A Santino, poder respirar
le cuesta cada mes
unos $9.000
Diputados aprobó por unanimidad la gratuidad del servicio eléctrico para personas que viven con respirador artificial.
Hace 20 Hs 3
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-ESPERANZADOS. Los padres de Santino esperan que por ley puedan subsidiarles el servicio de energía. LA GACETA / FOTO DE FRANCO VERA ( ARCHIVO).-
La pesadilla de Daniela Villalobos (34) comenzó 20 días después de haberse convertido en madre. Fue en noviembre de 2012. De repente, su pequeño Santino -que había nacido con una cardiopatía congénita- se puso azul y ella no podía despertarlo. Fue operado antes de cumplir el mes de vida y como consecuencia de esa cirugía sufrió graves daños neurológicos. Quedó cuadripléjico y desarrolló un síndrome epiléptico de difícil manejo. Como si esto no fuera suficiente, al cumplir un año se enfermó de angina. “Fue mal diagnosticado y a la semana se puso grave”, cuenta la madre. Entonces, tuvieron que conectarlo a un respirador artificial. Y nunca más pudo poner a funcionar sus pulmones sin ayuda de esta máquina.
Santino es lo que se llama un paciente “electrodependiente”, es decir, que necesita de la electricidad para sobrevivir. A diferencia de la gran mayoría de las personas, tiene que pagar para algo tan sencillo y esencial como lo es respirar. Su drama aumenta cada vez que el Gobierno aplica un tarifazo y la factura del servicio se multiplica.
Este mes no será la excepción, dice Daniela. Otra vez esperará con angustia que llegue la boleta de la luz. Cuando la tenga en sus manos empezará a hacer números, a pedir ayuda a sus amigos y familiares para pagarla. A cortar clavos con los dientes hasta el día en que se indica la suspensión del servicio.
Como Santino, existen muchas personas que, por distintas causas, necesitan de la energía eléctrica para vivir. Para todos ellos se prendió una luz de esperanza. El miércoles, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad y giró al Senado el proyecto que establece que las personas electrodependientes por cuestiones de salud gozarán de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica.
“Si el Senado la convierte en ley esto nos cambiaría la vida. Generalmente, cuando hay un electrodependiente en la casa los gastos se multiplican y sólo hay un sueldo, porque es casi imposible que trabajen los dos padres; uno de ellos tiene que quedarse a cuidar al pequeño en forma permanente”, cuenta Daniela. Ella y su esposo, Eduardo, viven por ahora en una casa prestada, razón por la cual tampoco pudieron acceder al beneficio de la tarifa social que se brinda a los pacientes conectados a respiradores. “Cuando presenté todo me dijeron que el discapacitado debe ser el titular de la factura de luz”, comentó con ironía. “El beneficio debería ser para el paciente; sin importar dónde viva”, se quejó.
¿Cómo viven?
¿Cómo es la vida de un electrodependiente? ¿Cuánto le cuesta a una familia tener un paciente en estas condiciones?, le preguntamos a Daniela.
La vida de ellos es muy dura. Santino no habla. Prácticamente ni se mueve. Está postrado en la cama. Sus padres hacen guardias de 12 horas cada uno, por las dudas el respirador se desconecte.
“Él está en su habitación siempre, porque como padece una cardiopatía debe mantenerse en un ambiente climatizado en 24 grados, todo el tiempo. O sea que la electricidad no es sólo para el respirador. También tenemos que usar aire acondicionado permanentemente. Si le cambiás la temperatura, se muere”, explica la mamá.
Hasta ahora, estaban pagando facturas mensuales de entre $ 1.500 y $ 2.000. “Además, necesita un montón de insumos para los aparatos, que son difíciles de conseguir y que no son cubiertos por la obra social”, dice. Y enumera: dos ramas para el respirador cada mes ($3.000), dos filtros de humidificación que se cambian cada tres o cuatro días (salen $ 100 cada uno) y gasas antimicrobiales para pacientes con traqueotomía (la caja cuesta $ 4.500 y dura dos meses).
Haciendo números, entre el servicio de luz y los insumos, un electrodependiente necesita alrededor de $9.000 mensuales (o sea, $ 1.000 más que el salario mínimo vital y móvil establecido para 2017).
“Hasta hace unos años también era muy angustiante para nosotros saber que si se cortaba la luz ‘Santi’ no iba a poder respirar. El es todo para nosotros”, dice Daniela, y cuenta que después de hacer una rifa pudieron comprar por su cuenta un generador eléctrico.
Santino es lo que se llama un paciente “electrodependiente”, es decir, que necesita de la electricidad para sobrevivir. A diferencia de la gran mayoría de las personas, tiene que pagar para algo tan sencillo y esencial como lo es respirar. Su drama aumenta cada vez que el Gobierno aplica un tarifazo y la factura del servicio se multiplica.
Este mes no será la excepción, dice Daniela. Otra vez esperará con angustia que llegue la boleta de la luz. Cuando la tenga en sus manos empezará a hacer números, a pedir ayuda a sus amigos y familiares para pagarla. A cortar clavos con los dientes hasta el día en que se indica la suspensión del servicio.
