Las enfermedades raras son aquellas que a afectan por lo menos a uno de cada 2.000 personas, lo que representa el 8% de la población mundial. El 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el propósito de concientizar sobre las mismas, sobre su diagnostico, tratamientos, accesibilidad, investigación científica, etc.
La LEY NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, sancionada el 29 de junio de 2011 tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Las EPF según la ley son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Dispone a su vez que la autoridad de aplicación, que es el Ministerio de Salud de la Nación, debe promover entre sus objetivos: el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias; el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente; la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; a capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF; la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF; la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información; concientizar a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias; la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática.
Dr. Juan Manuel Posse
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