Soltaron globos para crear conciencia sobre Duchenne
La comunidad educativa del colegio Big Ben brindó información acerca de la enfermedad.
Así como un baldazo de agua intentaba concientizar acerca de la existencia de laEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una suelta de globos rojos quiso llamar la atención sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Ayer, se conmemoró el día mundial de la lucha contra esta enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 niños y nuestra provincia se sumó gracias a la comunidad del colegio Big Ben.
Al mediodía, alumnos y padres se congregaron para entregar folletos y soltar globos rojos que simbolizan los actos de sensibilización de Duchenne. La institución educativa tiene un alumno con esta enfermedad, su nombre es Nicolás Gambone Chaud y estuvo participando activamente en la movida.
María Victoria Lorenzo, una de las mamás que estuvo presente explicó que la intención de esta propuesta era “darle visibilidad a la campaña” para “empezar a comprometer a otras estructuras que van a ser que esto se convierta en una política de Estado”.
“Nosotros nos encontramos con papás en la misma situación, por eso esta campaña es una cuestión de solidaridad que no tiene ningún tipo de bandera política”, añadió.
“Setenta y nueve son las fallas que tiene el cromosoma donde está la distrofina (proteína que da el tono muscular) y que falta en los chicos con Duchenne, por eso pierden la movilidad”, explicaba Adriana Chaud, mamá de Nicolás al referirse a la fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (7 de septiembre).
Sostuvo que, hasta el momento sólo pudo conocer dos casos de Duchenne a parte del de su hijo. La detección de la enfermedad no fue fácil, el proceso comenzó cuando notaron una dificultad para caminar, ya que se caía mucho”, contaba.
“Aquí en Santiago no pudimos llegar al diagnóstico, fue en Córdoba que hicimos un análisis de sangre que marca el CPK que es un determinante del músculo. Obviamente, después hay que corroborarlo con biopsia pero no es tan complejo. (...) Estaría bueno continuar esta movida para poder llegar a chicos que probablemente están sin diagnóstico”, consideró
Ayer, se conmemoró el día mundial de la lucha contra esta enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 niños y nuestra provincia se sumó gracias a la comunidad del colegio Big Ben.
Al mediodía, alumnos y padres se congregaron para entregar folletos y soltar globos rojos que simbolizan los actos de sensibilización de Duchenne. La institución educativa tiene un alumno con esta enfermedad, su nombre es Nicolás Gambone Chaud y estuvo participando activamente en la movida.
María Victoria Lorenzo, una de las mamás que estuvo presente explicó que la intención de esta propuesta era “darle visibilidad a la campaña” para “empezar a comprometer a otras estructuras que van a ser que esto se convierta en una política de Estado”.
“Nosotros nos encontramos con papás en la misma situación, por eso esta campaña es una cuestión de solidaridad que no tiene ningún tipo de bandera política”, añadió.
“Setenta y nueve son las fallas que tiene el cromosoma donde está la distrofina (proteína que da el tono muscular) y que falta en los chicos con Duchenne, por eso pierden la movilidad”, explicaba Adriana Chaud, mamá de Nicolás al referirse a la fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (7 de septiembre).
Sostuvo que, hasta el momento sólo pudo conocer dos casos de Duchenne a parte del de su hijo. La detección de la enfermedad no fue fácil, el proceso comenzó cuando notaron una dificultad para caminar, ya que se caía mucho”, contaba.
“Aquí en Santiago no pudimos llegar al diagnóstico, fue en Córdoba que hicimos un análisis de sangre que marca el CPK que es un determinante del músculo. Obviamente, después hay que corroborarlo con biopsia pero no es tan complejo. (...) Estaría bueno continuar esta movida para poder llegar a chicos que probablemente están sin diagnóstico”, consideró
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