La historia de Nair Ivana Mustafa, una joven que vive en la Ciudad de Aguilares, provincia de Tucuman, es un ejemplo de resilencia ante la discapacidad. Fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal, que implica una grave discapacidad no obstante ella intenta llevar una vida lo más autónoma posible. Sin embargo la progresión de la afección hoy compromete gravemente su calidad de vida.
La familia de Nair ha buscado siempre informarse sobre todos los avances cientificos y una luz de esperanza se encendió cuando se enteraron de una nueva droga que detenía la progresión de la enfermedad. Se trataba del medicamento que lleva el nombre comercial Spinraza (Nusinersen). La inmensa alegría del grupo familiar de la existencia de esta droga pronto se convirtió en desazón, atento el alto costo que impedía a Nair poder adquirirlo. Es así que ella y sus papás iniciaron los trámites administrativos para su importación y adquisición pero se cerraron las puertas por cuestiones burocráticas y la ilusión de Nair volvió a disiparse. El costo total del tratamiento implica la suma de más de un millón de dólares.
Pareciendo todo perdido, dos buenas noticias encendieron de nuevo una luz de esperanza. Primero un fallo judicial representada por el Dr. Juan Manuel Posse que ordena dicha cobertura a la OBRA SOCIAL DE EMPLEADOS TEXTILES Y AFINES y al ESTADO NACIONAL, y asimismo una nueva legislación de la ANMAT que autoriza el uso del medicamento en el país, uno de los más caros del mundo.
A la fecha, tanto su obra social como el estado nacional no se encuentran proveyendo el medicamento, que es de vital importancia y evitaria la progresión de la patología de Nair, la que se encuentra limitandola cada vez más, poniendo en riesgo ya no solo su salud, sino su vida.
Nair posee Certificado Único de Discapacidad, y se encuentra comprendida por las leyes 24901 y por los tratados internacionales, entre ellos, La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la que goza de jerarquía constitucional en nuestro ordenamiento jurídico, sin embargo su dignidad como persona no parece hacer eco en quienes deben velar por sus derechos. Nair pende de un medicamento que el estado no le dá.
La familia de Nair no entiende de ideologías, pero si de justicia, de derechos, de calidad de vida, y las lágrimas de ambos padres corren desconsoladas al ver como las autoridades públicas nacionales y su obra social han hecho un abandono a su persona, dejándola merced a la progresión de esta grave enfermedad y ha quedar en un estado de incapacidad absoluta, de la cual ya ningún tratamiento pudiera ser efectivo.
La historia de Nair puede ser la tuya, la de tu hija, la de tu esposa, la de tu ser más querido, la historia de una joven aguerrida a la que el sistema se encuentra vulnerando sus derechos más fundamentales, la historia de una ciudadana argentina que lucha por su salud y su vida, no solo contra su enfermedad, sino contra la burocracia de su obra social y el estado nacional.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
Nair esta aún a tiempo de llevar a cabo su tratamiento con la droga que como milagro de la ciencia existe ya en el mercado, pero es una carrera contrareloj, donde cada día que se pierde es una esperanza menos en su calidad de vida por la que esta joven ha luchado toda su vida..
