EL día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional de la lucha contra el Cancer Infantil. La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.
Aprovecho este espacio para difundir un poco sobre lo concerniente a los derechos de los niños con cancer en nuestra provincia, destacando que tienen derechos a todos aquellas coberturas y tratamientos que mejoren su calidad de vida, farmacológicos, quirúrgicos, psicológicos, cuidados paliativos, traslados y hospedajes en otras provincias e incluso en otros paises si es que ello fuera necesario. Las coberturas estan en cabeza de las obras sociales y en su defecto, del estado como garante de la salud.
Por medio de la ley provincial 8.277 publicada en el Boletín Oficial del día 28 de abril de 2.010 se establece un sistema de protección al paciente oncológico infantil. Esta iniciativa, que se la trabajó arduamente desde la Fundación Flexer que asiste a niños con cáncer y sus familiares, tuvo la finalidad de brindar al núcleo familiar una mayor contención en aras a afrontar tan delicada patología, no solo desde el punto de vista médico sino también emocional. Nadie está preparado para oír un día al médico decir: “su hijo tiene cáncer”. De ahí lo importante de plasmar en una ley los distintos ejes para un abordaje interdisciplinario del cáncer infantil. Entre los puntos destacados de la ley podemos mencionar:
1. SUJETOS COMPRENDIDOS: La ley menciona expresamente que será de aplicación a todo persona que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, hasta los 18 años de edad inclusive. Hace luego una salvedad en el sentido que también se incluye a quienes hayan cumplido ya sea edad y se encuentre en tratamiento. En este caso la ley se aplicará hasta la finalización del mismo. Ahora bien, como condición exige la ley que estos niños y adolescentes no posean beneficiosos sociales y carezcan de recursos para afrontar los gastos de su enfermedad. A su vez se incluye a los afiliados al Subsidio de Salud del Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán.
2. TRATAMIENTO : Uno de los objetivos de la ley es “propiciar el acceso de los pacientes a un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, de la mayor calidad posible” conforme establece el Art. 4 en su inciso 5º.
3. CUIDADOS PALIATIVOS: La ley entiende por cuidados paliativos a la “asistencia total y activa del paciente y al de sus padres y hermanos, por un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad amenace su vida y cuando el objetivo esencial del tratamiento ya no consista en prolongar la vida sino en contribuir a una vida digna hasta el final”. Se contempla aquí la situación de un paciente en estado terminal y se propone la ley poner al alcance del niño todas aquellas herramientas médicas que brinden un mayor disfrute de la vida sabiendo de antemano que ya no es posible revertir la enfermedad. Hablamos por ejemplo de la realización de periódicas transfusiones de sangre para los estados de anemia, utilización de calmantes para cuando hubiera algún dolor, y todo aquello que contribuya a afrontar esta etapa de la forma más reconfortable para el niño y su familia.
4. COBERTURA PSICOLÒGICA: Una interesante impronta de esta ley es que reconoce la mencionada prestación no solo respecto del paciente sino también del grupo familiar y aún después de finalizado el tratamiento médico. Un niño con cáncer muchas veces no toma conocimiento de su estado sino a través del sufrimiento que aprecia en la cara de sus padres lo que le lleva a pensar que algo no anda bien y quizás pueda él mismo sentirse culpable de ello. Entonces la contención emocional de los padres juega un rol fundamental y directamente relacionado con el mayor bienestar del niño con cancer.
5. TRASLADOS: Establece la ley la cobertura de traslado en transporte publico o por cualquier medio necesario a los fines del tratamiento médico, en especial cuando se tratan de grandes distancias entre los efectores de salud y el lugar de residencia del grupo familiar. Dicha cobertura se extiende tambien al acompañante del paciente.
6. COBERTURAS DE GASTOS DE ESTADIAS: Conforme expresa el Art. 7 de la ley “en el caso que el tratamiento oncológico se realice fuera de la Provincia o en lugares alejados del lugar de residencia del paciente, el Poder Ejecutivo deberá procurar la cobertura total de gastos de estadía al paciente oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento”
Cabe destacar que respecto a los puntos referidos a gastos de estadías y traslados, la reglamentación determinará la cobertura de los montos y las distancias como así también la modalidad de los traslados.
A la fecha, aún sigue sin ser reglamentada la ley.
Sobre el punto reseñado en el párrafo anterior es importante citar el precedente judicial del fallo “Abril”, en el que tuve la representación como letrado de la parte actora, y donde en sentencia de fecha 9 de junio de 2008, la Excma Cámara en lo Contencioso Administrativo de la Sala I resolvió, en la parte pertinente:
“En este caso, conforme se indicó al inicio de los considerando, la prestación requerida no es de carácter médico -sólo se requiere de transporte aéreo y cobertura de gastos de estadía- pero guarda estrecha relación con la salud del hijo del amparista habida cuenta que debe viajar periódicamente a la ciudad de Buenos Aires para someterse a controles post operatorios.
También ésta acreditado que el amparista no está en condiciones de solventar tales erogaciones, por lo que la vía del amparo resulta procedente a fin de no desproteger al menor en cuyo interés se promueve la causa y amerita efectiva tutela judicial...(.). Entiendo que es el Estado Provincial el que a través de los organismos pertinentes, deberá proveer los medios necesarios para costear el traslado vía aérea del menor y de su madre a la Capital Federal y sus gastos de alojamiento en esa ciudad a fin de que se realicen lo controles médicos que el estado de salud del menor requieren.
De esta manera el Estado cumple con su obligación constitucional de asegurar que una persona con discapacidad, que en razón de su patología no puede emplear otro medio de transporte que no sea el aéreo para trasladarse a la Capital Federal, goce de una protección especial de la que no puede verse privada por circunstancias económicas del grupo familiar del cual aquella depende”.
