En el país hay 2.500 albinos y buscan protegerlos por ley
Es la alteración genética y congénita
Exigen un programa nacional de atención integral que garantice el acceso libre y gratuito a tratamientos psicológicos, clínicos, oftalmológicos y dermatológicos.
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Viviana Avedaño tuvo mellizas albinas: Mailén y Valentina, que nacieron en diciembre de 2013. Son pocos los albinos en el país, se estima que suman unos 2.500 y por eso, se sabe muy poco de los cuidados que necesitan y de la discriminación que sufren. Por eso hoy, en la Jornada Nacional de Albinismo, varias organizaciones no gubernamentales que tratan el tema y una diputada presentarán en el Congreso un proyecto de Ley Nacional de Albinismo.
El albinismo es la alteración genética y congénita que origina una disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello. Esta hipopigmentación se manifiesta físicamente en disminución de la agudeza visual, Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo. A nivel epidérmico, debido a la falta o escasa producción de melanina, la exposición solar sin protección implica un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel y otras afecciones.
“Argentina no aplica ni reconoce un régimen especial de tratamiento para personas con albinismo. La falta de regulación normativa se ve en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura. Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamiento, en la falta de especializados en la temática”, dicen los fundamentos del proyecto de ley, que lleva la firma de la diputada radical Brenda Austin.
El objetivo de la ley es “la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo”. Piden el relevamiento de sus afectados, el diagnóstico y un abordaje multidisciplinario, incluyendo sus patologías derivadas. El Ministerio de Salud debería ser la autoridad de aplicación, y reclaman la creación de un Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo para garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas. Y exigen la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas. También, su incorporación al Programa Médico Obligatorio y la investigación de esta alteración genética.
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