miércoles, 23 de septiembre de 2015

UN SUPERMERCADO DEBERÁ INDMENIZAR POR TRATO INDIGNO A UNA PERSONA DISCAPACITADA

FUENTE: http://www.0223.com.ar/nota/2015-9-23-carrefour-debera-pagar-20-mil-pesos-a-una-persona-discapacitada

Carrefour deberá pagar 20 mil pesos a una persona con discapacidad

Se trata de una mujer con discapacidad que entró a un supermercado y activó la alarma del local por tener una prótesis de titanio en su columna vertebral y, a pesar de la explicación, recibió un "trato no digno" del personal.
Publicada 23/09/2015 
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La Justicia condenó a un supermercado de la cadena Carrefour a indemnizar a una mujer por el maltrato sufrido por parte de personal de seguridad después de que una alarma anti-robos se activara por una prótesis de titanio que tiene en la columna.
El fallo fue emitido sobre la base del nuevo Código Civil y Comercial, que consagra el trato digno y no discriminatorio del consumidor por parte del personal de las empresas prestadoras de servicios o comercializadoras de bienes. 
Por entenderlo así, la Sala I de la Cámara Civil y Comercial de San Martín decidió revocar una sentencia de primera instancia y condenar a un supermercado a abonar a una mujer 20 mil pesos en concepto de daño moral a la mujer. 
Se trata del caso de una mujer con discapacidad que entró a un supermercado y activó la alarma del local por tener una prótesis de titanio en su columna vertebral y, a pesar de la explicación, recibió un "trato no digno" por personal del lugar.
En la resolución, firmada por los jueces Carlos Ramón Lami y Manuel Augusto Sirvén, se subraya que el nuevo Código incorpora una serie de principios generales de protección al consumidor que actúan como una "protección mínima" regulándose lo atinente a la relación de consumo, contrato de consumo e interpretación y prelación normativa.
El nuevo ordenamiento establece que "la persona humana es inviolable y en cualquier circunstancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad", según el artículo 51 del Código. 
Al respecto, los magistrados sostuvieron que "el mal trato, la falta de colaboración de los dependientes de una empresa para con el consumidor o usuario, que en el caso particular resulta una persona discapacitada, configuran una violación a la obligación de trato digno, debiendo, en consecuencia, exigirse con mayor rigor el cumplimiento de los deberes a cargo del polo más fuerte en la relación de consumo".
En tanto, la nueva normativa dispone que "hay daño cuando se lesiona un derecho o un interés no reprobado por el ordenamiento jurídico, que tenga por objeto la persona, el patrimonio, o un derecho de incidencia colectiva" (artículo 1737 CCC).
Según el fallo, el mal trato recibido por la actora, tal como se encuentra acreditado, provocó un daño de carácter moral "ya que significó una afección en los sentimientos de la actora, viéndose vulnerado a su derecho a la paz y tranquilidad, experimentando angustias y ansiedades".

lunes, 21 de septiembre de 2015

UN SISTEMA QUE AYUDA A DETECTAR AUTISMO EN EL BEBÉ

FUENTE: http://www.lagaceta.com.ar/nota/654403/tecnologia/crearon-sistema-simple-libre-para-detectar-autismo-bebes.html

Crearon un sistema simple y libre para detectar el autismo en bebés

 
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intelligonews.it
Investigadores del Departamento de Ingeniería Eléctrica y Computadoras (DIEC) de la Universidad Nacional del Sur idearon un software que permite la detección temprana del autismo, basándose en el seguimiento de los ojos del paciente. Esta tecnología, conocida como “eye tracker”, tiene costos altísimos en el mercado, pero estos argentinos encontraron una opción para convertir cualquier PC con cámara en un escáner de ojos a partir de un software libre. “Es un sistema preclínico que pretende alertar a los padres”, explicó Claudio Delrieux, integrante del equipo. El sistema se basa en algunos indicadores conocidos, entre ellos que el niño autista evita mirar a los ojos de los adultos, inclusive los de la mamá; el software exhibe una playlist con fotos, videos y otros elementos y sigue su mirada, detalló el portal El Debate. Delrieux advirtió además la importancia de la detección temprana de estos indicadores para comenzar con las terapias de estimulación. Además del diagnóstico, el sistema recolecta datos estadísticos.

