Impulsan un programa para la detección precoz de los trastornos del espectro autista
La organización Todo Gira Distinto presentó un proyecto ante la Comisión de Salud del Concejo Deliberante para crear en Tandil un programa de detección precoz de los trastornos del espectro autista (TEA). Para poder implementarlo, se necesita el compromiso de la Secretaría de Salud del Municipio y de la Jefatura Distrital de Educación, que aunarían esfuerzos tendientes a detectar los casos, ya que hoy están subdiagnosticados.
En principio, la propuesta contempla que el programa dependa del área de Salud de la comuna, que estaría a cargo de su aplicación y control, y su objetivo general será la detección temprana de TEA en la población infantil que concurra a los consultorios externos del Hospital de Niños, a las salas de Atención Primaria y en los niños que se inscriban en los niveles Inicial y Primario en instituciones públicas y privadas.
Para lograrlo, Todo Gira Distinto impulsa pedir la colaboración de los padres para contestar un test de pesquisa. Además del diagnóstico, la información permitirá crear un registro estadístico de los trastornos del espectro autista.
Hoy sólo se conocen los datos de la Escuela 501, en la cual sobre un total de 210 alumnos matriculados, 65 (30,95 por ciento) están diagnosticado con algún TEA. Se estima que ese valor está por debajo de lo real, teniendo en cuenta que hay niños aún sin diagnosticar o no matriculados en esa institución.
Por ese motivo, la ONG quiere invitar a la Jefatura Distrital de Educación y a la Dirección Provincial de Educación de Gestión Privada Tandil para que informen a las escuelas y distribuyan los cuestionarios que serán entregados a los padres al momento de la inscripción de los chicos. Además, les solicitan que colaboren como agentes de retención de esas planillas (serán anónimas) que se enviarán al Sistema Integrado de Salud para su análisis.
En principio, la propuesta contempla que el programa dependa del área de Salud de la comuna, que estaría a cargo de su aplicación y control, y su objetivo general será la detección temprana de TEA en la población infantil que concurra a los consultorios externos del Hospital de Niños, a las salas de Atención Primaria y en los niños que se inscriban en los niveles Inicial y Primario en instituciones públicas y privadas.
Para lograrlo, Todo Gira Distinto impulsa pedir la colaboración de los padres para contestar un test de pesquisa. Además del diagnóstico, la información permitirá crear un registro estadístico de los trastornos del espectro autista.
Hoy sólo se conocen los datos de la Escuela 501, en la cual sobre un total de 210 alumnos matriculados, 65 (30,95 por ciento) están diagnosticado con algún TEA. Se estima que ese valor está por debajo de lo real, teniendo en cuenta que hay niños aún sin diagnosticar o no matriculados en esa institución.
Por ese motivo, la ONG quiere invitar a la Jefatura Distrital de Educación y a la Dirección Provincial de Educación de Gestión Privada Tandil para que informen a las escuelas y distribuyan los cuestionarios que serán entregados a los padres al momento de la inscripción de los chicos. Además, les solicitan que colaboren como agentes de retención de esas planillas (serán anónimas) que se enviarán al Sistema Integrado de Salud para su análisis.
Los detalles
La iniciativa de Todo Gira Distinto surgió a partir de Bahía Blanca y el Partido de la Costa, distritos donde se implementó un programa de atención de los TEA. Si bien no accedió a la información sobre esas herramientas, la doctora Gabriela Marti redactó un proyecto para esta ciudad que ya lo presentaron ante la Comisión de Salud del Concejo Deliberante. Con la reactivación de las tareas legislativas, ahora aguardan para conocer su viabilidad y el interés que despertó en el gobierno del intendente Miguel Lunghi.
La abogada contó que en el primer encuentro acordaron convocar a las autoridades de Salud y a las de Jefatura Distrital de Educación para avanzar en el análisis de la iniciativa. Sin embargo, esas gestiones quedaron supeditadas al cambio de autoridades y la transición en el ámbito provincial.Es que a partir del programa se invita a Jefatura Distrital a repartir en las escuelas de toda la jurisdicción un test de pesquisa. “Los trastornos del espectro autista hoy se transformaron en los más importantes y severos del mundo que atacan a los chicos. Hoy hay un nene con trastornos del espectro autista cada 50. Tenemos desde el nene autista severo a aquel que tiene un problema de comunicación, o pedagógico, o social, por eso se habla de espectro autista. No se detecta con exámenes de sangre, son neurológicamente sanos los chicos. Se detecta con comportamientos muy específicos que a los padres, si los observan, les empiezan a llamar la atención”, contó Gabriela Marti, quien a partir de la experiencia con su hijo.
