DERECHOS Y COBERTURAS DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN

Derechos de los Niños con Síndrome de Down.

Es importante la concientización acerca de los derechos de las personas con Síndrome de Down puesto que de ello dependerá en gran medida el disfrute de una mayor calidad de vida de quienes tienen esta condición. Y ello involucra a toda la sociedad. En este sentido es importante capacitar a médicos y todos los agentes sanitarios  para que puedan brindar la mayor información sobre la forma de alcanzar los objetivos propuestos en los distintos tratamientos cuando los padres no cuentan con los medios económicos necesarios.

Así por ejemplo, es importante que los orienten en cuanto a los pasos a seguir para obtener el Certificado de Discapacidad de la ley 22.431 – 24.901 que emite la Junta Evaluadora de la Discapacidad dependiente del SIPROSA. Cabe destacar que el síndrome de down será considerado una discapacidad en la medida que implique un retraso madurativo que le impida alcanzar un desarrollo similar al de la mayoría de sus pares de la misma edad cronológica, pudiendo manifestarse dicha alteración en las aéreas de la motricidad, en la esfera intelectual, en el lenguaje o en la conducta psicosocial, todo lo cual se encuentra explicitado en la disposición 931 del año 2.009, por el cual el Servicio Nacional de Rehabilitación, que es la autoridad de aplicación de la ley 22.431, aprobó los criterios para extender el certificado de discapacidad a pacientes con trastornos en la infancia, niñez y adolescencia.

En cuanto a los  beneficios  que otorga el certificado de discapacidad, son amplios y se refieren a distintas áreas, entre los que se destaca la estimulación temprana del niño, las terapias complementarias (fonoaudiología, psicología, pedagogía), el acompañamiento educativo a través de una maestra de apoyo a la integración escolar en tanto el niño pueda estructurar los procesos cognitivos acorde a la modalidad de enseñanza en escuela común, y en caso de no poder hacerlo, la cobertura de una escuela especial o un centro educativo terapéutico. Asi es que establece el Art. 14 en su 3° párrafo de la ley 24.901 que: “Si se detecta patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recien nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar”.

SI el niño con Síndrome de Down tiene dificultades para trasladarse a los centros educativos, médicos o de rehabilitación, tendrá también derecho, conforme el Art. 13 de la ley 24.901, a que su obra social, o en defecto el estado provincial, le provea de un medio de transporte adecuado a su estado de salud. La cobertura médica y farmacológica también se encuentran garantizadas por esta ley nacional, como así también y en definitiva todas aquellas prácticas y procedimientos terapéuticos que tengan por finalidad mejorar la calidad de vida de la persona con síndrome de down (equinoterapia, danzaterapia, hidroterapia, entre otras). Muchas veces debe acudirse a la vía de la justicia para la debida protección de estos derechos.

En lo que se refiere al régimen de licencia, dispone la ley nacional 24.716 que el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down otorgará a la madre trabajadora en relación de dependencia el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Se requiere que la trabajadora comunique fehacientemente el diagnóstico del  recién nacido al empleador con certificado médico expedido por autoridad sanitaria oficial, por lo menos con quince días de anticipación al vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Durante el período de licencia la trabajadora percibirá una asignación familiar cuyo monto será igual a la remuneración que ella habría percibido si hubiera prestado servicios. Esta prestación será percibida en las mismas condiciones y con los mismos requisitos que corresponden a la asignación por maternidad. De esta manera se genera un espacio de contención y la posibilidad de poder el grupo familiar avocarse a la tarea de iniciar la estimulación temprana.

Desde el punto de vista de la seguridad social, la persona con síndrome de down puede obtener una pensión por discapacidad en la medida que cumpla distintos recaudos legales, los que se encuentran regulados en el orden nacional a través del art. 9 de la Ley 13.478 y sus modificatorias, y por el decreto reglamentario 432/97 (incapacidad laborativa superior al 76%, situación económica desventajosa, etc). Asimismo los padres que se desempeñen en relación de dependencia pueden gestionar el pago de la asignación por hijo con discapacidad cuyo monto es el cuádruple al de la asignación por hijo y se obtienen sin límite de edad conforme la ley 24.714, o en su defecto tramitar la asignación universal por hijo con discapacidad.

Desde el punto de vista de la igualdad de trato y de condiciones, la ley nacional 23.592 se refiere a los actos discriminatorios y sus sanciones, estableciendo que entre los actos que se considerarán como tales se incluyen los determinados por motivos tales como los “caracteres físicos”. Por su parte la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad contiene directivas a los fines de que la sociedad brinde herramientas y mecanismos de apoyo para facilitar la toma de decisiones de aquellas personas con discapacidad que requieran de los mismos.

Juan Manuel Posse.

doctorposse@yahoo.com.ar

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