Se trata del único caso de Crigler-Najjar registrado en el país, en una enfermedad hereditaria
Numan de 12 años recibe el tratamiento de fototerapia en su cuarto, la recibe desde el primer mes de vida. Foto EDH / Huber Rosales
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El día para Numan, un niño que está por cumplir 13 años, termina con la puesta del sol. A esa hora debe ponerle pausa a sus juegos, tareas escolares o cualquier otra actividad.
A las 6:00 de la tarde, el infante de piel morena y ojos amarillos, obligatoriamente va a la cama, no hay manera de postergarlo.
Se pone una especie de gafas negras, de tela, sobre sus ojos y se encoge en el pequeño colchón, rodeado de perros y conejos, sus peluches; sobre su catre cuelga una especie de lámpara que emite una luz azul.
Numan debe pasar bajo ese aparato de 13 a 14 horas todos los días, al momento esa es su única opción para vivir, así ha sobrevivido desde que tenía 28 días de nacido, cuando presentó los síntomas.
Numan tiene el síndrome de Crigler - Najjar, una enfermedad que se caracteriza por la ausencia de una enzima del hígado encargada del metabolismo de la bilirrubina, al no ejercer esa función, esta circula por la sangre y se va al cerebro. De llegar al cerebro puede causar un daño neurológico, producir convulsiones.
En el país es el único caso registrado; cuando Numan fue diagnosticado con el síndrome, en el mundo se conocía de 400 personas con la enfermedad, es un trastorno hereditario poco común.
El gastroenterólogo pediatra, Roberto Zablah, quien detectó el síndrome y está a cargo del paciente, manifestó que desde el nacimiento los niños se ponen amarillos. A Numan se le hicieron una serie de exámenes y después de descartar varias patologías llegaron a la conclusión que estaban frente a un caso de Crigler -Najjar.
"Estos niños viven la mayor parte de su vida en una lámpara de fototerapia para tratar de fotoisomerizar las moléculas de bilirrubina, con el único objetivo de que no llegue el pigmento billirubinal al cerebro, para que no haya un daño neurológico", comentó Zablah.
La única opción que tiene el adolescente para dejar la terapia y tener una vida normal es un trasplante de hígado Pero en el país no se hacen.
Juana Cristina Aguillón de Alvarado, madre de Numan, recuerda que el inicio de este calvario fue a los 28 días de nacido, y como es costumbre después de bañarlo lo sacó a que le diera el sol, inmediatamente notó que el cuerpo se le fue poniendo amarillo, luego los ojos y le dio una gran fiebre.
La señora dice que lo llevaron al Seguro Social y de ahí lo refirieron al hospital Bloom para que lo trataran. Fue a los seis meses, cuando el gastroenterólogo tomó el caso, que se supo qué era lo que el niño tenía.
"Yo he sufrido con esta criatura desvelos, hambre y todo; yo pasé casi seis años desvelándome día y noche porque el niño aún ahora ya está grande, pero es como un bebé, en la cuna orina, ahí toma agua...", comentó Juana Cristina.
Ella y su esposo Juan Roque Alvarado usaron sus ahorros para conseguir el aparato de fototerapia que mantiene con vida al niño, pero las lámpara deben cambiársele cada seis meses, otro problemas es que ya le queda pequeña al infante, no le alcanza a cubrir todo el cuerpo, por ello se encoge en la cama.
Numan también toma el sol en una terraza de su humilde vivienda ubicada en una comunidad en Santa Tecla, además va al estadio de ese municipio con el mismo propósito, pasa así desde las 3:30 de la tarde hasta las 5:30.
Juana Cristina dice que la manera para que su hijo sobreviva fuera de la fototerapia es el trasplante de hígado, ellos se han propuesto la meta de conseguir los recursos y darle otro estilo de vida a su hijo. Sus padres claman por ayuda de empresas y personas altruistas para recoger los fondos.
Sentado en la sala de su casa, Numan dice que "ya no quiero tener esta enfermedad. Para mí es difícil porque cuando hace frío, poco me caliento".
Agrega que quisiera jugar como el resto de los niños, pero no puede, porque debe recibir la luz azul.
Juan Roque, padre del infante, indicó que para ellos es triste tener que limitar a Numan en los juegos y otras actividades y saber que por hoy vivir con la fototerapia es su único camino.
"Es doloroso tenerlo que meter a la terapia temprano viendo que los niños andan jugando, que hay un partido (en televisión) y no puede verlo porque tiene que recibir el tratamiento", comentó el señor.
La bilirrubina tiene que ser metabolizada en el hígado a través de las enzimas para ir al intestino delgado y absorber las sales biliares y se excreta por heces.
Por medio de la fototerapia, la bilirrubina se elimina por la orina y de esa manera se evita que se vaya al cerebro.
Para que Numan tenga una vida normal y abandone las luces azules debe tener un trasplante hepático, así lo definió el médico tratante y así está plasmado en una carta otorgada hace unos años por el gastroenterólogo.
"El tratamiento final de este padecimiento es trasplante hepático, el cual no está disponible en el país", se lee en el documento.
Zablah expresó que el Crigler - Najjar es una enfermedad sumamente rara, que a Numan se le diagnosticó el tipo uno, la ausencia total de la enzima que metaboliza la bilirrubina.
El infante nació con 60 miligramos por decilitros de bilirrubina total, de ella 50 es indirecta; normalmente debe estar abajo de 20 miligramos por decilitros.
"La solución de estos chicos es un trasplante hepático, que es lo único que pudiera sacar al niño de la lámpara y tener una vida diferente", agregó el especialista.
En El Salvador no existe un programa de trasplante de órganos, ni en lo público ni en lo privado; incluso, en el sistema público los trasplantes de riñón en niños llevan suspendidos dos años aproximadamente.
Zablah manifestó que conseguir un trasplante fuera del país también es difícil, que las listas de espera en México y los Estados Unidos son largas, la opción sería España, país en el que ya se han hecho otros procedimientos hepáticos de niños salvadoreños.
Una operación de este tipo puede rondar los $500 mil a $700 mil, luego el paciente debe tener un control estricto por lo menos tres años.
De no conseguirlo, Numan deberá llegar a adulto recibiendo la fototerapia de 12 a 14 horas diarias y conseguir un aparato para adulto.
El médico indicó que también existen unas sábanas y ropa especial para estos niños, pero no han logrado conseguir donaciones.
Juana, Juan y Numan tienen fe en que lograrán el trasplante por ello el hermano del niño, un ex jugador del Adet, prepara con sus excompañeros un partido de fútbol para recaudar fondos.
"Yo tengo fe en Dios que un día al niño se le va a llegar a realizar ese trasplante", dijo Juana.
Para ayudar a Numan puede hacer un donativo a la cuenta 001301066208 del Banco Agrícola a nombre de Juana Cristina Aguillón Alvarado o llamar al 7566-4235/ 7018-9787 y 2288-4918.
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