miércoles, 13 de julio de 2016

La historia de Irene: una niña argentina de 12 años con parálisis cerebral al cual el estado no garantiza su derecho a la educación


La historia de Irene: la chica de 12 años con parálisis cerebral que pide ayuda para ir a al escuela

Tiene parálisis cerebral distónica y trastornos visuales-auditivos; el Estado podría darle los tratamientos médicos que necesita para continuar su educación
MARTES 12 DE JULIO DE 2016 • 19:35

La familia de Irene no quiso divulgar la foto y datos personales de su hija. Foto: CIDH


Irene es argentina y tiene 12 años. Producto de una premadurez extrema al nacer, sufre un severo cuadro neurológico. Necesita ayuda para comer, vestirse y bañarse. Y asistir a la escuela.


Sus padres lograron, con interrupciones, proveerle los tratamientos necesarios. A veces, un organismo estatal pagó por los asistentes. Otras veces fueron ellos quienes tuvieron que vender bienes para pagar las cuentas.

Pero en 2015 se quedaron sin fondos. Por eso recurrieron a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), para que solicite al Estado argentino que garantice el derecho de Irene a la educación y el desarrollo integral.


La CIDH falló recientemente a favor de Irene. Y ahora el Estado deberá reportar, en 10 días, avances sobre el caso.
Los primeros intentos

Los problemas que sufre Irene son varios: parálisis cerebral distónica, trastornos visuales-auditivos, hipoacusia bilateral, y epilepsia lesional con crisis convulsivas, entre otros.


El cuadro afecta el desarrollo de las áreas visual, auditiva y motora. Por ello, Irene necesita diversos tratamientos médicos para poder aliviar su estado de salud y poder estudiar.

La historia para conseguirlos comenzó en 2005, cuando los padres de Irene presentaron una acción de amparo contra el Instituto Provincial de Atención Médica (en la actualidad APROSS) para que garantizase la cobertura total de las prestaciones mínimas para que Irene alcance su desarrollo integral.

Desde 2011 a 2013, el sistema de apoyos escolares fue cubierto íntegramente por la Obras Social, que gracias a un fallo de 2006 le ordenó a APROSS a cubrir el tratamiento integral de la chica.

Pero en 2014, Irene dejó de recibir la ayuda. APROSS se negó a continuar con los tratamientos. Los padres tuvieron que vender bienes para pagar los acompañantes de Irene e iniciaron una acción legal contra APROSS que sigue abierta.
El fallo del CIDH

En 2015, los padres de Irene se quedaron sin fondos. Pero en agosto de ese año, gracias a la ayuda de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad y al Centro de Justicia y Derecho Internacional, presentaron una solicitud a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) para que ordene al Estado argentino que asista a Irene.

Ahora, el CIDH falló a favor de Irene e intimó al Gobierno a que garantice el derecho a la educación de esta niña con discapacidad. El Estado argentino tiene 10 días para comunicar los avances del caso.

"La educación tiene un rol esencial en el desarrollo de los niños y las niñas y el Estado tiene la obligación de garantizarles el acceso efectivo. En el caso de Irene, eso se traduce en darle de manera regular los apoyos necesarios para que pueda ir a la escuela", explicó Liliana Tojo, directora del Centro por la Justicia y el Derecho Internacional.

DÍA Y HORARIO DE ATENCIÓN DEL ESTUDIO DURANTE RECESO DE INVIERNO.

Informamos que durante este receso de invierno el día de atención del estudio será el martes 19 de julio desde 18:30 horas para cuestiones de coberturas de obras sociales y amparos a la salud. Turnos al 154094551.
Muchas gracias
Dr. Juan Manuel Posse