domingo, 20 de septiembre de 2015

APRENDIENDO SOBRE EL TRASTORNO NEGATIVISTA DESAFIANTE

FUENTE: http://www.elcisne.org/noticia/trastorno-negativista-desafiante/2364.html

Niños problemáticos

Trastorno negativista desafiante

Según el DSM IV, entre el 2 y el 16% de los niños en edad escolar lo portan. Si bien suelen detectarse los primeros síntomas en el seno del hogar, es en la escuela donde usualmente termina de patentizarse la existencia de un problema que repercute en el entorno. Se discute si debe considerarse una dolencia particular o es el síntoma de otra cosa. No importa cómo se lo considere, el caso es que afecta la vida de relación del niño y de quienes lo rodean.

   
Trastorno negativista desafiante
Introducción
Ciertamente que las teorizaciones de Freud abrieron la llave de lo más recóndito del ser humano. A partir de estas formulaciones, comenzaron a explicarse muchas actitudes y comportamientos que hasta entonces se asociaban a diversos factores, tales como la posesión demoníaca, las influencias astrológicas y tantos otros que buscaban dar una respuesta a las anomalías conductuales.
A su vez, las derivaciones de sus postulaciones abrieron un abanico de posibilidades para intervenir en busca de la cura o, al menos, del mejoramiento de las patologías de la psiquis.
En las últimas décadas, los niños parecen ser el centro de la preocupación de las ciencias y las disciplinas que se ocupan de las manifestaciones de la personalidad.
Con un crecimiento exponencial, junto con la especialización cada vez más fina sobre cada parte del cuerpo humano que se produce en la Medicina, parece ocurrir lo mismo respecto del espíritu, el alma, la psiquis o como quiera que se la llame.
De aquella aparentemente simple división entre neurosis, psicosis, histeria y perversión que planteara Freud, se ha derivado una serie de refinamientos, aislando grupos característicos para establecer tipologías nosológicas extremas y diferenciadas apenas por el grado de afección, las áreas del comportamiento involucradas o la forma de manifestación sintomática.
Así, y referidas a los más pequeños, se habla de Trastornos de Conducta, TGD, THDH, Bipolaridad, TOC, Trastorno Disocial y Trastorno Negativista Desafiante, entre otros, que afectan a nuestros infantes como nunca antes en la historia de la humanidad.


Características del TND

También conocido como Trastorno Oposicional Desafiante por el CIE-10, se define como aquel conjunto de actitudes del niño que implican:
- Perder los estribos frecuentemente.
- Discutir con los adultos habitualmente.
- Desafiar los mandatos o rehusarse a acatar las órdenes de los mayores.
- Producir irritación en los demás en forma deliberada.
- Culpar a los demás de los errores propios o de las faltas en su conducta.
- Hallarse frecuentemente enojado y/o resentido.
- Ser rencoroso o vengativo.
- Tener problemas constantes en la escuela.
- Tener pocos o perder los amigos.
- Ser poco paciente.
- Ser muy susceptible y molestarse con facilidad.
 Para que sea TND, además de la sintomatología reseñada, el DSM-IV explica que se necesita que esas actitudes persistan al menos durante seis meses, esto es, que no se deban a alguna alteración pasajera o circunstancial.
Al mismo tiempo, es necesario que el trastorno sea original, es decir, que no se trate de un producto o derivación de alguna otra patología que esté aquejando al infante.
Entre los que presentan facetas similares y deben ser descartados antes de avanzar en el diagnóstico se hallan:
- Los trastornos de ansiedad.
- El trastorno de hiperactividad con déficit de atención.
- El trastorno bipolar. La depresión.
- Los trastornos de aprendizaje.
- Las psicosis.
- Los problemas conductuales derivados del consumo de drogas legales e ilegales.
En cuanto a su prevalencia, existe en el mismo DSM-IV un rango muy amplio respecto del número de casos. En efecto, el manual de la Asociación Psiquiátrica Americana afirma que entre el 2 y el 16% de los niños en edad escolar sufriría los efectos de este trastorno, lo que de ser cierto, es un dato que debiera alarmarnos, puesto que si sumáramos la incidencia de otros síndromes y trastornos relacionados con la conducta, podría afirmarse que aproximadamente entre el 20 y el 30% de los niños del planeta portan una patología que requiere la atención de diversos especialistas.
En este sentido, los docentes, que debieran lidiar con buena parte de su alumnado pregnado con algún problema de este tipo, se hallarían con una clase que presenta sujetos desafiantes, hiperactivos, emocionalmente inestables, que no responden a las consignas, etc.
Por otra parte, se señala que hay muchos más varones que niñas que padecen de Trastorno Negativista Desafiante.
También se apunta que entre el 15 y el 60% de los pequeños con THDH se hallarían afectados con TND, a lo que también concurrirían los Trastornos de la Conducta.
Esta afirmación aparece como contradictoria, si se tiene en cuenta que uno de los criterios necesarios para establecer que se trata de TND es que no concurra con ningún otro trastorno.


