lunes, 25 de mayo de 2015

EL ABC PARA EL TRÁMITE DE ENTREGA DE LOS PASAJES DE LARGA DISTANCIA


EL ABC PARA EL TRÁMITE DE ENTREGA DE LOS PASAJES DE LARGA DISTANCIA. Ante la burocracia que muchas veces exponen las empresas de transporte de larga distancia, el ABC para la entrega de pasajes es el siguiente: 1) Se debe concurrir con una antelación de al menos 48 horas antes de la fecha de viaje con certificado de discapacidad y DNI. 2) No se exije explicar motivo alguno del viaje ni presentar Historia Clínica, 3) Si el certificado de discapacidad tiene la leyenda "con acompañante", debe otorgarse en las mismas condiciones un pasaje extra, pudiendo viajar sin acompañante en la medida que no implique un riesgo cierto o inminente que sea evidente. 4) No tiene que haber limites de horarios reducidos para la expedición de pasajes. 5) la entrega debe ser tanto de ida como de ida y vuelta si así e lo solicita. 6) la gratuidad alcanza a todos los servicios (semi cama - cama - ejecutivo, etc. 7) Si tiene inconveniente respecto de cualquiera de estos puntos debe denuncia ante la Comisión Nacional de Regulación del Transporte, 8) para evitar todo tipo de abuso debería ser de uso obligatorio fijar carteles en las ventanillas con transcripción de estos puntos. 9) para persuadir el fiel cumplimiento de estos principios, la denuncia debiera tener un trámite de "muy urgente" y disponerse la multa inmediata correspondiente. 10) Bajo estos lineamientos no debería existir ningún tipo de barreras burocráticas para la obtención de los pasajes.
Dr. Juan Manuel Posse

domingo, 24 de mayo de 2015

BUENOS AIRES: AVANZA PROYECTO PARA RESERVA ON LINE DE PASAJES GRATUITOS

FUENTE: http://www.telam.com.ar/notas/201505/105864-discapacitados-buenos-aires-pasajes-gratuitos-online.html

PROVINCIA DE BUENOS AIRES

Tiene media sanción ley para que personas con discapacidad puedan reservar online pasajes gratuitos

Las personas con discapacidad podrán reservar a través de una página web los pasajes gratuitos terrestres que le son reconocidos por ley y retirarlos en la ventanilla de la terminal, de acuerdo a una iniciativa sancionada por la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.
 La propuesta del diputado bonaerense Mauricio D´Alessandro (Bloque Unión Celeste y Blanco), fue aprobada de forma unánime y girada al Senado provincial para que se disponga la creación del Sistema de Reservas “On-Line”.

Actualmente, las personas con discapacidades deben sortear múltiples dificultades a la hora de obtener un pasaje, a pesar de encontrarse comprendidas entre los beneficiarios de la Ley Nacional 22.431.

En repetidas ocasiones las empresas imponen diferentes trabas burocráticas para cumplir con la entrega del mismo o dan múltiples argumentos para no cumplir con esa obligación que les impuso el Estado, explicó D´Alessandro.

"Esta situación provocaba que las personas tuvieran que afrontar muchas dificultades para acceder al beneficio y ni hablar cuando la discapacidad los obligaba a tener que viajar con un acompañante, ya que en esa instancia conseguir un pasaje era más que complicado y continuamente se generaban situaciones de conflicto en las ventanillas u oficinas de las empresas", agregó el legislador.

Con este sistema, en cambio, "los usuarios podrán reservar desde sus casas mediante un sitio web y retirarlo el mismo día del viaje, con lo cual se asegurarán de forma fácil, rápida y confiable un lugar en el micro y podrán realizar la reserva de pasajes para el titular y en caso de corresponder también para el acompañante, eligiendo empresa, horario, fecha y servicio".

Luego de pasar por dos comisiones, Servicios Públicos y Capacidades Diferentes, el proyecto consiguió el apoyo necesario para obtener media sanción y ser girado a la Cámara de Senadores.

jueves, 21 de mayo de 2015

JOVEN CON SÍNDROME DE DOWN; SU MENSAJE DE OPTIMISMO A TRAVÉS DE LA MODA

FUENTE: http://www.lagaceta.com.ar/nota/638047/mundo/madeline-stuart-modelo-sindrome-down-quiere-cambiar-mundo.html

Madeline Stuart, la modelo con síndrome de down que quiere cambiar el mundo

No conoce de trabas. Sueña con lograr la igualdad y el reconocimiento.
 
