Peligros ambientales y habitacionales, desinformación y pocas respuestas del Estado son obstáculos diarios para estas personas; falta de acceso a derechos básicos
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JUEVES 09 DE JUNIO DE 2016
Marleny Arteaga Vidarte tarda tres horas en llevar a su hija Dana a su terapia. Foto: Daniel Jayo34524
Nahuel Antolín Benítez tiene 38 años y síndrome de Barth, una rara enfermedad genética que provoca fallas cardíacas, riesgo de infecciones bacterianas serias y desarrollo motriz retrasado. Es sordomudo y lo poco que ve es a 45 grados del ojo izquierdo. Su mamá, María Inés Álvarez, llega como puede a fin de mes y juntos hacen colas interminables en los hospitales.
Éstos son sólo algunos de los múltiples desafíos a los que se enfrentan las familias que tienen un integrante con discapacidad y viven en situación de vulnerabilidad económica.
Según datos del Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010, en la Argentina hay más de cinco millones de personas (el 12% de la población total) con discapacidad. Por otro lado, las cifras de la última Encuesta de la Deuda Social Argentina del Observatorio de la UCA señalan que el 40,6% de los hogares que tienen un integrante con discapacidad son de nivel socioeconómico muy bajo, el 26,8% bajo, el 19,9% medio bajo y el 12,8% medio alto.
Los especialistas coinciden en que pobreza y discapacidad forman un círculo vicioso que se retroalimenta, que vuelve especialmente difícil el acceso a la integración y la igualdad de derechos.
Aseguran que la pobreza genera discapacidad por la malnutrición, el deficitario acceso a la salud y la exposición a factores ambientales y habitacionales de riesgo; y la discapacidad también alimenta la pobreza al impedir, muchas veces, la participación de las personas en la vida económica y social.
Una calidad de vida muy precaria, largas esperas y acumulación de reclamos en las obras sociales y programas; interminables recorridos por la administración pública para conseguir un medio de transporte que los traslade a la escuela o a sus terapias y el desconocimiento de sus derechos son la cara visible de un problema que todavía no se enfrenta en el país: las personas con discapacidad, en contextos de pobreza, ven amenazados sus derechos.
Liliana Pantano, decana de la Facultad de Ciencias Sociales de la UCA y especialista en discapacidad, explica que esta última no es sólo un diagnóstico o una patología.
"De acuerdo con la normativa internacional más actual, es un fenómeno fruto de la interacción de las personas con algún estado negativo de salud o deficiencia, y los contextos con privaciones o barreras (físicas, actitudinales, económicas, comunicacionales, entre otras), que no tienen en cuenta los diferentes niveles de funcionamiento". Y agrega: "El contexto también genera discapacidad, ya que puede permitir o no el desarrollo integral de la persona y sus potencialidades".
En una investigación publicada durante 2015 en la Revista de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, Pantano se propuso "establecer comparativamente que cuanto más pobre es la zona de la ciudad de Buenos Aires (CABA), más hogares hay con presencia de personas con discapacidad".
"Del total de hogares de las villas porteñas considerado en la muestra (650), el 35% alberga al menos un integrante con discapacidad, lo que supera ampliamente el promedio de hogares con presencia de discapacidad de la Ciudad de Buenos Aires (21,3%) e incluso de la zona sur (30%) dentro de la cual se encuentran".
Fabián reclama que el Estado le cubra el transporte hacia su escuela. Foto: Ignacio SánchezEterno deambular
"A los nueve meses, Nahuel empezó con problemas de broncoespasmos y urinarios muy seguidos", recuerda María Inés. "Recién en 2003, a los 26, lo diagnosticaron y empezamos a deambular", dice esta madre, de 68 años, que vive con su hijo en un pequeño departamento que alquila en Monserrat.
Explica que con su jubilación de ama de casa, la pensión no contributiva por discapacidad de su hijo, y lo que junta con la venta de los ponchos y bufandas que teje, le alcanza para lo justo. Los dos tienen PAMI y las esperas en los hospitales se les hacen eternas: "Hemos llegado a estar cinco horas en la guardia y cada vez que quiero sacar turno con la neuróloga, hay que ir a las tres de la madrugada. ¿Cómo lo llevo a él a esa hora?", se pregunta. "Además, te lo dan como para dentro de tres meses, y conseguir comunicarme por teléfono es como sacarse la lotería. Ya son 38 años de lucha".