Detección

Es uno de los pocos trastornos del que, al menos hasta ahora, nadie postuló que tenga un origen fisiológico, neurológico o genético. Tampoco hay teorías muy precisas acerca de por qué se produce, más allá de algunos intentos innatistas (es decir, “viene con el niño”), ambientalistas (se produce por el entorno permisivo) o quienes intentan una explicación por la combinación de ambos. De hecho, no parece importar el por qué.
El trastorno se puede manifestar tempranamente, alrededor de los 2-3 años, cuando las conductas disruptivas del niño se hacen evidentes y generan malestar en el entorno familiar.
Sin embargo, lo más frecuente es que se detecte al tiempo del ingreso en la escolaridad, cuando las actitudes del infante resultan ampliamente contrastivas con la media de sus compañeros. Se señala que la mayor parte de los casos se patentizan alrededor de los 8 años.
Las rabietas, la mala relación, la oposición a las consignas, la belicosidad y toda la sintomatología apuntada suelen resaltar en el salón de clases, creando problemas a la hora de interactuar con los demás.
Ante la muestra de que algo no funciona, es necesario recurrir a un psicólogo o un psiquiatra para que determine si se está ante TDN o algún otro problema que requiera tratamiento.


Tratamiento

Si bien no todos responden a los distintos tratamientos disponibles, la mayoría de los niños mejoran. Si no se recurre a algún tipo de terapia, sea esta de orden psicológico o psiquiátrico o, incluso, farmacológica, los síntomas no solo no desaparecen sino que tienden a empeorar, pudiendo derivar en patologías más complejas.
Respecto de la ayuda que pueden brindar tanto psicólogos como psiquiatras, existen diversas alternativas. En general, se recomiendan terapias individuales, aunque también en algunas oportunidades se señala la necesidad de que la familia entre en tratamiento.
Para los conductistas, por ejemplo, es necesario que todos los miembros se involucren en el procedimiento, puesto que parten de la premisa de que los problemas de conducta tienen base en prácticas parentales inadecuadas. A partir de ello, el niño ha aprendido que la conducta oposicionista es la mejor manera de conectarse con su entorno y lograr lo que quiere. Por esa razón, la sola comparecencia del pequeño no asegura la mejoría, sino que se requiere que todos los implicados cambien su proceder. Existen diversas técnicas que se emplean para ello, las que se adecuan a cada situación particular.
Por su parte, los psicoanalistas intervendrán de diversas maneras, aunque no basados en la corrección de los síntomas, sino más bien centrándose en las estructuras que los producen. Ellos alegan que tapar las manifestaciones no soluciona el problema, el cual está en otro lado.
Algunos psiquiatras suelen recurrir a diversos fármacos como complemento de la terapia o, en casos extremos, aquella sustituye a esta.
En ese sentido, utilizan:
- Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (sertralina, fluoxetina, paroxetina). Se utilizan ante ca-sos de ansiedad o conducta obsesiva asociados.
- Estimulantes, inhibidores selectivos de la recaptación de dopamina (metilfenidato). Se suministran cuando existe comorbilidad con el TDAH y el problema conductual está relacionado con la impulsividad, el autocontrol o la dificultad para procesar la información del entorno. Es necesario usar el metilfenidato de acción sostenida con el fin de obviar el efecto rebote que por sí mismo puede empeorar la conducta en el entorno familiar. También es preciso no hacer descansos de fin de semana o vacaciones terapéuticas.
- Inhibidores selectivos de la recaptación de noradrenalina (atomoxetina). También indicado para el TDAH, es apropiado cuando exista un componente de ansiedad.
- Antipsicóticos atípicos (risperidona, aripiprazol). Únicamente el primero está autorizado para su utilización en niños y suele suministrarse ante los problemas de conducta en niños con trastorno de espectro autista. Pueden ser usados en casos de conducta agresiva de carácter grave.
De todas maneras, la medicación, según nuestro parecer, debiera ser la última alternativa, puesto que los problemas que acarrea son ampliamente conocidos.


