FUENTE: http://www.salud.com.ar/es/ese-ambiguo-universo-llamado-autismo.html

Ese ambiguo universo llamado autismo

27 DE ENERO DE 2016 0

Hablar de autismo o de trastornos de espectro autista no es exactamente igual. En una entrevista realizada al neurólogo Maximiliano Arce, mendocino por adopción, nos explica qué es, cuáles son las características comunes; las diferencias entre ambos y cómo detectarlos en forma precoz

  

 

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El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico, que comparte ciertas características comunes con otros, dentro de  un espectro al que se denomina Trastorno de Espectro Autista (TEA).

Hay que tener en cuenta que si es un trastorno no es una enfermedad, por lo tanto requiere seguimiento y tratamiento, pero no tiene cura. En este sentido, el doctor Arce explica que “el autismo por sí solo no es una entidad, sino que está dentro del Trastorno de Espectro Autista en el que también encontramos Trastorno de Asperger, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, y el Trastorno Generalizado de Tipo Autista No Especificado”.

En general todos estos comparten características comunes como por ejemplo la disfunción o alteración de las habilidades sociales; de la comunicación y la inflexibilidad para el razonamiento y para la conducta: “esta es una falta de flexibilidad para realizar cambios, por eso se caracterizan por tener conductas repetitivas sobre todo en el aspecto psicomotriz”. Sin embargo cada uno de estos trastornos tiene características que los distinguen, “el autismo, además de las características compartidas va acompañado de un coeficiente intelectual bajo, por lo tanto el niño con autismo tiene una debilidad mental” explica el especialista.

A diferencia de éste, el Trastorno de Asperger se caracteriza por un coeficiente intelectual normal o superior a la normal: “desarrollan habilidades extraordinarias para el arte, las matemáticas o algunas características específicas como recordar nombres de plantas, de países y capitales en orden alfabético o todos los nombres de presidentes en orden cronológico”, dice Arce quien también explica en qué consiste el Síndrome de Rett. “Se da exclusivamente en la mujer porque las alteraciones genéticas están en el cromosoma X. Además es un trastorno con una debilidad mental severa”, detalla. El Síndrome de Rett, diferencia del Trastorno Autista y del Síndrome de Asperger que se dan desde el nacimiento, se presenta a partir de los 2 años.

Otro de los trastornos dentro del espectro es el Síndrome Desintegrativo Infantil: “en este caso el niño adquiere la madurez esperada para la edad, pero en un momento del crecimiento comienzan a desintegrarse todas esas funciones que había adquirido”. De este modo, según explica el neurólogo, el pequeño empieza a perder las habilidades sociales y comunicacionales; el rendimiento cognitivo empieza a declinar y empieza a comportarse como débil mental. “La edad promedio para la aparición del síndrome es a los 2 años, cuando comienza la desintegración hasta los 10”.

Por último, encontramos el Trastorno de Espectro Autista No Especificado porque tiene las mismas características compartidas por los demás trastornos y síndromes pero se diferencia en la edad de presentación, ya que puede darse a edades tardías dentro de la infancia, por eso no está especificado.

Cómo surge y quienes pueden heredarlo

De acuerdo a lo explicado por el doctor Arce, el autismo es un trastorno poligénico, es decir que hay varios genes alterados que influyen en ese trastorno del neurodesarrollo. “Como en medicina hacemos estadísticas de todo, para hablar de herencia, la probabilidad de tener una enfermedad va a depender de los antecedentes, entonces aquellas personas que tienen un hijo con trastorno autista tienen una alta probabilidad, a veces hasta de un 50%, de tener un segundo hijo con las mismas características”. Sin embargo el especialista puntualiza que este trastorno no tiene un patrón de herencia.

En cuanto a los factores que podrían intervenir en la tendencia a desarrollar alguno de los trastornos, Arce subraya que “todas las alteraciones genéticas se ponen de manifiesto si hay  un ambiente propicio que condiciona la expresión de esos genes, por lo tanto en el trastorno de espectro autista todas las personas que lo sufren son diferentes y no se ha encontrado alguna particularidad medioambiental que pueda tener una relación directa”.

