Amparos por la dignidad
Jóvenes cuadripléjicos recurrieron a la Justicia para que el Estado o las obras
sociales les faciliten asistentes personales las 24 horas y una cobertura
integral de sus necesidades. Los fallos favorables les permiten cursar
carreras universitarias, pintar y hasta escribir libros.
Por Miguel Durán
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Unos eran deportistas, estudiantes universitarios, otros empleados de importantes empresas o profesores de gimnasia y danzas folklóricas. Todos son jóvenes y vivían una vida normal, hasta que el destino quiso que se tutearan con la muerte. Sobrevivieron, pero quedaron inmóviles, hemipléjicos o tetrapléjicos. Sus vidas no tenían sentido, hasta que se enteraron de que tenían derecho a una vida digna, y frente a la indiferencia del Estado, responsable final de las obras sociales, recurrieron a la Justicia.
El camino a la dignidad estaba sembrado de escollos, abogados que apelaban una y otra vez, sin importarles la suerte que corran estos discapacitados.
Hay demandas que han quedado firmes y amparos que se mantienen, que permiten que estos jóvenes tengan asistentes personales las 24 horas, cobertura de sondas y medicamentos y servicio permanente de enfermería.
Contar cuatro historias de vida es un aporte que abrirá los ojos de muchísima gente que convive con la tragedia sin el apoyo de nadie.
La odisea
“Quiero bailar con las palabras, esas palabras que resuenan en lo profundo de las miradas, las que hacen silencio en lo más hondo del corazón, las que hacen eco de los ausentes, las que brillan dando luz al pasar por ellas, las que con notas musicales, una negra, corchea, fusa, semifusa, blanca, acompañan una melodía atravesando distancias entre lo interno y lo externo. Seguir el danzar de las palabras me hace sentir que bailo junto a ellas. Eso es lo que quiero generar con estas letras danzarinas, llegar del otro lado de ustedes donde encuentro el sol con llamitas encendidas que bajan desde un fondo azul del cielo, y hacen que la vida de cada uno de nosotros tenga una razón de estar, sentir y amar”. Este es el prólogo del libroLatidos de libertad , escrito por María Laura
Cisneros.
La autora del libro tiene 34 años. Es profesora de Educación Física y también de Danzas
Folklóricas. Repartía su tiempo entre las dos profesiones y en sus ratos libres iba a las
villas de emergencia para enseñarles a bailar a los niños pobres.
Esta santiagueña de Añatuya, cordobesa por adopción (vino a los 17 años), era apasionada del baile. En 2010 fue de vacaciones a su pueblo natal. “Un día me dolía la cabeza y me acosté. Tenía fiebre y empecé a sentir que se me paralizaban los brazos, las piernas. Me llevaron al hospital, me caía. Pasaron unos días, había perdido la capacidad de respirar, y me pusieron un respirador”, recuerda Laura.
Pasó más de un mes sin que ningún especialista diera en la tecla. En el hospital Córdoba le detectaron un tumor en el bulbo, en la base del cuello. Había que operar, sí o sí.
“Estuve un año en terapia intensiva en el Córdoba. Ahí conocí a Esteban (Sandoval Luque, abogado) y él fue mi salvación. Querían operarme acá, pero yo no quería porque en el país hubo dos casos como el mío, uno en Córdoba y otro en Buenos Aires, y los pacientes fallecieron”. Navegando por Internet, los hermanos de Laura encontraron que en la ciudad de Toledo, España, estaba el Hospital de Parapléjicos. El abogado Sandoval Luque demandó a la Apross, a la Provincia y al Estado nacional para que se hicieran cargo del traslado de María Laura a Toledo. Hubo marchas, venta de empanadas y hasta un anecdótico sorteo de una vaquillona.
“Un hombre que remataba animales en la feria de Jesús María me la donó para sortearla. Ese día la tuvieron que rifar 18 veces porque los ganadores devolvían el premio”, recuerda la joven mientras se desplaza en una habitación en una silla mecánica que conduce con su boca. Esa misma boca que hoy utiliza para pintar estrellas multicolores en las remeras de su madre. Pasó mucho tiempo, hasta que, finalmente, el juez federal Alejandro Sánchez Freytes ordenó que el Estado se hiciera cargo del traslado, operación y estadía de María Laura en el hospital de Toledo. Hubo un acuerdo entre los estados provincial y nacional. A lo recaudado por los amigos de la joven santiagueña se aportó lo que restaba hasta cubrir los cinco millones de pesos que hacían
falta.
