Espacio de difusión, promoción y actualización de los Derechos de las Personas con Discapacidad, principalmente en la Provincia de Tucumán, República Argentina. Dr Juan Manuel Posse
Un niño de siete años juntó 750 mil dólares para salvar la vida de su amigo
El pequeño sufría una extraña enfermedad sin cura, y él hizo todo para ayudarlo.
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JUNTOS. Dylan y Jonah, y una amistad incondicional. FOTO TOMADA DE HUFFINGTONPOST.COM
CALIFORNIA, Estados Unidos.- Un niño de siete años
logró recolectar 750 mil dólares para ayudar a su amigo, de la misma
edad, en la lucha contra una extraña enfermedad que pone en jaque su
vida.
Es la historia del pequeño Dylan Siegel, que cuando se enteró que su compañero de travesuras
Jonah Pournazarian padecía
glucogenosis, recordó aquella tarde en la que prometieron amistad
incondicional para el resto de sus vidas, y decidió actuar en
consecuencia.
Al enterarse que es una
enfermedad que aun no tiene cura, su iniciativa fue la publicación de un
libro para recaudar fondos destinados a la investigación.
Así escribió “Chocolate Bar”, un texto que comenzó a venderse por Internet y
que ya recaudó 750 mil dólares que fueron destinados a un laboratorio
en la Escuela de Medicina de la Universidad de Florida, donde
investigadores trabajan para encontrar la cura a la enfermedad de
Jonah.
La madre de Dylan se mostró sorprendida
por esta actitud. “Me impresiona que no sólo tuvo la idea, sino que la
llevó a cabo y lo logró”, dijo en declaraciones que refleja el “Huffington Post”.
Denuncia que debió caminar 15 kilómetros porque una enfermera se negó a atender a su bebé
Lis Pereyra, una joven mamá que sufre discapacidad motriz,
denunció que la profesional de la posta sanitaria de Relmo, en La Pampa,
no quiso asistir a su hija con fiebre. Debió caminar hasta el hospital
de Miguel Cané, donde la niña fue atendida.
Una
mujer pampeana que padece una discapacidad para movilizarse denunció
hoy que caminó quince kilómetros con su hija enferma de nueve meses en
brazos para llevarla a un hospital, porque una enfermera se negó a
atenderla.
Lis Pereyra, de 26 años, reveló que debió caminar con su beba
afectada por fiebre porque la jefa de la Posta Sanitaria de la localidad
pampeana de Relmo, Mercedes Vega, se negó a atenderla.
Desde el pueblo, ubicado a 80 kilómetros al este de Santa Rosa, la
joven tuvo que caminar con dificultad varias horas hasta llegar a la
localidad de Miguel Cané, donde hizo atender a su hija y luego radicó
una denuncia que derivó además en una investigación administrativa del
ministerio de Salud local.
La joven manifestó hoy a la prensa que el viernes a la mañana fue "a
la Posta Sanitaria con la nena, que tenía 39 grados de fiebre, y la
enfermera me recibió de mala manera y se negó a atenderme".
"Como mi hija estaba cada vez peor regresé a las 15 con mi nena, pero
la misma mujer me insultó y me dijo que me fuera hasta la localidad de
Miguel Cané a hacerla atender. No fue capaz de llamar a la ambulancia
para que me llevara, porque yo no tenía dinero para pagarme un taxi",
señaló.
Pereyra aseguró que la encargada del puesto le dijo: "˜Buscate a alguien que te lleve˜ y cerró la puerta en la cara".
Ante esta respuesta la joven tomó a la beba en brazos y caminó hacia
la localidad de Cané por la ruta provincial 1, ubicada a unos quince
kilómetros de Relmo.
"Cuando llegué al Centro Asistencial de Miguel Cané era cerca de las
19 del viernes. Les conté lo sucedido y de allí me derivaron hacia el
hospital de la ciudad de General Pico, donde mi hija permaneció un día
internada hasta que se recuperó", añadió.
La beba, según Pereyra, "estaba con fiebre, gripe, diarrea y convulsiones".
La joven radicó ayer junto a su marido en la fiscalía de turno de
General Pico una denuncia contra la enfermera Mercedes Vega, quien está
al frente de la dependencia sanitaria desde hace al menos diez años.
Por su parte, el ministerio de Salud de la provincia que encabeza Mario González inició un sumario administrativo a Vega.