Es decir que hasta el momento no se ha determinado que algún factor externo, como exceso de ácido fólico, plomo o estrés en la madre, tenga incidencia en el desarrollo de autismo, “de hecho se ha estudiado numerosos factores que estén relacionados, aunque no necesariamente sean agentes causales, y sin embargo no hay datos concluyentes” afirma.

En el caso de los gemelos monocigota sí o sí, al tener el mismo patrón genético, ambos lo van a desarrollar, en el gemelo heterocigota, como es un trastorno poligénico, los genes que tiene uno de ellos puede ser diferente y no tener la expresión del trastorno de espectro autista.

Atención con las señales de alarma

El TEA se da desde el nacimiento y muchas veces hay señales de alarma sutiles que pasan inadvertidas tanto para los padres como para el médico, retardando el diagnóstico. En este sentido el neurólogo explica que “en el desarrollo del niño hay pautas esperadas de comportamiento social que deben cumplir, por ejemplo el contacto visual, la sonrisa, reconocer la voz de un familiar, dirigir la mirada cuando se lo llama por su nombre. Esto también ocurre con los movimientos que se van desarrollando en el transcurso del tiempo y tienen características particulares”. Muchas veces los padres creen que el movimiento repetitivo o la ausencia total de movimiento son parte del desarrollo normal del niño y no prestan especial atención a las señales de alarma.

El especialista además puntualiza otras características como “subestimar o malinterpretar la desatención como un problema auditivo o que va a ser adquirido en algún momento del desarrollo: cuando empiece a caminar, cuando vaya al jardin marternal o cuando tenga amigos”. Por eso es importante que ante una señal de alarma hacer una consulta con el especialista para ver si esa conducta es esperada para la edad que tiene el niño.

Entre las más importantes podemos destacar:

• No dirección de la mirada
• No responden al nombre
• Falta de balbuceo
• Falta de expresión
• El no incremento de vocabulario. En este caso hay chicos de 3 o 4 años que responden en forma monosilábica y los padres estiman que la adquisición del vocabulario va a llegar más adelante, con la escolarización.
• La inexpresión con manos. Uno de los comportamientos sociales destacados es señalar en forma imperativa para pedir o mostrar. Cuando falta esa forma de expresión no verbal es importante tenerlo en cuenta.

Por último consultamos al doctor Arce acerca del pronóstico de vida: “es igual al de cualquier persona ya que es un trastorno neurológico no asociado a alteraciones físicas como cardiopatías u otros problemas que puedan afectar el desarrollo. Sin embargo van a depender siempre de otra persona” concluyó.

*El doctor Maximiliano Arce es médico neurólogo recibido en la Universidad de La Plata, especialista en neurofisiología. Actualmente se desempeña como JTP en la carrera de Medicina y en su especialidad en el Hospital Español de Mendoza.

Por Carina Bruzzone

Autor: rtoranzo

El tabú del sexo en la discapacidad

FUENTE: http://www.lanacion.com.ar/1865393-el-sexo-un-derecho-negado-en-la-discapacidad
Sergio y Mónica, una pareja de discapacitados, relatan cómo viven su historia de amor; especialistas reconocen que la sexualidad es un derecho humano que se les niega


Sergio Cogolato abre varios portones para atravesar su patio en Bella Vista; cuando ya sólo le queda el último, la entrada a una especie de taller donde guarda su bicicleta y su moto adaptadas, saluda y sonríe. Sergio es delgado, tiene ojos claros, viste una remera negra con la cara de Walter White, el personaje de Breaking Bad. Tiene 40 años y, como le faltó el aire al nacer, padece problemas en el habla (suele necesitar un conocido que sea una especie de traductor para hacerse entender) y también se le afectaron los cuatro miembros (camina y sus brazos están tiesos, algo torcidos, y los mueve como si remara; sus rodillas casi se tocan cuando da un paso y sus piernas se doblan en un movimiento de "tijeras").

Invita a pasar a la mesa de piedra del fondo, debajo de un pino añejo. Desde el patio se ve, en la vereda de en frente, la escuela donde estuvo contratado hasta hace pocos días como asistente social, título que obtuvo en la Universidad Nacional de Luján hace un año y medio.