TDN: estrategias en la escuela

Hallarse ante un niño que presenta el trastorno puede resultar altamente agotador, al requerir un esfuerzo de proporciones para lograr mantener un mínimo orden.
Obviamente, no es tarea del docente, por sí solo, corregir las conductas disruptivas, sino que, además de la terapia necesaria del pequeño y de su grupo familiar, se requiere que la propia familia apuntale la labor educativa.
Por ello, existen algunas actitudes a consensuar, para que lo que se haga en un ámbito y el otro tenga coherencia y permita un desarrollo armónico.
- Establecer reglas claras y precisas.
- Tener un sistema armónico de penalidades y recompensas.
- Evitar, en lo posible, situaciones que puedan disparar conductas inadecuadas.
- No maltratar ni rechazar, pues ello potencia las respuestas disruptivas.
- La respuesta a determinada actitud debe ser inmediata.
- El castigo tiene que estar en relación con la falta y no con el grado de frustración que provoca en el adulto.
- Tratar de anticipar y, si es posible, prevenir.
- Tener paciencia y esperar que la labor conjunta entre terapeuta, familia y docente vaya produciendo los resultados.


Críticas

Más allá de que muchos de los textos de referencia respecto de este trastorno advierten acerca de que no deben confundirse con las conductas típicas de exploración de límites propias de la infancia, existen críticas sobre la ubicación del TDN como una entidad independiente, no solo desde el psicoanálisis, sino también a partir de otras perspectivas.
Así, la relativamente reciente ponderación de este trastorno hace sospechar que existe un desajuste social, que tiende a patologizar las conductas de los niños que no se ajustan a estándares que guardan estructuras sociales antiguas en oposición a nuevas formas en que se desenvuelven las sociedades hoy. Ello, porque, al cambiar tan rápidamente lo que se considera que es un comportamiento infantil normal, deriva en que se vea como anormal una serie de actitudes que podrían no serlo.
Se señala la pérdida de autoridad de los padres, la mutación en la consideración de las figuras de autoridad, el desprestigio social de la carrera docente, las ambiciones homogeneizantes de la educación, con el consecuente desprecio por lo distinto, por lo que no se amolda a las expectativas. Todo ello en concurso con sesgos o prejuicios raciales, culturales y de género que explicarían, entre otras cosas, que haya más niños que niñas diagnosticados y que algunos grupos étnicos o culturales diferentes de lo estándar sean estigmatizados, por lo cual algunas publicaciones llegan a afirmar que el TDN afecta al 20% de los escolarizados, al tomar lo diverso como patológico.
También la inestabilidad de los lazos familiares produce efectos sobre los niños, quienes en muchas oportunidades quedan envueltos en una maraña de relaciones de parentesco en la cual su lugar no aparece claro.
Otro punto que se señala como altamente problemático es el tema de la medicación. A simple vista, parece desproporcionado el suministro de psicofármacos por problemas de conducta. Se sostiene que ello sirve más a los adultos que a los propios niños y que, excepto en casos que realmente ameriten una intervención tan drástica, no debería recurrirse a ellos.


Para finalizar

Es sorprendente la cantidad de nuevas patologías que eclosionaron en los últimos años que ponen su mira en la infancia.
Niños “problemáticos” hay desde siempre. Es una condición de la niñez explorar para saber qué y hasta dónde.
Si el TDN es una patología aparte o la consecuencia de alguna otra parece una discusión importante, aunque no tanto como el bienestar del niño. En todo caso, haga lo que se haga, siempre él o ella tienen que ser el centro de nuestra preocupación.