Un devoto padre chino camina con su hijo discapacitado al hombro 28
kilómetros todos los días para que el pequeño vaya a la escuela.
Yu
Xukang camina la enorme distancia con su hijo, Xiao Qiang, atado a su
espalda en una cesta especialmente construida para este fin.
El
hombre de 40 años se negó a dejar que el niño (ahora de 12 años)
abandone la escuela, a pesar del hecho de que sus dos brazos y las
piernas se tuercen y su espalda es encorvada.
Xukang dijo que no
pudo encontrar una escuela cerca de donde vivían donde lo aceptaran. "Yo
sé que mi hijo tiene una discapacidad física, pero no hay nada malo en
su mente", dijo. "Sin embargo, no pude encontrar ninguna escuela aquí
con las instalaciones necesarias para que lo acepten, por lo cual fue
rechazado constantemente. De hecho, el único lugar donde pude conseguir
un lugar para él estaba en la escuela primaria Fengxi, en otro
municipio, que queda a más de 7 kilómetros de distancia a pie".
El
padre se separó de la madre del niño hace nueve años, cuando Xiao tenía
tres y decidió criarlo solo. Contó que se propuso darle a su hijo las
mejores oportunidades.
Después de los esfuerzos hercúleos de
Xukang fueron revelados en la prensa china, el gobierno local intervino y
le ofreció un alojamiento cerca de la escuela.
Como no había
autobús escolar y no hay transporte público adecuado, el padre decidió
que la única alternativa era llevarlo todos los días a la escuela ida y
vuelta.
"Todas las mañanas me levanto a las 5, preparo un
almuerzo para darle de comer, y luego camino 7 kilómetros con mi hijo
hasta la escuela. Después tengo que volver aquí para trabajar y poder
ganar dinero. Entonces camino de regreso a la escuela para recoger a mi
hijo y traerlo a casa", contó.
El hombre estima que ha caminado
alrededor de 1.600 kilómetros en la montaña desde que empezó a contar:
"Mi hijo con sus discapacidades no está en condiciones de caminar por su
cuenta, y también significa que no puede andar en bicicleta. A pesar de
tener 12 años, sólo mide 90 cm de altura. Pero estoy orgulloso del
hecho de que él sea el mejor de su clase y sé que él va a lograr grandes
cosas. Mi sueño es que vaya a la universidad".
Después de que la
prensa revelara la distancia que camina a diario Xukang, el gobierno
local anunció que iba a alquilar una habitación para el papá y su hijo
en el futuro próximo, que quede más cerca de la escuela.
La UNT será sede de las XXIII Jornadas de la Red Universitaria de Educación Especial
Se realizará los días 10 y 11 de abril con el
lema “Universidad inclusiva y accesibilidad académica. Un desafío a 100
años de la UNT”. Prácticas inclusivas y condiciones de accesibilidad
lunes, 10/03/2014 | 10:27 hs
Durante el encuentro se debatirá sobre prácticas inclusivas
TUCUMÁN.- El Rectorado de la
Universidad Nacional de Tucumán (UNT), a través de su
Secretaría Académica y la
Facultad de Filosofía y Letras conjuntamente con la Cátedra Pedagogía y Didáctica de la Educación Especial de la Carrera de
Ciencias de la Educación, serán anfitriones de las
XXIII Jornadas Nacionales Ruedes y
XVII Jornadas Nacionales RECCE, bajo el lema:
“Universidad Inclusiva y accesibilidad académica. Un desafío a 100 años de la UNT”.
La Jornadas tendrán lugar los días 10 y 11 de abril y tienen como
objetivo la continuidad de los procesos de reflexión y debate, que desde
lo académico se vienen realizando en la Red Universitaria de Educación
Especial (RUEDES). El espacio fue pensado para debatir, dialogar y
repensar sobre las prácticas inclusivas y condiciones de accesibilidad,
respecto de los alumnos con discapacidad en sus trayectorias educativas
en la educación superior y universitaria.
En la oportunidad también se desarrollarán las XVII Jornadas
Nacionales de la Red de Estudiantes de Carrera y Cátedras de Educación
Especial (RECCE) y se continuará con el debate “el derecho a la
Educación Secundaria Obligatoria” para hacerlo extensivo a la Educación
Superior Universitaria.
Los ejes de trabajo serán dos:
1-Accesibilidad académica para los alumnos con discapacidad en las
Universidades Argentinas. Planes de estudio. Trayectos optativos.