Sobre el final del año pasado, Sergio estuvo como panelista en el ciclo "Mirarnos en el cine: otredades en debate", realizado en la Universidad Nacional de José C. Paz (Unpaz). Allí proyectaron la película Las sesiones, basada en los escritos autobiográficos del periodista y poeta Mark O'Brien, que cuenta la historia de un hombre confinado a un pulmón artificial que decide a los 38 años perder su virginidad con la ayuda de una terapeuta sexual, una asistente que lo acompaña para que pueda vivir su derecho a la sexualidad.
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"La película me pareció bien para empezar a hablar del tema. Lo veo sobre todo desde el lado económico, porque el personaje tiene un nivel adquisitivo alto, que no todos los discapacitados tienen", dice Sergio. "Lo que me gusta también es que muestra cómo se conoce gente. Porque el personaje está metido en su casa y así no se conoce a nadie".
Terapeutas sexuales


En países como EE.UU. -donde transcurre la película-, Suiza, Dinamarca, Holanda y Japón la asistencia sexual a discapacitados se considera un servicio de salud. En la Argentina se presentaron dos proyectos de ley, uno en la provincia de Mendoza y otro en la ciudad de Buenos Aires, pero no prosperaron. Según los especialistas consultados, tanto en las instituciones como en la mayoría de las familias la sexualidad en personas discapacitadas es un tema tabú y por lo tanto no se visibiliza ni se avanza en ningún debate.

La presidenta de la Asociación de Mujeres Meretrices (Ammar), Georgina Orellano, habla de su experiencia. Cuenta que año a año se incrementa la cantidad de madres de discapacitados (el año pasado fueron casi 500) que se acercan a pedir el servicio de una trabajadora sexual para sus hijos. "Muchas dicen que nunca hubieran imaginado estar hablando con nosotras, pero que llegan acá porque es lo último que les queda, ya que ni en los colegios ni en los centros de atención les dan lugar: cuando los chicos empiezan a manifestar su sexualidad, se tapa".


Algunas madres con el tiempo les empezaron a pedir que lucharan por el reconocimiento de este trabajo como un servicio de salud pública para que se los cubra la obra social. "Hay chicos que empiezan a ser clientes asiduos, una o dos veces por semana, y para las familias es un presupuesto", dice Orellano. Cada turno cuesta desde 500 pesos. Esta inquietud de las madres está contemplada en el proyecto de ley por el que Ammar lucha desde hace varios años y que volverá a presentar cuando se reabra el Congreso. Allí se prevé una capacitación específica para el acercamiento sexual y afectivo a un discapacitado.
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"Yo no conozco de estos acompañantes porque no tuve la necesidad de buscar ese servicio", dice Sergio. Cuenta que haber hecho el secundario integrado en un colegio común le cambió la vida por el impacto social que le significó. "Mis conocidos de la primaria tienen distintas perspectivas de la discapacidad: ellos pretenden quedarse en casa y yo no, les decía que había que salir al mundo. Hay que salir, estudiar, ir a comer una pizza. Gracias a ese impulso pude lograr un título, conseguir pareja, pelearme, conseguir otra pareja, trabajar".
Sergio y Mónica comparten unos mates una tarde de enero.Foto:Patricio Pidal/AFV





Su madre se acerca con una gaseosa; es de los días más calurosos del año. Deja un vaso de vidrio, una taza plástica para Sergio y se va.

- ¿La abro?

- Bueno, servime hasta la mitad (Pone los brazos sobre la mesa como si fuera a recibir una ofrenda. Todo su cuerpo se tumba hacia adelante con un leve temblequeo. Aprieta la taza entre los brazos y se la acerca a la zona de la boca. Se escucha el ruido que hace un chico cuando toma la sopa).

"Como te decía, ahora estoy en pareja con Mónica. Ella también tiene un problema físico, pero la anterior no. Y vivía en La Plata. Yo me iba para allá a visitarla", relata. "Antes de tener mi primera pareja, que fue después de los 30...¿cómo te digo? Fui a lugares nocturnos. Ahí también hay mucha discriminación porque algunas chicas te ven caminar y piensan que les vas a hacer algo malo o que estás alcoholizado o falopeado", dice y se ríe algo nervioso. "Entonces no te quieren atender. Y me daba bronca porque no te permitían hacer la vida completamente".

