Tres historias familiares que revelan el día a día de criar y aprender de un hijo con espectro autista
En el Día Internacional de la Concientización del Autismo, tres familias monterizas abren las puertas de sus historias de vida, para conocer lo bueno que es ver el aprendizaje del día a día de un hijo y lo malo: que una sociedad no se informe.
Conocer y capacitarse sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) debería ser una iniciativa y un compromiso de toda entidad educativa, de salud y seguridad. Sin embargo, la realidad monteriza es otra; conseguir profesionales que guíen y conozcan sobre el tema, es encontrar un oasis en el desierto.
Visibilizar, poner en agenda el tema, ayuda a conocer sobre las características y particularidades de éste trastorno. Pero sobre todo darles el lugar que les corresponde con la intervención temprana, el acompañamiento escolar y una socialización plena, acciones que no sólo le competen a una persona con TEA, ni a su familia, sino a toda la comunidad.
¿Qué queremos para nuestro hijo?
Navidad de Benicio con mamá y papá
Ignacio Leiva y Virginia Elías rememoraron sus vivencias de 7 años atrás. “Fue ella quién se dio cuenta que algo pasaba con Benicio, le dije que no tenía nada, que estaba loca. Negar es lo primero que hacemos y eso está muy mal, porque no hay que perder tiempo. La mamá al estar más en contacto, por la lactancia y el día a día, sabe detectar cosas que los demás no. Lo que una madre sospecha o advierte es muy importante” sostiene Ignacio, y lo remarca para que otras personas lo tengan en cuenta.
“Incluso si un pediatra dice ‘no, no pasa nada’ o ‘está todo bien’, pero sí una como mamá ve algo en su hijo, hay que insistir” acota Virginia, quien en la rutina de su casa, cuando hablaba a Benicio, éste no le prestaba atención y seguía ensimismado en su juego.
Entre las señales de alerta, de acuerdo al Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PAANACEA), se encuentran, que un lactante a los 6 meses no sonría cuando le sonríen, que no responda al nombre a los 10 meses, que no señale cosas que le interesan a los 12 meses, no diga ninguna palabra a los 16 meses o pierda alguna habilidad que ya había adquirido. En estos casos es fundamental consultar con el pediatra e insistir si la consulta es desoída.
Antes de llegar a PANNACEA, lugar donde confirmaron el diagnóstico de su hijo, Ignacio y Virginia lo llevaron a una terapista ocupacional, derivados por el pediatra, también lo vio una psicóloga. Viajaron a Buenos Aires con el diagnóstico de un “autismo atípico”. Luego de tres días en PANNACEA, en donde un grupo de especialistas se dedicó a pleno a Benicio, confirmaron lo que indicaron en Tucumán. A partir de entonces el acompañamiento de la fonoaudióloga, psicóloga y las sesiones de estimulación se realizan de manera diaria.
En el día a día, la familia de Benicio aprenden de él, como también lo hicieron en la Escuela Maternal Municipal durante su etapa de Nivel Inicial, “Es una institución que sí está preparada, nosotros contamos con una docente que se comprometió, que entendió lo importante que era para él la vinculación con sus compañeritos”. Hoy Benicio ya se encuentra en la primaria, con felicitaciones por su participación en Inglés y con una memoria auditiva y visual, que ayudó a sus padres, más de una vez y lo admiten entre risas.
“Él sabe reconocer lugares en San Miguel de Tucumán, incluso cómo llegar. Recuerda con detalles cosas que pasaron o que vio y las cuenta. Lo hace de manera acotada, oraciones cortas”.
“No es fácil, la paciencia es algo fundamental y se la pierde a diario por mil cosas. La vida se replantea, las decisiones se toman a partir de alcanzar una mejor calidad de vida para él. Pero no solo depende de nosotros, es necesario que cualquier profesional se capacite, se informa, la inclusión la hace la sociedad” acotan ambos. “Pero cada aprendizaje de él es una alegría para nosotros” sostiene el matrimonio, que al ser consultado por el futuro de su hijo, giran de forma involuntaria para verlo por un momento y no dudan en responder: “Que sea feliz e independiente”.
“Aprendí a pelear por los derechos de mi hijo”
Los especialistas indican que ningún niño con autismo es igual a otro, aunque tengan igual diagnóstico, como es el caso de Benicio y Máximo. Sin embargo, éste último apela a otra forma de comunicación y es a través de pictogramas. Cada mañana, y/o las veces que sean necesarias, Cecilia Aybar o Fernando Albornoz, mamá y papá le indican a Máximo a través de los dibujos que representan acciones, cómo se organizará ese día; aunque de alguna manera se indica ahí la rutina familiar.
