jueves, 23 de abril de 2015

VIVIR CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA (SÍNDROME DE LOS HUESOS DE CRISTAL)

http://www.larioja.com/comarcas/calahorra/201503/28/danza-huesos-cristal-20150328005302-v.html

      Decenas de personas trabajan estos días delante y detrás de los escenarios de Mercafórum. Maestros, fontaneros, amas de casa, estudiantes... dedican todos sus esfuerzos para que la ciudad se vista durante unos días de Roma. Cada una de esas personas tiene una historia detrás. Es el caso de Ana Garrido, una joven de 15 años 
que en esta ocasión ha servido como imagen de los carteles que anuncian el evento. 
Y es que se trata de una joven singular.
Abajo, el cartel del que es protagonista Ana. :: M.f.
Fue en el 2009 cuando los médicos le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, una enfermedad de esas denominadas como 'enfermedades raras' más conocida como 'huesos de cristal'. La primera fractura la tuvo con apenas unos meses de vida. Desde entonces hasta el momento del diagnóstico todas las roturas de huesos sufridas (ya lleva 23) se achacaban a que era una niña muy movida, pero fue en el 2009 cuando los médicos se dieron cuenta que sus huesos contenían un colágeno muy defectuoso.
La asociación AHUCE (Asociación de Huesos de Cristal de España) fue la salvación de esta familia calagurritana. «Ellos nos informaron de todo, de lo que teníamos que hacer, de qué pasos seguir, », comenta Cristina, su madre. Se trata de una enfermedad que hay que tratar de forma interdisciplinar: psicólogos, traumatólogos y pediatras se dan la mano para hacer la vida de estos chavales más fácil.
Como el resto de las enfermedades, ésta tiene muchos grados; el de Ana es leve, pero la joven cuenta con unas limitaciones. Frenos que desde su familia y la asociación han querido sobrepasar, por el bien de su calidad de vida. Y es que la pasión de Ana es la danza. Por eso, a pesar de los riesgos que corre bailando, no lo ha dejado de hacer nunca. «Si me rompo, ya me curaré pero no puedo vivir sin bailar», dice a unas horas de que la veamos dar mil piruetas en los escenarios de Mercafórum.
De hecho, Ana quiere ser bailarina profesional y se prepara concienzudamente para entrar en el conservatorio de Danza Contemporánea
de Madrid. El baile clásico lo ha descartado porque sólo enfundarse las puntas de ballet hace que sus frágiles dedos se resquebrajen.
Porque Ana no sigue el patrón de esta enfermedad, lo que la hace aún más especial. «Dicen que es porque he bailado toda la vida y mis músculos son tan fuertes que hacen la función que no pueden mis huesos», cuenta. No hay más que verla para darse cuenta; en una enfermedad en la que pocos superan los 140 centímetros de altura, ella es espigada y alta como cualquier joven de su edad. No duda en esquiar si tiene que hacerlo, a pesar de que simplemente puede romperse dos dedos de la mano si un amigo se sienta, por error, encima de ésta.
Ha bailado delante de Antonio Canales o Víctor Ullate y mañana bailará delante de miles de visitantes en el desfile de inauguración de Mercafórum, que quiere dedicárselo a «Ana Herreros por su dedicación durante estos años y por su hija, compañera de bailes romanos».

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