Otro tema que menciona son los hoteles alojamiento. "Capaz te dejan entrar pero no hay habitaciones accesibles. Por ejemplo, mi mujer no puede levantar la pierna y en la bañera tenés una pared alta para pasar, cosa que no puede hacer", comenta.

En la Argentina el tema de la accesibilidad para personas con discapacidad o movilidad reducida está en la agenda de las políticas públicas. En los últimos 10 años, este colectivo social que incluye a casi el 11% de la población se hizo más visible y la sociedad parece más abierta a recibirlo: de a poco las ciudades empiezan a ser más amigables, se avanza en un turismo sin barreras, hay legislación que asegura el cupo laboral para discapacitados, entre otros. Sin embargo, la sexualidad es un derecho que aún se les niega.
El rol de la familia

El presidente de la Cámara de Entidades Médicas para la Rehabilitación de Personas con Discapacidad (Cemarid), Raúl Muda, opina que la sexualidad de por sí es un tabú en la gente sin discapacidad y mucho más en un discapacitado, que para la sociedad parece ser alguien sin instintos ni sentimientos. "Es una cuestión cultural. Hay una necesidad de que las instituciones que trabajan con discapacidad lo hagan también con las familias, porque es común ver que padres de chicos con discapacidad aceptan cualquier tema de rehabilitación física pero no tocan la sexualidad, como si eso fuera una cosa ajena a la persona, cuando es una parte más del ser humano".

Hace una distinción entre sexualidad y genitalidad, que -dice- suelen confundirse. "La sexualidad hace a la identidad de la persona, a sus sentimientos; es muy importante porque ayuda a cómo pararse ante la sociedad, ante sus semejantes. Cuando se quiere anular esa parte, también se está anulando al ser humano".

Mónica Chanampa tiene 44 años y es novia de Sergio desde hace 9 meses. Camina con muletas: los fórceps con que la sacaron al nacer le dañaron la columna. Con él eran compañeros en la primaria y se volvieron a encontrar en la Municipalidad de Bella Vista: Sergio trabaja en el área de Discapacidad y ella se acercó por un certificado. "La miré y le dije: 'Vos sos Mónica. Vos ibas a la 502'. 'Sí, me dijo'. 'Yo soy Sergio, tu compañero", se presentó él. Intercambiaron los teléfonos celulares y se escribieron varios mensajes. "Al tiempo me invitó a una confitería y ahí me preguntó si quería ser su novia. Le dije que sí", dice Mónica, con una sonrisa.

Ella cuenta que antes había tenido otras relaciones, pero nunca nada tan serio. "Con Sergio nos comprendemos más porque tenemos lo mismo, una discapacidad", dice. "Yo tengo una bolsita con una sonda. Con otras parejas me sentía incómoda, en cambio con él no hay rechazo".
Sergio y Mónica hace 9 meses que están de novios.Foto:Patricio Pidal/AFV




La sexualidad, un derecho humano

El licenciado en Psicología e investigador de la UBA Francisco Cárcamo cree que a veces se pierde de vista que la sexualidad es un derecho que le corresponde a cada individuo que nace en sociedad. "No es algo que nosotros le otorguemos, sino algo que tienen por derecho", remarca, como aclarando una obviedad que no resulta tal en la práctica. "Más que el impacto en la autoestima o en el goce que produce la satisfacción sexual, es la identidad que conlleva esto. La sexualidad es una base central para una persona".

Mónica define a su novio como alguien alegre, un rasgo inocultable en Sergio, con una personalidad que siempre lo desafía. "El no ya lo tengo. Voy por el sí en el estudio, en el amor, en todo", dice en un momento de la charla, al amparo de la sombra, justo enfrente de la casa que se está reacondicionando para independizarse de su familia. "Es alegre, compañero. Nos peleamos, a veces, pero enseguida estamos juntos otra vez porque nos extrañamos", dice Mónica. "Con él salimos bastante: por San Miguel, a pasear por la plaza, al cine, a tomar algo. A veces me da ánimo cuando la gente nos mira como bichos raros".

