viernes, 19 de enero de 2018

LA HISTORIA DE LISANDRO. CARTA DE SU MAMÁ ALEJANDRA


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Fue nuestra alegría inmensa, luego de obtener el fallo judicial, la noticia que Lisandro , un bebé de la localidad de Famaillá, provincia de Tucumán, finalmente pudo llevar a cabo su trasplante de riñón en el centro especializado de la ciudad de Buenos Aires al que había sido derivado por sus médicos tratantes, y por el cual hoy inicia una nueva vida.

Pero para saber un poco más de la historia de Lisandro, su mamá Alejandra compartió esta carta, la que a continuación transcribimos y por la cual es su deseo se concientice cada vez más sobre la donación de órganos para salvar vidas.
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CARTA DE ALEJANDRA.

"Lis hoy se siente libre con un hermosa sonrisa en su cara. El 21/12/17 él nació de nuevo, comenzó una nueva vida.


Después de una lucha muy grande de pasar un año y medio en diálisis 12 horas conectado a una máquina que lo ayudaba a vivir pero a la ves le quitaba otras cosas importante como las proteínas del cuerpo, su fuerza muscular, el apetito, su crecimiento, ya estaba siendo afectado. Una lucha de díaria, todos los días se trata de comenzar de nuevo. Hubo días tristes, hubo días de angustias y desesperación, hubo días alegría y felicidad.

Noches sin dormir cuidándolo mientras se dializaba. Días enteros sentada a su lado mientras se dializaba en el Hospital de Niño. 

Mientras él estaba en diálisis los otros niños estaban jugando. Me pasaba que no lo podía llevar a un cumpleaños o si salíamos sabía que a tal hora ya debía estar conectado. Teníamos horarios para compartir el tiempo que era corto siempre.

Lis nunca tenía sed ni agua le gustaba tomar, se había acostumbrado a estar restringido en los líquidos siempre.

El se aferraba a la vida y nosotros a su vida.
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Una lucha muy grande contra viento y marea la obra social. Ellos querían decir que estaba bien para Lisandro la solución que buscaban ofrecerle pero no le hice caso, sabía que el debía venir a donde su doctora lo mandaba.
Realmente Osprera no me hizo fácil !!! Siempre era no y no.
La vida de mi hijo no vale un no. 

Yo no me permito un no cuando algo se puede hacer, cuando sabes que vale la pena. Acudir a la justicia con el Dr. Juan Manuel Posse fue la puerta a la felicidad en la vida de Lisandro y en la nuestra. A través del amparo Osprera se tuvo que hacer cargo de todo los tratamiento que Lisandro necesite. en junio fue nuestro primer viaje a Bs As al Hospital Italiano, donde se abriendo las esperanza. Le hicieron los estudios pre trasplante. Donde los médicos nos hablaron de la posibilidad de que ( mamá o papa) sea su donante y nos hicieron el estudio de histocompatibiidad. En agosto ya teníamos el resultado. Los médicos dijeron: "mamá va ser la donante". Mi corazón latía fuerte hubiese sentido lo mismo si era papá igual me iba a sentir feliz porque alguno de los dos tenía la posibilidad de devolverle la vida a nuestro hijo.

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Me hicieron todos los estudio durante 2 meses y pusieron fecha de trasplante para el 21 de diciembre. Así ese día entramos al quirófano los dos juntos, Lis se fue con los cirujanos pediatrico y yo con los adultos pero estábamos muy cerca . me dormí no sentí nada pero cuando desperté su Dra Juliana estaba a mi lado y me decía todo fue un éxito, el riñón comenzó a funcionar ,desde el momento cero su cara era una felicidad y me miraba me apretaba la mano, lo logramos Lisandro está bien. Lloraba de felicidad. Me di cuenta que todo valió la.pena que desde ese día comenzamos un nueva vida. 
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Mi hijo es una ser de luz lleno de amor para dar y recibir.
Hoy casi a su mes del trasplante está bien, come sin tener que entretenerlo con música. Su animo mejoró muchísimo se siente libre puede dormir sin pensar en una sola posición, ahora gira en la cama de una lado al otro. Duerme cuando quiere y despierta cuando quiere 
Durante el día tiene mucha energía QUE ANTES NO LA TENÍA 
Gracias a Dios por tanto 
A seguir adelante fuertes y juntos 
Un nueva vida !!! 
Es tan importante la donación de órganos por eso al que lea esto le pido tome conciencia 
Así también es importante siempre luchar por nuestros sueños y más si se trata de un hijo."
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martes, 16 de enero de 2018

