FUENTE: http://vidayestilo.terra.com.ar/salud/nistagmo-la-enfermedad-de-la-vision-intermitente,d40d5c8fa7693410VgnVCM4000009bcceb0aRCRD.html
Nistagmo, la enfermedad de la visión intermitente
Imagine que los ojos se le mueven incontroladamente de forma que no reconoce bien a las personas, no tiene sentido de la distancia y cuando abraza a su madre, no sabe bien dónde está. Esa es la vida de Thomas, de 8 años.
Nicola Oates siempre pensó que la torpeza de su hijo Thomas de bebé era normal.
A medida que fue creciendo, se evidenció el problema. Se
tropezaba con cualquier cosa que estuviera en el suelo y empezó a
retrasarse en el colegio. También desarrolló el hábito de girar su
cabeza hacia la derecha y bajar su barbilla cuando se fijaba en algo.
"Eso era muy raro", cuenta Nicola, quien vive en
Inglaterra. "La mayoría de las veces se veía normal, pero cuando fijaba
sus ojos, era como si quisiera ver por encima de su cabeza. Cuando
estaba caminando, se pegaba con las paredes, las sillas, las personas...
todo".
Nicola explica que esa era la forma de Thomas de
"detener su mirada oscilante", un síntoma de un trastorno incurable de
movimiento de ojos llamado nistagmo.
Debido a que causa movimientos involuntarios del ojo, nistagmo también crea muchos problemas de visión.
Visión intermitente
Jay Self, oftalmólogo pediatra del hospital general de
Southampton y profesor titular de genética oftalmológica de la
Universidad de Southampton, Reino Unido, considera que es de vital
importancia averiguar más sobre este trastorno.
"Puede ser muy incapacitante, puede afectar toda la vida
de alguien, que puede ser de 80 a 90 años, su vida laboral, familiar e
incluso a futuras generaciones".
Él describe la vida con nistagmo como "ver el mundo con
imágenes intermitentes", lo que hace que los niños tengan dificultades
para ver los objetos que se mueven y les lleve más tiempo reconocer
caras.
Según John Sanders, del grupo de apoyo Nystagmus Network
en Reino Unido, son pocos los adultos con esta enfermedad que pueden
conducir, y la mayoría tiene dificultades en el día a día, la educación y
el trabajo.
Los pacientes también pueden tener problemas en muchas
situaciones sociales, porque se pierden ciertas señales faciales. El
asunto está en que estas dificultades no siempre se evidencian en las
pruebas de ojos tradicionales, y el verdadero alcance de los problemas
de visión nunca es investigado en profundidad.
Thomas, por ejemplo, quien ahora tiene ocho años, no
está clasificado como una persona con discapacidad o deficiencia visual
porque puede leer las letras del cartel del oftalmólogo.
A pesar de esto, necesita ayuda visual, como una lupa y
luces que lo ayuden a leer. También requiere de pasamanos para ir por la
casa.
Dentro del hogar lleva lentes con cristales azules para
proteger sus ojos y a las 7pm ya está extenuado con el esfuerzo que hace
todo el día para ver bien.
"Es muy duro para él. No puede medir cuán lejos están
las cosas. Incluso cuando me abraza, tiene que pisarme los pies para
saber dónde estoy".
| Qué es el Nistagmo |
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El nistagmo es el movimiento continuo e incontrolado de los ojos.
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Los movimientos pueden ser en cualquier
dirección. Se ve como si los ojos se estuvieran moviendo de lado a lado o
de arriba hacia abajo, incluso en círculos.
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El nistagmo es señal de que hay un problema en
el sistema visual o las vías que conectan los ojos a las partes del
cerebro que analizan la visión.
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Hoy dos tipos principales de este trastorno: el
congénito, que aparece en los primeros meses de vida, y el
adquirido, que se desarrolla más tarde.
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En muchos casos no se conoce la causa del
nistagmo. El trastorno no tiene cura, pero algunas condiciones
subyacentes se pueden tratar.
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Tratamiento a medida
En el nuevo centro de investigación de Southampton para
niños con problemas de visión, Self ya empezó a analizar cientos de
genes a fin de saber más sobre las causas del nistagmo congénito, el
cual aparece poco después de nacer.
Su objetivo es desarrollar una simple prueba genética
para niños con nistagmo, el cual les permitirá diagnosticar de forma
rápida y precisa.
También quiere usar las medidas de funcionamiento visual
del mundo real -en vez de los test de visión convencionales- para
conocer los problemas visuales que verdaderamente causa este trastorno.
Esto significará que los niños podrán recibir tratamientos específicos, hechos a la medida.
Incluso sin estos nuevos tratamientos, Self explica que
existen unos pasos sencillos para ayudar a los niños con nistagmo. Estos
incluyen obtener apoyo de un profesor de discapacidad visual y sentar
al niño al lado del salón que vaya mejor con su campo de visión.
Cuando Thomas tenía unos 8 meses, un familiar notó los
movimientos del ojo. Pero no fue hasta los cinco años que fue referido a
un especialista.
Hace un año pasó por una operación para mejorar su visión y probablemente tendrá otra este año.
Su madre ha notado mejorías, pero todavía gira la cabeza para ver por dónde anda.
"No sé qué tan mala es su visión porque para él es algo normal, nació con ello y no conoce nada distinto".
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