.
"Empezamos a buscar escuelas y se nos complicaba. Fue entonces que mandé el tuit. Fue doloroso porque sentís que le cierran las puertas a tu hijo. La psicopedagoga que sigue a Santino nos indicó que debía asistir a una escuela normal y no a una especial, y nos cruzamos con dos escuelas que nos dijeron que había vacantes. Pero al saber que Santino tiene síndrome de Down empezaron con que tenían que reunirse, que no es tan fácil tener a un chico así, buscaban excusas. Nuestro plan familiar era que Valentín y Santino fueran a la misma escuela", contó Walter Montillo en diálogo con Clarín.
El Director del área de Educación Especial de la Provincia de Buenos Aires, Daniel del Torto, recuerda que "todos los establecimientos educativos están obligados a otorgar vacantes a personas con discapacidad" y que, en el caso de no tener más lugar, "las autoridades deben acompañar a las familias en la búsqueda de otras escuelas cercanas o de alguna institución que pueda brindar la vacante". "Es importante que las familias sepan que en todos los distritos de la Provincia de Buenos Aires hay inspectores y que deben acudir a ellos ante cualquier eventualidad. Además, pueden ingresar a www.abc.gov.ar en donde encontraran información adecuada ", cuenta Del Torto, quien admite que reciben muchos llamados por este tema.

"Si el chico no está escolarizado está condenado a no conseguir trabajo. Nosotros estimamos que 8 de cada 10 chicos con discapacidad intelectual no van a la escuela, que ese mismo porcentaje no consigue empleo cuando es adulto y que el 70% de los hogares donde hay una persona con discapacidad viven con severas dificultades económicas o por debajo de la línea de pobreza. Como tomó notoriedad lo de Montillo por quién es él, buscaron emparchar el problema; pero son muchas las familias que sufren esto, más en esta época del año", aseguró Crespi.
"Ojalá mi caso sirva para que otros padres no pasen por el mismo problema, aunque sé que esos padres no tienen cámara o micrófono", reconoció Walter Montillo. "Los que sufren son los chicos, por eso hay que resolverlo. Pero en las escuelas tienen que saber que tienen la responsabilidad de cumplir el derecho a estudiar que tienen todos los chicos", siguió el jugador de Tigre. Sabe que su caso dejó al descubierto otra falenciaY eso llega a tal punto, que ni siquiera hay cifras oficiales a cerca de la cantidad de personas con discapacidad que hay en la Argentina.
“Directamente no nos recibían”
Conseguir vacante, una misión casi imposible para los padres de chicos con discapacidad intelectual
L. Merle
“Nena, ¿a vos tus papás no te dijeron que no tenés que venir a esta escuela?”, fue una de las tantas frases que tuvo que escuchar Tiffany Gutiérrez Brenta. Vive en Almirante Brown, pero todos los días viaja hasta la Ciudad de Buenos Aires para estudiar. “Cuando buscábamos vacantes para el nivel inicial me decían que no había, que estaba completo, pero para todos sus compañeritos de jardín sí había. En la zona ya nos conocían como los papás de Tiffany así que ni siquiera nos recibían”, cuenta Brenda. Asegura que tuvieron que “cambiar varias veces de escuela” a su hija y que, incluso, “estuvo 2 años sin escolaridad” porque no conseguían lugar. “Tiffany empezó a somatizar, no quería ir a la escuela, se aferraba a nosotros o se enfermaba los lunes. La pediatra y la psicóloga llegaron a la conclusión de que, a raíz del maltrato que recibía en la escuela por parte de los adultos, empezó a tartamudear. Hicimos varias denuncias que quedaron en nada”, continuó Brenda. Tiffany tiene Síndrome de Down y como es una discapacidad intelectual, muchos consideran que sólo debe ir a una escuela especial o incluso, escolaridad alternada - escuela común y escuela especial-. “El nivel académico de este colegio es muy alto para ella; los profesores no están capacitados para brindarle apoyo, ella no puede hacer la vida de otros nenes” fueron algunas de las excusas que les dieron las autoridades educativas para no recibirla en las escuelas”, concluyó Brenda.
"Visité 42 colegios y en todos me dijeron que no"
Conseguir vacante, una misión casi imposible para los padres de chicos con discapacidad intelectual
Valentina y su mama
Valentina Heinze tiene 14 años. Estaba en sala de 3 cuando su familia recibió el diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. “Empezamos a gestionar la integración escolar; mi hija necesitaba ir al colegio con maestra integradora. Después de varias vueltas logré que me firmen la autorización”, relataFernanda. “Visité 42 colegios y recibí las respuestas más absurdas. A veces iba a las entrevistas y cuando les contaba que Valen necesitaba ir con una maestra integradora, me decían ´no estamos preparados´. En otros lugares, ni me recibían. Aún tengo la lista de los colegios que me rechazaron”, confiesa Fernanda quien le escribió una carta al entonces Ministro de Educación de la Provincia de Buenos Aires, Mario Oporto: “A los 2 días ya tenía colegio”, dice.
“Es una pura cuestión de voluntad. Gracias a Marisa López, quien se animó a aceptar el desafío de la educación inclusiva y al actual director, Maximiliano Estigarribia, Valentina tuvo la suerte de no tener que cambiar nunca de colegio y ya está por arrancar tercer año del secundario en el Colegio Parroquial María Reina”. Valentina cuenta con un docente particular que la ayuda a organizarse “porque su porcentaje de concentración es limitado y debe organizarse”, mientras que al colegio asiste una maestra integradora, que le hace las adaptaciones curriculares y guía a los profesores en cómo manejarse para que ella entienda.
“Muchos maestros tienen miedo”
Conseguir vacante, una misión casi imposible para los padres de chicos con discapacidad intelectual
Foto: L. Merle
“A mí nunca me han negado la matrícula, pero hay muchas maneras de ponerte trabas no sólo esa. Mi hija arrancó en el colegio donde iba su hermana y jamás me dijeron nada, pero me la complicaron de tal manera que entendí que debía cambiarla”, reconoce Jorgelina Ots, mamá de Delfina del Campo. Ella tiene Síndrome de Down y sorteó muchos obstáculos para ir a la escuela.
“Lo que tienen las instituciones es miedo y desconocimiento. Tenemos maestros formados para excluir chicos. A mi hija siempre le tocó ir adaptándose. Por suerte, el nuevo diseño curricular para la primaria en la Provincia de Buenos Aires incluye el módulo de educación inclusiva por primera vez. El docente tiene que tener en cuenta esto, planear toda actividad en base a eso”, cuenta Jorgelina.
“Mi primera batalla fue a los 3 años para que la dejaran entrar a la salita de 2, porque ella madurativamente no estaba como un nene de 3. Hasta que al año siguiente me dijeron que teníamos que buscar un proyecto de integración. ¿Qué puede aportarle eso a nenes que lo único que hacen es jugar? Es un derecho de los niños asistir la escuela que sus padres elijan, independientemente de su condición, mientras el cupo de la matrícula lo permita”, asegura Jorgelina, quien aún no sabe si “Delfi” continuará estudiando el nivel secundario. “Cuando tenés un chico que tiene proyecto de integración, llevarlo a una escuela especial es dividirlo”, agregó.
fuente: Clarin

