Espacio de difusión, promoción y actualización de los Derechos de las Personas con Discapacidad, principalmente en la Provincia de Tucumán, República Argentina. Dr Juan Manuel Posse
Entre las prioridades que deben contemplarse para la vacunación contra el COVID-19 sin dudas están las personas con discapacidad, por las siguientes razones:
1) Representan en muchos casos un riesgo de mayor de mortalidad que las personas sin discapacidad. Igualmente en relación a los cuadros de gravedad, y con ello la mayor hospitalización en terapias intensivas que se procura prevenir. Por ejemplo las personas con síndrome de Down con cardiopatías congénitas y obstrucciones respiratorias crónicas son personas de alto riesgo.
2) Existe mayor exposición al COVID en aquellas discapacidades en donde se torna dificultoso respetar los distanciamientos sociales, el uso de barbijo por hipersensibilidad, etc (como pudiera ser en ciertos casos de las personas con la condición del espectro autista)
3) En ocasiones las personas con discapacidad no pueden autoaislarse por el hecho que dependen de terceros para todas sus actividades diarias, por ejemplo en los casos de persona con parálisis cerebral que pudieran requerir ser vestidas, alimentadas, higienizadas. En muchos casos tampoco podrían estar en un ámbito de internación sin el acompañamiento de las personas con las que tienen afinidad y el cambio de contexto podría generarle crisis disruptivas (por ejemplo en algunos casos de la condición del espectro autista)
4) Las personas que son autónomas y se trasladan en silla de ruedas, también tienen mayor riesgo de contraer Covid-19 por el hecho del contacto con las superficies de las ruedas.
5) Muchos alumnos con discapacidad que participan de burbujas en las escuelas pueden tener mayor dificultad en poder seguir las consignas del autocuidado. No es porque ellos no entiendan, sino simplemente por la falencia muchas veces del sistema educativo de no propiciar los aprendizajes de calidad que requieren sus necesidades educativas y en algunos casos no cuentan con las maestras de apoyo a la integración escolar que colaboran en las adecuaciones curriculares, de acceso y contenidos, que favorecerían su más plena inclusión.
6) Hay una mayor incidencia al contagio del grupo familiar por el hecho que la persona con discapacidad en aquellos casos en donde la persona con disacapacidad requiere cuidados esenciales y estos son provistos por los familiares. Viceversa, si el virus fuera contraído por la madre o el padre en primera instancia, también habrá mayor incidencia de contagio de la persona dependiente que requiera ser asistida por sus familiares.
7) Muchas veces las personas con discapacidad están en hogares o residencias donde habitan otras personas también con discapacidad y de alto riesgo, por lo que es importante evitar la propagación del COVID en dichas instituciones, puesto que representaría un mayor grado de mortalidad y complicaciones graves en el desarrollo de la enfermedad.
8) Las personas con discapacidad requieren en muchos casos el contacto social como medida terapéutica (personas con dificultades de la salud psicosocial). Asimismo las modalidades de atención virtual de las sesiones de terapias o de la escolaridad no son usufructuadas por muchas personas y alumnos con discapacidad, siendo imprescindible la presencialidad para estos casos, tanto en terapias como en escuela.
Es nuestra intención que estas consideraciones tengan repercusión en los lineamientos de prioridad de las políticas públicas de vacunación, y que asimismo, las discapacidades de mayor riesgo y gravedad tengan inmediata provisión de las vacunas.
El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. A continuación exponemos 10 aspectos legales que debes conocer sobre la Condición del Espectro Autista.
1) Es fundamental tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para accede a todas las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación garantizadas en la ley nacional 24.901. La Junta Evaluadora de la Discapacidad en la provincia de Tucumán se encuentra ubicada en calle Alberdi 416. Generalmente el diagnóstico que se consignará en dicho certificado es "autismo en la niñez" al cual podrán ir también incorporados otros diagnósticos diferenciadores más según el caso. La orientación prestacional de dicho instrumento diferirá según la edad y requerimientos del niño, por ejemplo, estimulación temprana, prestaciones de rehabilitación, prestaciones educativas, etc.
2) Los niños con la condición del espectro autista tienen derecho a que no se les niegue la matrícula en la escolaridad común. A tales fines la resolución 311/16 del Consejo Federal de Educación dispone la obligatoriedad de tal incorporación. Es importante acompañar informes terapéuticos del equipo externo que asiste al niño en los cuales se recomiende la inclusión en una escuela común.
