Espacio de difusión, promoción y actualización de los Derechos de las Personas con Discapacidad, principalmente en la Provincia de Tucumán, República Argentina. Dr Juan Manuel Posse
A más de un año sin que se actualizaran los aranceles de las prestaciones de discapacidad, los distintos prestadores estaban convencidos que el nuevo nomenclador se hiciera eco de todo ese tiempo en que estuvieron congelados los valores de sus servicios que son cubiertos por las obras sociales y el estado nacional.
Finalmente por resolución conjunta N° 2/2021 llegó la tan ansiada actualización, pero para sorpresa de los prestadores, el incremento solo fue de un 10%, monto que no se condice con la inflación de hace más de un año, con los aumentos de los monotributos, con los ajustes tarifarios que van a venir, etc.
Tampoco prevé siquiera valores escalonados durante el 2021, por lo que quedará sujeto a las burocracias o conveniencias de quienes en los hechos determinan los mismos, lo que no puede entenderse justo e implica sin dudas un ajuste en discapacidad en el inicio de este año 2021 y del que es nuestro afan y deseo, a la mayor brevedad posible, se proceda a una nueva actualización que tome en cuenta parámetros más acercados a la realidad y para que los servicios puedan brindarse con la mejor calidad posible para todas las personas con discapacidad.
En el marco de una acción de amparo que iniciamos en la justicia provincial se resolvió ordenar al Subsidio de Salud de la provincia de Tucuman la cobertura al 100% de la psicomotricista que atiende a un niño con diagnóstico de trastorno específico del desarrollo del habla y del lenguaje - trastorno específico del desarrollo de la función motriz
La obra social alegaba no estar dicha práctica contemplada en su menú prestacional y que asimismo no se trataba de una prestación de salud.
El niño posee Certificado Único de Discapacidad y junto al tratamiento de psicomotricidad lleva a cabo también otras terapias y prestaciones educativas, de las que también obtuvimos los fallos favorables ante el desentendimiento del estado provincial y la obra social.
Nos pone muy contento este fallo, por todos los beneficios que la psicomotricidad genera dentro de un abordaje interdisciplinario, orientándose a una mayor autonomía y autoestima en el desarrollo de la persona con discapacidad y consecuentemente una más plena participación en la vida social.
Según el decreto del Gobierno nacional, todo paciente que cuente con una prescripción médica por diversas patologías, de acuerdo a la recomendación de su médico, podrá acceder al cannabis medicinal Crédito: Shutterstock
Mauricio Giambartolomei
12 de noviembre de 2020
La regulación del autocultivo de cannabis medicinal en todo el país, autorizado por el gobierno de la Nación a través de la publicación en el Boletín Oficial, era una noticia esperada por usuarios, médicos, militantes y cultivadores que pedían la actualización de una ley que amparaba la producción pero, a su vez, con criterios muy restrictivos. La comunidad cannabica festeja, pero ¿quiénes podrán acceder a los productos?
A través del decreto 883/2020, el Gobierno dio a conocer hoy una nueva reglamentación de la ley 27.350 de uso medicinal del cannabis que, en sus fundamentos más importantes, mejora el cuestionado artículo 8 de la norma sancionada en marzo de 2017 e incluye la autorización del cultivo personal y en red de usuarios. Hasta el momento los aceites usados, principalmente, para pacientes con epilepsia refractaria son importados, se venden en el mercado ilegal o son elaborados por una red de auto cultivadores que creció bajo el amparo de la necesidad.
Con la actualización los pacientes, investigadores y cultivadores podrán registrarse en el Programa Nacional de Cannabis (Reprocann) que los habilita de participar en la dinámica de producción. "Resulta impostergable crear un marco reglamentario que permita un acceso oportuno, seguro e inclusivo y protector de quienes requieren utilizar el cannabis como herramienta terapéutica", se resalta en la publicación de hoy en el Boletín Oficial.
Todo paciente que cuente con una prescripción médica por diversas patologías, de acuerdo a la recomendación de su médico, podrá acceder al cannabis medicinal. Por el momento no hay una lista de enfermedades incluidas, pero los productos podrán ser utilizados no solo para tratar problemas neurológicos como ocurre en la actualidad.
Algunas farmacias contarán con el aceite de cannabis aunque, en el futuro, podrían implementarse otros formatosCrédito: shutterstock
Se podrá acceder a través de determinadas farmacias que contarán con el aceite de cannabis aunque, en el futuro, podrían implementarse otros formatos. De acuerdo a expertos consultados, el 90% del uso medicinal es en cogollos, o sea, la flor cosechada de la planta de cannabis utilizada vía vaporizada. El Gobierno fomentará la producción a través de laboratorios públicos y garantizará que quien no pueda comprar el aceite lo podrá tener gratis como una política de salud pública.
