SOLIDARIDAD
Video: una nena de 9 años padece una enfermedad rarísima, pero quizás vos puedas ayudarla
Hay sólo cinco casos de este mal registrados en el mundo. Su mamá busca desesperadamente donantes de médula ósea.
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¿Te imaginas tomar 17 medicamentos por día y tener que internarte, por lo menos, una vez al mes? ¿Haber pasado por cuatro cirugías en los últimos años? ¿Que tu vida dependa de la voluntad de alguien más? Esta realidad vive Rafaela Vaccarone, una niña de apenas 9 años que padece una enfermedad sin nombre, que afecta su sistema inmunológico. ¿La solución? Aunque suene increíble, quizás la cura esté en tus manos. Mejor dicho, en tu sangre: ella necesita de un donante de médula ósea y vos podés ser la persona que la ayude a sanar.
Rafaela va a primer grado del colegio Carducci y quiere ser maestra cuando sea grande. Vive con su mamá y su hermano, Juan, de tres años. Después de estudiar le gusta pasar el tiempo jugando con amigas, bailar y meterse a la pileta. “Rafa” –como la llama su mamá- es de las cinco personas en el mundo que padece esta enfermedad, la única en el país y la única mujer.
Cuando Laura Vaccarone la adoptó, la nena tenía ocho meses. Al año y medio comenzó a presentar una serie de síntomas que alertaron a su madre y desconcertaron a los médicos. “No sabíamos qué tenía. Pasaba de infección en infección, se contagiaba de todo en el hospital, sus defensas estaban bajas e hizo hasta neumonía, más de una vez”, contó Vaccarone.
Tras años de investigaciones, de recurrir a cientos de especialistas de distintas partes, de viajar a Buenos Aires a los mejores hospitales, una doctora pudo determinar que se trataba de una rara enfermedad casi sin precedentes. La anteceden cuatro varones, menores de edad, con distintos grados patológicos.
La realidad, es que, al no tener antecedentes, la afección está en plena investigación y toda solución es una hipótesis. La más certera es que la obtención de una médula ósea compatible podría curar a "Rafa", pero el problema radica en que nadie en su familia es compatible.
“Lo complicado no es el sistema de donación, sino conseguir personas que quieran donar”, comentó Vaccarone. Además, agregó que este problema se da por el desconocimiento de la gente en cuanto al procedimiento, que trae aparejado el miedo de creer que donar los puede afectar a su salud.
El procedimiento para donar médula ósea, generalmente, se confunde con el de médula espinal. El sistema de donación de la primera –la que necesita “Rafa”- se realiza por medio de sangre: a las células para el trasplante se las extrae del torrente sanguíneo. No pinchazos en la columna ni anestesia en quirófano; apenas una extracción de sangre.
El tiempo es crucial para que no empeore: “mientras esperamos, mi hija corre tres riesgos principales: efectos secundarios de la medicación, que le agarre una infección y que se le genere una enfermedad autoinmune”, detalla su mamá.
La familia apela a la solidaridad de la gente para tratar de sanar a Rafa. Si querés donar, podés hacerlo en estos lugares:
- Hospital del Niño Jesús:
Dirección: pasaje Hungría 750.
Teléfono: 4247083/4525000 (interno: 119).
Atención: viernes, desde las 8, hasta el sábado a las 8.
Lugar: Servicio de Hemoterapia (frente a la cocina).
Técnica a cargo: Karina Jerez (igual que en el Banco de Sangre).
- Banco de Sangre:
Dirección: avenida Mitre 236.
Teléfono: 431-1841.
Atención: de lunes a viernes, de 7.30 a 12; y lunes, miércoles y viernes, de 15 a 18.30.
- Hemobanco:
Dirección: avenida Mate de Luna 1.780.
Teléfonos: 423-2470 y 423-9316. Se debe llamar antes de ir para confirmar la atención.
Atención: lunes, de 8 a 12.
- Hemotuc:
Dirección: Jujuy 111.
Teléfono: 455-4518.
Atención: de lunes a viernes, de 7 a 19; y sábado, de 8 a 12.
- Centro hematológico doctor médici:
Dirección: Alberdi 38.
Teléfono: 421-2428.
Atención: lunes, miércoles, jueves y viernes, de 8 a 9.
La técnica que está a cargo es la doctora Verónica Galdeano.
- Hospital del Este Eva Perón:
Dirección: ruta 9 y camino El Carmen, en Banda del Río Salí.
Teléfono: 426-8400.
Atención: de lunes a viernes, de 8 a 16. También los sábados, en el horario de 8 a 12.
- Cucai Tucumán:
Dirección: Las Piedras 1.111.
Más información: www.incucai.gov.ar.
Línea gratuita: 08005554628 (interno: 106/189).
Mail: donantes@incucai.gov.ar, centrosdecaptacion@incucai.gov.ar.
Requisitos.
- No ir en ayunas pero no consumir grasas
- Pesar más de 50 kilos
- Tener más de 18 años.
- En caso de tener tatuajes o piercings, se debe esperar por lo menos un año antes de donar.
FUENTE http://www.lagaceta.com.ar/nota/706588/sociedad/video-nena-9-anos-padece-enfermedad-rarisima-pero-quizas-vos-puedas-ayudarla.html
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