3) Las obras sociales o en su defecto el estado, están obligados a brindar las prestaciones educativas que el niño con autismo necesita para favorecer sus procesos de aprendizajes. Así por ejemplo, la maestra de a poyo a la integración escolar, los asistentes personales, acompañantes terapéuticos, apoyos de psicopedagogía, de pedagogía especial, etc. También están obligadas a brindar la cobertura de educación en la escolaridad especial (si el niño lo requiriera) o en centros educativos terapéuticos (si en el caso particular fuere este el dispositivo más recomendado).
4) El hecho que el niño con la condición del espectro autista no pudiera tener dificultad de orden motriz ello no es fundamento para negar el transporte especial (es decir el que lo busca de la casa y lo lleva a los lugares de rehabilitación y/o educativos) en la medida que se justifique la necesidad del mismo. Por ejemplo, por conductas disruptivas que pudiera atravesar en el transporte público, por falta de autonomía personal, por dificultades neurosensoriales, por estar ya adaptado al transporte especial, etc. Dicha cobertura debe ser brindada por las obras sociales o en su defecto el estado.
5) Los niños con autismo tienen derecho a recibir los tratamientos terapéuticos más adecuados, tanto de cantidad, por ejemplo los números de sesiones que indiquen el equipo médico y profesionales tratantes; la variedad de terapias, por ejemplo, fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional, psicopedagogía, etc (también indicadas por el equipo médico y terapéutico) como también de calidad. Si por ejemplo la obra social no tuviera prestadores acordes a los requerimientos del niño y que hagan por lo tanto imprescindible la intervención de profesionales ajenos a la cartilla, deberá entonces la obra social cubrir estos prestadores, o bien en aquellos casos donde el niño ya venga transitando abordajes favorables con estos prestadores fuera de cartilla y sea imprescindible no interrumpir.
6) A nivel nacional contamos también con la ley N° 27.043, a la que adhirió nuestra provincia, que dispone entre otras cosas que las obras sociales tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para las pesquisa, detección temprana, diagnósticos y tratamientos de las personas con autismo.
7) Las personas con autismo tienen derecho al cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad del 4% por ciento. También los empleadores del sector privado que las contraten tienen beneficios impositivos y de otras índole, como también programas para la inserción laboral. De los mismos pueden consultarse en la Federación Económica de Tucumán.
8) La personas con autismo que tengan sus necesidades básicas insatisfechas tienen derecho a tramitar la pensión por discapacidad (algunos la llaman por invalidez pero no comparto este término). La misma se inicia a través de la página web de ANSES. A más de la suma económica mensual que otorga este beneficio, una vez obtenida la pensión por discapacidad puede el titular que careciera de obra social darse de alta del Programa Incluir Salud para recibir los beneficios de la ley nacional de prestaciones en discapacidad 24.901 (cobertura de centros de rehabilitación, transporte especial, etc)
9) Las personas con autismo tienen derecho a la cobertura de medicamentos como asimismo los estudios complementarios que le fueran indicados, con un alcance de cobertura del 100% en tanto se relacione con la condición del espectro autista, para su detección, tratamientos, descartar otros diagnósticos asociados, etc. Asi la provisión de pañales (de requerirse) también deberá ser al 100% como en definitiva todas las prestaciones que requiera. Precisamente se emplea el término "espectro autista" por el año de la variabilidad de requerimientos y desafíos que existen entre los casos de la misma condición.
10) Los empleados públicos de la provincia de Tucumán, que tengan a cargo a un hijo con autismo con Certificado de Discapacidad, tiene derecho a través de la ley provincial vigente N° 9254 (que deroga la anterior ley N° 5806) a gozar de una licencia de hasta 90 días con goce de sueldo para el acompañamiento en sus tratamientos dentro de la provincia y a su vez tienen derecho a una asignación especial correspondiente al 50% de sus remuneraciones durante tres meses al año. Si los tratamientos se realizan en otra provincia por derivación médica, se amplian los tiempos de licencia y montos de las asignaciones. Tambien dicha ley otorga el beneficio de permisos de hasta 2 horas diarias.
Existen muchos otros aspectos legales, estas líneas representan algunas de las consignas básicas que es importante los papás esten informados, como asimismo, los educadores, los rehabilitadores y en definitiva la comunidad en su conjunto, para que sea una sociedad cada vez más inclusiva, no como una facultad de hacerlo o no, sino como un derecho que tienen las personas con discapacidad.
La Secretaría de Estado de Gestión Educativa del Ministerio de Educación brindó detalles de la implementación en el sistema educativo del Decreto Provincial (162/1-2021), a través de la Circular N°0002/2021, referente a la prestación de servicios en la administración pública en el marco de la situación epidemiológica por la pandemia del COVID-19.