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BUENOS AIRES.- El esfuerzo y la perseverancia son mucho más que cualquier traba en el camino. Así es como lo entendió la modelo australiana Madeline Stuart, de 18 años, quien a pesar de padecer Síndrome de Down y una enfermedad cardíaca está dispuesta a demostrar que puede ser tan bella y sexy como cualquier otra.

"Me gustaría ser portada en alguna revista de moda, algo que es difícil para modelos con discapacidad. Sería una forma de cambiar el mundo, quiero demostrar que la gente con Síndrome de Down es una bendición", afirmó con seguridad.

La jovencita, que vive en Brisbane, goza mucho este momento, ya que de repente por su lucha a conocido de manera repentina la fama. Ahora administra junto a su madre una página de Facebook, aunque no pierde la mirada objetiva de la realidad.

"Mientras sea algo divertido, quiero seguir como modelo. Pero cuando deje de serlo pasaré a hacer otra cosa. La vida es corta y tienes que divertirte en ella", expresó con inteligencia e ideas claras sobre el futuro.

LOS MURCIÉLAGOS NUEVAMENTE CAMPEONES!

FUENTE: http://visionregional.com.ar/noticia/historico-y-agonico-triunfo-de-los-murcielagos-1431788141.html

Publicado el: 16/05/2015 11:56 Hs.

Histórico y agónico triunfo de Los Murciélagos

El seleccionado argentino de fútbol para ciegos se consagró campeón en Corea. Faltaban apenas 37 segundos para el final del partido, y el seleccionado nacional perdía 1 a 0 con Gran Bretaña. En una histórica remontada, revirtió el resultado y se quedó con el título.
Murciélagos campeones en Corea. Foto Facebook Silvio Velo

Murciélagos campeones en Corea. Foto Facebook Silvio Velo
El seleccionado argentino de fútbol para ciegos, Los Murciélagos, se adjudicó hoy el título en los Juegos Mundiales IBSA (Federación Internacional de Deportes para Ciegos), al derrotar por 2 a1 a Gran Bretaña, en la ciudad de Seúl, Corea del Sur. El equipo albiceleste reaccionó en forma épica y se consagró, cuando a falta de 37 segundos perdía por 1-0.
Los ingleses se pusieron arriba en el tanteador, con un gol de Daniel English, a los 23 minutos de la parte inicial, mediante un penal. Cuando quedaban apenas 37 segundos, el cordobés Lucas Rodríguez empató el encuentro. Y a 7 segundos para el final, el también cordobés Nicolás Véliz, de penal, desniveló en favor de la Argentina.
Los Murciélagos formaron con Darío Lencina; Lucas Rodríguez, Froilán Padilla, David Peralta y Maximiliano Espinillo. Al promediar el encuentro ingresaron Germán Mulek (arquero), Ángel Deldo, Federico Acardi, Nicolás Véliz e Iván Figueroa. El tercer puesto correspondió a España, que le ganó a China por 1-0. Mientras que Japón fue quinto, al superar por 1-0 a Turquía.
El entrenador Martín Demonte señaló que la victoria “nos marca que estamos en el camino correcto” y le dedicó la conquista a la memoria de Horacio Miyagui (médico de la Selección fallecido recientemente)
El próximo desafío de Los Murciélagos, ya clasificados para los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016, será ganar los Juegos Parapanamericanos de Toronto, Canadá, en agosto venidero.
Fuente: Télam

miércoles, 20 de mayo de 2015

TERCERA EDAD: ACOMPAÑANTES Y CUIDADORES

FUENTE: http://www.lagaceta.com.ar/nota/638106/sociedad/acompanantes-cuidadores-al-rescate-paciente-entorno-familiar.html

ÁNGELES DE LA GUARDA

Acompañantes y cuidadores: al rescate del paciente y de su entorno familiar

La creciente longevidad y las nuevas formas de familia han elevado la demanda de quien ayude a cuidar a los abuelos.
 
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TERNURA, PERO TAMBIÉN FIRMEZA. “Mi función es encontrar la forma de convencerla”, explica Cecilia Castro la gaceta / fotos de Analía Jaramillo  |  Ampliar  (1 de 2 fotos)


Claudia Nicolini
LA GACETA


Una día Catalina sintió que no podía más. Desde hacía años, su mamá, su querida mamá, más parecía una nena que su madre. Lo que más la desesperaba era las manipulación. “Ya me abandonás otra vez”, escuchaba cada vez que salía a trabajar. Cuando se hicieron necesarios los pañales, Catalina se dio cuenta de que colapsaba. Estaba profundamente enojada y, al mismo tiempo, sentía una culpa espantosa.