Adecuaciones en la evaluación.
2-Evaluación de experiencias institucionales en Universidades. Casos y relatoría de experiencias de inclusión de alumnos.
La modalidad de trabajo incluirá conferencias, paneles de expertos y
de estudiantes, presentación de posters y grupos de discusión.
Los interesados en participar en calidad de estudiantes, asistentes
o expositores pueden pedir información en jornadasruedes2014@gmail.com.
Las inscripciones están habilitadas desde el 3 de marzo. (Especial)
Las TICs son las tecnologias de la información
y de la comunicación que ofrecen, en la medida de su aprovechamiento,
herramientas para un mayor autovalimiento de la
persona. Se busca de esta manera capacitar a través de un programa, a
personas con sindrome de Down y asi obtener una mayor empleabilidad de
las mismas. Todas estas iniciativas que despiertan un desafio en donde
antes quizas se veía una resignación son esfuerzos que merecen
destacarse y acompañarse, y cada progreso que en ese sentido se obtnga,
aunque sea el más mínimo, significa todo un triunfo digno de aplaudi
El objetivo del proyecto es proporcionar a las personas con discapacidad intelectual las herramientas y estrategias necesarias para
falicitarles el acceso al empleo, a través de las diferentes
tecnologías implantadas en la sociedad: acceso a Internet, uso del
ordenador, acceso a las redes bancarias informatizadas, comunicación a
través de la telefonía móvil o fija, realizar consultas en organismos
públicos, programación y uso de la televisión y el DVD, entre otras.
Así lo ha contado Cristina Ríos, una joven con trisomía 21
que ha detallado durante el acto que va a participar en este curso de
tecnologías de la información 'Yo me prep@aro',
donde va a aprender a utilizar el móvil, la tableta o el ordenador, con
el objetivo de formarse en las nuevas tecnologías y así poder acceder
más fácilmente a un empleo.
El programa de formación se desarrollará a dos niveles, uno
de iniciación y otro de profesionalización, ambos de un año de
duración. El nivel de profesionalización comprende también prácticas en
entornos laborales cuyo objetivo es conseguir la inserción laboral. Se
desarrollará entre febrero de 2014 y marzo de 2015 y en él participarán
un total de 240 alumnos con discapacidad intelectual. Down España se compromete a insertar laboralmente al 30 por ciento del total de alumnos.
El director general de Políticas con Discapacidad del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño,
ha detallado que el proyecto se va a desarrollar en diez ciudades
españolas: Málaga, Barcelona, Toledo, Castellón, Valencia, Burgos, Vigo,
Murcia, Granada y Pamplona. El objetivo es que se contraten al menos 79
personas de estas 240 que van a participar en la formación y los
cursos, que serán de 700 horas, se impartirán por profesores "altamente
cualificados" en las nuevas tecnologías, según ha precisado.
La realización de este proyecto se enmarca dentro del
convenio marco suscrito con fecha 8 de noviembre de 2013 entre la
Fundación Vodafone España, la Confederación Española de Organizaciones
en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) y Down
España, para la realización de actividades conjuntas en materia de accesibilidad
e inserción laboral que redunden en mejorar las condiciones de vida de
las personas con discapacidad intelectual. Este convenio busca fomentar
la innovación tecnológica aplicada a la accesibilidad y trabajará
especialmente en aquellas iniciativas que contribuyan a la participación
de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito laboral de
proyectos piloto de innovación y sesiones informativas y de divulgación.
Una iniciativa «valiente»
Por su parte, el presidente de la Fundación Down España,
José Fabián Cámara, ha celebrado el convenio con la Fundación Vodafone
porque a su juicio iniciativas como éstas son "valientes" y son las que
realmente tienen una repercusión en la vida de las personas con discapacidad intelectual y
en especial sobre los síndrome de Down. Es más, sostiene que este
proyecto abre un "panorama de esperanza enorme" para mejorar la
capacitación en nuevas tecnologías del colectivo, de cara a encontrar
trabajo de forma más fácil y ayudarles a realizar su proyecto de vida,
que no culminará si no se incluyen en el mundo laboral; aparte de
dotarles de mayor independencia y autonomía en su día a día, también
vitales.
