¿QUE ESTABLECE LA LEY NACIONAL DE AUTISMO?

En el año 2014 fue dictada la Ley Nacional N° 27.043. A través de la misma se declara de “interés nacional” el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan la condición del espectro autista. Este interés nacional significa que es toda la comunidad, toda la sociedad, todo el estado, el que debe bregar por la inclusión de las personas con autismo y dejar de ser una batalla en soledad de muchas familias que no encuentran respuestas ni en el estado, ni en la sociedad ni mucho menos en las obras sociales. Por lo tanto constituye un mandato soberano de la autoridad de turno, el cual debiera verse plasmado en el reconocimiento efectivo del derecho a la educación, al trabajo, a la salud, entre otros. Interés nacional significa que los estamentos del estado deben llevar a cabo políticas en coordinación, lo que no acontece en el ámbito provincial en lo que refiere por ejemplo entre la obra social provincial y los distintos ministerios en donde se cursan mutuamente las responsabilidades y en muchos casos terminan ambos por deslindarse de este “interés superior” dejando a la persona sin derechos algunos. Así es que las prestaciones educativas, de cuidados domiciliarios y otras atinentes al derecho a la salud deben ser en muchos casos objeto de instancias judiciales.

La ley nacional de autismo se propone diversos desafíos, pues también declara de interés público la investigación clínica y epidemiológica. Hasta la fecha seguimos en la materia epidemiológica guiándonos de las estadísticas elaboradas por otros países, principalmente Estados Unidos, en donde los últimos estudios ya están concluyendo que 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta la condición del espectro autista. La ley considera también fundamental que se lleven trabajos epidemiológicos para determinan la prevalencia de la condición del espectro autista en las distintas regiones y provincias de nuestro país.

La formación profesional en la pesquisa y la detección temprana son otros ítems de la ley declarados de interés público y para ello apela la ley que se apliquen todos los procedimientos que desde la ciencia y la tecnología pudieran aportar, pero por sobre todo llevándose a cabo una  correcta planificación y capacitación de recursos humanos, que a más de los médicos propiamente dicho debe abarcar a distintos profesionales que componen los equipos terapéuticos, a los educadores de los distintos niveles inicial, primario y secundario, a los trabajadores sociales y a las familias. El trabajo en red de las organizaciones sociales que nuclean a familiares de personas con autismo cumple aquí un rol fundamental en la concientización, más aún si las mismas reciben el apoyo de las autoridades sanitarias y educativas de la provincia favoreciendo una mayor llegada en la población.

Si la ley considera de interés nacional la investigación clínica no hay fundamento alguno para que la condición del espectro autista no integre actualmente el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis, restringido el acceso a este último únicamente para las patologías de epilepsia refractaria (aunque aquí también con distintos condicionamientos aún para esta patología) establecido en los marcos reguladores de la ley nacional 27.350. Al efecto muchos de los aspectos de deterioros conductuales han sido satisfactoriamente tratados pero el acceso a dicha medicación reporta un alto costo el cual pudiera ser subsanado a través de la cobertura gratuita en el marco de la investigación dentro del mencionado programa y el cual como se dijera, no aplica a la fecha para el autismo y siendo precisamente este colectivo el que más demanda su incorporación.

Sin perjuicio de lo enunciado en el párrafo anterior, la ley establece que las obras sociales y empresas de medicina prepagas tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista. Adviértase que a través de la ley nacional de discapacidad 24901 las personas que poseen el Certificado Único de Discapacidad tienen acceso a las prestaciones enumeradas en dicha ley. La condición del espectro autista es considerada una discapacidad, por lo tanto sigue siendo a la fecha fundamental que los padres tramiten el Certificado de Discapacidad, puesto que la ley de autismo sigue siendo imprecisa en cuanto a las prácticas, tratamientos y estudios en concreto que considera de cobertura obligatoria por parte de las obras sociales. Ello deberá ser objeto de resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación que disponga cada una de las mismas.

La provincia de Tucumán se encuentra adherida a esta ley nacional a través de la ley provincial N° 8.896 del año 2016 y por último queda decir que a nivel nacional se encuentra reglamentada por el decreto 777/2019, que más bien es una suerte de formalidad (decir que la norma está reglamentada) sin mayores contenidos concretos sustanciales y operativos de los derechos, más si se tiene en cuenta la demora de más de cinco años para su reglamentación. De todas formas en mi opinión personal, lo más importante en este momento, a más de la ley de adhesión que ya se hizo, sería la elaboración de una ley provincial que comprenda ejes de los aspectos laborales, educativos y de la salud tanto pública como de la obra social provincial, que sin dudas en todos ellos existen materias fundamentales por mejorar en orden al cuidado integral y a los derechos de las personas con la condición del espectro autista.

Dr. Juan Manuel Posse

Abogado dedicado a los derechos de las personas con discapacidad

Provincia de Tucuman.