Miguel está acostumbrado a las crisis de su madre: desde que era chico la habían internado de vez en cuando por razones psiquiátricas. Pero cuando se sumó una enfermedad neurológica tuvo que pedir auxilio. El psiquiatra que la atiende le “prohibió” llevarla a vivir con él: terminaría enfermo también, le aseguró.

La historia de Nilda es bien otra: sufrió poliomielitis de niña y logró superarla tras varias operaciones. Pudo hacer su vida de estudiante, y luego de abogada, esposa y madre, sin sentirse diferente de las demás, salvo por la muleta que suele albergarse bajo su brazo derecho. “Pero hace cuatro años algo hizo ‘crash’ en mi cuerpo”, cuenta. Sufrió síndrome de post-polio: nuevo debilitamiento en músculos afectados por la infección y en otros que al parecer no lo habían sido; fatiga poco habitual, progresiva debilidad muscular, y, por momentos, atrofia.


Catalina y Miguel no se llaman así. Aceptaron compartir su historia -y su dolor-, pero pidieron resguardo de la intimidad de su familia. Ellos y Nilda están pudiendo hacer una vida relativamente “normal” gracias a que existen los cuidadores y los acompañantes terapéuticos.

No fue fácil: “la culpa es terrible -señala Miguel- y nunca desaparece del todo”. “Hay que aceptar el propio límite. No podía convivir con mi mamá eternamente enojada”, reconoce Catalina. “Para mí, que toda la vida fui para adelante, aprender a vivir con la dependencia fue dificilísimo”, relata Nilda.

Los nuevos tiempos

“Reconocer la necesidad de la ayuda es el primer paso -señala Diego Aguilar, director ejecutivo de la Fundación León, que lleva adelante una capacitación de acompañantes terapéuticos (ver “Capacitaciones”). “Siempre hubo en las familias quien cuidara los enfermos. Pero los tiempos han cambiado: las mujeres trabajan como los varones, los hijos están hiperocupados y no existe más la ‘empleada de toda la vida’, que formaba parte de la familia”, añade.

Esto no malo; simplemente es. Pero culpa, enojo, frustración son habituales en los parientes del enfermo: sentimientos paralizantes y “enfermadores”.

La otra cara 

Cecilia Castro es licenciada en Enfermería. Trabajó años en el sistema de salud, pero la ponía mal el maltrato a las personas internadas, especialmente las mayores. Renunció y desde entonces se dedica a atender pacientes en sus hogares. “Tengo debilidad por mis viejitos y eso que me dicen, con razón -añade con una carcajada-, que tengo carácter podrido. Pero con ellos me transformo”. Lleva del brazo a su paciente por el jardín. “Sospecho que, aunque sabe bien quién soy, le cuesta recordar mi nombre -agrega-; me dice madame. Entonces, nos decimosmadame la una a la otra, y listo”. Juntas caminan por el jardín, pero también hacen palabras cruzadas, cantan, se cuentan historias... “A veces, no tiene ganas de hacer nada; pero mi función es encontrar la forma de convencerla”, sintetiza.

Norma Abdelnur cuidó a su madre más de 20 años. Fue duro, pero reconoce que le permitió ser lo que hoy es. “Cuando mi mamá no estuvo más conmigo, comencé a cuidar otros enfermos”, cuenta. Hoy es la coordinadora de servicios de una agencia de cuidadores. “Hay quienes necesitan atención por problemas de salud. Otros, sólo compañía”, explica, y destaca que el cuidador debe hacer lo que hace el otro “con” él y no “por” él. “Se trata de promover su autonomía -insiste Abdelnur-. Si puede bañarse, aunque sea lentamente, estimularlo para que lo haga, no hacerlo uno porque así se termina antes”.

En busca de paz interior

Cada vez que caminan por el jardín, Cecilia y madame dan un paso en el camino de toda una familia que se convenció de que esta ayuda permitía mejorar la calidad de vida de todos. “Debo reconocer que cuando el psiquiatra me dijo que mi madre debía vivir en su propio departamento, fue un alivio- reconoce Miguel-. Sentí una suerte de autorización. Y ahora puedo ir a visitar a mi madre en paz, sabiendo que está bien cuidada (porque no me desentiendo de ello)”. “No podría seguir cumpliendo, como lo hago, mi rol de madre, docente y profesional si no hubiera aceptado, primero, mi enfermedad; y luego, que necesito ayuda. Cuando se logra aceptar la realidad y la ayuda, la paz interior regresa”, reconoce, serena y sonriente, desde su sillón, Nilda.

Ellos saben de qué hablan.


