La ciencia permite hoy diagnosticar el síndrome de Down incluso antes del nacimiento, por lo que ello es una importante ventaja a la hora de iniciar lo más pronto posible la estimulación temprana y los trámites para la obtención del Certificado de Discapacidad. A veces se pueden observar cardiopatías congénitas en el recién nacido y para estos casos, la Junta de Evaluación de la Discapacidad, que tiene su domicilio en calle Alberdi 416, está facultada para trasladarse al mismo hospital o sanatorio a los fines de examinar al paciente y extender el Certificado de Discapacidad a los fines de gozar inmediatamente el paciente de las coberturas consagradas en la normativa vigente para su rehabilitación.
El estar asociado el síndrome de Down a algún tipo o grado de retraso mental, la estimulación temprana es fundamental para compensar en mayor parte la discapacidad. Existen distintas modalidades de tratamientos, muchas de las cuales se encuentran explicitadas en la ley 24.901. El certificado de discapacidad indicará la orientación prestacional que deberá seguir la persona. Básicamente se contempla la rehabilitación a través de centros especializados, las terapias de apoyo como fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional, psicomotricidad, kinesiología. También se comprenden las prestaciones educativas, en este caso deberá evaluarse la posibilidad de la inclusión en la escuela común como primera medida. Si el niño no está en condiciones de llevar a cabo los procesos cognitivos de la enseñanza común, aún con el soporte de una maestra integradora, con la adecuación de la currícula y con el apoyo de los gabinetes, podría de todas formas acceder a la escolaridad especial o a un centro educativo terapéutico. Todas estas prestaciones se encuentran comprendidas entre las coberturas que obligatoriamente deben brindar las obras sociales en el marco de la ley 24.901 de sistema de prestaciones básicas de atención integral en habilitación y rehabilitación a favor de las personas con discapacidad.
Las personas que carecen de obra social pueden acceder a estas prestaciones a través del Programa Federal “INCUIR SALUD” para lo cual deberán tramitar la pensión por discapacidad. Muchos niños de bajos recursos hoy en día se encuentran integrados en la escuela, en el centro y en las terapias a través del reconocimiento de las coberturas que tiene por objeto este programa. Sin embargo debe advertirse que las demoras en obtenerse el beneficio de la pensión por discapacidad y de allí poder darse de alta en el programa conculcan contra los derechos que se pretende reconocer. Un año de estimulación y de acompañamiento que se pierde no se recupera nunca y en ello está el juego en gran medida el futuro de la persona, de su mayor inserción social, laboral, educativa y por sobre todo su calidad de vida y autonomía.
Es importante destacar que, conforme dispone la ley 24901, si se detecta patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha, los tratamientos necesarios para evitar la discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar.
Los padres que trabajan en la administración pública provincial y estén al cuidado de un hijo con discapacidad tienen a través de la ley 5806 tres importantes beneficios que son una licencia extendida con goce de sueldo si se justifica la necesidad del acompañamiento en el tratamiento del hijo, una asignación especial cuyo objeto es hacer frente a las erogaciones que implican los cuidados, y por último la posibilidad de solicitar permisos de hasta dos horas diarias para su atención.
La madre que trabaja en relación de dependencia en el ámbito privado tiene a través de la ley nacional 24.716 el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Periodo durantew el cual percibirá una asignación familiar de monto igual a la remuneración que tuviera si hubiese prestado servicios.
Podríamos seguir describiendo los derechos de las personas con síndrome de Down, hacer referencia a la cobertura de transporte especial en caso que por distintos motivos no pudiere hacer uso del transporte de pasajero que es gratuito para las personas con discapacidad, a la provisión de medicamentos, a las prestaciones médico sanatoriales, de estudios complementarios, de descartables, de derivaciones a centros especializados en distintos tratamientos médicos de la argentina, a talleres de formación laboral, podríamos remitirnos a las distintas leyes, a la Constitución, a los Tratados Internacionales, y hacer que todo sea un cuento de Hadas. Pero en definitiva, aún con tanta legislación advierto que la burocracia de las distintas instituciones, ya sea obra social, estado, las instituciones, siguen siendo un gran obstáculo para el pleno ejercicio de los derechos, por lo que los padres, a mas de tener que afrontar el desafío inherente de la discapacidad, tiene que luchar constantemente para lograr se reconozca aquello que por ley le pertenece.
Dr. Juan Manuel Posse.
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