Ser albino
Cómo viven los albinos en la Argentina. Cómo crecen, se enamoran y trabajan. Cuáles son los derechos que quieren alcanzar.
Cuando Patricia Avendaño tuvo a sus mellizas Valentina y Mailén, lo primero que pensó es “qué rubias son”. No se imaginaba que sus hijas, que llegaron para agrandar una familia de cuatro, tenían una alteración genética que se conoce como albinismo.
El aprendizaje de la joven mamá fue largo pero empezó enseguida. Los primeras charlas fueron con el médico. "Nos explicaron que se combinan los genes del padre y de la madre para que resulte un hijo albino. En el embarazo uno no se da cuenta, se da cuenta con el nacimiento", dice.
Aunque no hay cifras nacionales, en los Estados Unidos se registra un nacimiento de albinos cada 17.000.
Los albinos no solamente tienen cabello y piel totalmente blancos, sino ojos con una disminución visual y fobia a la luz, fotofobia. Por lo demás, pueden tener una vidatotalmente normal.
La familia lo entendió enseguida, pero los vecinos o conocidos de las mellizas empezaron a desplegar todos los prejuicios que existen sobre los albinos. “Viven poco.” "Son ciegos, no van a poder ver y por lo tanto no van a poder estudiar." "Van a tener que leer con sistema Braille."
" Son todos mitos", se queja Patricia. Los albinos simplemente necesitan protección en la piel y en los ojos, porque carecen del pigmento melanina.
Por lo general, el sistema de salud no les brinda ningún tipo de apoyo integral. "Por eso abrimos la Asociación Argentina de Albinismo, ALBI , para que podamos informar a la gentesobre sus derechos y se sienta contenida", destaca la mamá de las mellizas.
Los albinos hoy cuentan con la posibilidad de tener un certificado de disminución visual, pero dentro de la ley de discapacidad no está tipificado el albinismo.
Por eso, muchas obras sociales y prepagas médicas no cubren protectores solares y cremas de hidratación que consideran de uso estético, aunque la piel de los albinos necesita mayor prevención del cáncer de piel.
"Se puede llegar a obtener la cobertura de lentes de contacto, y lentes oscuros para proteger los ojos", admite.
ALBINOS EN EL AULA
En las escuelas públicas los chicos albinos son aceptados como un niño más. La participación de una maestra integradora facilita las cosas.
"Pero hay otros establecimientos, especialmente privados, donde hay que ir a explicar que los albinos son como cualquier otro alumno, y si tienen protector y los anteojos adecuadosno es necesario que vayan a una escuela de educación especial o para chicos con disminución visual", se queja Patricia.
NiNGUNOS BICHOS RAROS
Matías González tiene 35 años y empezó a sentir que lo discriminaban a eso de los 12 años, cuando empezó a gustarle alguna chica y lo rechazaban. Ahora está felizmente casado, pero durante años, el "blanco de m..." que le gritaban sus compañeros resonó en sus oídos. "Eso duele", admite.
"No me fue fácil conseguir trabajo tampoco. No nos consideran con derecho al cupo laboral del 4% que establece la Ley de Discapacidad",aclara.
En Tanzania se los persigue para amputarles las extremidades.
La más delirante de las creencias en el mundo sobre los albinos es la de Tanzania. En ese país africano se los amputa, porque se cree que fragmentos de sus huesos en un amuleto darán buena suerte para los negocios. "Están en campos de concentración donde sus familias los dejan para proteger sus vidas", se horroriza Patricia.
"En ALBI necesitamos una sede, tener personería jurídica. Muchas personas se acercan por interés, aunque ni siquiera tengan un familiar que sea albino" , interviene Matías.
LOS ALBITEENS
ALBI, que nació como grupo hace menos de un año y ya reúne un centenar de miembros, tiene un grupo de adolescentes. Lo coordina María, de 21 años, elegida por los padres y los chicos por su edad y su experiencia. "Me parte el alma ver que no quieren salir, que se sienten aislados", explica.
Selena y Candela tienen 13 años y relatan cómo desde el jardín de infantes quisieron hacerlas sentir distintas. "A mí no me querían dar la mano, o me cargaban porque para ver, me tenía que sentar en el primer banco", explica Selena. "Después, en primer grado, me separaba de los demás yo sola por miedo al rechazo".
María niega que el grupo de chicos y chicas albinos corra el péligro de convertirse en un ghetto. "De ningún modo: los chicos se sienten sostenidos, con fuerza, reciben consejos de los pares sobre cómo enfrentar situaciones. Se integran mejor", asegura.
*Si querés saber más, contactate acá: info@albinismoargentina.com.ar
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