Ofertas de capacitación

En la Fundación León: acompañante terapéutico de adultos mayores

Formación de recursos humanos para enfrentar el reto del envejecimiento (se calcula que para 2050 habrá 2.000 millones de ancianos). Objetivo: profesionalizar la figura de acompañante terapéutico, brindar herramientas teóricas y técnicas, concientizar sobre la importancia de este trabajo. El equipo docente está formado por neurólogos, psicólogos, asistentes sociales. Auspician la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y la Facultad de Medicina de la UNT. Por información llamar a 431-0160 / 497-5841. O por mail a info@fundleon.com.ar

En Psicólogos sin fronteras: centrado en problemáticas de la salud mental

Curso de 8 meses (una reunión semanal) a cargo de Sergio Borges, acompañante terapéutico (AT) y operador sociocomunitario. El objetivo es capacitar al AT como integrante del equipo de salud mental (tratamiento de psicopatologías, adicciones, discapacidad). Se brinda formación interdisciplinaria y capacitación para poder integrar las familias en el tratamiento. Más información: La Madrid 532, en el 153382950 o en Facebook (Psicólogos sin Fronteras).

Datos útiles

“Identikit” del AT

Familiares, pacientes, formadores y acompañantes construyeron -sin contacto entre ellos- el perfil “ideal”. Empatía fue el denominador común, de la mano de la prudencia (“saber cuándo hablar y cuándo callar”) y de la responsabilidad social. La formación adecuada para ajustar la función del AT a los tiempos actuales, también. Se los piensa como Generadores de autonomía, respetuosos de las potencialidades, firmes y amables al mismo tiempo. Y, pos supuesto, con vocación de servicio...

Bolsa de trabajo

La Fundación León informó que allí se organiza una bolsa de trabajo, para prestadores y para quienes necesiten sus servicios.

lunes, 18 de mayo de 2015

HISTORIAS DE FAMILIAS: CONVIVIR CON EL SÍNDROME DE WEST.

FUENTE: http://www.abc.es/20121001/sociedad/abci-sindrome-west-201209281733.html

Convivir con Síndrome de West

Día 01/10/2012 - 13.40h

César y Marisa relatan el día a día de Hugo, su hijo de seis años, que a los cuatro meses le diagnosticaron esta enfermedad que afecta a 1 de cada 4.000-6.000 nacidos