Los TEA se pueden detectar durante los primeros tres años de vida y cuanto más rápido se llegue al diagnóstico, antes se inician las terapias. Entonces, la idea es que a través de la escuela, los padres contesten un test muy simple. Entre las preguntas podrían aparecer situaciones como si el niño mira a los ojos cuando le hablan; parece sordo; camina en puntas de pies; se comunica con sus pares; siempre juega a lo mismo; pone los juguetes en fila; no contesta cuando lo llaman, etc.
Gabriela Marti explicó que tenderán a detectar esos comportamientos que a veces las familias dejan pasar y que son señales que, analizadas por especialistas, pueden derivar en el posterior diagnóstico de algún tipo de TEA.
La implementación
Gabriela Marti explicó que tenderán a detectar esos comportamientos que a veces las familias dejan pasar y que son señales que, analizadas por especialistas, pueden derivar en el posterior diagnóstico de algún tipo de TEA.
La implementación
“La idea es que cuando los padres vayan a anotar a los chicos a la escuela, voluntariamente contesten este test de pesquisa que va a estar elaborado por profesionales porque todo el programa dependería de la Secretaría de Salud. Esos test se mandan al Departamento Interdisciplinario del Hospital de Niños que está conformado por pediatras, psicólogos, psicopedagogos. Es anónimo”, describió la abogada.
Luego, si los profesionales llegaran a encontrar alguna señal preocupante, convocarán a los padres y éstos tendrán la última decisión respecto de avanzar con un diagnóstico certero y posterior tratamiento.
En este sentido, la integrante de Todo Gira Distinto indicó que hay muchos chicos no diagnosticados y al mismo tiempo, los docentes de las escuelas no están capacitados para trabajar con la discapacidad. “Cuando yo era chica, estos nenes eran los antisociales, los burros, los hiperactivos, los hiperkinéticos; ahora se le han puesto nombres. Cuando un niño tiene Síndrome de Down o una parálisis, lo ves; pero hay que pasar mucho tiempo con quienes padecen algún TEA para detectar que les pasa algo”, explicó.
Luego, si los profesionales llegaran a encontrar alguna señal preocupante, convocarán a los padres y éstos tendrán la última decisión respecto de avanzar con un diagnóstico certero y posterior tratamiento.
En este sentido, la integrante de Todo Gira Distinto indicó que hay muchos chicos no diagnosticados y al mismo tiempo, los docentes de las escuelas no están capacitados para trabajar con la discapacidad. “Cuando yo era chica, estos nenes eran los antisociales, los burros, los hiperactivos, los hiperkinéticos; ahora se le han puesto nombres. Cuando un niño tiene Síndrome de Down o una parálisis, lo ves; pero hay que pasar mucho tiempo con quienes padecen algún TEA para detectar que les pasa algo”, explicó.
La experiencia de las madres
Por otra parte, reparó en que “nos pasa a todas como mamás que cuando nos dicen que nuestro nene tiene un trastorno del espectro autista, se nos cae el mundo en la cabeza. Porque una cosa es que nos digan que tiene gripe, dolor de estómago, pero que tenga autismo… La palabra autismo es muy fuerte en sí misma. Por lo cual, tratamos de transmitir que si nos quedamos en decir ‘estás equivocado’, al único que estamos perjudicando es a la criatura. Entonces, después de hacer el duelo correspondiente, hay que salir adelante y pelearla porque tus hijos dependen exclusivamente de vos y de cómo lo enfrentes”.
En esa batalla, el primer paso es duro: “No hay nada más terrible que salir de una oficina con un certificado de discapacidad de tu hijo”, confió la doctora Marti. Sin embargo, destacó que es indispensable para que las obras sociales cubran el tratamiento con las terapias, que son caras y requieren más de una, como psicología, psicopedagía, psicomotricidad, etc.
Además, la mayoría de los chicos demanda acompañantes terapéuticos porque tienen problemas de comunicación o para sociabilizarse; otros son hiperactivos y la maestra no puede o no sabe contenerlos.