Un niño colombiano de 8 años explica en un vídeo que es el Asperger.

La grabación que la mamá de Federico García Villegas publicó en YouTube para que sus compañeros de escuela conocieran y entendieran lo que hace que su hijo muestre rasgos algo diferentes, se ha viralizado en la Internet.

“Nuestros sentidos son más agudos. Yo escucho todos los sonidos al mismo tiempo. Por eso a veces me quedo en shock y me siento sobrecargado”, dice Federico en el video que ha llamado la atención de mucha gente que lo ha visto, comentado y compartido.
“Si quieres que sepa algo, dímelo con tus palabras. No entiendo muy bien el lenguaje no verbal”
“Tener Asperger no es una enfermedad. No soy un loco, ni un freak (monstruo), ni un raro. Sólo que mi manera de recibir y procesar la información es diferente”, continúa el pequeño.
“Federico sentía la necesidad de explicarse, porque se sentía incomprendido por sus compañeros de escuela”, dijo Andrea Villegas, mamá de Federico, a Verne.
“Soy un niño como cualquier otro, con sueños e ilusiones. Solo quiero que me conozcan, me entiendan y me ayuden a encajar en la comunidad”
Su mamá compartió que desde hace tiempo ha explicado a su hijo los rasgos de su condición “para que pueda tener más herramientas en la vida”. En el vídeo su hijo habla de las explicaciones que su mamá le ha dicho sobre Asperger, “aunque contadas con sus propias palabras”, aclara Andrea.
Y después, “decidí abrir un perfil en redes sociales para hablar de una condición que es muy poco conocida”, dijo Andrea.
Su mamá creó la cuenta de Facebook Soy diferente Soy como tú, una red de apoyo para quienes como ella, tienen hijos con Síndrome de Asperger.
 
Y también quienes tratan con personas con este síndrome escriben sobre la información sencilla y clara de Federico. Laura Quintero escribió: “Gracias Federico por tu acertada explicación! He tenido varios alumnos que están viviendo situaciones como tú y hoy me has ilustrado desde el corazón lo que sienten”.
“Es la iniciativa de un niño de 8 años que quiere una Sociedad Inclusiva, donde lo acepten como es, donde exista respeto y tolerancia. Nuestra idea de PAZ”, dice la nota informativa de la página de Facebook.
Mira el mensaje de Federico:

domingo, 14 de enero de 2018

DIA Y HORARIO DE ATENCIÓN DEL ESTUDIO DURANTE EL RECESO DE ENERO


Se comunica que durante este receso de enero habrá atención de casos en el estudio el día el jueves 18 de enero de 9:30 a 13 y de 18:30 a 21:30 hs

Dirección: Maipu 70, 2do piso - S. M. de Tucumán.

Por turnos comunicarse al 154 094 551 (llamadas, mensajes o whatsapp)

domingo, 31 de diciembre de 2017

BALANCE DE LA DISCAPACIDAD

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El balance desde lo profesional es positivo. Un año muy intenso. Desembarcamos con charlas en Córdoba y Termas. Colmamos los anfiteatro de Concepción y de una universidad privada donde organizamos nuestra primera jornada nacional. La asistencia al estudio casi perfecta (salvo por la ausencia para participar de dichos eventos), aveces retirándonos después de las 22.