martes, 12 de julio de 2016

HISTORIAS DE VIDA: LA FORMA EN QUE UN NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL APRENDÍO A COMUNICARSE


Un niño con parálisis es capaz de hablar tras siete años de silencio

El diagnóstico de los médicos fue desolador. Jonathan padecía parálisis cerebral, no iba a poder caminar, hablar o moverse, ni siquiera reconocería a sus propios padres.
Jonathan ha aprendido a comunicarse a través de un tablero Etran/Youtube
Jonathan junto a su familia
Los primeros siete años de vida de Jonathan Bryan no han sido fáciles. Sin poder hablar, moverse o comunicarse debido a una parálisis cerebral, se ha visto obligado a vivir en silencio. Solo un guiño de ojos, una sonrisa o un movimiento de cabeza le servían para expresar lo que necesitaba.
Sus padres, los británicos Chantal y Christopher Bryan sufrieron un grave accidente de tráfico cuando ella estaba embarazada de siete meses. Aunque los padres salieron ilesos, el pequeño en el impacto perdió mucho oxígeno y nació por cesárea urgente.
“El médico que me atendió no tuvo ningún reparo en decirme que el escáner cerebral de mi hijo era uno de los peores que había visto”
El diagnóstico de los médicos fue desolador. Jonathan padecía parálisis cerebral, no iba a poder caminar, hablar o moverse, ni siquiera reconocería a sus propios padres. “El médico que me atendió no tuvo ningún reparo en decirme que el escáner cerebral de mi hijo era uno de los peores que había visto”, afirma Chantal para The Daily Mail.
Los especialistas previnieron a esta familia que la vida de Jonathan no iba a ser fácil y aconsejaron a sus padres que no invirtieran en el tratamiento médico, porque “estaría mejor muerto”. 
Pero sus padres, lejos de abandonarle, decidieron apostar por su vida. “Cuando le vi en la incubadora, me miraba como implorándome, su vida dependía de nosotros y tenía claro que no le íbamos a abandonar”.
A la edad de tres años Jonathan se sometió a un trasplante de riñón y a la edad de cuatro sufrió una infección pulmonar
El tratamiento estuvo lleno de altibajos. A la edad de tres años Jonathan se sometió a un trasplante de riñón y a la edad de cuatro sufrió una infección pulmonar que le provocó daños irreversibles, por ello necesitará el resto de su vida un tuvo de oxígeno para respirar.
“Los primero años dudábamos de todo, cada complicación médica era un mundo para nosotros, nunca sabíamos si Jonathan iba a sobrevivir y no sabíamos si estábamos haciendo lo correcto, pero ha sido un niño muy fuerte, siempre salía adelante con todo y eso nos motivaba para continuar con el tratamiento”, afirma su padre.
Pero su educación, sin duda ha sido el mayor reto al que se ha enfrentado. Sus padres acudieron a varios centros especiales para que ayudaran a su hijo, pero solo recibieron negativas afirmando que Jonathan no iba a ser capaz de aprender, ni a comunicarse y le tacharon de “caso perdido”.
Pero Chantal y Christopher no perdieron la esperanza y se negaron a aceptar que su hijo no fuera capaz de aprender nada ni a desarrollar su inteligencia. Por eso decidieron enseñarle desde casa.
Chantal se informó de los tableros denominados “Etran”, un sistema de comunicación por visualización. En un tablero de metacrilato se colocan diferentes dibujos, dependiendo del nivel de la persona, y mientras se repasa en voz alta cada dibujo, el discapacitado guiña un ojo o un hace un movimiento para señalar el que desea.
Para acabar con la vida silenciosa de su hijo, su madre Chantal creó un tablero Etran con dibujo muy básicos, y cada mañana repasaba la tabla para que Jonathan pudiera pedir lo que necesitaba. Al principio el progreso fue lento, su madre no sabía si el pequeño estaba entendiendo el procedimiento, pero lejos de abandonar, Chantal siguió trabajando con su hijo. Pronto se vieron los primeros resultados y Jonathan empezó a guiñar en los dibujos que representaban sus necesidades.
Pronto pasaron a una tabla con letras y números y Jonathan empezó a deletrear. Más tarde, Chantal le enseño a su hijo expresiones complejas, fonética e incluso sentimientos y Jonathan respondía con frases elaboradas y expresiones bien formuladas.
Después de siete años de silencio, Jonathan empezó a hablar a través de su madre y su tabla
Después de siete años de silencio, Jonathan empezó a hablar a través de su madre y su tabla.Sus padres descubrieron que su hijo había sido consciente siempre de su condición, de su alrededor y su inteligencia iba más allá del diagnóstico médico.
Ahora con nueve años, Jonathan es capaz de lo inimaginable. Sus pensamientos son tan elaborados que ha escrito varios cuentos sobre Piratas, su temática favorita, con la ayuda de su madre y su tabla. “Mientras escribíamos juntos uno de sus cuentos, Jonathan deletreó a través de la tabla la palabra ‘miríada’, me quedé muy sorprendida, no es un termino que un niño de nueve años sepa y desde luego no se lo hemos enseñado en casa, realmente mi hijo es muy inteligente”, afirma su madre en The Daily Mail.
Jonathan ha escrito cuentos infantiles, ha presentado poemas a concursos y hasta ha escrito su biografía
“Escribir sus propios cuentos es un milagro, ha encontrado la voz que hasta ahora no tenía. Esta tabla ha sido la salvación para nuestra familia, puesto que podemos tener una conversación normal y preguntarle cosas cotidianas, y él te da las mejores respuestas. Un día me dijo sin más que no le gustaba que le lavara la cara y todos nos echamos a reír”, afirma la madre.
Con la ayuda de su familia y tres tablas Etran diferentes, una con números, otra con puntuaciones y una última con letras, el pequeño escribe poemas que presenta a diferentes concursos y hasta ha escrito su propia biografía.
En el colegio es uno de los alumnos más brillantes y ha sido un ejemplo para sus compañeros. “Siempre le han tratado como un niño normal y está haciendo muchos amigos”, asegura su padre.
En su casa, junto a sus hermanas, Susannah de siete años y Jemina disfruta como cualquier niño de su edad. Disfruta jugando con los Legos, mediante la tabla explica donde hay que colocar la pieza, y sus hermanas lo hacen por él. Además, le encanta el cine, un hobbie que comparte toda la familia.
Sin duda, estos dos últimos años han sido una cambio radical en la vida de Jonathan, la dedicación de su madre y su familia han supuesto su liberación. A pesar de estar confinado a una silla de ruedas y a no poder hablar, ha logrado comunicarse perfectamente.
FUENTE: http://www.actuall.com/solidaridad/nino-paralisis-capaz-hablar-tras-siete-anos-silencio/