Se autorizaron tres variantes para acceder a través del cultivo: el autocultivo para uso personal; el cultivo solidario o para terceros, una modalidad novedosa en la Argentina, pero utilizada en Estados Unidos y Canadá, en el que una persona cultiva para donárselo a otra que no puede hacerlo; y el cultivo comunitario, ya implementado por diferentes agrupaciones.
"Estos grupos crecieron en la clandestinidad con fines medicinales y lograron cultivar diversas cepas de cannabis específicas para cada una las patologías. A las farmacias llegarán las variedades para atender las enfermedades más comunes, por eso es importante que se contemple las asociaciones civiles que lo deben hacer sin lucro, sin fines comerciales", explicó Sebastián Basalo, director de la revista THC.
Para la Cámara Argentina de Cannabis (Argencann) con la actualización de la ley se abre un mercado vedado porque la reglamentación no solo permite la venta en farmacias de productos medicinales y fitopreparados derivados sino también habilita a elaborar formulaciones magistrales a partir de sus principios activos. "Es un gran paso que permite despertar una agenda de desarrollo económico en torno al cannabis. La actividad privada finalmente podrá poner en marcha emprendimientos que esperaban su hora. Queda mucho trabajo por delante, nos debemos políticas públicas y regulatorias más audaces e integrales, pero estamos ante una instancia superadora y largamente esperada", sostuvo Pablo Fazio, presidente de la entidad.
Importación
La nueva reglamentación publicada hoy en el BO no solo habilita a cultivar y comprar los productos en farmacias sino también a continuar con la importación en aquellos tratamientos ya iniciados. "Importamos el aceite desde Estados Unidos y lo seguiremos haciendo porque fuimos probando distintas variedades y ya tenemos un tratamiento estabilizado. Pero estamos muy contentos que haya una producción nacional, es un enorme logro", contó Laura Alasi, madre de Josefina, de 7 años, que desde los 2 años consume aceite de cannabis por su epilepsia refractaria con base en síndrome de West.
"Ahora estamos con un tratamiento que combina aceites caseros que cultivamos nosotros y el que importamos. Josefina mejoró muchísimo: cuando comenzó el tratamiento tenía 400 convulsiones diarias y tomaba seis fármacos; cinco años después tiene tres episodios por semana, con 100 convulsiones cada uno, y toma un solo medicamento", detalló Laura.
Cada botella de aceite cuesta 618 dólares y Josefina consume tres al mes. "Es muy costoso el tratamiento por eso es muy importante que se fabrique en el país. Sobre todo que se pueda hacer un cultivo en la Argentina y que se estudien las cepas porque habrá mayor información", contó.
Para Verónica Fuertes, madre de Violeta, la actualización de la ley es un avance muy importante y esperado. "Es una excelente noticia que se pueda plantar para tener más fácil acceso, aunque no es tan simple hacer aceites porque se necesita una determinada cantidad de plantas. Siempre pedimos esto, es un triunfo; la ley estaba muy mal reglamentada, era inaccesible", sostuvo.
En su caso el producto utilizado es el aceite de Charlotte, también fabricado en Estados Unidos, aunque el tratamiento de su hija le exige probar otras variantes. Quizás la próxima sea de producción nacional.
Adhesión en la ciudad
El Ejecutivo porteño estaba preparando el terreno para debatir en la Legislatura los alcances del uso del cannabis medicinal desde hace semanas. Entre la sorpresa por la publicación en el Boletín Oficial de la Nación de la autorización del auto cultivo controlado en todo el país y los razonamientos de que esa movida fue parte de una estrategia para darle mayor impulso a la iniciativa, la Ciudad aprobó hoy la adhesión a la Ley Nacional fijando el marco regulatorio para el acceso informado y seguro, la investigación, el uso científico y la producción del cannabis y sus derivados como recurso terapéutico en el ámbito local.
La aprobación por unanimidad, con 58 votos positivos, fue el resultado de proyectos impulsados por María Rosa Muiños (Frente de Todos) y Leandro Halperin (UCR Evolución) quien trabajó junto a todo su bloque. La normativa dispone que el Ministerio de Salud porteño, como autoridad de aplicación, promueva la investigación y capacitación de la siembra, de acuerdo a lo que establezca la reglamentación, e impulse investigaciones y estudios clínicos para profundizar conocimientos y crear nuevos saberes. Deberán participan asociaciones civiles, entes estatales como hospitales públicos y universidades, y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).
Respecto del cultivo la ley indica que: "Todo paciente o representante legal, tutor o curador de paciente está habilitado a sembrar, cultivar o guardar cannabis en las cantidades y formas que determine la legislación vigente. El Ministerio de Salud deberá autorizar y establecer mecanismos de aprobación".
"El objetivo de afianzar y mejorar los tratamientos hasta hoy conocidos. Es una ley de consenso que da respuestas concretas a una necesidad está latente en la sociedad, en muchas familias, en la lucha de organizaciones y de un montón de mamás que tratan de darle una mejor vida a sus hijos que padecen enfermedades tratables con cannabis", expresó Muiños.
