La conmovedora historia del único argentino que tiene la “enfermedad del hombre elefante”
Un luchador
“Dijeron que iba a vivir poco, pero acá estoy”, dice Christian Fritz, quien sufre desde que nació el raro Síndrome de Proteus. No tiene cura y provoca deformaciones en el cuerpo. Pero a los 25 años da charlas, promueve actividades solidarias, sigue estudiando y actúa en una obra de teatro que escribió.
Es conocida como “la enfermedad del hombre elefante”. El Síndrome de Proteus es una extraña patología que generadeformaciones en el cuerpo y se han registrado sólo 200 casos en todo el mundo desde que la identificaron por primera vez en 1979. No tiene cura y acorta significativamente la esperanza de vida.Christian Fritz (25) es el único argentino que la padece.
“No es dolorosa pero sí cansadora, porque empeora con el pasar de los años”, cuenta el joven. Varios días después de que su madre lo dio a luz, los médicos del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez descubrieron que padecía Proteus. Y aseguraron que su esperanza de vida sería muy corta. “Dijeron que iba a vivir poco. Mi infancia fue dura, iba de una sala de operaciones a otra. Pero hoy tengo 25 años y sigo sobreviviendo porque la fe y la esperanza pueden contra todos los males”, señala.
Con esa experiencia viaja por el país dando testimonios y charlasespirituales. Sus mensajes son “vale la pena vivir” y “no existe el ‘no puedo’”. La entrada a estos encuentros es un alimento para ayudar a comedores comunitarios.
“Doy charlas desde muy chico. Creo que ya participé en más de mil y por suerte siempre hay mucha gente. Una vez vinieron 3.500 jóvenes a escucharme”, recuerda Christian. Y resalta la fundación que creó,“Todos con el Gutiérrez”. Desde allí, con la ayuda de los médicos, intenta rastrear posibles casos de Proteus.
Mi infancia fue dura, iba de una sala de operaciones a otra. Sigo sobreviviendo porque la fe y la esperanza pueden contra todos los males"
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“Nuestro motivo es mejorar la calidad de vida. También planeo ayudar a la fundación DISGRAM de dislexia de Argentina, y soy voluntario en Caritas de San Isidro. Además, tengo la idea de hacer eventos deportivos solidarios e inclusivos junto con varios municipios de zona Norte”, señala.
A pesar de los obstáculos que la enfermedad le pone adelante, Christian es fanático del deporte: “Hice rugby, fútbol, faustball (de características similares al vóley) y natación, pero tuve que dejar por mi salud”.
Su pasión lo llevó a estudiar periodismo deportivo y a tener su propio programa de radio, “Sports Report”, en el que habla de los acontecimientos deportivos mundiales, nacionales y de zona Norte, donde vive.
Además, escribió y protagonizó su propia obra de teatro, llamada “El joven elefante”, inspirada en su vida y en la de Joseph Merrick, el primer hombre diagnosticado con Proteus. “Vengan a conocer al error de la naturaleza, pasen y atrévanse a observar al monstruo de Inglaterra, admiren, los que tengan el valor, al único e inigualable hombre elefante”, grita uno de los actores al comenzar la pieza, que se estrenó en septiembre con dos funciones a sala llena en el Teatro Stella Maris, de San Isidro.
La vida es una sola y hay que aprender a disfrutarla, pero para eso hay que pasar una barrera, que es uno mismo"
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Este joven no para y actualmente también está estudiando Comunicación Social como segunda carrera. “En un día común en mi vida me levanto a las 5 de la mañana para ir a hacerme diálisis, después a la radio, luego me voy para Caritas o a la cancha a cubrir algún partido de rugby o fútbol. Me mantengo muy activo y también trato de visitar a mi sobrino y pasar tiempo con mi familia, que es lo más importante”, valora. Es que para él, Proteus no es una enfermedad sino una bendición. “Es un regalo de Dios para ayudarme a darme cuenta de las cosas que verdaderamente importan.Para mí la enfermedad es aquella que vence al que la padece. Todas las personas que le dicen sí a la fe y tienen esperanza, vencen a su enfermedad”, expresa.
La Fundación Síndrome de Proteus es una organización sin fines de lucro fundada en 1993 y se rige por una Junta de Directores voluntarios, la mayoría de ellos padres de niños con esta enfermedad. Christian asistió a dos de sus conferencias realizadas en Estados Unidos en 2001 y 2006. “Fueron encuentros enriquecedores. Me encantó poder conocer a personas que están en la misma situación que yo. Gracias a las redes sociales sigo en contacto con muchos de ellos”, dice.
Sus planes a futuro incluyen seguir trabajando en los medios. “Además, me gustaría poder irme a vivir a otro país o viajar por muchos lugares. Encuentro mucha paz cuando viajo sólo. También quiero estrenar nuevas obras teatrales, presentar mi libro en abril de 2015 y disfrutar lo que me quede de vida junto a mi sobrino y mi familia”, sueña.
Encuentra inspiración para seguir adelante es gracias a su familia, que lucha junto a él. “Mis hermanos y mi mamá me apoyan desde siempre y eso para mí no tiene precio. La vida es una sola y hay que aprender a disfrutarla, pero para eso hay que pasar por una barrera, que es uno mismo”, reflexiona.
Clarín Zonales
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