El presidente de la Fundación Vodafone, Francisco Román, ha
destacado que "la discapacidad es el gran emergente en estos momentos" y
por ello ha insistido en la importancia de la adaptación de las nuevas
tecnologías para el colectivo de cara a llegar a más personas y
favorecer la inclusión del colectivo.
Falta trabajar por el colectivo
Por otro lado, Tremiño ha recordado que, según la última
encuesta de la EPA que se conoció este martes, se lleva tres años
creciendo en contratación de personas con discapacidad. Así, ha señalado
que en enero de 2014 se han contratado un 19 por ciento más personas
con respecto al mismo mes de 2013, lo que representa un total de 6.136
personas con discapacidad, y con relación a enero de 2012 un 40 por
ciento más, y con relación a enero de 2011 un 33,16 por ciento más.
"En los centros estatales de empleo se ha crecido un 25,17
por ciento y también se ha crecido en el empleo ordinario, que se ha
crecido un 6,6 por ciento más en enero de 2014 con respecto al mismo mes
del año anterior y es donde hay que trabajar y hacer hincapié para que
las personas con discapacidad estén plenamente integradas y con una
normalidad absoluta", ha apostillado.
Fabián Cámara ha señalado que tras conocer la encuesta de
población activa, de la que empiezan a aparecer "algunos elementos de
esperanza" en la contratación de personas con discapacidad, y que afecta
especialmente a las personas con discapacidad intelectual. En España
hay más de 23.000 personas en edad de trabajar y sólo el 5 por ciento de
esta población ha tenido una oportunidad de demostrar sus capacidades
mientras que el 90 por ciento permanece inactiva y además los perfiles
de las personas con discapacidad "son los más prescindibles en época de
crisis", ha lamentado.
“Hay
una tendencia a integrar más, pero es mucha lucha porque los colegios
se niegan. Argumentan que no están capacitados, pero se trata de aceptar
la diversidad. Los padres van peregrinando por escuelas hasta que
logran inscribir a los niños”. La que habla es Myriam Flamand, madre de
un hijo con síndrome de Asperger, un trastorno dentro del autismo, y
creadora de la Fundación Fortalecer para Crecer.
Si bien la
integración de personas con discapacidad aumentó de manera notable en
los últimos años, la cifra es más baja en el nivel medio. En Córdoba,
sólo el 9,8 por ciento de los adolescentes secundarios con alguna
discapacidad permanente está integrado a una escuela común (Censo 2010).
Se estima que se encuentran en la misma situación cuatro de cada diez
alumnos de la primaria.
Entre 2008 y 2011, en la provincia de
Córdoba la cantidad de niños con alguna discapacidad integrados a la
escuela común creció 65,4 por ciento. El año pasado, según datos
oficiales, 6.775 niños y adolescentes con discapacidad asistían a la
educación común, desde jardín hasta el nivel superior. En 2008, la cifra
era 4.095 (ver Infografía: En ascenso).
La integración de niños en el nivel inicial creció 39,2 por ciento,
mientras que en el primario la cifra trepó 72,2 por ciento. En el Ciclo
Básico secundario el número de integrados subió 74,4 por ciento, y en el
Ciclo Orientado, 39,7 por ciento. En el nivel superior el número se
elevó 33,3 por ciento (pasó de 12 integrados en 2008 a 16, en 2011).
A
la vez, la matrícula en escuelas especiales cayó 2,1 por ciento entre
2011 y 2012, lo que estaría marcando una mayor integración. De todos
modos, siguen siendo comunes las dificultades para lograr un banco para
chicos con discapacidad en condiciones de integrarse a una escuela
común. Eso sin contar los problemas para acceder a maestras integradoras
y a la cobertura de obras sociales.
“A los papás les cuesta mucho
conseguir escuela. A los niños con síndrome de Down aún más. En la
escuela en la que estoy hay una gran demanda, pero no puede haber más de
dos integrados por aula”, dice Celeste Pacella, madre de un niño con
síndrome de Asperger.
En el secundario son pocos los chicos que
logran integrarse. En Córdoba, hay 1.177 adolescentes en el Ciclo Básico
y 324 en el Ciclo Orientado. En la primaria, en tanto, 4.332 niños
asisten a la educación común. “En el secundario no los quieren
inscribir. Los profesores sólo están un ratito, y es un trabajo extra.