"Es un día histórico porque fueron años de derribar perjuicios a través de marchas, encuentros y diálogos con un mismo objetivo que es ampliar derechos. Construimos los acuerdos necesarios y llegamos a lo que soñamos. Celebramos este logro, fruto de la lucha de miles de familias para mejorar su calidad de vida", sostuvo Halperín luego de la votación.
Por su parte, la presidente de la comisión de Salud, María Patricia Vischi (UCR/Evolución), opinó: "En la búsqueda de la construcción de derechos teníamos que resignar posiciones dogmáticas y flexibilizar aspiraciones para la búsqueda de una ley que sumara y permitiera una alternativa terapéutica para quienes la necesiten".
Sancionada el pasado 5 de noviembre por la Legislatura de Tucuman, siguiendo los items plasmado en la ley sobre la misma materia que existe en la provincia de Misiones y en donde se tiene particularmente en cuenta los altos costos de elementos esenciales como lentes especiales, cremas protectoras, estimulación, campañas de difusión y concientización, etc, , se persiguen los siguientes puntos:
Asistencia Integral de la persona Albina en el territorio, comprendiendo diagnóstico y abordajes multidisciplinarios, incluyendo sus patologías derivadas.
Proveer medicación gratuita, lentes , protectores solares, lupas electrónicas , magnificadores, y todo elemento o soporte técnico a creerse necesario.
Estimulación visual desde temprana edad
La provincia promoverá campañas de promoción, información acerca de las personas albinas, haciendo hincapié sobre el 13 de junio, ” Día Internacional de la persona Albina” dictado por la ONU.
Crear el registro único de personas albinas anualmente, estando a cargo del Ministerio de Salud Pública de la provincia.
El equipo "Guillermo Abril" nació como un servicio de asesoramiento jurídico gratuito para aquellas personas que no puede tener acceso a las prestaciones en discapacidad por no poder costear los gastos que demanda la intervención profesional.
El equipo es coordinado por el Dr. Juan Manuel Posse, abogado de la temática, y en estos días obtuvo su primer fallo favorable. Se trata de una niña con discapacidad por la cual la justicia dispuso hacer lugar a su derecho y ordenar la cobertura del denominado módulo de "equipo de integración escolar" nomenclado en la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación.
Para contactarse con el equipo "Guillermo Abril" debe hacerse de lunes a viernes de 9 a 13 y de 16 a 20 hs a través del Tel 156 099 559.-
La Justicia Federal de la provincia de Tucuman dispuso en estos días una sanción de $20.000 diarios al Ministerio de Salud de la Nacion y a la obra social OSEYTA por no entregar la mediación que necesita la paciente N. I. M. a la que representamos y que tiene el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME)
La droga se llama SPINRAZA y es de muy alto costo. Existe ya la orden judicial para la entrega por lo que solicitamos la aplicación de esta sanción conminatoria dado su demora, la cual fue fijada por el Juzgado en la suma de $20.000 diarios hasta tanto las demandadas acrediten dar cumplimiento con la orden judicial de entrega de la medicación
Asimismo ingresamos ayer otra presentación para que se intime nuevamente al Ministerio de Salud de la Nación y a la obra social bajo apercibimiento de que se remitan los antecedentes a la justicia penal para la investigación del delito de desobediencia judicial y sean impuestas las penas establecidas en nuestro Código Penal.
La directora de la Junta de Discapacidad, doctora Hortencia Juárez, informó que en el marco de la emergencia sanitaria por el COVID-19 que atraviesa la provincia se modificó la atención al público con el objetivo facilitar la evaluación de los pacientes y la obtención del certificado único de discapacidad.
A partir de mañana quedan habilitadas las evaluaciones a distancia a través de la telemedicina, con el fin de facilitar a la población el cumplimiento del trámite, respetando las medidas de distanciamiento recomendadas por el COE y el Ministerio de Salud Pública, a cargo de la doctora Rossana Chahla.
En este sentido, Juárez destacó que las evaluaciones presenciales continuarán realizándose en el caso de que el paciente no cuente con los medios virtuales para hacerlo. “Si la persona ya cuenta con el turno y tiene medios para recibir videollamadas de Whatsapp, deberá comunicarse con nosotros para este nuevo servicio. Si no tiene el turno, se comunicará con nosotros para solicitar esta evaluación a distancia, pero seguiremos usando la modalidad presencial para todas aquellos que no puedan usar los medios tecnológicos”.
La profesional indicó que por medio del mail recibirán la documentación necesaria como: el certificado del médico, DNI, estudios complementarios, declaración jurada, entre otros. “Todo lo que se necesita para la obtención de discapacidad podrán mandarlo por mail y también por Whatsapp. Para retirarlo se podrá acercar una persona, que puede ser un familiar o el titular que requirió el certificado”.
Los turnos se gestionan por medio de las siguientes líneas: 4526292 – 4526293 o bien a través del correo electrónico turnojuntatuc@gmail.com y la evaluación se puede hacer por Whatsapp o de manera presencial.