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ABC
A los cuatro meses de edad, los médicos diagnosticaron a Hugo, que en la actualidad tiene 6 años, síndrome de West
César y Marisa observaban el despertar de Hugo en la cuna, su hijo recién nacido de tres meses. Un día, a los dos minutos de abrir sus ojos, el pequeño hizo un movimiento con los brazos. Los extendía y los llevaba hacia delante. No le dieron importancia. Incluso pensaron que, con lo pequeño que era, ya quería que le cogieran y le abrazaran. Al día siguiente, mientras que Marisa le daba el pecho, esos aspavientos volvieron a aparecer, pero esta vez, de manera intensa y repetida. Su madre, asustada, se preguntó por qué su hijo había empezado a hacer ese extraño movimiento. En ese mismo momento, vistió a su bebé y se lo llevó al Hospital Universitario Madrid-Torrelodones, donde toda la familia estaba asegurada.
Hugo estuvo ingresado durante una semana en esta clínica privada de Madrid en la que le diagnosticaron «epilepsia benigna del lactante». Es decir, existía un buen pronóstico; no le quedarían secuelas por esos ataques. Sin embargo, César y Marisa creen que los médicos no quisieron decirles la verdad sobre lo que le ocurría a su hijo porque, cuando le dieron el alta, les advirtieron de que algo largo y serio se les iba a avecinar. El pequeño salió del centro hospitalario con medicación, pero esta no resultó totalmente eficaz; aunque esos movimientos habían disminuido, no desaparecieron. Transcurrió un mes hasta que volvieron al médico, esta vez a la seguridad social en elHospital La Paz, donde estuvieron haciéndole pruebas. El Dr. Arcas, jefe de neurología y médico que en la actualidad lleva a Hugo, le realizó un encefalograma; con él le determinarían el diagnóstico. Al día siguiente salieron del hospital, esta vez, sabiendo lo que le pasaba. Hugo con cuatro meses de edad tenía Síndrome de West.
La incidencia de este síndrome es pequeña, afecta a 1 de 4.000-6.000 nacidos vivos; es una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas «encefalopatías epilépticas catastróficas». Recibe su nombre por William James West, médico inglés que la descubrió en su propio hijo en 1841. Tras varios meses de observación y tratamiento, se dio cuenta que era incapaz de frenar esas peculiares convulsiones que tenía; en su caso, la cabeza se dirigía hacia delante, hacia las rodillas. Desesperado, al ver que no podía mediarlo, decidió enviar una carta de auxilio a «The Lancet», revista británica líder mundial de publicaciones de medicina general y especializada en Oncología y Neurología y Enfermedades Infecciosas. En ella describió los síntomas clínicos característicos de este síndrome. Un siglo más tarde de la publicación, esta enfermedad se conocería como Síndrome de West. Se caracteriza por la triada electroclínica: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor e hipsarritmias en el electroencefalograma, descubiertas, por primera vez, por Gibbs en 1952, donde la actividad eléctrica cerebral aparece en forma de trazado caótico con mezcla de puntas y ondas lentas, desorganizadas e independientes.
Para esta familia, a partir del diagnóstico empezó una batalla tanto farmacológica, dar con el medicamento adecuado para cortar las crisis, como de psicomotricidad. El pequeño nació el 28 de abril de 2006, y desde el primer año empezó con fisioterapeutas y con estimuladores en piscina para ayudarle a coordinar brazos y piernas, y mantener el equilibrio. Con 12 meses todavía no era capaz de mantenerse sentado, y tampoco de levantarse. Su evolución fue rápida y buena; logró andar con 18 meses. Pero ahora su progreso no es tan ágil. En la actualidad, Hugo, con seis años, sabe subir escaleras con la ayuda de sus padres, corre a su manera (anda deprisa), y está aprendiendo a saltar.
Hace un año dejó de tener salvas (crisis encadenadas), pero esta familia ha sufrido sus ataques, incontrolables, incluso cuando le daban de comer. Sólo sabe decir una palabra, «mamá» y la usa indistintamente para llamar a su padre. Ese es uno de los problemas de comunicación de esta enfermedad. Sus padres no saben qué necesita, lo intuyen porque si quiere agua se pone al lado del fregadero, o qué siente cuando le aparece una crisis. Sólo saben que, tras ella, presencian su desorientación por unos segundos y su llanto.
Hugo ha pasado un largo proceso con la alimentación. Como sólo quería comer tortilla de patatas y croquetas con la carne muy picada tuvieron que ir a un nutricionista; su curva de crecimiento era negativa. El año pasado, 2011, cuando tenía cinco años, llegó a pesar 15 kilos con su gran altura, 100 centímetros. Ahora, aunque sigue siendo muy sibarita, come de todo. Le gustan los sabores fuertes, preferiblemente los salados a los dulces. Una tarde Marisa y César estaban tomando café y Hugo se acercó. Sus padres creyeron que lo hizo por el olor que desprendía. Le dieron a probar pensando que no le gustaría, y descubrieron que no era así. Ahora para desayunar toma café descafeinado muy rebajado, con tostadas y mantequilla. La mejora en la alimentación le ha servido para coger peso y seguir ganando altura. En la actualidad, Hugo pesa 21 kilos y mide 112 centímetros.
Dentro de la Clasificación Internacional de Epilepsias, el síndrome de West se divide, según su origen y crisis, en tres tipos: sintomático, idiopático o criptogénico. Este último, como está considerado Hugo, se caracteriza porque el origen de la enfermedad es desconocido, está oculto, a pesar de los múltiples estudios morfológicos en resonancias electromagnéticas; metabólicos en análisis de sangre y orina; o genéticos, en estudios moleculares y de cromosomas que se han realizado. Frente a ellos también están los sintomáticos –la mayoría de los casos– que se conoce su causa y el foco afectado está localizado; o los idiopáticos –la minoría– que son afectados por origen genético.