Fuentes:
- http://www.aacap.org/cs/root/facts_for_families/children_with_oppositional_defiant_disorder
- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001537.htm
- http://www.techtraining.es/revista/numeros/PDF/2011/revista_30/171.pdf
- http://www.psicodiagnosis.es/downloads/tod.pdf
- http://www.nami.org/Content/ContentGroups/CAAC/SpanishPTasA.pdf

ENCEFALOPATIA CRONICA. LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE LUCHA DE UNA SUPERMAMÁ

FUENTE: http://www.infobae.com/2015/09/17/1755606-historia-vida-la-supermama-que-uso-la-adversidad-su-hijo-como-motor-ayudar
Historia de vida: la supermamá que usó la adversidad de su hijo como motor para ayudar
Valeria Chavez
Por falta de oxígeno en el parto, Ian padece una encefalopatía crónica no evolutiva .Gracias a un novedoso dispositivo puede"hablar con la mirada". La historia de amor y superación en Infobae
Para conocer más: el institucional de Fundación Gecenym
Para conocer más: el institucional de Fundación Gecenym
Dicen que lo que define a una persona es la actitud que toma frente a las situaciones que la vida le pone en el camino. Ante la adversidad, quedarse en el lugar de víctima sufriente o tomar cartas en el asunto y ponerle el pecho hace la diferencia. Y si además de hacerse cargo de lo que le toca alguien es capaz de sobreponerse, reinventarse y ayudar a los demás, bien podría decirse que se trata de una persona especial.
Sheila Levi lo es. Debido a una falta de oxígeno en el parto, su hijo Ian, de siete años, padece una encefalopatía crónica no evolutiva, que limita sus movimientos y su habla. Y como una madre hace todo (¡y más!) por sus retoños, Sheila abandonó su carrera y aprovechó su know how en gestión del conocimiento para crear una fundación que mejora la calidad de vida de las personas y familias que conviven con la discapacidad.
La Fundación Gecenym busca que todas las personas con enfermedades neurológicas y motrices no evolutivas puedan comunicarse a través del Tobii, un dispositivo sueco que utiliza la posición y el movimiento de los ojos para que estas personas puedan realizar ciertas acciones y también hablar, que ella pudo adquirir gracias a la ayuda de su familia.
Infobae quiso conocer la historia de Sheila y ayudarla a difundir su causa, para que la discapacidad sea la única "traba" que encuentren todos los "Ian" para expresar sus emociones y sentimientos.
Una escena cotidiana: Ian con el Tobii en la cocina de su casa
-¿Qué es la encefalopatía crónica no evolutiva?
-La encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) se trata de un desorden del movimiento, la postura y el tono muscular debido a una lesión en el cerebro durante su desarrollo. Es la discapacidad más frecuente en niños. Uno de cada 300 chicos tienen ECNE.
-¿Cómo fue el momento en que te enteraste que Ian tenía una encefalopatía crónica?
-Ian debido a la falta de oxígeno en el parto hoy tiene secuelas motrices que afectan su movilidad y coordinación e impactan en consecuencia en el habla.
No puedo identificar un momento concreto. Si bien Ian pasó por un parto difícil, el diagnóstico se fue conociendo a medida que él crecía y comenzaban a aparecer dificultades para sostener objetos o mantenerse sentado. De esta etapa puedo decir que el haber contado con el apoyo de mis padres, hermanos y amigos fue el sostén que nos permitió seguir adelante para contener a Ian y seguir construyendo junto a mi marido nuestra familia.
Desde un comienzo Ian realizó estimulación temprana y aprendió a jugar entre terapeutas. Juntos encontramos en el material ortopédico superpoderes, y trajes de superhéroes.
-¿Cómo es ser la mamá de Ian?
-Ser la mamá de Ian es estar enamorada de la sonrisa más linda y expresiva. Es esperar cada mañana para comerlo a besos y cada noche para abrazarlo fuerte antes de acostarlo.
Ser la mamá de Ian es llevar grabado en el corazón y la piel el haber experimentado las emociones más fuertes todas juntas. Es dejar que el miedo, la impotencia y el dolor sean conquistados por el amor y el más profundo agradecimiento por tenerlo y disfrutar a su lado.