Finalmente y volviendo a la ley, es importante remarcar que será autoridad de aplicación de la misma el Ministerio de Salud Pública a través del Sistema Provincial de Salud. Los niños afiliados al Subsidio de Salud gozarán de las prestaciones a través de su obra social.
En cuanto a las personas mayores de edad que no estén en tratamiento pero que adquieran la patología, las mismas gozarán de las respectivas prestaciones a través de otras normativas vigentes en nuestra provincia.
1. SUJETOS COMPRENDIDOS: La ley menciona expresamente que será de aplicación a todo persona que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, hasta los 18 años de edad inclusive. Hace luego una salvedad en el sentido que también se incluye a quienes hayan cumplido ya sea edad y se encuentre en tratamiento. En este caso la ley se aplicará hasta la finalización del mismo. Ahora bien, como condición exige la ley que estos niños y adolescentes no posean beneficiosos sociales y carezcan de recursos para afrontar los gastos de su enfermedad. A su vez se incluye a los afiliados al Subsidio de Salud del Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán.
2. TRATAMIENTO : Uno de los objetivos de la ley es “propiciar el acceso de los pacientes a un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, de la mayor calidad posible” conforme establece el Art. 4 en su inciso 5º.
3. CUIDADOS PALIATIVOS: La ley entiende por cuidados paliativos a la “asistencia total y activa del paciente y al de sus padres y hermanos, por un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad amenace su vida y cuando el objetivo esencial del tratamiento ya no consista en prolongar la vida sino en contribuir a una vida digna hasta el final”. Se contempla aquí la situación de un paciente en estado terminal y se propone la ley poner al alcance del niño todas aquellas herramientas médicas que brinden un mayor disfrute de la vida sabiendo de antemano que ya no es posible revertir la enfermedad. Hablamos por ejemplo de la realización de periódicas transfusiones de sangre para los estados de anemia, utilización de calmantes para cuando hubiera algún dolor, y todo aquello que contribuya a afrontar esta etapa de la forma más reconfortable para el niño y su familia.
4. COBERTURA PSICOLÒGICA: Una interesante impronta de esta ley es que reconoce la mencionada prestación no solo respecto del paciente sino también del grupo familiar y aún después de finalizado el tratamiento médico. Un niño con cáncer muchas veces no toma conocimiento de su estado sino a través del sufrimiento que aprecia en la cara de sus padres lo que le lleva a pensar que algo no anda bien y quizás pueda él mismo sentirse culpable de ello. Entonces la contención emocional de los padres juega un rol fundamental y directamente relacionado con el mayor bienestar del niño con cancer.
5. TRASLADOS: Establece la ley la cobertura de traslado en transporte publico o por cualquier medio necesario a los fines del tratamiento médico, en especial cuando se tratan de grandes distancias entre los efectores de salud y el lugar de residencia del grupo familiar. Dicha cobertura se extiende tambien al acompañante del paciente.
6. COBERTURAS DE GASTOS DE ESTADIAS: Conforme expresa el Art. 7 de la ley “en el caso que el tratamiento oncológico se realice fuera de la Provincia o en lugares alejados del lugar de residencia del paciente, el Poder Ejecutivo deberá procurar la cobertura total de gastos de estadía al paciente oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento”
Cabe destacar que respecto a los puntos referidos a gastos de estadías y traslados, la reglamentación determinará la cobertura de los montos y las distancias como así también la modalidad de los traslados.
A la fecha, aún sigue sin ser reglamentada la ley.
Sobre el punto reseñado en el párrafo anterior es importante citar el precedente judicial del fallo “Abril”, en el que tuve la representación como letrado de la parte actora, y donde en sentencia de fecha 9 de junio de 2008, la Excma Cámara en lo Contencioso Administrativo de la Sala I resolvió, en la parte pertinente:
“En este caso, conforme se indicó al inicio de los considerando, la prestación requerida no es de carácter médico -sólo se requiere de transporte aéreo y cobertura de gastos de estadía- pero guarda estrecha relación con la salud del hijo del amparista habida cuenta que debe viajar periódicamente a la ciudad de Buenos Aires para someterse a controles post operatorios.
También ésta acreditado que el amparista no está en condiciones de solventar tales erogaciones, por lo que la vía del amparo resulta procedente a fin de no desproteger al menor en cuyo interés se promueve la causa y amerita efectiva tutela judicial...(.). Entiendo que es el Estado Provincial el que a través de los organismos pertinentes, deberá proveer los medios necesarios para costear el traslado vía aérea del menor y de su madre a la Capital Federal y sus gastos de alojamiento en esa ciudad a fin de que se realicen lo controles médicos que el estado de salud del menor requieren.
De esta manera el Estado cumple con su obligación constitucional de asegurar que una persona con discapacidad, que en razón de su patología no puede emplear otro medio de transporte que no sea el aéreo para trasladarse a la Capital Federal, goce de una protección especial de la que no puede verse privada por circunstancias económicas del grupo familiar del cual aquella depende”.
Finalmente y volviendo a la ley, es importante remarcar que será autoridad de aplicación de la misma el Ministerio de Salud Pública a través del Sistema Provincial de Salud. Los niños afiliados al Subsidio de Salud gozarán de las prestaciones a través de su obra social.
En cuanto a las personas mayores de edad que no estén en tratamiento pero que adquieran la patología, las mismas gozarán de las respectivas prestaciones a través de otras normativas vigentes en nuestra provincia.
Dr. Juan Manuel Posse
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