Desde lo burocrático, el balance sigue dejando muchas cuentas pendientes. La interminable burocracia del Subsidio de Salud, del Ministerio de Desarrollo Social, que se llevan vidas. Ambos organismo lamentablemente en muchas cuestiones han retrocedido un escalón respecto de las administraciones que le precedieron. La obra social es una máquina de cometer errores (numéricos, de nombres de profesionales, etc) que enmendarlos lleva tiempo y retrae el procedimiento. Desarrollo Social ya ni siquiera tiene habilitada su página para poder consultar los expedientes de forma pública (antes lo tenía) y uno debe deambular por el organismo para saber el estado del mismo (no se condice con la realidad del siglo XXI) Lo judicial trata de a poco amoldarse, continúa aún la falencia, por suerte minoritaria, por ejemplo la de aquel juzgado federal que define al autismo como "enfermedad" lo que denota en si poca preparación en el estudio de la temática, púes hablar de autismo hoy en día es hablar de una condición y no una enfermedad. Es un punto de partida.

Desde lo político, a más de la burocracia enunciada arriba, la inacción va mucho más allá cuando hacemos el balance de los aportes en relación al cupo laboral, la accesibilidad del transporte, la circulación por los espacios públicos, las coberturas para la debida inclusión educativa, para las prestaciones de salud, etc. No hubo cambios sustanciales y en algunos casos se retrocedió (aparecen nuevamente las burocracias para la gratuidad del pasaje, las leyes siguen sin reglamentarse, las rampas son la excepción y no la regla, etc). A más de ello constantemente se busca llevar la discapacidad por el lado del asistencialismo (subsidios pensiones) y no por el lado de los derechos humanos (acceso al trabajo, salud, educación, etc) Estallan bombas referido a lo primero y no a lo segundo (no hay marchas por el cupo laboral) Se termina naturalizando todo y la persona cree que sus derechos se limitan a un subsidio y nada más, cuando de verdad sus derechos parten de ese piso pero no van mucho más allá en el camino de la inclusión social.
Dr. Juan Manuel Posse

domingo, 17 de diciembre de 2017

La historia de la psicopedagoga con parálisis cerebral que emocionó a todos en una charla TED

[Video] Constanza Orbaiz es la fundadora de Desde Adentro, un proyecto que busca ayudar a las personas con discapacidad
onstanza Orbaiz tiene 34 años y, por una complicación durante su nacimiento, hoy tiene parálisis cerebral. Estudió psicopedagogía y y fundó Desde adentro, un proyecto en el que, a través de su Facebook y con talleres capacitadores, busca concientizar sobre su mirada de la discapacidad.
Fue en octubre que dio una charla TED y generó una enorme repercusión. "La discapacidad no te manda un WhatsApp y te dice: 'Preparate, llego en cinco", manifestó en aquella exposición. A su vez, dijo: "No somos pobrecitos, tampoco somos angelitos. Somos personas con discapacidad".
"Tenía idea de que algo de repercusión iba a tener, que alguno se iba a emocionar. Pero jamás pensé esto", comentó acerca de su presentación en TED.
Fuente: La Nacion

Tiene parálisis cerebral, no puede hablar ni caminar, y se ganó el título de abanderado de su curso