La normativa establece que los docentes y el personal auxiliar comprendidos en grupos de riesgo que desempeñen funciones en establecimientos educativos de gestión estatal quedan dispensados de la concurrencia a su lugar de trabajo, aunque deben continuar prestando servicios de manera no presencial.
El personal docente que deba realizar este trámite debe ingresar al sitio web del SESOP (www.sesop.gov.ar) y generar el “código preventivo grupo de riesgo”. Posteriormente el Servicio de Salud Ocupacional Provincial requerirá a los establecimientos la presentación de la documentación médica que acredite la condición como historia clínica y certificado médico entre otros.
Ante cualquier inquietud de la aplicación de la normativa se pueden realizar consultas a la dirección de nivel correspondiente o al Centro de Atención Educativa (WhatsApp 3814125072 o centrodeatencion@educacion.gov.ar).
Personas consideradas dentro de los grupos de riesgo
- Mayores de 60 años
- Embarazadas
- Personas con enfermedades respiratorias crónicas
- Personas con enfermedades cardiacas
- Personas diabéticas
- Personas con insuficiencia renal crónica en diálisis o con expectativas de ingresar a diálisis en los siguientes seis meses
Así lo determinó la justicia federal de la provincia de Tucuman, luego que iniciáramos una acción de amparo a los fines que reincorporen a un niño con la condición del espectro autista que había sido dado de baja de la prepaga Asociación MutualSancor Salud al momento que se obtuvo el Certificado Único de Discapacidad y fue acompañado a la prepaga a los fines de su registración para la solicitud de las prestaciones indicadas por los especialistas que diagnosticaron al niño.
El fallo judicial ordena a Sancor Salud la inmediata reincorporación del niño en el plan al que se encontraba adherido y la obligación de brindar todas las coberturas de la ley de discapacidad 24901 que el niño pudiera requerir por su condición del espectro autista.
NUEVO RECLAMO ANTE OTRO CASO DE DESAFILIACIÓN.
Esta semana iniciamos otro reclamo administrativo, dado que la prepaga procedió a dar de baja en el plan que poseía a un niño con discapacidad de la localidad del sur de la provincia, argumentando que los padres habían tenido conocimiento de la discapacidad del niño al momento de su adhesión. En este caso la afiliación se hizo siendo el niño un bebé y mucho tiempo después (más de un año) es que los especialistas llevaron a cabo la detección y el diagnóstico de su condición y orientaron al trámite del Certificado de Discapacidad por una malformación congénita. Debe tenerse en cuenta que muchas de estas malformaciones congénitas pueden pasar desapercibidas para los padres por el simple hecho que las manifestaciones clínicas pueden producirse con posterioridad. Deben entender las prepagas que muchos padres no son médicos, no son especialistas en autismo, no son futurólogos y tampoco debe perderse de vista que las prepagas tienen la facultad de poder auditar con mayor precisión todos estos detalles al momento de la incorporación de un afiliado. No puede endilgarse responsabilidad en ellos ni mucho menos dar de baja de las afiliaciones so pretexto que dichos padres "tendrían que haber conocido". Es nuestro deseo que esta semana podamos tener respuestas favorables a este nuevo reclamo sino daremos por agotadas las instancias administrativas en el seño de la prepaga y nos veremos en la obligación de acudir nuevamente a la justicia por tratarse de cuestiones impostergables que lamentablemente afectan el derecho a la salud.
A más de un año sin que se actualizaran los aranceles de las prestaciones de discapacidad, los distintos prestadores estaban convencidos que el nuevo nomenclador se hiciera eco de todo ese tiempo en que estuvieron congelados los valores de sus servicios que son cubiertos por las obras sociales y el estado nacional.
Finalmente por resolución conjunta N° 2/2021 llegó la tan ansiada actualización, pero para sorpresa de los prestadores, el incremento solo fue de un 10%, monto que no se condice con la inflación de hace más de un año, con los aumentos de los monotributos, con los ajustes tarifarios que van a venir, etc.
Tampoco prevé siquiera valores escalonados durante el 2021, por lo que quedará sujeto a las burocracias o conveniencias de quienes en los hechos determinan los mismos, lo que no puede entenderse justo e implica sin dudas un ajuste en discapacidad en el inicio de este año 2021 y del que es nuestro afan y deseo, a la mayor brevedad posible, se proceda a una nueva actualización que tome en cuenta parámetros más acercados a la realidad y para que los servicios puedan brindarse con la mejor calidad posible para todas las personas con discapacidad.