Dos tardes por semana, lo lleva en colectivo a una institución en el Bajo Flores, en donde hace baile, pintura y toca instrumentos. "Me gustaría que la obra social nos facilitara un transporte -dice-. Además, que tenga una psicóloga."
A las 10 de la mañana del lunes, Marleny Arteaga Vidarte, una ama de casa de 28 años, llega al Instituto de Rehabilitación Anselmo Marini, en Vicente López, después de un viaje de tres horas y media en colectivo desde el asentamiento en Cuartel V, en Moreno, donde vive. Avanza empujando la silla de ruedas en la que va su hija, Dana Menéndez, de 4, que tiene hipoacusia neurosensorial, retraso del desarrollo y parálisis cerebral.
Esa rutina se repite dos veces por semana. "Los días en que hay mucho tráfico, como hoy, podemos llegar a perder el turno", cuenta Marleny. "También cuando llueve: en nuestro barrio las calles son todas de tierra, se inunda y no puedo salir con el silla. Incluso tiene que faltar al colegio."
Este año, Marleny y su marido pudieron construir dos cuartos de material que incorporaron a su casilla de madera. Pero no tienen calefacción y el frío se sufre.
Los Méndez no tienen obra social. Excepto Dana, que es beneficiaria de la Cobertura Universal de Salud (CUS) Incluir, ex Programa Federal Incluir Salud (Profe). Además, Dana recibe una pensión por discapacidad y sus dos hermanos, la Asignación Universal por Hijo. "Pero nos cuesta mucho llegar a fin de mes", admite Marleny. La nena toma cuatro medicamentos por día: "Recién este año empecé a tramitarlos por la CUS; no sabía que me los cubría".
A las 12, un transporte que le paga la CUS busca a Dana para ir al Instituto Federico Dominick, una escuela para niños hipoacúsicos y con otras patologías, en Palermo. "Los días que no venimos a rehabilitación, la pasan a buscar por la ruta 24, ya que no pueden ingresar al barrio en el que vivimos", cuenta Marleny.
Sandra Casalini es una de las fundadoras del Instituto Dominick, que recibe a varios chicos en situación de vulnerabilidad económica. Sostiene que "hay familias que ignoran los derechos de sus hijos o tienen dificultades para acceder a la información y el asesoramiento, que son claves para poder reclamar".
Fabián tiene 16 años y síndrome de Usher: es sordo y, progresivamente, va perdiendo la visión. Asiste a la Institución Fátima para personas con sordoceguera, en Beccar.
Mariana Villanueva, mamá de Fabián, explica que consiguió ingresarlo allí "después de tres años de lucha con el Profe" (hoy CUS). La mujer, que trabaja por hora en casas de familia, "en negro" y sin obra social, vive con sus tres hijos (el menor, de 12, también tiene síndrome de Usher) en Lomas de Zamora.
Ahora, el nuevo reclamo es por el transporte para llevar a Fabián desde su casa hasta la escuela. "Como yo trabajo, necesito que lo lleve un remís. De Profe sólo depositan 8000 pesos mensuales, cuando todos los presupuestos están entre los 16.000 y 17.000 pesos", detalla.
Y agrega: "Por ahora, conseguí un remisero que me lo está trayendo. Ya me pasó en el verano, cuando otro no me lo quiso llevar más y tuvo que faltar a la colonia".
Un contexto que limita las oportunidades
Las personas con menos ingresos son más vulnerables
Foto: LA NACION / Observatorio de la Deuda Social - UCAPerfil de las personas con discapacidad
12,3%
De los hogares
Tiene un miembro con discapacidad en la Argentina
Multidiscapacidad
Cerca del 0,18% de la población tiene multidiscapacidad sensorial (más de un sentido afectado)
34%
No tiene cobertura social
No recibe atención médica o lo hace en hospitales públicos
56%
Tiene certificado de discapacidad
Este documento habilita a recibir beneficios en salud, educación, transporte y asignaciones
Villas y asentamientos
Del total de hogares de las villas porteñas, el 35% alberga al menos un miembro con discapacidad
Cómo colaborar
Institución Fatima
www.institucionfatima.com.ar
Fundación Federico Dominick
www.fundaciondominick.org.ar
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