lunes, 11 de julio de 2016

EL HOSPITAL AVELLANEDA CONTARÁ CON UN PROGRAMA PARA AUTISMO

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Comenzará el Programa de Autismo en el Hospital Avellaneda

El Ministerio de Salud junto con la dirección del Hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda trabajaron de manera conjunta para conformar el Servicio de Autismo del efector, que tiene como objetivo realizar un diagnóstico certero de los pacientes y así brindarles un tratamiento adecuado
La psicóloga del Servicio de Maduración y Desarrollo Infantil, Brenda Gargaglione Rivetti, destacó que este nuevo programa es pionero en el Sistema Público.
“Es maravilloso lo que está pasando. En el ámbito público no se realizaban este tipo de evaluaciones tan interdisciplinarias y hacerlo en la parte privada es muy costoso y no todos tienen la posibilidad de realizarlo”, explicó.
El Servicio estará conformado por la psicóloga Gargaglione Rivetti, el doctor Juan Pablo Molina y la terapista ocupacional Rosa Rodríguez. Al principio comenzarán realizando evaluaciones y tratamientos a un grupo acotado, también brindarán talleres para padres capacitándolos para que sepan manejar desde sus casas situaciones habituales. Trabajarán mediante un sistema de referencia y contrareferencia, lo que permitirá prestar adecuadamente los servicios de salud a los pacientes, garantizando la calidad, accesibilidad, oportunidad, continuidad e integralidad de los mismos.
“Esto ayudará a los papás. Muchas veces sus hijos pasan por varios profesionales sin llegar a tener un diagnóstico certero, lo que es complejo porque a partir de ahí uno se posiciona para abordar el tratamiento adecuado teniendo en cuenta además las posibilidades y recursos que tiene la familia”, indicó Gargaglione Rivetti.
El Programa de Autismo comenzará a funcionar aproximadamente en un mes, una vez terminada la estructura del Servicio. Este no solo beneficiará a la comunidad, sino que además se realizarán investigaciones científicas y estudios estadísticos para lograr una mejor calidad de vida.
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Rompieron la fuente y el sistema de iluminación del Monumento al Bicentenario

Tras los festejos por el Bicentenario, vándalos arruinaron la iluminación de la estructura conmemorativa de la avenida Mate de Luna. El pasto fue removido y los clables, cortados.
 