Fue operada con éxito y le implantaron un marcapasos diafragmático que le permite respirar normalmente. En abril de este año, María Laura presentó su libro Latidos de libertad , en el Hospital de Parapléjicos. “A mí me gusta mucho ser protagonista y me conocen por quilombera. Acá hice quilombo para ir para allá y allá hacía quilombo para volver. Lamentablemente, si no salís en los medios no te dan bola y nadie se hace cargo de las cosas”. El sueño de María Laura es “hacer una sociedad civil para los lesionados medulares orientada a la parte artístico-cultural. Llegar a las familias. Hay que armar cadenas”, propone esta chica de Añatuya, amante de las peñas. “Los amigos me llevan cuando hay peña en el Comedor Universitario y me divierto mucho cuando me hacen bailar con la silla”.
Accidentes de tránsito
Los protagonistas de las otras tres historias son jóvenes que sufrieron accidentes de tránsito. Gío Beccaría (22), oriundo de Hernando, vivió un año en Alemania y regresó para estudiar Comercio Exterior. El sábado 12 de mayo de 2012, Gío pensó: “Hoy es mi noche; como no voy a manejar (tenía problemas en su auto), voy con mi amigo”. A las 7 de la mañana del domingo, un auto con cinco jóvenes dio varios tumbos. Gío salió despedido por la luneta trasera y quedó hemipléjico.
El accidente desencadenó problemas familiares. Gío estaba deprimido. “Mi madre me sobreprotegió, por ahí se cansaba y yo tenía problemas. Ella hacía lo que podía, pero yo sentía cargo de conciencia”, confiesa el joven que jugó al rugby y hoy va a los entrenamientos para hacer remo con el afán de recuperar fuerza en los brazos y recuperar la tonicidad muscular.
“Por otro rengo me enteré de que María Laura había presentado un amparo y seguí el mismo camino”, dice Gío, mientras lo acaricia Martina, su novia. La chica estudia Diseño Industrial y hace seis meses lo entrevistó porque trabajaba en un proyecto de triciclos para discapacitados. “Fue amor a primera vista”, admite la rubia, mientras se sienta en la falda del muchacho.
Los recuerdos de su inmediato pasado amargan al hoy feliz Gío Beccaría. “Estuve casi dos meses internado, no puedo olvidar que me pasé 20 días mirando el techo en terapia intensiva. Encima, pasaron 18 meses y perdí la regularidad de las materias cursadas en Comercio Exterior”. El amparo hizo revivir al desahuciado muchacho. Hoy tiene asistente personal las 24 horas. Ariel se ha convertido en su sombra de 8 a 22, de lunes a sábados. Se han vuelto como hermanos.
“Yo hago todo lo que sea enfermería, lo ayudo a trasladarse, le hago los cateterismos (cada cuatro o cinco horas), le doy los medicamentos, lo baño, cambio de ropa y le doy de comer. También le manejo la camioneta para llevarlo a rehabilitación o si quiere ir a dar un paseo”, resume Ariel, enfermero y padre de tres hijos.
“Yo trato de ponerle onda, pero por ahí me bajoneo y quiero largar todo. Después recapacito y me doy cuenta de que el único perjudicado voy a ser yo”, reconoce Gío, quien este año logró recuperar, a distancia, la regularidad de las materias perdidas y se apresta a rendir los exámenes finales. Está ansioso para que llegue marzo o abril y poder concurrir a la facultad.
El que sí va a clases es Agustín Zannolli (21), estudiante de Ingeniería Mecánica que cursa el segundo año de la carrera en la Universidad Católica y tiene, hasta ahora, promedio de 9,40. “Estoy así desde el 10 de enero de 2012. Andaba en cuatriciclo por las dunas de Cariló, se trabó el freno, pegué un salto y caí de cabeza en la arena”. Después del accidente, Agustín presentó un amparo y logró asistente personal por 12 horas, pero confía en tenerlo las 24 horas.
Agustín se mueve en una silla de ruedas automática. Se ubica frente a la computadora y pide al asistente que le coloque la gorra negra que tiene una pequeña chapita (sensor) en la visera. Apunta a una cámara ubicada sobre lanotebook , mueve la gorra que hace las veces de mouse y empieza a escribir en Exxel indescifrables fórmulas. Después se corre hacia la tablet , se introduce un extraño lápiz en la boca y escanea los apuntes de clase. Su madre hace los resúmenes y seguramente sabrá tanto como Agustín, cuando reciba el título. Pero para Agustín no todo es estudiar: los sábados de 10 a 12 juega al fútbol en el Kempes. “Y hago goles”, se ufana. En realidad, Agustín le hizo un gol a la vida.
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