Máximo tiene 7 años, asiste al colegio Santísimo Rosario, y además de contar con un grupo de profesionales que lo acompañan en la semana para ayudarlo en su socialización, al igual que Benicio, también practica rugby en Monteros Voley, actividad que comparte con su hermano mayor, “aunque no en el mismo equipo!” aclara su mamá sonriendo. Marcar la diferencia es importante, porque aprendió que las actividades individuales les hacía muy bien a sus dos pequeños.
Con una bebé de meses, la nueva hermanita de Máximo, cada día es algo distinto. La organización de la familia se diversifica entre escuela, trabajos, actividades extracurriculares, pasillos de juzgados, Ministerio de Educación y obra social.
“El médico que vio por primera vez a Máximo no fue nada cordial, nos dijo de una que tenía autismo y cosas como ‘no hablará, no hará esto o aquello’. Fue terrible. Nos mencionaba cosas que en mi vida había escuchado: test psicométrico, que teníamos que ir a un neurólogo” explica Cecilia, sin embargo esos términos que la primera vez le resultaron desconocidos, ahora los menciona y los explica con claridad.
Ésta mamá no sólo aprendió nuevas palabras vinculadas al TEA, sino también refiere con soltura un vocabulario técnico del campo jurídico. “Aprendí a pelear por los derechos de mi hijo” expresa Cecilia con firmeza, “Desde: hacer los tramites del carnet de Discapacidad, hasta cómo obtener una maestra especial”.
“Primero fue al abogado Juan Manuel Posse, quien nos guió en lo que jurídicamente necesitaría Máximo. Ahora hay trámites que los hago sola, porque el andar me hizo aprender a llenar formularios, aprender números de leyes y qué dicen esas leyes. Para obtener una maestra especial fue todo un tema, porque primero fue pelear en la obra social, en el Subsidio, para que se cubra económicamente ese servicio; después fue buscar a la profesional que cuente con todos los requisitos que solicita el Ministerio de Educación, para habilitarla a estar en el aula”.
La obra social y el Ministerio no cuentan con un listado de profesionales en el campo, son los progenitores o la persona a cargo de una persona con TEA en edad escolar, quienes tienen que buscar a la o el docente en Educación Especial para que asista a clases. Por eso las familias monterizas con un familiar con TEA vieron con buenos ojos la iniciativa de la Municipalidad de Monteros que habilitó un registro de Docentes Especiales para que puedan ser tenidos en cuenta.
“Desde el Ministerio de Educación o desde la obra social nos dijeron muchas cosas que demoraron la atención adecuada sobre Máximo, y lo hicieron porque desconocen sobre el trastorno. Esas cosas duelen. Así también reconozco y agradecemos a las docentes de la escuela Maternal, o de la Federico (Moreno) o de otras instituciones que dicen ‘haré tal capacitación porque tiene que ver sobre autismo’, eso tiene mucho valor para nosotros y para nuestros hijos”.
“Si la sociedad entendiera un poquito más de qué se trata no hubiéramos pasado por situaciones tan tensas. Hoy me río, pero fueron momentos que me desesperaron, por ejemplo cuando Máximo tuvo un ataque, se enojó en la terminal y logran tomar tal fuerza, que no se los puede sujetar, encima vino un policía y me exigía documentación, como si fuera que me quería robar a mi propio hijo! Si solo tomaran capacitaciones podrían detectar los indicios, para saber que están frente a un niño con autismo”.
“Yo aprendí sobre el mundo del autismo, mi familia también, incluso él aprendió a presentarse y dice ‘Soy Máximo tengo autismo”. Cuando le pregunto qué quiere me contesta ‘quiero tener más amigos'”. La respuesta simple y sincera, es otra particularidad de Máximo.
“Que sea feliz y eso implica pensar en su adolescencia, en su sexualidad”
Belisario y su mamá
Beli arranca su día muy temprano con su mamá, viaja desde Capitán Cáceres hacia Yerba Buena, para asistir a San Martín de Porres. “Sí. dije viaja, porque ya va solito, es decir sin mí. El transporte lo cubre la obra social, al igual que la maestra especial, para ayudar a la docente del aula en su integración” explica María José Rodriguez, mamá de Belisario.
El camino recorrido junto a su hijo fue largo, hasta conseguir la rutina que tienen hoy. “No fue el pediatra quien notó algo ‘raro’, no fue ningún médico, fue mi hermana, quizás porque es docente y ese ojo observador de un docente es fundamental y los padres debemos valorar a los profesionales que se capacitan para estar frente a nuestros hijos, tengas o no autismo”.
