Historias solidarias
Una asociación ayuda a contener a familiares y pacientes, informar, educar y concientizar a la sociedad sobre este trastorno neurobiológico
"No es nada: quédese tranquila", le dijo el pediatra de su hija a Andrea Bonzini. Hacía un tiempo que Rocío, de seis años, había comenzado a guiñar los ojos, mover los hombros y hacer sonidos extraños. "El médico me decía que era una mamá pesada, obsesiva; que todos los chicos tenían tics en algún momento, que podía ser un tema emocional y que ya se le iba a pasar. Pero no se le pasaba", recuerda hoy Andrea, más de una década después.
Las palabras del profesional no la tranquilizaron: estaba segura de que había algo más. Los tics no sólo no disminuían: aumentaban y cambiaban permanentemente. Rocío repetía "rituales", como prender y apagar la luz de su cuarto cierta cantidad de veces, o golpear los cubiertos en la mesa antes de comenzar a comer. Su mamá, una "docente de alma" que ejerció siempre como profesora y secretaria académica, decidió consultar con el psicólogo de la escuela donde trabajaba, quien sospechó rápidamente de qué se trataba y le sugirió que hiciera una consulta con un neurólogo.
Tras varios estudios, se llegó al diagnóstico: Rocío, que ya había cumplido ocho, tenía síndrome de Tourette (ST), una condición neurológica que lleva a que niños, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no pueden controlar. Estos tics pueden ir rotando y ser motores (como gestos faciales, movimientos bruscos de la cabeza o encoger los hombros) o vocales (hacer ruido con la nariz, aclararse la garganta, gruñir o gritar). Si bien cerca del 20% de los pacientes con ST presentan sólo tics, el 80% restante tiene, además, trastornos asociados: déficit de atención e hiperactividad, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, problemas para dormir, de comportamiento y regulación de emociones, entre otros.
"A partir del momento en que recibimos el diagnóstico, comencé a investigar. En Internet, me contacté con la Tourette Syndrome Association, de Estados Unidos: llegué al vicepresidente y le pregunté si me permitía usar sus investigaciones para difundirlas -cuenta Andrea-. Mi hija estaba en la primaria y me parecía que era necesario informar no sólo a los docentes, sino a todo su núcleo, incluyendo a los papás de los compañeros."
Después de años de investigar y reunirse con docentes y profesores, el hijo mayor de Andrea le sugirió que debía "hacer algo más". Ella se había sumado a un grupo de Facebook llamado "Mis tics", creado y moderado por el médico y terapista cognitivo Luis Lehmann -diagnosticado con ST a los seis años-, y le propuso crear una organización. En octubre de 2012, nació la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST), con los objetivos de ofrecer información, contención y orientación a las familias y personas con ST; fomentar la concientización y l a difusión pública; incrementar el conocimiento y la sensibilidad de los profesionales de la salud, de la educación y de estudiantes de carreras afines, y brindar asesoramiento a instituciones educativas.
Además de Andrea, que se ocupa del área pedagógica, y Luis, del testimonio personal y la parte médica, la asociación cuenta con un equipo formado por un psiquiatra, una fonoaudióloga y un psicólogo. Trabajan ad honórem, y las jornadas y charlas que brindan son gratuitas.
"Cuando creamos la asociación, empezaron a aparecer casos de todas las provincias: los padres se daban cuenta de que sus hijos, sin un diagnóstico, tenían los síntomas del ST", señala Andrea. Y agrega que la contención y la detección temprana son claves: "Primero, para llevar tranquilidad a los pacientes y sus familias; segundo, porque los tics y el trastorno compulsivo condicionan mucho: si el tratamiento empieza pronto, se puede estar mucho mejor".
Por otro lado, destaca cómo el desconocimiento lleva a que en la escuela se produzcan situaciones de discriminación, o a que en la familia se rete a los chicos por su comportamiento: "Se les suele decir «pará un poco», «dejá de hacer eso», y eso no ayuda en nada. Debe existir un trabajo conjunto entre la familia, el equipo médico y la escuela (donde se puede ayudar a los chicos con métodos simples). La etapa escolar es fundamental para todos: si logramos que los chicos con ST vuelvan a la casa sonriendo después de un día de colegio, el objetivo está cumplido".
Para eso, hay que informarse: "A partir del saber, los cambios que se ven en las personas con ST y su entorno son enormes". Andrea concluye: "Decirles la verdad a los chicos es muy importante. No hay cura para el ST, pero sí un tratamiento. Como es algo con lo que van a convivir durante toda la vida, hay que ir asimilándolo: pueden ser lo que quieran ser, como cualquiera de nosotros. Informarse da las herramientas para entender y transmitírselo a otros, y así nuestros hijos van a estar mucho más tranquilos y felices".
Para más información sobre la labor de la AAST, escribir a astourettearg@gmail.com, llamar al (011) 15-6296-3385, o entrar a: astouretteargentina.wix.com
aast1. Facebook: Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette
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