Además, tienen 45 alumnos, hay que trabajar diferente y existen
patologías distintas. En el secundario cuesta. La integración supone
cambiar la cabeza, pensar que no todos los alumnos son iguales”, indicó
Celeste. Flamand coincide: “En el secundario se complejiza la situación,
por la gran rotación de profesores; además, para un adolescente ir al
cole con un integrador no es fácil, se siente diferente al resto”.
Autoridades
de un colegio privado de la ciudad de Córdoba aseguraron que es muy
alta la demanda de integración por año. Pero dijeron que no pueden
aceptar a todos. “Los secundarios rechazan. Dicen que no están
preparados, aunque la ley dice que tienen la obligación de aceptarlos”,
admitió la asesora pedagógica de la institución.
La leyes de
educación de la Provincia y de la Nación garantizan la inclusión en
escuelas comunes. Sin embargo, no todos los niños con discapacidad están
en condiciones de ser integrados. En esos casos deben concurrir a las
especiales.
“La normativa vigente le exige al Estado la
integración o inclusión de la persona con discapacidad al sistema
educativo común. Lo relevante es que el nuevo sistema establece que toda
persona con discapacidad debe asistir a una escuela de modalidad común
con los apoyos necesarios, salvo que en ese ámbito, aun implementándose
todos los apoyos necesarios, no se logre el aprendizaje”, explicó el
abogado Matías Chamorro.
En ese caso debe recurrirse a una
escuela de modalidad especial. “Anteriormente, era a la inversa, toda
persona con discapacidad debía concurrir a una escuela especial y desde
allí se intentaba incluirlo en el sistema común”, agregó.
“El
crecimiento de la matrícula escolar entre los estudiantes con
discapacidad refleja una mayor conciencia social”, afirmó Elena Duro,
especialista en Educación de Unicef. No obstante, dijo que el gran
desafío es la integración en el secundario.
Desde la Secretaría de
Discapacidad de la CTA, Zulma Patiño aseguró que la integración debe
ser “real y concreta”. “Apoyamos la integración como un proceso
sistemático en el que los padres sepan si sus hijos podrán continuar el
secundario”; planteó Patiño. Y agregó: “No todos los chicos pueden ser
integrados, la escuela especial cumple una función”.
11,6% tiene discapacidad En Córdoba.
El 11,6% de las personas entre 0 y 19 años tiene algún tipo de
discapacidad. La matrícula 2012 en las escuelas especiales es de 7.530
alumnos; 2,1% menos que en 2011. Son 6.775 los integrados a escuelas
comunes en todos los niveles. En Argentina. En uno de cada
cinco hogares vive una persona con discapacidad. Son más de cinco
millones de personas. Entre 2007 y 2010, el incremento de alumnos en
escuelas especiales fue del 7% y en las comunes la integración creció
47%. En el mundo. El 15% de la humanidad tiene alguna
discapacidad. 95 millones son niños. El 90% de los niños con
discapacidad no asiste a la escuela. Qué dicen las leyes Ley de Educación Nacional Nº 26.206. Establece,
entre los fines y objetivos, “brindar a las personas con discapacidades
(...) una propuesta pedagógica que permita el (...) desarrollo de sus
posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos”. Ley de prestaciones de las obras sociales Nº 24.901.
“Las obras sociales tendrán a su cargo con carácter obligatorio la
cobertura total de las prestaciones básicas (...) que necesiten las
personas con discapacidad afiliadas”. El Estado debe garantizar la
prestación a quien no pueda acceder a una obra social. Más información - Un camino sinuoso - "Me negué a que enviaran a mi hijo a una escuela especial"
Imagine que los ojos
se le mueven incontroladamente de forma que no reconoce bien a las
personas, no tiene sentido de la distancia y cuando abraza a su madre,
no sabe bien dónde está. Esa es la vida de Thomas, de 8 años.
Nicola, la madre de Thomas, está decidida a crear conciencia por un trastorno muchas veces subestimado.
Foto: Nicola Oates/BBC
BBCMundo.com
Nicola Oates siempre pensó que la torpeza de su hijo Thomas de bebé era normal.
A medida que fue creciendo, se evidenció el problema. Se
tropezaba con cualquier cosa que estuviera en el suelo y empezó a
retrasarse en el colegio. También desarrolló el hábito de girar su
cabeza hacia la derecha y bajar su barbilla cuando se fijaba en algo.
"Eso era muy raro", cuenta Nicola, quien vive en
Inglaterra. "La mayoría de las veces se veía normal, pero cuando fijaba
sus ojos, era como si quisiera ver por encima de su cabeza. Cuando
estaba caminando, se pegaba con las paredes, las sillas, las personas...
todo".
