DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE ASPERGER. LOS RELATOS DE DOS MADRES

¿Qué es el Asperger? El relato de dos madres que conviven con el síndrome

18 febrero, 2017

Como todos los 18 de febrero, hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger. En Gualeguaychú funciona la asociación “TGD-Padres-TEA”, que trabaja con personas autistas. Yanina y Miriam, que son parte de la ONG, relataron cómo es criar un hijo con Asperger.

“El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo por el cual el cerebro funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día adía. La persona con Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento; sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población”. La precedente es parte de la definición científica sobre el Asperger. Pero ¿Cómo es convivir con el síndrome?

Para saberlo, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Asperger, celebrado todos los 18 de febrero, ElDía dialogó con Yanina y Mirian, dos mamás de chicos con el síndrome, que son parte de “TGD-Padres-TEA” en Gualeguaychú.

“Ian siempre fue distinto a sus tres hermanos. Nosotros creíamos que era tímido, él buscaba estar solo, a los cumpleaños no podíamos ir, a la plaza tampoco. Recién a los cuatro años, cuando las maestras de jardín se dieron cuenta de que algo no andaba bien, lo hicimos ver”, relató Yanina.

Como muchos chicos con Asperger, Ian, que hoy tiene 13 años, se mostraba “desconectado de todo”, buscaba estar solo y le costaba –y aún le cuesta– sociabilizar con el resto.

“Antes la comunicación era por señas, empezó a hablar a los 5 años. No se dejaba tocar, abrazar o dar besos en la cara. No le gusta mirar a los ojos (por eso usa anteojos) y es muy apegado a mí”, expresó su mamá, quien confesó “no entender nada” cuando comenzó a visitar a pedagogas, psicólogas, fonoudiólogas y psiquiatras.

El Síndrome de Asperger es un trastorno autista que se manifiesta, entre otras cosas, en la incapacidad de sociabilizar o comunicarse. También en la facilidad para desarrollar ciertas capacidades intelectuales o artísticas. Ian, por ejemplo, es un gran dibujante y hace un tiempo que agudiza esa virtud en uno de los talleres que ofrece la Dirección de Cultura.

“Hasta los 12, que dieron con el diagnóstico, los médicos ponían TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) no especificado. Pero, gracia a los tratamientos que tuvo desde chiquito, ahora habla, lee, va al secundario en la Escuela Héroes de Malvinas… realmente está mucho mejor”, agregó Yanina, al tiempo que resumió, en una frase que alguna vez le dijo su hijo, las limitaciones y las virtudes del síndrome: “Cuando le pregunté si había hecho algún amigo en la escuela, él me dijo ‘a la escuela se va a estudiar mamá’”.

 “Me decían que sólo era tímido”

Por su parte, Miriam es la mamá de Alan y contó algunas de las muchas piedras que debió sortear antes de que dieran con el diagnóstico de su hijo, hace apenas 3 años.

“De chiquito siempre fue tranquilo, se aislaba a jugar con sus juguetes. Antes del año ya hablaba, pero yo notaba que ciertos ruidos, como la pirotecnia, le molestaban mucho, o si alguien gritaba se metía abajo de los muebles o las sábanas”, contó.

“Toda la primaria fue una lucha, le costaba mucho. Las maestras me decían que lo sobreprotegía mucho, que sólo era tímido. Entonces, empecé por mi cuenta la psicopedagoga y la  psicóloga, pero durante años me dieron los mismos argumentos”, agregó Miriam.

Como muchos otros chicos que tienen conductas diferentes al resto, Alan sufrió bullying en la secundaria, al punto tal de tener que dejar la escuela en más de una oportunidad y perder años de estudio. Cambió de escuelas, pero en ninguna tuvieron las herramientas suficientes para contenerlo. El límite fue cuando, después de muchos meses de lidiar con su hijo para que vaya a la escuela –“cada vez que tenía que ir se descomponía o se brotaba todo” –, Miriam se enteró que a Alan lo seguían sentando al lado del chico que lo molestaba, de no creer.

El trastorno del sueño y la rigidez en las estructuras de conducta y entendimiento, son otras características que se repiten en las personas con Asperger. Tanto Yanina como Miriam tuvieron que lidiar con eso. Y, aunque son conscientes de que han avanzado en el tratamiento de sus hijos, siguen reclamando más herramientas, no sólo de parte de la escuela, sino también en los propios médicos y por parte de las obras sociales.

Deudas de la salud y la educación

Las dos mamás coincidieron en que, por un lado, la gran mayoría de los pediatras no tienen las herramientas necesarias para detectar el síndrome a tiempo; por otro, remarcaron la falta de información que tienen tanto los directivos como los docentes de la escuela pública, lo que trae innumerables perjuicios a los niños. Además, las obras sociales no cubren los tratamientos que son muy costosos, ya que no existe ley vigente que lo establezca.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome. Los trabajos de Asperger se publicaron en la década de los 40, pero los mismos despertaron un interés signficativo a partir de las publicaciones de Lorna Wing, en la década de los 80, hace apenas 30 años.

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Teléfonos: Cel: 03446 – 15374988 (Carina); cel:15536584 (Cecilia); tel: 436384 (Miriam)

FUENTE: ELDIAONLINE.COM