Epilepsia de difícil control

El peor susto que se llevaron Marisa y César con Hugo fue en verano de 2010 en la parcela de sus abuelos paternos en Villanueva del Pardillo, donde pasan muchos fines de semana en la piscina. Cuando el pequeño se despertó de la siesta, intentó levantarse y cayó redondo al suelo. Su madre estaba convencida de que lo ocurrido fue a raíz de los efectos del nuevo fármaco que había empezado a tomar recientemente, y no por la evolución de la enfermedad como le había dicho el neurólogo, el Dr. Arcas, en una de sus consultas cuando empezó a notar el flaqueo de las piernas de su hijo. Hugo era incapaz de dar cuatro pasos seguidos. Se enfadaba, gritaba y lloraba porque sabía que podía hacerlo, pero sus extremidades inferiores no le respondían.
Tras el incidente se fueron corriendo a urgencias a la Paz y le hicieron pruebas, la definitiva fue un electromiograma. Ésta determinó si el problema era del fármaco o del cerebro que no mandaba órdenes para mover las piernas. Aunque fue muy duro porque Hugo chillaba y lloraba muchísimo mientras las agujas le punzaban y soltaban descargas en las articulaciones, el resultado fue mejor de lo temido. El síndrome de West de Hugo había derivado en una epilepsia refractaria farmacoresistente. Es decir que, cada mes o dos meses tiene que cambiar de medicamento o aumentar su dosis porque su cuerpo se habitúa a ellos y no reacciona.
Desde las cuatro semanas de vida hasta los treinta meses ocurren procesos de maduración del cerebro que se producen a ritmos muy acelerados. A medida que va evolucionando, aparecen un tipo de crisis específicas que antes no aparecían por la inmadurez de la corteza cerebral. El 60% de los niños con síndrome de West desarrolla otros tipos de epilepsia más agresivas como el síndrome de Lennox-Gastaut, que puede darse desde el primer año hasta los seis, u otras crisis parciales complejas. En el caso de Hugo es la epilepsia refractaria farmacoresistente, o como prefiere llamarla la Liga Internacional contra la Epilepsia«epilepsia de difícil control», porque consideran que es más propio, ya que el término es bastante desolador y cierra la posibilidad de un control. Además van apareciendo fármacos nuevos –hasta el año 70 había sólo seis antiepilépticos, ahora hay 22– e incluso con posibilidades de ejercerse la cirugía en algunos casos.
Convivir con Síndrome de West
ABC
Hugo ayuda a una de las terapeutas a plantar en un huerto en la Fundación
En el caso de Hugo, la cirugía no se contempla porque es imposible efectuarla ya que no tiene un foco fijo operable, sino varios que se mueven continuamente. La intervención quirúrgica, según el Dr. Herranz, veterano neurólogo de Santander que trata a Hugo cuando suben a su consulta cada seis meses, debe valorarse desde el primer momento, según la causa que se descubra, y no esperar al fallo de los fármacos. En el 5% de los casos puede darse la operación porque son focos delimitados. En el 90%, tras la intervención quirúrgica, la epilepsia desaparece sin secuelas; es una forma de mejorar su capacidad comunicativa y su forma de vida. Por el contrario, hay otras ubicaciones que no tienen tan buenos pronósticos.
Es frecuente que los niños con síndrome de West desarrollen deficiencias auditivas y visuales, pero, Hugo, con seis años, no tiene ninguna. A nivel motriz no está mal, anda y corre a su manera. El gran déficit que tiene es a nivel cognitivo. Su grado de autonomía es muy bajo. No puede comer sólo. Si le pinchas con el tenedor, él se lo lleva a la boca; o coge el vaso de agua, pero hay que estar a su lado, pendiente, de que no se le caiga.