Nicola explica que esa era la forma de Thomas de
"detener su mirada oscilante", un síntoma de un trastorno incurable de
movimiento de ojos llamado nistagmo.
Debido a que causa movimientos involuntarios del ojo, nistagmo también crea muchos problemas de visión.
Visión intermitente
Jay Self, oftalmólogo pediatra del hospital general de
Southampton y profesor titular de genética oftalmológica de la
Universidad de Southampton, Reino Unido, considera que es de vital
importancia averiguar más sobre este trastorno.
"Puede ser muy incapacitante, puede afectar toda la vida
de alguien, que puede ser de 80 a 90 años, su vida laboral, familiar e
incluso a futuras generaciones".
Él describe la vida con nistagmo como "ver el mundo con
imágenes intermitentes", lo que hace que los niños tengan dificultades
para ver los objetos que se mueven y les lleve más tiempo reconocer
caras.
Según John Sanders, del grupo de apoyo Nystagmus Network
en Reino Unido, son pocos los adultos con esta enfermedad que pueden
conducir, y la mayoría tiene dificultades en el día a día, la educación y
el trabajo.
Los pacientes también pueden tener problemas en muchas
situaciones sociales, porque se pierden ciertas señales faciales. El
asunto está en que estas dificultades no siempre se evidencian en las
pruebas de ojos tradicionales, y el verdadero alcance de los problemas
de visión nunca es investigado en profundidad.
Thomas, por ejemplo, quien ahora tiene ocho años, no
está clasificado como una persona con discapacidad o deficiencia visual
porque puede leer las letras del cartel del oftalmólogo.
A pesar de esto, necesita ayuda visual, como una lupa y
luces que lo ayuden a leer. También requiere de pasamanos para ir por la
casa.
Dentro del hogar lleva lentes con cristales azules para
proteger sus ojos y a las 7pm ya está extenuado con el esfuerzo que hace
todo el día para ver bien.
"Es muy duro para él. No puede medir cuán lejos están
las cosas. Incluso cuando me abraza, tiene que pisarme los pies para
saber dónde estoy".
Qué es el Nistagmo
El nistagmo es el movimiento continuo e incontrolado de los ojos.
Los movimientos pueden ser en cualquier
dirección. Se ve como si los ojos se estuvieran moviendo de lado a lado o
de arriba hacia abajo, incluso en círculos.
El nistagmo es señal de que hay un problema en
el sistema visual o las vías que conectan los ojos a las partes del
cerebro que analizan la visión.
Hoy dos tipos principales de este trastorno: el
congénito, que aparece en los primeros meses de vida, y el
adquirido, que se desarrolla más tarde.
En muchos casos no se conoce la causa del
nistagmo. El trastorno no tiene cura, pero algunas condiciones
subyacentes se pueden tratar.
Tratamiento a medida
En el nuevo centro de investigación de Southampton para
niños con problemas de visión, Self ya empezó a analizar cientos de
genes a fin de saber más sobre las causas del nistagmo congénito, el
cual aparece poco después de nacer.
Buscan basarse en la genética para que los niños puedan recibir tratamientos a medida.
Foto: Getty Images
Su objetivo es desarrollar una simple prueba genética
para niños con nistagmo, el cual les permitirá diagnosticar de forma
rápida y precisa.
También quiere usar las medidas de funcionamiento visual
del mundo real -en vez de los test de visión convencionales- para
conocer los problemas visuales que verdaderamente causa este trastorno.
Esto significará que los niños podrán recibir tratamientos específicos, hechos a la medida.
Incluso sin estos nuevos tratamientos, Self explica que
existen unos pasos sencillos para ayudar a los niños con nistagmo. Estos
incluyen obtener apoyo de un profesor de discapacidad visual y sentar
al niño al lado del salón que vaya mejor con su campo de visión.
Cuando Thomas tenía unos 8 meses, un familiar notó los
movimientos del ojo. Pero no fue hasta los cinco años que fue referido a
un especialista.
Hace un año pasó por una operación para mejorar su visión y probablemente tendrá otra este año.
Su madre ha notado mejorías, pero todavía gira la cabeza para ver por dónde anda.
"No sé qué tan mala es su visión porque para él es algo normal, nació con ello y no conoce nada distinto".