Como Santino, existen muchas personas que, por distintas causas, necesitan de la energía eléctrica para vivir. Para todos ellos se prendió una luz de esperanza. El miércoles, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad y giró al Senado el proyecto que establece que las personas electrodependientes por cuestiones de salud gozarán de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica.
“Si el Senado la convierte en ley esto nos cambiaría la vida. Generalmente, cuando hay un electrodependiente en la casa los gastos se multiplican y sólo hay un sueldo, porque es casi imposible que trabajen los dos padres; uno de ellos tiene que quedarse a cuidar al pequeño en forma permanente”, cuenta Daniela. Ella y su esposo, Eduardo, viven por ahora en una casa prestada, razón por la cual tampoco pudieron acceder al beneficio de la tarifa social que se brinda a los pacientes conectados a respiradores. “Cuando presenté todo me dijeron que el discapacitado debe ser el titular de la factura de luz”, comentó con ironía. “El beneficio debería ser para el paciente; sin importar dónde viva”, se quejó.
¿Cómo viven?
¿Cómo es la vida de un electrodependiente? ¿Cuánto le cuesta a una familia tener un paciente en estas condiciones?, le preguntamos a Daniela.
La vida de ellos es muy dura. Santino no habla. Prácticamente ni se mueve. Está postrado en la cama. Sus padres hacen guardias de 12 horas cada uno, por las dudas el respirador se desconecte.
“Él está en su habitación siempre, porque como padece una cardiopatía debe mantenerse en un ambiente climatizado en 24 grados, todo el tiempo. O sea que la electricidad no es sólo para el respirador. También tenemos que usar aire acondicionado permanentemente. Si le cambiás la temperatura, se muere”, explica la mamá.
Hasta ahora, estaban pagando facturas mensuales de entre $ 1.500 y $ 2.000. “Además, necesita un montón de insumos para los aparatos, que son difíciles de conseguir y que no son cubiertos por la obra social”, dice. Y enumera: dos ramas para el respirador cada mes ($3.000), dos filtros de humidificación que se cambian cada tres o cuatro días (salen $ 100 cada uno) y gasas antimicrobiales para pacientes con traqueotomía (la caja cuesta $ 4.500 y dura dos meses).
Haciendo números, entre el servicio de luz y los insumos, un electrodependiente necesita alrededor de $9.000 mensuales (o sea, $ 1.000 más que el salario mínimo vital y móvil establecido para 2017).
“Hasta hace unos años también era muy angustiante para nosotros saber que si se cortaba la luz ‘Santi’ no iba a poder respirar. El es todo para nosotros”, dice Daniela, y cuenta que después de hacer una rifa pudieron comprar por su cuenta un generador eléctrico.
“Que puedan estar en sus casas es beneficioso”
En los hospitales hay pacientes internados porque sólo pueden sobrevivir si lo hacen conectados a un respirador artificial. Y, como no poseen los medios para tener asistencia mecánica en sus casas, no tienen más opción que vivir en una sala de terapia. “La ley es fundamental porque ayudará a muchas familias a llevar a sus pacientes a casa. Cuando el paciente sólo necesita de un aporte de oxígeno mínimo, alimentación y cuidados de traqueotomía, puede estar en su casa, con atención de enfermería básica y una visita médica programada. Hay niños que lamentablemente no pueden hacerlo porque sus familias no tienen para pagar la boleta de electricidad”, dice Lorenzo Marcos, jefe de la terapia intensiva del Hospital de Niños. “Que los chicos puedan estar en sus casas con respirador es muy bueno para ellos, si es que tienen la infraestructura adecuada. Pero los beneficios son muchísimos: estar en contacto con su familia, alejarse de los riesgos de contagiarse otras enfermedades en el hospital y huirle a las situaciones de estrés que se viven en las terapias”.
En los hospitales hay pacientes internados porque sólo pueden sobrevivir si lo hacen conectados a un respirador artificial. Y, como no poseen los medios para tener asistencia mecánica en sus casas, no tienen más opción que vivir en una sala de terapia. “La ley es fundamental porque ayudará a muchas familias a llevar a sus pacientes a casa. Cuando el paciente sólo necesita de un aporte de oxígeno mínimo, alimentación y cuidados de traqueotomía, puede estar en su casa, con atención de enfermería básica y una visita médica programada. Hay niños que lamentablemente no pueden hacerlo porque sus familias no tienen para pagar la boleta de electricidad”, dice Lorenzo Marcos, jefe de la terapia intensiva del Hospital de Niños. “Que los chicos puedan estar en sus casas con respirador es muy bueno para ellos, si es que tienen la infraestructura adecuada. Pero los beneficios son muchísimos: estar en contacto con su familia, alejarse de los riesgos de contagiarse otras enfermedades en el hospital y huirle a las situaciones de estrés que se viven en las terapias”.
FUENTE: LA GACETA
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