Cuando nació su hermano Alejandro, ahora de tres años de edad, Marisa y César pensaban que Hugo no se iba a dar cuenta. Sin embargo, todos los días iba a verle a la cuna. Ahora, aunque a veces se pelean, sabe que es su hermano, y le defiende cuando algunos niños le quitan su juguete.
Cada vez que suena el vídeo de los Cantajuegos o Baby Einstein –este último es su preferido ya que lo lleva escuchando desde pequeño– se queda tranquilo, embelesado por las notas musicales. Hugo sabe a qué botón del mando a distancia del DVD tiene que darle para ponerlo o pasar de canción.
Desde el primer año, César y Marisa han dado a Hugo una«estimulación temprana» llevándole a todo tipo de terapias. Desde fisioterapia, logopedia, juego, hasta equinoterapia. Pero desde siempre,sus dos preferidas han sido la piscina y la música. Tanto le gusta el agua que las puertas del baño y de la cocina de su casa tienen pestillo por fuera, para que no pueda acceder porque abre el grifo y lo encharca todo.
Para los padres de Hugo una de las grandes barreras que tienen con su hijo es la comunicación. Ambos se enfadan porque no se entienden. Para remediarlo, César y Marisa, que siempre buscan cosas nuevas para mejorar la relación y el bienestar de su hijo, han empezado el «método Hanen», un curso para la vida diaria, para ver los fallos que cometen, como anticiparse a las cosas y no dejarle que se esfuerce.
Hugo va al colegio público de educación especial Monte Abantos en Las Rozas. Está en el curso de Educación Infantil (0-3 años) en el que ha aprendido a pintar trazos, hacer churros con plastilina, tocar el piano o el tambor y, sobre todo, a clasificar por colores, que es en lo que está trabajando mucho. En el cole es el único West. Hugo al principio se ponía irascible con los demás niños porque le molestaba tenerles a su alrededor, pero cada vez se relaciona más con ellos. Incluso, su madre Marisa bromea sobre la novia que tiene Hugo, Carlota; una niña que conoció cuando ambos tenían dos años. Ella no es West pero también tiene epilepsia sin un diagnóstico claro. Ambos han coincidido en el colegio, la guardería, en la terapia de logopedia, y además van juntos los sábados a la piscina. Marisa le dice que es un seductor; Hugo mira a su madre con sus grandes ojos marrones mientras se ríe con cara pícara.
Hugo está avanzando mucho en los periodos de atención. Antes cuando le decías «nos vamos a ir a la calle», se colocaba en la puerta, y se enfadaba porque no se cumplía lo que le habían dicho en ese momento, pero ahora ha progresado en los tiempos de espera; éstos son más duraderos, explica Marisa. Lo han logrado gracias a la terapia musical porque ha aprendido los intervalos; sabe cuando tiene que intervenir en la canción; y en el colegio donde trabajan con pictogramas. En ellos se le anticipa lo que va a hacer. De esta manera, le ayuda a centrarse y a tener un orden en su vida. Por ejemplo, por la mañana le ponen la foto de Hugo y la del autobús; así sabe que le toca irse al colegio en ruta. Hugo mordisquea los pictogramas, algunos más que otros, pero, la fotografía que más lo está es la de su madre.
Marisa no tuvo ninguna complicación ni durante la gestación ni en el parto. Hugo nació perfecto. En el test de Apgar, examen de medición que realizan los médicos minutos después del nacimiento desde hace más de medio siglo, tuvo una nota de nueve, es decir, estaba en buenas condiciones. No notaron nada raro en la prueba en la que el bebé «anda», en la que se mide el tono muscular, la fuerza de los movimientos y la flexión de las extremidades. Esa perfección duraría hasta los tres meses.

