El mismo refiere una pequeña guía para padres como para toda la sociedad, no es un manual técnico especializado sino de lenguaje sencillo que se centra en la realidad de todos los días, de los conceptos básicos que se conocen y desconocen sobre la condición del espectro autista, con el fin de orientar a padres y por sobre todo concienciar a la población en general, púes hoy en día la alta prevalencia que demuestran los estudios estadísticos ponen en relieve la necesidad de que toda la sociedad brinde su mayor compromiso para que la igualdad de derechos sea una realidad de todos los días.
Muchas veces personas de distintas partes del país nos escriben, por lo tanto consideramos necesario ir plasmando en un encuadre general todas esas dudas, para así poder llegar a la mayor cantidad de personas, púes en definitiva este manual virtual está diseñado en base al contexto de normativas nacionales más que de la provincia de Tucumán, para clarificar ideas de sur a norte de la argentina.
A continuación los seis primeros capítulos del manual "Abriendo Caminos al Autismo":
CAPÍTULO 1: ESTADÍSTICAS.
Las estadísticas determinan que 1 de cada 68 personas presentan condición del espectro autista. No son estadísticas tomadas de nuestro propio medio (pais, provincia) de la que no hay demasiada elaboración al respecto, siendo datos más bien "prestados". La ley nacional 27043, no reglamentada a la fecha, se propone entre sus acciones realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias. Es fundamental contar con datos nacionales y provinciales, que posibiliten articular mejor las políticas públicas.
Conforme la Resolución 311/16 del Consejo Federal de Educación, los niños con TEA tienen garantizado el derecho a llevar a cabo su trayectoria educativa dentro de la escuela común, estando vedadas a las escuelas prohibir su inscripción o reinscripción, siendo considerado acto de discriminación tales oposiciones.
El Anexo 1 de dicha resolución determina en su art. 17 que en caso que las instituciones educativas precisen apoyo para garantizar el óptimo desarrollo de la trayectoria escolar de los/as niños/as con discapacidad en los diferentes niveles de enseñanza obligatoria contarán, con la posibilidad de:
- recibir los apoyos necesarios para el desarrollo de su trayecto en el Nivel. Los mismos serán corresponsabilidad entre el Nivel, la Modalidad de Educación Especial y demás modalidades según criterios nacionales y jurisdiccionales;
- contar con propuestas específicas de enseñanza, a partir de la identificación de las barreras al acceso a la comunicación, la participación y al aprendizaje, el diseño de las configuraciones de apoyo y los apoyos específicos (sistemas de comunicación, orientación y movilidad, autonomía, entre otras,) a efectos de minimizar las barreras institucionales. Estas propuestas podrán recibirlas en la institución en la que cursan su escolaridad o en otro espacio educativo;- contar con una propuesta de inclusión elaborada conjuntamente entre los equipos docentes del Nivel y de la Modalidad de Educación Especial, sustentado en el modelo social de la discapacidad. Dicho trabajo tenderá a fortalecer las prácticas inclusivas y diseñar los ajustes razonables en función de las barreras presentes en la institución y las necesidades individuales de los/as niños/as con discapacidad;
- contar con Proyecto Pedagógico Individual para la Inclusión (PPI) que considerará los ejes detallados en el Anexo II. El PPI se elaborará en función de las necesidades del estudiante, promoviendo su desarrollo integral y tendiendo a favorecer su inclusión social y educativa. La planificación y desarrollo del PPI será responsabilidad de los equipos educativos correspondientes, quienes informarán y acordarán con las familias las metas y responsabilidades de cada una de las partes a fin que el estudiante con discapacidad desarrolle sus aprendizajes sin perder de vista el diseño curricular jurisdiccional, en vistas a que el mismo no implique un currículum paralelo. Los proyectos personalizados deben actualizarse periódicamente sobre la base de metas factibles y estar redactados en un lenguaje claro.
Se destaca asimismo que el niño será calificado en concordancia a lo propuesto en el PPI y los objetivos alcanzados, obteniendo de esta manera la acreditación y certificación de sus estudios, permitiendo la obtención del título de la modalidad de educación común en igualdad con el resto del alumnado.
CAPÍTULO 3: EJEMPLOS ORIENTADORES PARA EL DISEÑO DE LAS CONFIGURACIONES DE APOYO EN EL PPI
La resolución 311 dispone respecto de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) ejemplos orientadores para el diseño de las configuraciones prácticas de apoyo a saber:
-Dar cuenta de la tipología del espectro autista según diagnóstico, si lo tuviera.
-Indicar comportamientos, intereses y/o actividades persistentes desarrolladas.
-Describir la interacción del estudiante con los pares, con el docente de grupo, con los contenidos curriculares para consignar las configuraciones implementadas para favorecer la comunicación e interacción social.
Configuraciones prácticas:
Asesoramiento y orientación (ejemplo: en forma individual dentro del aula)
Planificar la organización del trabajo cooperativo o colaborativo en el aula.
Provisión de recursos (ejemplo: medios tecnológicos, materiales didácticos, recursos humanos, concurrencia a contra turno a equipos de apoyo, a sede).
Incorporación del profesional privado no docente, intervenciones planificadas del profesional privado no docente en articulación con el Proyecto Pedagógico Individual.
Concurrencia a otras instituciones: (consignar la acción coordinada entre las diferentes actividades que desarrolle el alumno en su trayectoria integral y con los diferentes profesionales tratantes). Información: planificar el trabajo con la familia y los docentes para desarrollar el conocimiento sobre el alumno, sus características y estrategias de acompañamiento. Por ejemplo: organización de encuentros, entrevistas, entre otros.