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DESPUÉS DE LA FIESTA. Los daños se produjeron en la tarde de ayer. LA GACETA/ ANA DANERI.  |  Ampliar (1 de 4 fotos)

Vándalos dañaron el monumento al Bicentenario ubicado en la avenida Mate de Luna que había sido inaugurado el jueces. El Subsecretario de Planificación Urbana de la Municipalidad, Luis Lobo Chaklián, catalogó el hecho como un acto de vandalismo.

Los daños se produjeron en el transcurso de la tarde de ayer. “No sabemos quiénes fueron pero sí vimos mucha gente subiendo a sacarse fotos con las cadenas”, comentó el el funcionario. “Modificaron los niveles de regulación de altura de la fuente e hicieron que se produzca un desborde. Además destrabaron un par de hierros y los clavaron en las cañerías por donde pasaban los cables eléctricos; eso generó un corto circuito”, explicó.

Desde la repartición que conduce Lobo Chaklián aseguraron que –de ahora en más- se impedirá el acceso directo al monumento. “Nos obligan a tomar medidas. Debemos preservar la gran inversión que se hizo”, concluyó.

La Revista Crecer con Nosotros ahora se puede leer digitalmente y de forma gratuita

La revista tucumana  Crecer con Nosotros ahora tiene su formato digital, a partir de la edición N° 7.
Para leerla podés ingresar a los siguientes Links

http://www.crecerconnosotros.com.ar/publicaciones/ultimo-numero/

http://es.calameo.com/read/004806276c3de1842c30b

Revista Nro7

domingo, 10 de julio de 2016

HORRORES DE REDACCIÓN: UNA NOTA PERIODÍSTICA QUE EJEMPLIFICA COMO SE ESTIGMATIZA A MENUDO A LAS PERSONAS CON TEA

Esta nota es un ejemplo de como en distintas sociedades del planeta aún siguen empleando mal los conceptos y estigmatizando a las personas con TEA.
El redactor de la nota expresa en su ignorancia "...los dirigentes que habían encabezado el cartel electoral, con Pablo Iglesias al frente, optaron por el autismo colectivo, rehuyeron cualquier forma de autocrítica..." 

Para peor, titula la nota: "España tras las elecciones, entre el delirio y el autismo".

Breve reflexión:
La palabra Autismo recientemente fue empleada en un medio periodístico español en un contexto poco feliz al que se hace referencia en el post anterior. Ya del mismo título se desprende una falta de conciencia y una ignorancia profunda al expresar el redactor: "España tras las elecciones, entre el delirio y el autismo". Ya en el cuerpo de la nota se expresa: "...los dirigentes que habían encabezado el cartel electoral, con Pablo Iglesias al frente, optaron por el autismo colectivo, rehuyeron cualquier forma de autocrítica..." Es decir, el empleo del término "autismo" se lo hace desde una mirada despectiva. Ello es lo que conduce luego a la estigmatización y contribuye a las prácticas de discriminación hacía las personas que tienen TEA, puesto que estas definiciones no hacen más que malentender como un disvalor a una naturaleza que no lo es. Y si partimos de esa base, de considerar al autismo un disvalor, púes las consecuencias serán un menor compromiso de la sociedad por brindar respuestas que requieren ellas para una efectiva inclusión. Es una barrera (cultural) que se suma a las otras tantas barreras que pone la sociedad, con efectos negativos en el plano de la inclusión propiamente dicha y asimismo en el plano emocional de aquellos padres y familiares que tienen que leer estas comparaciones que no reflejan más que un insulto del que día a día tratan de concientizar para que la sociedad en su conjunto pueda tener la capacidad de comprender que la palabra Autismo empleada en forma despectiva y en esta caso asimilando a un disvalor deja de significar Autismo, para pasar a tomar la forma de una Discriminación, la cual empleada en un medio de comunicación contribuye a la naturalización de las barreras sociales y a la condena de las personas con TEA, sus padres y familiares.
En conclusión: Tal concepto es impropio puesto que se estigmatiza a las personas con Trastorno del Espectro Autista, definiendolas como un disvalor, y generando ello conductas discriminatorias en lo que refiere a la plena inclusión en la sociedad y las barreras que deben día a día superar, a más de ser ofensivo hacia ellas, sus padres, familiares y amigos.
Dr. Juan Manuel Posse

España tras las elecciones, entre el 

delirio y el autismo

El gran derrotado de la noche, Albert Rivera, sigue pidiendo al ganador de las elecciones 
por goleada, Mariano Rajoy, que se retire del camino para formar un gobierno de coalición