Beli y Majo recorrieron muchos especialistas, hasta coincidieron con profesionales, en el acompañamiento terapéutico, que también trataron o tratan a Benicio y Máximo y muchos otros niños y niñas con TEA de Monteros; la mayoría en San Miguel de Tucumán. ¿Por qué? “En Monteros no hay muchos profesionales que se especialicen en autismo y llegan a dar diagnósticos tan errados, que hacen mucho daño. Siempre voy a buscar lo mejor para mi hijo y eso cuesta tiempo y plata, pero significa calidad de tratamiento. No es lo mismo, por más que lo cubra la obra social, un médico en Monteros, que otro especializado en el área. Entonces hay que pagar particular y viajar a capital. Mi hijo lo necesita y listo”.
Ahora Beli viaja algunos días a Porres, donde tanto él como su mamá y los demás familiares fueron guiados en cómo debían aprender a comunicarse con él. Los pictogramas están presentes, como también las ordenes directas y firmes, los mimos son frecuentes y la música está en cada días. Mamá e hijo puede cantar a los gritos las canciones de Frozen y Rapunzel, momentos que ambos aman y se lo demuestran con besos y abrazos.
Dos veces a la semana, a la siesta, Beli asiste a la Escuela Manuel Vaquera. “Con la maestra de él trabajamos antes que empiecen las clases, entonces pudo hacer reconocimiento de la institución junto con ella, es decir: dónde queda el baño, la cantina, su grado, el patio, las indicaciones de los recreos y de los momentos de clase”.
Belisario aprendió a comprar en la cantina, es decir a manejar plata, por reconocer algunos números, formas, colores, dibujos. Su motricidad fina mejora cada día, con la práctica de las vocales y los números “que no le gustan tanto” dice entre risas María José. Pero antes de todo eso aprendió a controlar el aleteo, a tener autocontrol, a poder explicar que le gusta y que no, a saber que en el colectivo tiene que ir sentado, que en un consultorio tiene que esperar, y una de las cosas que más le gusta: que en el bar se llama al mozo para que le traigan su merienda.
“Su independencia es lo que anhelo. Quiero que sea feliz en todas sus etapas, no solo en su niñez. Pienso mucho en su felicidad, en su futuro, y eso implica pensar en su adolescencia, en su sexualidad, en cómo se va a desenvolver en la vida. Que pueda manejarse solo significó un trabajo desde el primer momento” expone su mamá de una manera directa, sin eufemismos, sin vueltas.
Como profesora de biología, pone atención al rol de un docente en un aula, en todos los niveles “Los docentes debemos capacitarnos, es una responsabilidad social. Pero también las demás personas que trabajan en otras áreas, los médicos es fundamental, las docentes especiales no ven en profundidad sobre autismo, ni siquiera en sus prácticas, por lo que resulta complicado cuando hay que requerir una. Pienso en un docente de secundaria que debe enseñar a más de 30 adolescentes, con perspectivas de género distintas, con situaciones socioeconómicas diferentes, con diversas discapacidades. Entonces formarse se hace necesario”.
“Tuvimos que dejar una merienda servida e irnos, tuvimos que aguantar que nos pidan que nos vayamos de una zapatería, miradas acusadoras que decían ‘educá a tu hijo, es un malcriado, yo le daría unos chirlos’, y solo podía sonreír y tratar de tranquilizarlo, porque nada de lo que sus miradas decían servía”.
El diagnóstico temprano ayuda a las personas con TEA. Los profesionales capacitados ayudan a las personas con TEA. Saber recurrir a los espacios y a los profesionales adecuados ayuda a las familias a transitar mejor el aprendizaje del trastorno. Una sociedad informada ayuda a esa sociedad a ser tolerante, a ser inclusiva a ser una mejor sociedad.
Datos útiles
Instituciones educativas en Monteros que ya cuentan con experiencia en sus docentes: Nivel Inicial, Escuela Maternal Municipal y Escuela Manuel Vaquera N°378. Ésta además también en Nivel Primario, al igual que el colegio Santísimo Rosario.
La Municipalidad de Monteros, a través de la Dirección de Educación tiene habilitado un Registro de Docentes para Integración Escolar,en la calle 25 de Mayo 261. Los profesionales interesados pueden presentarse de lunes a viernes de 08:00 a 13:00 horas. Por mayor información, la Municipalidad habilitó las siguientes líneas telefónicas: 3815222123 – 3863562696 – 3863402052.
Fuente: monterizos.com.ar
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