Los contratiempos que viven Claudia y su familia y sus fuerzas para sobrellevarlos. Desde aquí un gran saludo.
Alguien se equivocó y ahora lo dan por muerto (la Gaceta 10/01)
10 de Enero del 2012 | Fue a cobrar la pensión de su hijo discapacitado y le dijeron que aparecía como fallecido
Quizás alguien apurado apretó una tecla y lo borró del mapa. O mejor dicho, lo mató. Así, sin eufemismos. En el apuro del fin de año, de las vacaciones, de los festejos se olvidaron de chequear y en los registros lo dieron por muerto. Esa tecla repercutió en todo el sistema, la información viajó por la web, se corporizó en los registros y llegó hasta el cajero de un banco que lo verbalizó sin vueltas: "En los registros figura que su hijo ha fallecido y no le podemos pagar". Imagínense la cara de Claudia Sava cuando escuchó esto el 3 de enero. No sólo porque no era verdad, sino porque en ese momento ella sostenía la mano de cinco años de su hijo Mariano, quien para el Estado ahora estaba "fallecido". La frase no sólo le sonó ridícula a ella, sino también al cajero que desde 2008 le pagaba todos los meses la pensión no contributiva por discapacidad. Mientras le daba esa horrible noticia, saludaba al niño desde la ventanilla.
Mariano Schedan Sava tiene cinco años y, de más está decirlo, es pura vida. Nació con cuadriplejía espástica y epilepsia, lo cual le afectó el desarrollo motriz y le genera convulsiones. Cuando su mamá lo dio a luz a los seis meses por cesárea, los médicos le diagnosticaron que no podría ver ni caminar a causa de su parálisis cerebral. Hoy, a fuerza de tenacidad, amor y mucha terapia Mariano es capaz de hablar, de caminar y hasta puede bailar agarrado de las manos de su mamá.
Sentado en el comedor de su casa, interrumpe la charla para pedirle a Claudia que le ponga la canción de los Wachiturros. "Le encanta", cuenta mientras coloca el cd. Con la pegadiza introducción de los cumbieros pop a Mariano se le iluminan los ojos y sonríe. Se toca la gorra amarilla y mira el equipo de música.
También le encantan Piñón Fijo y el Chavo del 8. "¿Quién tiene sombrero y bombo?", le pregunta su mamá. "El Chaqueño", contesta tímidamente Mariano. "Le fascina el Chaqueño", comenta.
En la computadora aprende las palabras, los colores y a sumar y restar gracias a "Pipo", un colorido personaje. Ese juego lo comparte con su hermano Thiago, de tres años. Los dos repiten "Pa-ya-so", "e-na-no". Su mamá los mira y se emociona. Es imposible no hacerlo.
Sin escuela
El año pasado cursó el jardín de infantes en la escuela Mitre, pero este año no podrá hacer el primer grado. "La directora me dijo que no quería niños discapacitados en su escuela", explica su mamá. A raíz de esto hay una denuncia por discriminación en el Inadi. Como no consiguió lugar en otro establecimiento, Mariano se quedará sin ir a primer grado. Todas las tardes asiste a una clínica de rehabilitación, Acompañar, donde trabaja con una fonoaudióloga y una psicóloga.
Dos veces por semana, en el Hospital Padilla, rehabilita su parte motora. "Mariano muestra cambios todos los días; yo le digo que es mi ’príncipe valiente’ porque es un luchador". Hace dos años logró dar sus primeros pasos. Lo grave de figurar como "fallecido" en los registros nacionales es que, automáticamente, le pueden dar de baja en el Programa Federal de Salud (Profe), mediante el cual recibe la medicación para evitar las convulsiones, la leche y los pañales. "Con los $ 900 que cobro del plan cubro los gastos de Mariano. Para nosotros es muy importante", explica Claudia.
Ella vive en una modesta casa que está anexada a la de su madre, junto a su marido, que es cerrajero, y a sus dos hijos.
Cuando quedó embarazada de Mariano tuvo muchas complicaciones a causa de su diabetes e hipertensión. Por esto, ya había perdido un bebé en el octavo mes de gestación.
Varias batallas
Su salud la llevó a desarrollar displasia hormonal, lo que le generó sobrepeso y prolongadas hemorragias. "Comencé a tramitar una pensión para mí también, pero tengo miedo de que por esta denuncia me den la espalda", sugiere. Pero Claudia ya está acostumbrada a los portazos y a las amarguras. Cuando nació su hijo Thiago, la internaron en terapia intensiva porque comenzó a sufrir convulsiones después de la cesárea.
En la confusión - quiere pensar eso- su bebé recién nacido fue a parar al servicio de Neonatología de otro sanatorio bajo el nombre de Naín Sava, no Thiago, como los padres habían declarado. "Mi marido y mi mamá estuvieron un día entero buscándolo, pensaban que lo habían llevado. Yo me enteré después de que apareció", relata. A los 20 días de que nació Mariano (de seis meses) lo tuvieron que operar del corazón porque no se le había cerrado una arteria y esto le ocasionaba reiterados paros cardíacos.
"Lo más difícil de todo es conseguir la comprensión de las personas. El que no tiene un hijo discapacitado no sabe lo que se padece como mamá y lo que se sufre", reflexiona. Según ella, todo cuesta el doble y la burocracia es "matadora". Ayer, en la Anses, nadie pudo contestar la requisitoria de LA GACETA. "No sabemos nada", dijeron.
En las reiteradas idas y vueltas entre la Comisión Nacional de Pensiones y la Anses para ver dónde se había cometido el error (todavía no lo sabe porque de un lado y del otro se echan culpas) le dijeron que recién en marzo podría volver todo a la normalidad. Mientras tanto, su hijo continuará muerto en los registros a la espera de que otro enter le devuelva la vida. La vida que a él le sobra y a la que le sonríe todos los días.
Muchas fuerzas a nuestra querida amiga Claudia!.
Fuente http://m.lagaceta.com.ar/nota/472796/Tucumanos/Alguien-se-equivoc%C3%B3-y-ahora-lo-dan-por-muerto.html
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