ATENCIÓN: COMO ANOTARSE EN NUESTRO DIRECTORIO DE LA DISCAPACIDAD

Resultado de imagen para DISCAPACIDAD

El objetivo de este Directorio de la Discapacidad 2018 es posibilitar, a través de una guía, el acceso a la información de profesionales que trabajan en discapacidad con el objeto que permita una vía directa de los padres para informarse e interiorizarse a través de ellos.Así por ejemplo, en el directorio podrán anotarse profesores de educación especial, psicopedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiologos, enfermeros, acompañantes terapeuticos, etc, como asimismo centros de rehabilitación, servicios de internación domiciliaria, de transporte especial, etc., relacionados con la educación, rehabilitación y la salud. Los mismos serán entregados a las personas que concurran al estudio, como asimismo a través de las redes y eventos que realicemos, procurando la difusión durante todo el año.

El costo total por cada profesional es de $400, y se abona en Maipu 70, 2do piso of. 8 de lunes a viernes de 9:30 a 12 o 18:30 a 21:30 hs. Aclaración, Solo se abonan esos $400 como pago por única vez y vale por todo el año.

jueves, 22 de febrero de 2018

Positivo: cada vez más alumnos con discapacidad asisten a escuelas comunes

La Coordinadora Nacional de Educación Inclusiva, Cristina Lovari, describió a <b>ámbito.com</b> las cuestiones a mejorar para una mayor integración y aconseja qué hacer ante la negativa de una vacante.
a Coordinadora Nacional de Educación Inclusiva, Cristina Lovari, describió a ámbito.com las cuestiones a mejorar para una mayor integración y aconseja qué hacer ante la negativa de una vacante.