En el marco de una acción de amparo que iniciamos en la justicia provincial se resolvió ordenar al Subsidio de Salud de la provincia de Tucuman la cobertura al 100% de la psicomotricista que atiende a un niño con diagnóstico de trastorno específico del desarrollo del habla y del lenguaje - trastorno específico del desarrollo de la función motriz
La obra social alegaba no estar dicha práctica contemplada en su menú prestacional y que asimismo no se trataba de una prestación de salud.
El niño posee Certificado Único de Discapacidad y junto al tratamiento de psicomotricidad lleva a cabo también otras terapias y prestaciones educativas, de las que también obtuvimos los fallos favorables ante el desentendimiento del estado provincial y la obra social.
Nos pone muy contento este fallo, por todos los beneficios que la psicomotricidad genera dentro de un abordaje interdisciplinario, orientándose a una mayor autonomía y autoestima en el desarrollo de la persona con discapacidad y consecuentemente una más plena participación en la vida social.
Según el decreto del Gobierno nacional, todo paciente que cuente con una prescripción médica por diversas patologías, de acuerdo a la recomendación de su médico, podrá acceder al cannabis medicinal Crédito: Shutterstock
Mauricio Giambartolomei
12 de noviembre de 2020
La regulación del autocultivo de cannabis medicinal en todo el país, autorizado por el gobierno de la Nación a través de la publicación en el Boletín Oficial, era una noticia esperada por usuarios, médicos, militantes y cultivadores que pedían la actualización de una ley que amparaba la producción pero, a su vez, con criterios muy restrictivos. La comunidad cannabica festeja, pero ¿quiénes podrán acceder a los productos?
A través del decreto 883/2020, el Gobierno dio a conocer hoy una nueva reglamentación de la ley 27.350 de uso medicinal del cannabis que, en sus fundamentos más importantes, mejora el cuestionado artículo 8 de la norma sancionada en marzo de 2017 e incluye la autorización del cultivo personal y en red de usuarios. Hasta el momento los aceites usados, principalmente, para pacientes con epilepsia refractaria son importados, se venden en el mercado ilegal o son elaborados por una red de auto cultivadores que creció bajo el amparo de la necesidad.
Con la actualización los pacientes, investigadores y cultivadores podrán registrarse en el Programa Nacional de Cannabis (Reprocann) que los habilita de participar en la dinámica de producción. "Resulta impostergable crear un marco reglamentario que permita un acceso oportuno, seguro e inclusivo y protector de quienes requieren utilizar el cannabis como herramienta terapéutica", se resalta en la publicación de hoy en el Boletín Oficial.
Todo paciente que cuente con una prescripción médica por diversas patologías, de acuerdo a la recomendación de su médico, podrá acceder al cannabis medicinal. Por el momento no hay una lista de enfermedades incluidas, pero los productos podrán ser utilizados no solo para tratar problemas neurológicos como ocurre en la actualidad.
Algunas farmacias contarán con el aceite de cannabis aunque, en el futuro, podrían implementarse otros formatosCrédito: shutterstock
Se podrá acceder a través de determinadas farmacias que contarán con el aceite de cannabis aunque, en el futuro, podrían implementarse otros formatos. De acuerdo a expertos consultados, el 90% del uso medicinal es en cogollos, o sea, la flor cosechada de la planta de cannabis utilizada vía vaporizada. El Gobierno fomentará la producción a través de laboratorios públicos y garantizará que quien no pueda comprar el aceite lo podrá tener gratis como una política de salud pública.
Se autorizaron tres variantes para acceder a través del cultivo: el autocultivo para uso personal; el cultivo solidario o para terceros, una modalidad novedosa en la Argentina, pero utilizada en Estados Unidos y Canadá, en el que una persona cultiva para donárselo a otra que no puede hacerlo; y el cultivo comunitario, ya implementado por diferentes agrupaciones.
"Estos grupos crecieron en la clandestinidad con fines medicinales y lograron cultivar diversas cepas de cannabis específicas para cada una las patologías. A las farmacias llegarán las variedades para atender las enfermedades más comunes, por eso es importante que se contemple las asociaciones civiles que lo deben hacer sin lucro, sin fines comerciales", explicó Sebastián Basalo, director de la revista THC.
Para la Cámara Argentina de Cannabis (Argencann) con la actualización de la ley se abre un mercado vedado porque la reglamentación no solo permite la venta en farmacias de productos medicinales y fitopreparados derivados sino también habilita a elaborar formulaciones magistrales a partir de sus principios activos. "Es un gran paso que permite despertar una agenda de desarrollo económico en torno al cannabis. La actividad privada finalmente podrá poner en marcha emprendimientos que esperaban su hora. Queda mucho trabajo por delante, nos debemos políticas públicas y regulatorias más audaces e integrales, pero estamos ante una instancia superadora y largamente esperada", sostuvo Pablo Fazio, presidente de la entidad.