"SER LA MAMÁ DE IAN ES DEJAR QUE EL MIEDO, LA IMPOTENCIA Y EL DOLOR SEAN CONQUISTADOS POR EL AMOR"
Ser la mamá de Ian es un intenso aprendizaje lleno de obstáculos en el camino que hay que ir sorteando y que requiere poner mucho el cuerpo, la mente y el corazón.
Ian es un ser maravilloso que nos llena de alegría y ser su mamá es un gran desafío porque estar a su altura es lo que más deseo.
-¿Tenés otros hijos? ¿Cómo es la relación de Ian con sus hermanos?
-Tenemos dos hijos más, Ben (5) y Jack (3).
La relación de Ian con sus hermanos es muy buena. Saben que su hermano necesita ayuda para poder jugar y explican que "Ian tiene problemas en los músculos pero es muy inteligente". Ambos son conscientes y crecieron con un hermano que demanda mucha atención y por ende fueron muy independientes y siempre colaboraron e incluso participan de las sesiones de terapia junto a su hermano.
Y más de una vez nos vinieron con planteos del tipo "no vale, Ian tiene más diversión que nosotros, siempre está jugando en sus terapias".
-¿Cómo es un día en la vida de Ian?
-¡Ian tiene una agenda llena de actividades! Todos los días concurre a la escuela donde está cursando primer grado y tiene una maestra integradora. Le encanta matemática y disfruta de jugar con su novia Flor y los amiguitos del grado.
Luego Ian tiene una seguidilla de terapias de rehabilitación.
Disfruta de comer y estar conversando con sus hermanos. Con el Tobii maneja solo la televisión y cada vez puede conversar y contarnos más cosas.
-¿A qué te dedicás?
Soy licenciada en Comunicación y realicé un máster en Australia donde me especialicé en el área de Gestión del Conocimiento. Trabajé siempre en grandes empresas desarrollando herramientas para optimizar los resultados de negocio. Hoy busco llevar ese know how al área social para que las personas con dificultades motrices y sus familias podamos contar en nuestro país con la última tecnología y métodos de tratamiento.
-¿Qué te llevó a crear la fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym)?
-El objetivo de Gecenym es mejorar la calidad de vida de las personas y familias que crecemos con un ser querido con discapacidad. Al mirar para atrás y ver cómo otras mamás chocaban con las misma piedras que lo había hecho yo, el percibir la inmensa necesidad de las familias por compartir las estrategias y técnicas que habían resultado con sus hijos la idea de crear Gecenym fluyó y se fue haciendo realidad.
"¿CUÁNTO VALE QUE UNA MAMÁ COMPARTA CON OTRA CÓMO HIZO PARA QUE SU HIJO CON DISCAPACIDAD MOTRIZ DEJARA EL PAÑAL?"
-¿Cuánto vale que una mamá comparta con otra cómo hizo para que su hijo con discapacidad motriz dejara el pañal? ¿Que la experiencia de otra familia ayude a la hora de conseguir un flotador que le permita a su hijo estar más independiente en la pileta? ¿O simplemente que gracias a la experiencia de otras familias una mamá que está comenzando este camino pueda seleccionar un juguete para su hijo sin frustrarse tanto?
Por otro lado, desde Gecenym nos propusimos trabajar para mostrar y ayudar a que cada vez más nuestra sociedad entienda que las personas con dificultades motrices, si bien pueden (por el pobre control postural) parecer cansados, desinteresados, o incluso poco conectados, en muchos casos son tanto o más inteligentes que cualquier otro niño y es importante acercarles el mundo para que puedan seguir desarrollando su potencial.
-¿Qué es Tobii?
El Tobii es un dispositivo que permite manejar la computadora con la mirada. Esto tiene un impacto altísimo ya que permite que muchas personas lleguen incluso a "hablar" con los ojos.
A Ian le cambió muchísimo la vida a nivel social. Ahora lo llaman los compañeros y quieren hablar con él. Se pelea con sus hermanos. Mejoró su autoestima, su posibilidad de expresión. Pero principalmente yo duermo tranquila porque sé que mi hijo se puede comunicar y va a poder decir siempre lo que piensa.