El caso del futbolista Walter Montillo, quien denunció en las redes sociales que una escuela porteña le había negado la vacante a su hijo a raíz de su discapacidad, generó una ola de expresiones de solidaridad y puso la lupa sobre uno de los temas más delicados del ámbito educativo. A nivel estadístico, las cifras oficiales muestran un avance en la materia. "Hay una deuda, desde las normas, para la inclusión educativa de los alumnos con discapacidad", admite la Coordinadora Nacional de Educación Inclusiva, Cristina Lovari. Sin embargo, afirma que "cada vez son más los que se inscriben en escuelas comunes" (unos 77.000 frente a 124.000 que cursan en instituciones especiales, según las últimas cifras oficiales de 2015). En diálogo con ámbito.com, la funcionaria se refiere a las cuestiones que deben mejorarse para una mayor integración, al rol de las obras sociales y aconseja los pasos a seguir ante la negativa de una vacante. 

Periodista: ¿Cuál es el objetivo principal de la educación inclusiva? 
Cristina Lovari: Es un derecho que no se refiere solo a la discapacidad, aborda la diversidad en general. También toma en cuenta, por ejemplo, las diferencias étnicas, culturales y religiosas. Sucede que en nuestra gestión nos abocamos puntualmente a la discapacidad porque entendemos que hay una deuda en cuanto a la inclusión desde los marcos normativos. Por eso iniciamos un debate a nivel nacional que devino en la aprobación de la resolución 311, que en su primer artículo establece la prioridad de mejorar la educación inclusiva. Trabajamos con la ayuda de organizaciones de padres y otros grupos, que nos dan la información de los obstáculos que tiene para inscribir a un chico o en situaciones dentro del aula.

P.: En base a esa información, ¿cuáles son las principales cuestiones a mejorar?
C.L.: Hay dos puntos centrales. El primero es afianzar el vínculo entre la escuela y la familia: como sociedad tenemos que seguir trabajando en eso para generar confianza, acompañamiento, y que eso provoque una mayor inclusión y evitar situaciones conflictivas. El segundo es la formación docente: debemos mejorar todo lo que es formación inicial y continua, para que los maestros tengan las herramientas para trabajar estos temas. No existen fórmulas, cada alumno necesita un proceso adecuado y los docentes tienen que tener flexibilidad para diseñar sus clases con toda esa diversidad.

P.: ¿La resolución abarca a las escuelas públicas y privadas?
C.L.: Sí, la normativa es tanto para escuelas públicas y privadas y en todos los niveles, porque la responsabilidad es la misma para todos los actores del sector educativo. Desde nuestro lugar, hace muchos años hacemos relevamientos anuales para tener un registro de las matriculaciones en todo el país. Así sabemos cuántos chicos con discapacidad se inscriben en escuelas comunes y cuántos en las de educación especial. La tendencia es muy favorable y queremos seguir fortaleciendo eso. 

P.: ¿Qué números tienen?
C.L.: En los últimos años aumentó significativamente, y de forma sostenida, la inscripción de alumnos con discapacidad en escuelas comunes, tanto públicas como privadas. Es cierto que aún sigue siendo mayor la cantidad en escuelas especiales: 124.000 frente a 77.000. Pero el crecimiento fue menor, mientras que el de las escuelas comunes fue exponencial. Estos son datos de 2015, pero ya estamos terminando los de 2016 y esperamos que se mantenga esta tendencia.

P.: ¿Qué debe hacer la familia de un chico con discapacidad al que se le niega la vacante?
C.L.: En primer lugar consultar a la autoridad escolar, es decir, el director o rector de acuerdo al nivel. Pero si la familia percibe que hay un requerimiento que no se cumple como corresponde, puedw dirigirse a los supervisores o a las direcciones de área. Toda la información puede encontrarse en las distintas webs, o incluso pueden consultarlo con nosotros, que nos pondremos al tanto de la situación para acompañar lo que suceda.

P.: ¿Las obras sociales tienen obligación de brindar alguna asistencia?
C.L.: A partir de la ley de prestaciones básicas deben aportar un maestro integrador o de apoyo que asista al chico en la escuela; no siempre se necesita pero es un derecho. Es complementario al apoyo que recibe en la escuela por parte del Estado. 

P.: ¿Qué pasó con el futbolista Walter Montillo, quien reclamó que una escuela porteña no quería darle la vacante a su hijo por su discapacidad?
C.L.: Nosotros nos enteramos y nos comunicamos con el área de la ciudad de Buenos Aires que se ocupa del tema y ellos ya se habían puesto en contacto con la familia. Está prevista una reunión con ellos para solucionar el tema. Nuestra función en ese caso es la de mediar y velar porque se resuelva la situación y el chico tenga la vacante. Hay que analizar caso por caso. A veces el tema de las vacantes es por seguridad, de acuerdo a los cupos permitidos por metro cuadrado, no tiene que ver con la discapacidad. De todos modos, nosotros tenemos que tratar que aparezcan otras alternativas públicas o privadas.