Iván en el evento premiación
Iván Davidovich tiene 17 años y lo premiaron por su rendimiento académico en la 
ORT; se comunica a través de un dispositivo especial y se moviliza en silla de ruedas
MIÉRCOLES 13 DE DICIEMBRE DE 2017 • 17:25
  FUENTE: LA NACIOn
Mientras muchos adolescentes reniegan cada mañana porque tienen que ir al colegio, Iván Davidovich se levanta todos los días con una sonrisa. De hecho, se pone triste cuando, por algún motivo, no puede ir a clases. Tiene 17 años y nació con parálisis cerebral, lo que le impide hablar y caminar. Por eso, se comunica a través de un sistema por computadora, que le permite dirigir el teclado a través de su mirada y transmitir la voz, además de navegar por Internet.
Valiéndose de este aparato, el joven comparte una noticia que lo llena de alegría: "soy abanderado", dice orgulloso. Y lo es nada menos que en la escuela ORT, donde va a transitar su 6to año del secundario. El evento de premiación tuvo lugar la semana pasada en el Luna Park donde asistieron cerca de 9000 personas.
Patricia Gurfinkiel, directora pedagógica del colegio, afirma: "Nosotros no lo elegimos abanderado, Iván se lo ganó. El principal criterio de selección fue su rendimiento académico", dice en referencia a este alumno que fue aplaudido por todos sus compañeros cuando se enteraron quién portaría la bandera. Y es que, además del enorme cariño que le tienen, todos conocen su esfuerzo y dedicación. Lo mismo opina la directora que lo define como "un verdadero gladiador".
Este reconocimiento confirma lo que él ya sabe: "vale la pena el esfuerzo para superarse". Y, en este camino, agradece al equipo de profesionales y docentes que lo acompañan, entre ellos, su maestro integrador. Además, destaca lo más importante que le dio la escuela: sus amigos. "En todo momento, ellos me hacen sentir uno más, dándome un lugar en el mundo y haciéndome ver que todo se puede", confiesa Iván.
A los dos años Iván no sostenía la cabeza y era casi imposible imaginar que, 15 años más tarde, lograría convertirse en abanderado en una escuela común. "Si bien Iván tiene una discapacidad motora, su desarrollo intelectual es muy bueno. En el ámbito educativo no tiene techo y puede desarrollar todo su potencial. En la escuela él vuela con su cabeza, con sus expectativas. Conociendo sus limitaciones, se siente un igual y creo que también, desde el colegio, lo hacen sentir de esa manera", expresa emocionada su mamá, Carina Schur.
Esto se debe a que, para la escuela ORT, la inclusión es uno de sus valores fundamentales. Iván fue uno de los primeros alumnos con discapacidad que recibieron y, a partir de esta experiencia, abrieron sus puertas a muchos otros. Desde la institución aseguran que la educación inclusiva no sólo es beneficiosa para el alumno con discapacidad, sino también para todos sus compañeros ya que forma alumnos mejor preparados para la vida."La heterogeneidad es un factor que les permite a los chicos crecer y aprender lo que es un mundo más real, más diverso. Esto los ayuda a desarrollar habilidades psicosociales, como a ser más tolerantes, a ponerse en el lugar del otro, a gestionar conflictos y a poder mirar y a escuchar mejor", explica la directiva de esta escuela.
Los compañeros de Iván, son ejemplo de esto último y buscan adaptar todo tipo de situaciones para pasar tiempo juntos. Entre ellos, Lucas Colina, explica: "No lo tratamos diferente, él es un amigo más. Incluir es que se sienta parte del grupo. Nos divertimos y disfrutamos de hacer programas. Sabemos que él hace un esfuerzo más grande que nosotros y eso realmente te inspira a salir adelante, además de enorgullecerte como amigo. Para nosotros es un modelo a seguir".
Mientras su compañero dice estas palabras, Iván lo mira feliz y para rematar concluye: "Me impresiona el entusiasmo que le ponen a la relación para que yo pueda participar en todo. En las salidas, los chicos buscan un lugar accesible para la silla de ruedas y en los trabajos prácticos, me dan un rol donde yo me pueda desempeñar. Creo que la inclusión tiene que ver con aceptar cómo es cada uno y la forma de llegar a hacer las cosas por medio de diferentes caminos".

Una campaña de educación inclusiva

El Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva lanzó el mes pasado la campaña "Soñadores" (www.grupoart24.org) .Ésta busca concientizar sobre la educación inclusiva que abre puertas a todos los chicos y les da herramientas por igual, brindándoles oportunidades en el presente para construir un futuro mejor. Pero no solo iguala, también nos enriquece y enseña a todos.