Como en cualquier pareja, Mónica dice que el vínculo sexual los ayuda a entenderse, a conocerse más. "Es un tema muy tabú para los demás. Como que 'de eso no se habla', porque creen que es desagradable. Me pasa con amigos que prefieren cambiar el tema de conversación. 'Mejor hablemos de otra cosa', te dicen si querés contar algo". Enseguida también Mónica decide cambiar de tema. "Lo que nos cuesta es conseguir trabajo. Nos discriminan bastante. Intenté en locales de ropa como vendedora, pero no".

Por su experiencia de trabajar con cientos de familias con hijos discapacitados motrices y mentales, el presidente de Cemarid apunta: "En general, en las familias que tienen una persona con discapacidad, la sexualidad no se toca, no se habla, se esconde y casi ni se acepta. Un padre no se imagina a un hijo con discapacidad teniendo sexo o queriendo tenerlo. A veces, ni siquiera lo puede hacer, pero sí lo puede pensar; porque en sí la sexualidad está en el cerebro", explica. "La masturbación es una de las cosas más frecuentes para un joven. Muchos padres cuando lo ven lo retan o lo reprimen y esas actitudes le quitan calidad de vida, porque no pueden ser ellos, no se pueden desarrollar, tienen que estar ocultando cosas que sienten".
Adultos infantilizados

El psicoanalista especializado en discapacidad Mariano Daquino, docente de la UBA, coincide con la idea de que este es un tema del que casi no se habla y lo vincula con el hecho de que se suele infantilizar al discapacitado. "Se lo construye como alguien deficitario, es decir, que está en déficit en algunas de sus funciones en relación con otra persona. Entonces, como es alguien deficitario se lo puede vincular con lo infantil. Pero el gran descubrimiento, la revolución de Freud fue plantear que hay sexualidad en lo infantil. Entonces, acá hay una doble barrera social: hay sexualidad infantil y hay sexualidad en la discapacidad".

El psicoanalista agrega que la sexualidad en la discapacidad no sólo existe sino que está mucho más desinhibida en algunos casos porque no funciona la represión. "Puede estar desinhibida o, como nosotros decimos, develada, sin ningún tipo de velo, como la vergüenza, el pudor y el asco", dice. El trabajo para lograr conductas "socialmente aceptadas" no es sencillo y, según su experiencia, en las instituciones cuando se enfrentan a situaciones así optan por sancionar cualquier manifestación de la sexualidad.
Mónica y Sergio, en el umbral de la casa en la que convivirán.Foto:Patricio Pidal/AFV

El docente Martín Boy, co-organizador del ciclo de cine del que participó Sergio, retoma la película Las sesiones, que convocó el debate entre sus alumnos. "Al tratar de desinfantilizar a quienes portan cuerpos pensados como discapacitados, el derecho a la sexualidad comienza a ser un tema. La actriz Helen Hunt encarna a una terapista sexual que colabora en el reconocimiento del cuerpo de un discapacitado motriz que no puede autoerotizarse y su personaje se atreve a empatizar con un cuerpo muchas veces pensado como monstruoso, a involucrarse sentimentalmente y borrar límites sociales", dice. "Todos los personajes de la película se atreven a correrse de un lugar aprehendido socialmente y ¡oh casualidad! todos terminan enriquecidos. Las fronteras actúan muchas veces como muros que, hasta tanto no se derriben, no dejan ver qué hay más allá de la tapia".

- ¿Piensan casarse?

- (Sergio se ríe) Nos queremos juntar. Vamos a ver qué piensa la familia de ella. El padre creo que siente que le saco a la hija. La saco de la casa y la convierto en mujer.

Al final de la entrevista Sergio se entusiasma con mostrar la que sueña como casa de ambos. Va marcando detalles para que no pasen desapercibidos: en el ingreso hay escalones y también una rampa, la puerta del baño se abre hacia afuera para mayor seguridad, los accesos a cada ambiente son amplios, con arcadas sin puertas. Aquí vivirá con Mónica, aquí la imagina y la espera.

Ella también habla de la casita que Sergio está armando en el terreno familiar. "Todo me resulta nuevo, tengo ganas y miedo, también. Pensaba que, como siempre, el amor me iba a durar poco. Asusta que esta vez no sea así".
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