Desde la fundación queremos que todas las familias vayan en busca de su voz. El poder comunicarse es un derecho y nosotros como sociedad tenemos que hacer que esto suceda.
Queremos que tanto las familias como los terapeutas sepan que hoy en la Argentina hablar con la mirada es posible.
-¿Cómo lo descubriste?
-El Tobii lo descubrí investigando, ya que desde mi intuición como mamá no me cerraba que teniendo una discapacidad motriz mi hijo tuviera que comunicarse señalando o movilizándose. Con el Tobii sólo es necesario mirar para activar mensajes o seleccionar letras para ir escribiendo palabras. El Tobii sirve para cualquier persona, ya sea adulto o niño, que tenga un cuadro motriz que afecte el lenguaje. Muchos adultos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) lo están utilizando.
-¿Qué hacen desde Gecenym con el Tobii?
-Desde Gecenym trabajamos fuertemente para que los terapeutas conozcan y aprendan a utilizar el dispositivo. Con la ayuda de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis) estamos capacitando a más de 500 terapeutas en el uso del dispositivo. La idea es acompañar a las familias y que los terapeutas puedan guiar a sus pacientes en el uso del Tobii y sus planillas de comunicación. A su vez al haber más profesionales involucrados tendremos más actividades en castellano y más experiencia para ayudar a las personas que lo necesiten.
"CON EL TOBII SÓLO ES NECESARIO MIRAR PARA ACTIVAR MENSAJES O SELECCIONAR LETRAS PARA IR ESCRIBIENDO PALABRAS"
-Además, logramos reducir el valor del dispositivo en más de cinco veces; hoy comprar el equipo en la Argentina o en Suecia -su país de origen- es lo mismo. Por el precio de una computadora las familias lo pueden importar con su certificado de discapacidad sin pagar ningún tipo de impuestos y la fundación los guía y asesora en este proceso.
-¿Qué necesita Gecenym para seguir creciendo?
-Comprar 30 equipos para distribuir en los centros de rehabilitación infantil y que muchos niños puedan entrenarse en su uso utilizando la última tecnología. Para esto necesitamos fondos. Cada empresa o donante de un Tobii es sponsor del centro y nos ayuda a que más personas con discapacidad motriz puedan ser escuchadas.
Es muy gratificante y motivante para los donantes ver los avances permanentes que tienen los chicos gracias a su apoyo.
Desde la fundación también estamos acompañando a personas como Mili, una joven de Pilar quien tiene ECNE, y con 20 años es autora del libro Miradas del alma, palabras sin voz. Queremos que Mili consiga el dinero para comprar su Tobii y así poder ponerle voz a su mundo. Como Mili, hay muchísimos jóvenes en nuestro país, es por esto que la ayuda de todos es importantísima.
-¿En qué consiste el proyecto de ley en el que están trabajando?
-En Gecenym estamos trabajando en un proyecto de ley porque creemos que ir en busca de la voz es un derecho y por esto es importante que las obras sociales y prepagas puedan responder a esta necesidad y cubrir la compra de este dispositivo a quien lo necesita. Todos deberían acceder al derecho de tener su voz.
"A LOS PACIENTES CON ESTAS NECESIDADES NO SE LES ESTÁ RESPETANDO SU DERECHO"
El derecho a la salud es un derecho con rango constitucional y la Argentina asumió compromisos con la comunidad internacional en la última reforma en el año 1994. Creemos que el ir en busca de la voz es un derecho para quienes requieren dispositivos de alta tecnología para poder hablar. A los pacientes con estas necesidades no se les está respetando su derecho.
La idea es que no tengan que recurrir a un abogado y hacer un amparo, con el desgaste que esto produce y es por ello que estamos trabajando con el abogado y doctor en Ciencias Jurídicas y Sociales Jorge Monastersky para que se reconozca de manera expresa la posibilidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas que requieran ayuda para poder expresar su voz.