Importación
La nueva reglamentación publicada hoy en el BO no solo habilita a cultivar y comprar los productos en farmacias sino también a continuar con la importación en aquellos tratamientos ya iniciados. "Importamos el aceite desde Estados Unidos y lo seguiremos haciendo porque fuimos probando distintas variedades y ya tenemos un tratamiento estabilizado. Pero estamos muy contentos que haya una producción nacional, es un enorme logro", contó Laura Alasi, madre de Josefina, de 7 años, que desde los 2 años consume aceite de cannabis por su epilepsia refractaria con base en síndrome de West.
"Ahora estamos con un tratamiento que combina aceites caseros que cultivamos nosotros y el que importamos. Josefina mejoró muchísimo: cuando comenzó el tratamiento tenía 400 convulsiones diarias y tomaba seis fármacos; cinco años después tiene tres episodios por semana, con 100 convulsiones cada uno, y toma un solo medicamento", detalló Laura.
Cada botella de aceite cuesta 618 dólares y Josefina consume tres al mes. "Es muy costoso el tratamiento por eso es muy importante que se fabrique en el país. Sobre todo que se pueda hacer un cultivo en la Argentina y que se estudien las cepas porque habrá mayor información", contó.
Para Verónica Fuertes, madre de Violeta, la actualización de la ley es un avance muy importante y esperado. "Es una excelente noticia que se pueda plantar para tener más fácil acceso, aunque no es tan simple hacer aceites porque se necesita una determinada cantidad de plantas. Siempre pedimos esto, es un triunfo; la ley estaba muy mal reglamentada, era inaccesible", sostuvo.
En su caso el producto utilizado es el aceite de Charlotte, también fabricado en Estados Unidos, aunque el tratamiento de su hija le exige probar otras variantes. Quizás la próxima sea de producción nacional.
Adhesión en la ciudad
El Ejecutivo porteño estaba preparando el terreno para debatir en la Legislatura los alcances del uso del cannabis medicinal desde hace semanas. Entre la sorpresa por la publicación en el Boletín Oficial de la Nación de la autorización del auto cultivo controlado en todo el país y los razonamientos de que esa movida fue parte de una estrategia para darle mayor impulso a la iniciativa, la Ciudad aprobó hoy la adhesión a la Ley Nacional fijando el marco regulatorio para el acceso informado y seguro, la investigación, el uso científico y la producción del cannabis y sus derivados como recurso terapéutico en el ámbito local.
La aprobación por unanimidad, con 58 votos positivos, fue el resultado de proyectos impulsados por María Rosa Muiños (Frente de Todos) y Leandro Halperin (UCR Evolución) quien trabajó junto a todo su bloque. La normativa dispone que el Ministerio de Salud porteño, como autoridad de aplicación, promueva la investigación y capacitación de la siembra, de acuerdo a lo que establezca la reglamentación, e impulse investigaciones y estudios clínicos para profundizar conocimientos y crear nuevos saberes. Deberán participan asociaciones civiles, entes estatales como hospitales públicos y universidades, y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).
Respecto del cultivo la ley indica que: "Todo paciente o representante legal, tutor o curador de paciente está habilitado a sembrar, cultivar o guardar cannabis en las cantidades y formas que determine la legislación vigente. El Ministerio de Salud deberá autorizar y establecer mecanismos de aprobación".
"El objetivo de afianzar y mejorar los tratamientos hasta hoy conocidos. Es una ley de consenso que da respuestas concretas a una necesidad está latente en la sociedad, en muchas familias, en la lucha de organizaciones y de un montón de mamás que tratan de darle una mejor vida a sus hijos que padecen enfermedades tratables con cannabis", expresó Muiños.
"Es un día histórico porque fueron años de derribar perjuicios a través de marchas, encuentros y diálogos con un mismo objetivo que es ampliar derechos. Construimos los acuerdos necesarios y llegamos a lo que soñamos. Celebramos este logro, fruto de la lucha de miles de familias para mejorar su calidad de vida", sostuvo Halperín luego de la votación.
Por su parte, la presidente de la comisión de Salud, María Patricia Vischi (UCR/Evolución), opinó: "En la búsqueda de la construcción de derechos teníamos que resignar posiciones dogmáticas y flexibilizar aspiraciones para la búsqueda de una ley que sumara y permitiera una alternativa terapéutica para quienes la necesiten".