Los derechos
Gabriela Marti deseó que la difusión y el conocimiento de estos trastornos derive en que el Estado y la sociedad entienda que los chicos con TEA tienen los mismos derechos que cualquier otro, aunque son distintos, como todos. Cuando esto se logre, tendrán acceso igualitario a la salud y a la educación, derechos que hoy no tienen garantizados.
En ese sentido, reparó en que las familias que cuentan con una buena prepaga y la posibilidad de pagar una cuota en el colegio tienen más chances, pero se complica para aquellos que dependen de obras sociales y escuelas públicas.
Por otro lado, las dificultades que generalmente han atravesado para llegar al diagnóstico provocan una pérdida de tiempo valiosa para el inicio de los tratamientos. Sumado a esto, se desconocen si las causas de los trastornos son genéticas -es difícil el seguimiento porque antes no se detectaban- o consecuencia de algunas vacunas o de algo que pudo haber consumido la madre durante el embarazo. A nivel mundial no hay certezas y se está investigando. “No hay nada concreto”, lamentó.
La incertidumbre por el desconocimiento
En esa batalla, el primer paso es duro: “No hay nada más terrible que salir de una oficina con un certificado de discapacidad de tu hijo”, confió la doctora Marti. Sin embargo, destacó que es indispensable para que las obras sociales cubran el tratamiento con las terapias, que son caras y requieren más de una, como psicología, psicopedagía, psicomotricidad, etc.
Además, la mayoría de los chicos demanda acompañantes terapéuticos porque tienen problemas de comunicación o para sociabilizarse; otros son hiperactivos y la maestra no puede o no sabe contenerlos.
Los derechos
Gabriela Marti deseó que la difusión y el conocimiento de estos trastornos derive en que el Estado y la sociedad entienda que los chicos con TEA tienen los mismos derechos que cualquier otro, aunque son distintos, como todos. Cuando esto se logre, tendrán acceso igualitario a la salud y a la educación, derechos que hoy no tienen garantizados.
En ese sentido, reparó en que las familias que cuentan con una buena prepaga y la posibilidad de pagar una cuota en el colegio tienen más chances, pero se complica para aquellos que dependen de obras sociales y escuelas públicas.
Por otro lado, las dificultades que generalmente han atravesado para llegar al diagnóstico provocan una pérdida de tiempo valiosa para el inicio de los tratamientos. Sumado a esto, se desconocen si las causas de los trastornos son genéticas -es difícil el seguimiento porque antes no se detectaban- o consecuencia de algunas vacunas o de algo que pudo haber consumido la madre durante el embarazo. A nivel mundial no hay certezas y se está investigando. “No hay nada concreto”, lamentó.
La incertidumbre por el desconocimiento
Durante una extensa entrevista con este Diario, Gabriela Marti explicó que “hace un tiempo se hablaba de TGD (Trastorno General del Desarrollo), que es la sigla de nuestra asociación. Hoy, a través del Manual de Psiquiatría, se habla del Trastorno del Espectro Autista porque abarca montones de patologías diferentes”.
Este tipo de patologías genera gran incertidumbre en los padres, porque cada caso es distinto y las terapias que funcionan para uno pueden fallarles a otros. Se avanza por prueba y error, pero los logros se traducen en una mejor calidad de vida.
“A través de este proyecto queremos generar conciencia y una estadística porque a partir se saber cuántos chicos tenemos, se puede trabajar desde otro lugar y atender la problemática. Informar, transmitirle a los papás que uno se asusta, se te viene el mundo a la cabeza, pero se puede y depende de las ganas. Nuestros hijos son los que nos ponen el motor y nos impulsan”, expresó.
Este tipo de patologías genera gran incertidumbre en los padres, porque cada caso es distinto y las terapias que funcionan para uno pueden fallarles a otros. Se avanza por prueba y error, pero los logros se traducen en una mejor calidad de vida.
“A través de este proyecto queremos generar conciencia y una estadística porque a partir se saber cuántos chicos tenemos, se puede trabajar desde otro lugar y atender la problemática. Informar, transmitirle a los papás que uno se asusta, se te viene el mundo a la cabeza, pero se puede y depende de las ganas. Nuestros hijos son los que nos ponen el motor y nos impulsan”, expresó.
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