Fuente: Ambito.com

miércoles, 21 de febrero de 2018

NUEVA ACTUALIZACION DE PROFESIONALES DE NUESTRO DIRECTORIO DE LA DISCAPACIDAD


No hay texto alternativo automático disponible.

Mosaicos de Vida es uno de los centros que se ha sumado a la guía de profesionales de nuestro directorio de la discapacidad.

Profesionales que integran la guía de nuestro directorio hasta la fecha (actualización del 20/02/18):

LIC. EN FONOAUDIOLOGÍA GLORIA MARIANA MANGONE:
Atiende todas las discapacidades. Sur de la provincia de Tucumán.
Tel. (03865) 15508375

PSICÓLOGA SILVINA IBAÑEZ
Abordajes interdisciplinarios. Atiende en Aguilares, Reduccion y la Cocha.
(03865) 15604807

PSICOPEDAGOGA NADIA PATRICIA SANCHEZ
Apoyos especializados con formación de equipos. Atiende en Aguilares, Reduccion y la Cocha
 (03865) 482709 - (03865) 15580063

TRANSPORTE ESPECIAL: MARCELO RODRIGUEZ
Servicio debidamente acreditado con amplio radio de cobertura.
(0381) 155 080 681 - Fijo: 4320509

LIC. EN FONOAUDIOLOGIA MARÍA EUGENIA CELIS
Fichas escolares. rehabilitación a pacientes con y sin discapacidad, Todas las edades.
(0381) 4399621 - 153 452 560

LIC. EN EDUCACIÓN ESPECIAL VIVIANA ELIZABETH FUENTES
Alumnos con necesidades educativas. Apoyos en todos los niveles y modalidades de enseñanzas.
(0381) 154 491 157 - 3075438

KINESIOLOGO MAXIMILIANO ALFARO
Reeducación postural: Kinesioterapias respiratorias. Neurokinesiología.
Consultorio Gral Paz 587. Terapias domiciliarias:  (0381) 3039737

PROF. EN EDUCACION ESPECIAL Y DE INICIAL ELIANA BARRIOS.
Integraciones escolares en S. M. de Tucumán y alrededores.  ambos turnos.
(03865) 598060

LIC. EN FONOAUDIOLOGIA CARINA JIMENEZ
Deglución y disfagia - Abordajes neurolinguísticos. Niños y adultos
Consultorio de San Juan 324 - Tel  4978170. Consultorio de San Lorenzo 139 - Tel 4226275
Atención domiciliaria: Cel. 381 6698639

PROF. EN EDUCACIÓN ESPECIAL Y DE LENGUA Y LITERATURA MARIELA DEL VALLE RIARTE
Disponible para integraciones escolares en el sur de la provincia, en capital y Yerba Buena. (consultar por otros destinos)
Cel. 3865 - 258580

PROF. EN EDUCACIÓN ESPECIAL TERESA DEL VALLE PONCE
Disponible para los servicios de apoyos y procesos de integración escolar en el radio de la capital de la provincia de Tucumán.
Tel. 381 5313611

CENTRO MOSAICOS DE VIDA
Los abordajes se realizan en dos modalidades:
- Por las mañanas, en la modalidad CENTRO DE DIA
- Por las tardes en la modalidad CENTRO EDUCATIVO TERAPEUTICO.
Amplia gama de actividades y abordajes terapeuticos. Planes de trabajos interdisciplinarios.
Dirección: Las Heras 280 - S. M. de Tucumán. 
Horarios de atención: 7:30 a 14:30 y de 15:30 a 19:30.
Tel  (0381) 4978569

PROF. DE EDUCACIÓN ESPECIAL Y FONOAUDIÓLOGA ENRIQUETA DEL CARMEN ZELAYA.
Integraciones escolares para el sur de la provincia. Todas las habilitaciones (Aguilares, Monteros, Concepción, Famailla)
Cel. 3865 - 244276
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Quienes deseen incorporarse a esta guía de profesionales deben comunicarse a doctorposse@yahoo.com.ar o a nuestras redes sociales o bien al (0381) 154 094 551 (whatsapp) o telefónicamente al 4975483 de lunes a viernes de 9:30 a 12 y 18:30 a 21:30.