En el presente artículo, la Lic. en Trabajo Social Marcela Villaverde se refiere a aspecto de abordaje familiar de la discapacidad desde su experiencia y los aspectos de la ciencia. Desde ya el agradecimiento a Marcela, a quien tuvimos el honor de acompañar en distintas disertaciones.
TRABAJO SOCIAL Y DISCAPACIDAD:
UNA VISION SOBRE LA FAMILIA
Escribe Lic. Marcela Villaverde.
Según el articulo 2 de la ley 22 4331: “Se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional, permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social, implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional y laboral”. Esta discapacidad puede darse desde el nacimiento o adquirirse en cualquier etapa de la vida.
La familia que tiene un hijo o familiar con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.
Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación.
Es necesario detectar precozmente a las familias más vulnerables que requieren mayor acompañamiento
Me limitare a lo que es el enfoque de trabajar con familias en las cuales un niño presenta discapacidad.
Los motivos de consulta más frecuentes en el Área de Trabajo Social son los siguientes:
a) Problemáticas del niño: dificultades de avance en el tratamiento específico
b) Problemática de los hermanos: sintomatología psicosomática, exceso (y también falta) de involucramiento con el discapacitado, sobreadaptación, problemáticas asociadas a consumo de drogas
c) Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre que es sobre la cual recae toda la responsabilidad del acompañamiento en el tratamiento de Rehabilitación); dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital ; falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos; abandono y depósito del niño en una institución especializada; falta de atención o gran sobreexigencia sobre el niño y miembros del equipo terapéutico.
d) División rígida de roles entre los miembros de la pareja de acuerdo con un modelo tradicional:
Ø La madre dedicada a la crianza de los hijos. La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situación triangular. Queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre .Queda aferrada a una ideología del sacrificio, prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijo.
Ø El padre, se convierte así en único sostén económico. La ley del padre suele estar ausente ya sea porque la madre no lo deja compartir el cuidado de su hijo (“el no sabe como cuidarlo, como lo hago yo”) .El padre suele sentirse ajeno a todo lo cual lleva a la madre a sentirse SOLA. Intensos sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas de este hijo. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja, pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de demandas de postergación que se prologarán en el tiempo. Hay vivencia de soledad y no reconocimiento por el otro, en aquello que cada miembro de la pareja está haciendo. De allí surge la Incomunicación y distancia entre los miembros de la pareja. Suelen tener como motivo principal de comunicación entre ellos, las alternativas diarias de su hijo discapacitado.
Cuando trabajamos en discapacidad nos encontramos a menudo con FAMILIAS EN ALTO RIESGO SOCIAL no tan solo desde lo estrictamente económico sino que en las entrevistas con los padres aparecen variables como:
• Duelos mal elaborados en la historia previa de miembros de la pareja o en la historia de la familia nuclear.
• Conflictos previos en la pareja.
• Exceso de expectativas, deseos e ilusiones depositado en la recuperación del niño---sobre todo en el padre.
• Dificultades socioeconómicas (desempleo, subempleo, empleo temporario, bajo salario, falta de vivienda digna, carencia de cobertura social, etc.).
• Otros miembros de la familia con la misma discapacidad: el factor genético con su incidencia psicológica.
• Carencia de sostenes externos (familia extensa, amigos, vecinos, otros padres con hijos discapacitados, etc.).
• Imposibilidad de recurrir a sostenes externos, aun cuando éstos estén presentes.
• Inmigración: familias que dejan su lugar de residencia y pasan a un centro urbano en busca de asistencia especializada para el hijo.
• Embarazo de madre soltera.
• Negación y evitación de enfrentamiento de la situación de crisis ante el diagnóstico,
“aquí no ha pasado nada”.
• Dominio y persistencia en el tiempo de intensos sentimientos negativos: culpa, rabia, resentimiento, desilusión, desesperanza, vergüenza, etc.
• Incomunicación familiar sobre el tema de la discapacidad, “de esto no se habla”.
• Imposibilidad de expresión de sentimientos. Cada miembro solo y aislado en relación al otro.
• Ya recibido el diagnóstico, se prolonga por mucho tiempo el inicio de los tratamientos específicos.
• Exceso de consultas médicas, cambios permanentes de tratamientos, profesionales e instituciones, etc., en busca de “la cura mágica” (una vez atravesadas las primeras etapas del duelo).
• La familia no le hace un lugar al niño discapacitado que es segregado: delegado al cuidado de otros (familiares, amigos, conocidos, institución, etc.).
• El niño con discapacidad y sus tratamientos ocupan el lugar central en la trama vincular. Los demás miembros de la familia renuncian a necesidades propias.
• Escaso tiempo dedicado al ocio y tiempo libre. Predominio del deber sobre el placer.
• Aislamiento y soledad en relación con el afuera por: temor a inspirar lástima, rechazo; miedo a recibir críticas y burla de los demás; vergüenza de exponerse a la mirada de los otros.
"LA PEOR DISCAPACIDAD ES LA DE NO DARSE
CUENTA QUE SOMOS IGUALES"
