ENFERMEDAD DE CAUSA GENÉTICA
Jon y Haizea, sonrisas camufladas bajo el síndrome de Angelman
Con dos años y medio, los durangarras Jon y Haizea sufren esta enfermedad de causa genética
La villa celebrará el 3 de octubre una jornada solidaria que recaudará fondos para la investigación
KEVIN DOYLE - Viernes, 4 de Septiembre de 2015 - Actualizado a las 06:05h
Ainhoa Mendo e Idurre Baraia con sus hijos Jon y Haizea
DURANGO - El destino puede ser muy caprichoso, para bien o para mal. Puede hacer que dos durangarras amigas de la infancia y compañeras de clase, Ainhoa Mendo e Idurre Baraia, tengan que pasar por el trance de que sus hijos sufran el síndrome de Angelman, una enfermedad considerada rara con una incidencia estimada en un caso de cada entre 20.000 y 30.000 nacimientos.
Tras las correspondientes pruebas, un análisis genético confirmó que en ambos casos el cromosoma 15 estaba afectado. Jon, el hijo de Idurre tiene dos años y medio y le diagnosticaron el síndrome cuando solo tenía diez meses. A Haizea, un mes menor que Jon e hija de Ainhoa, lo hicieron en febrero de este año. “La noticia me cayó como si se me hubiese muerto el niño, pero en estos casos tienes dos vías: amargarte y ser infeliz toda tu vida o afrontarlo y echar para adelante”, explicó Idurre, amatxu de otros dos hijos sanos, Eñaut y Xabier, de 7 y 9 años, respectivamente.
Con el síndrome de Angelman hay unos 180 casos diagnosticados en el Estado de los cuales una veintena han sido en Bizkaia. Es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento y estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas continuas. “Se te cae el mundo encima. No hay nada peor que ver así a tu hijo, pero la sonrisa de Haizea lo este todo para nosotros”, apuntó Ainhoa, ante la atenta mirada de su marido Luisma, quién recordó como en la revisión de los nueves meses “la niña no se quedaba sentada, se caía. Un año después y tras las pruebas nos diagnosticaron la enfermedad”.
El día a día no es fácil para estas familias. El caso de Jon reviste mayor gravedad que el de Haizea y apenas puede moverse de su silla, los ataques epilépticos son frecuentes y no duerme más de cinco horas cada noche. “El umbral del dolor lo tienen muy alto y duermen poco. Jon ha llorado cinco veces en su vida y es que, son críos que si se hacen daño, sonríen”, matizó Arkaitz, padre de Jon.
Con el objetivo de recaudar fondos para la investigación que trata de acabar con la enfermedad, Durango acogerá el próximo 3 de octubre por la tarde una fiesta solidaria en Landako Gunea. Así, en el recinto durangarra se llevará a cabo un maratón de zumba, talleres, juegos y una romería con Zirkinik Bez. Por otro lado, desde la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) han sacado pulseras verdes que se venderán a tres euros y serán gratuitas para los niños.
Los interesados podrán adquirirlas y realizar donaciones en distintos comercios de la comarca como la copistería Metro y Bizibike en Durango o el bar Oxford en Matiena. “El objetivo es dar a conocer esta enfermedad, que la gente se conciencie. Son padres maravillosos y ejemplos para los demás”, apuntó Lourdes, impulsora de la iniciativa. “Solo tenemos palabras de agradecimiento. Ver todo este apoyo es lo que nos ayuda a seguir adelante”, zanjaron los progenitores.
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