Es importante destacar que la escuela es el núcleo de aprendizajes. Que a más de los conocimientos matemáticos, lingüísticos, científicos existen otros aprendizajes. El niño que aprende a socializar, a interactuar, y generar conductas y hábitos de comportamiento acorde al contexto en el que se encuentra, es un niño que logra también importantes aprendizajes, y como tal deben valorarse y calificarse positivamente. Un niño con autismo que durante su trayectoria ha logrado avances referidos a sus áreas afectadas (socialización, comunicación, intereses restringidos, etc) sin dudas es un niño que pudo lograr importantes aprendizajes que repercutirán por sobre todo en su calidad de vida y autonomía personal el día de mañana. El PPI debe estar orientado a lograr estos propósitos. Así por ejemplo respecto del niño que tiene su interés puesto en los dinosaurios será importante planificar actividades que contengan por ejemplo concurrencias a un museo, utilizar los nombres en ingles y asociarlos a frases para aprender el idioma, hacer mediciones para aprender geometría, figuras de dinosaurios para las clases de pintura, obras de teatro referida a los mismos donde el niño personifique e interactue y socialice con sus pares al mismo tiempo de favorecer todo tipo de conocimientos.
CAPITULO 4: POR QUÉ SE CONMEMORA EL 2 DE ABRIL Y CUAL ES EL TEMA PARA EL 2018
En el año 2007 la ONU aprobó la Resolución N° 62/139 por la que designa el día 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el cual se observará todos los años a partir del 2008, con el objetivo que los estados partes (incluido Argentina) lleven a cabo acciones de difusión y conciencia hacia la sociedad y la familia sobre todas las dificultades que atraviesan a diario dicho grupo de personas, debiéndose poner en énfasis que en relación a la prevalencia del autismo, el diagnóstico precoz, la investigación y las intervenciones apropiadas son vitales para el desarrollo y crecimiento de estas personas.
Para este año el eje en el que se centrará Naciones Unidas en su conmemoración será: "Empoderar a las mujeres y niñas con autismo". En este orden de idea es importante partir de que existe una doble discriminación, por discapacidad y por género, que se hace muy presente en estos casos. Es fundamental darles a las mujeres y niñas las herramientas necesarias para alcanzar su mayor autonomía y libertad.
Esta doble discriminación abarca también la falta de información que tienen los padres sobre cuestiones de género. Muchas veces no se animan a buscarlas, y otras veces no encuentran respuestas. Relacionado con ellos el debate desde Naciones Unidas se centrará en torno a la familia, el matrimonio, la educación, los roles de paternidad, el bienestar psicosocial, etc.
CAPITULO 5: SIGNIFICADO DEL COLOR AZUL
Las personas con la condición del espectro autista tienen derecho a que se eliminen respecto de ellas todas las barreras que impiden el debido ejercicio de todas las actividades que representan su inclusión en la vida social y su participación comunitaria.
En ocasiones, la salud y la educación de estas personas se encuentran comprometidas en razón que, contando con los recursos humanos (escuelas inclusivas, equipos de rehabilitación) no pueden acceder a ellos por cuanto existe una dificultad en trasladar a la persona desde su domicilio hacia dichos lugares, no pudiendo hacer uso del transporte público, por presentar por ejemplo conductas disruptivas.
La ley 24901, marco de la discapacidad de la República Argentina, establece al respecto que en estos casos de imposibilidad del uso del transporte público, las obras sociales y el estado deberán disponer a favor de las personas discapacitada la cobertura de un transporte especial, y con la ayuda de terceros en caso de corresponder.
Por lo tanto ya no debe ser la falta de transporte la causa para que las personas con la Condición del Espectro Autista se vean privadas de sus abordajes terapéuticos y su escolaridad.
CAPITULO 5: SIGNIFICADO DEL COLOR AZUL
El color azul con el que se representa al Autismo tiene el significado de simbolizar en sus distintas matices lo que a diario viven las familias y personas con autismo. El color azul a veces es un azul radiante, como el cielo de un verano. Otras veces se tiñe como el azul que asola una tempestad de un mar inquieto. El azul es al mismo tiempo cielo y tempestad. Es importante entender estas variaciones, estos mátices, estos días. Muchos motivos que generan crisis pueden anticiparse, otras veces pueden controlarse y en algunos casos contenerse. El niño que llora en la calle, en un shoping, en un cine, que tildamos de "caprichoso" o "mal criado", muchas veces es un niño que está atravesando una crisis, que su mar azul bajo un cielo azul se hizo tempestad y tormenta. Lo importante de concienciar sobre el color del autismo es que la vida de estas personas no siempre es alegria, no siempre es llanto, pero en la medida que cuenten con todas las herramientas para su inclusión (en la familia, la escuela, la sociedad, las políticas públicas, los sistemas de salud), más radiante será siempre el matiz del color azul.
CAPITULO 6: PROCEDENCIA DEL TRANSPORTE ESPECIAL
En ocasiones, la salud y la educación de estas personas se encuentran comprometidas en razón que, contando con los recursos humanos (escuelas inclusivas, equipos de rehabilitación) no pueden acceder a ellos por cuanto existe una dificultad en trasladar a la persona desde su domicilio hacia dichos lugares, no pudiendo hacer uso del transporte público, por presentar por ejemplo conductas disruptivas.
La ley 24901, marco de la discapacidad de la República Argentina, establece al respecto que en estos casos de imposibilidad del uso del transporte público, las obras sociales y el estado deberán disponer a favor de las personas discapacitada la cobertura de un transporte especial, y con la ayuda de terceros en caso de corresponder.
Por lo tanto ya no debe ser la falta de transporte la causa para que las personas con la Condición del Espectro Autista se vean privadas de sus abordajes terapéuticos y su escolaridad.
Autor: Dr. Juan Manuel Posse
Abogado dedicado a los Derechos de las Personas con Discapacidad
Provincia de Tucumán
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