El juego terapéutico de Hugo

ABC
A Hugo le encanta la piscina
Las terapias son un juego para Hugo, pero en realidad son de gran ayuda para su desarrollo. Todos los sábados va a la Fundación Síndrome de West en Villanueva del Pardillo, a cinco minutos de su casa en coche, para asistir a las tres terapias de ese día.
Las 09:30, Rosa, una de las dos terapeutas de música, le recibe; es el primero de los siete niños que atenderá esa mañana. Nada más entrar en la habitación, Hugo va directo hacia un instrumento: el piano. Pulsa sus teclas, pero no recibe respuesta; aún está apagado. Durante cuarenta minutos disfrutará de una de las cosas que más feliz le hace, la reunión con las nueve notas que componen la escala musical.
Todas las terapias tienen una estructura, en ésta, primero se dan la bienvenida diciendo «estoy aquí, estoy aquí»; después practican varias canciones y tocan instrumentos, y por último se despiden. De esta manera, Hugo asimila los tiempos y sabe dónde se encuentra.
La música es un canal de acceso directo; no necesita ser decodificada porque entra como una flecha al cerebro límbico, sistema formado por varias estructuras cerebrales que gestionan respuestas ante estímulos emocionales. La conexión de Hugo es plena. Su dinamismo se plasma en las ganas de seguir el ritmo tocando instrumentos –sus preferidos son la caja china, la cabasa y el octoblok– o con la percusión corporal.
La música es sinónimo de orden. Eso es precisamente lo que las terapeutas trabajan con él, la anticipación de los pulsos en las canciones. Hugo sabe perfectamente cuándo tiene que chocar su mano o hacer un sonido con uno de los instrumentos. Es un ejercicio que le sirve para desarrollar y organizar su memoria; y para mejorar su comunicación; le ayuda a expresar cómo se siente, ya sea con una mueca, una sonrisa o un llanto.
Uno de los factores importantes que no falta en musicoterapia es la improvisación, ya que «no estamos en una clase de música», recalcó Rosa. El niño puede tocar lo que le interese en ese momento porque es el sustento de la base armónica. La musicoterapia es muy utilizada con niños síndrome de West y con niños autistas.
Suena música de relajación. Son las 10.15. Hugo se despide de Rosa, y saluda a Víctor, el terapeuta de juego que le espera con una gran sonrisa, y con el que estará una hora. El pequeño ya ha elegido su juguete favorito: el caballo, una gran pelota blanca y de plástico donde trotará. Hugo responde a las indicaciones de la canción que transmite Víctor, «da al caballo», y la mano derecha del pequeño azota «el lomo del animal». El terapeuta canta y le sujeta en todo momento e intercala el paso a caballo con un movimiento circular que le desequilibra hasta volver a la posición inicial, sentado recto. Estos ejercicios le ayudan a controlar el tono muscular y coordinar su propio cuerpo.
Hugo ha elegido el segundo juego del día, el lanzamiento de pelotas a un gran cesto. A la de tres: 1, 2 y 3, y el pequeño deja caer la pelota de su mano. Tras la ovación recibida, esboza una sonrisa, que contagia a los que estaban a su lado.
Convivir con Síndrome de West
ABC
Hugo aleteando en el agua de la piscina de la Fundación
Desde el minuto uno que se detecte la enfermedad, según los terapeutas y los neurólogos, debe darse una estimulación temprana porque con ella se trabaja el lenguaje, a pesar de que no puedan hablar, y el aparato psicomotor, condicionante de su desarrollo que le ayuda a moverse y a conocer su entorno. Para ello es fundamental la intervención de la fisioterapia y de la piscina.
El esplendor de Hugo está en el agua, donde desarrolla su actividad motórica desde que tenía un año. Con su traje de neopreno tricolor se sumerge en la piscina. Puedo verlo gracias a un vídeo proporcionado por Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West. Llama la atención el continuo chapoteo de sus manos. Crea burbujas y las observa. Su aleteo le abstrae de todo lo que tiene a su alrededor, pero José Manuel Gómez, licenciado en Educación Física y uno de los terapeutas, intenta evitar esta distracción porque es una «conducta disruptiva» y una «autoestimulación». Trabaja para corregirlo, para reforzar la información que envía el cerebro a los brazos, y así lograr que los apoye sobre el agua sin necesidad de salpicar.
Durante la hora que Hugo está dentro de la piscina realiza varios ejercicios. Primero con una barra flotante. Con ella se cuelga al pequeño de las axilas y se le inclina hacia delante para poner su cuerpo bocabajo, y hacia atrás para colocarlo bocarriba. De esta manera trabaja el balance de tronco.
José Manuel coge a Hugo y coloca su cuerpo erguido bocabajo encima de una colchoneta. Comienza a girarlo a unas velocidades de vértigo. Cinco giros de 360º, pausa de cuatro segundos; tres vueltas, cuatro segundos de espera; y termina con otras seis rotaciones. Sorprende que tras la rapidez de estos movimientos, el pequeño no llore. Éstos le sirven parar estimular su sistema vestibular, es decir, el aparato que está en el oído y que le informa sobre la posición de la cabeza en relación con el suelo. Estos niños tienen que lograr ser competentes con la gravedad para organizar y ubicar su cuerpo en el espacio. Otro de los ejercicios que desarrollan para generarle desequilibrio es el lanzamiento de su cuerpo a modo de plancha. Se desliza hasta llegar al extremo de la colchoneta donde zambulle su pelo negro por un segundo; en ese instante le recoge otra de las terapeutas.
En el agua la sonrisa de Hugo aparece en cada momento. Sus piernas se deslizan con facilidad y sus manos, a veces, se escapan para aletear.

BUENOS AIRES: PROPONEN LEY DE ASISTENTES EN SUPERMERCADOS

FUENTE: http://www.infobae.com/2015/05/18/1729433-buscan-ley-que-las-personas-discapacidad-sean-asistidas-supermercados

El legislador PRO Roberto Quattromano presentó un proyecto de ley para que todos los supermercados e hipermercados cuenten con personal que brinde asistencia a personas con capacidades reducidas



Un proyecto de ley, presentado por el legislador del PRO Roberto Quattromano, propone que todos los supermercados e hipermercados cuenten con personal especializado que asista a personas con capacidades reducidas.
El servicio consistirá en el acompañamiento personalizado a las personas con capacidades visuales disminuidas o discapacidades motrices, para informarlos en relación a los precios de los productos, ofertas y promociones, y el acceso a la mercadería que no esté a su alcance, señala la iniciativa.
"Si bien el personal de los supermercados e hipermercados ofrece su colaboración, este proyecto busca que la atención sea específica y completa, y así fomentar una ciudad con mayor inclusión", explicó Quattromano.
El expediente que ingreso este mes en la Legislatura porteña indica que servirá para informar y colaborar con aquellas personas con discapacidad motriz y/o visual. El comercio deberá poner a disposición del consumidor un empleado de su personal para acompañarlo durante la compra.
A su vez, el local deberá mostrar un cartel con la siguiente leyenda: "Este comercio cuenta con servicio de asistencia personalizada para personas con capacidades visuales disminuidas o discapacidades motrices".
En 2014, el Congreso Nacional dio sanción definitiva a la ley que otorga jerarquía constitucional a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que reconoce que "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".