domingo, 16 de agosto de 2015

ORDENAN A PAMI PROVEER ESTIMULADOR VAGAL A PACIENTE CON EPILEPSIA



EL Juzgado Federal N° 1 de la provincia de Tucumán ordenó este 12 de agosto de 2015 a la obra social PAMI del INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES PARA JUBILADOS Y PENSIONADOS, que   proceda   a   otorgar   íntegramente   la cobertura   prevista   en   la   ley   24.901   “Sistema   de Prestaciones Básicas de atención integral a favor de las personas discapacitadas” y en particular que provea,   sin   costo   alguno,   de   un   estimulador   del nervio   vago,   y   su   respectivo   implante,  a favor de un paciente discapacitado portador de una epilepsia refractaria, y luego que se efectuaran diversas gestiones ante la obra social quien, por distintas burocracias, a la fecha y tras meses de promesas, no emitió la correspondiente autorización de compra, por razones comerciales en las que pretende supeditar el derecho esencial a la salud, la calidad de vida y la dignidad de sus afiliados. Conforme narra el fallo "la estimulación del nervio vago ha sido desarrollado   para   pacientes   con   epilepsia   cuyas convulsiones no son administradas con medicamentos anticonvulsivos;   la   estimulación   del   nervio   vago peude   detener   las   convulsiones,   reduciendo   la intensidad   y   frecuencia   de   las   mismas.   El estimulador vagal es del tipo de un marcapasos que tiene   se   conecta   al   nervio   vago   a   través   de   una incisión lo que permite a los pacientes una mejora en los hábitos alimentarios"

Este fallo lo obtuvimos en menos de dos semanas, por lo que es dable agradecer la celeridad del mencionado juzgado en estas cuestiones que urgen las necesidades de las personas más vulneradas, y esperemos se respete la manda judicial y el PAMI proceda al más pronto plazo a su íntegro cumplimiento de la medida cautelar dispuesta.

Este podría ser también su caso, no dude en consultarnos.

Dr. Juan Manuel Posse.

El diario de una mamá y su hija con Sindrome de Rett

FUENTE: http://ar.selecciones.com/contenido/a2678_emocionante-historia-de-una-chica-con-sindrome-de-rett

Emocionante diario de una madre con una hija con síndrome de Rett.

 Aprendiendo a vivir

Publicado por Elisabet Pedrosa


La miro y me pierdo dentro de sus ojos verdes, y no encuentro palabras para contar lo que me está diciendo: “mi niña”, “mi Gina”, es la criatura de la mirada expresiva que ha contado en silencio su enfermedad. Ya tiene 7 años, y sigue aquí pese a las terribles crisis, y seguimos aferrados a su alegría de vivir. Tener una hija con una grave discapacidad puede destruirnos o hacernos más fuertes. Y llega un día en que dejamos de resistirnos a lo que es y aceptamos el problema y ella se transforma en un ser especial, y nuestra vida se normaliza, se enriquece y la vivimos como un regalo, y caen las etiquetas de la enfermedad y se vuelve una persona, y la experiencia nos humaniza.

¡Sí, mi hija Gina ha sido el mejor regalo de la vida!

18 de febrero de 2005
Gina reitera episodios nerviosos. Se hiperventila, se restriega la boca y su abdomen se endurece como una piedra. No hay peor tortura para una madre que ver padecer a una hija, ver cómo se hace daño, cómo grita, y no poder hacer nada.

Es el primer día que escribo después de un largo período de silencio y dolor. Se necesita tiempo para digerir el dolor. Y a pesar de todo, Gina es tan bonita...

Cómo cambia la vida, los valores, el prisma a través del que miramos la realidad cuando tenemos una hija Rett. El problema es que nadie sabe —como yo misma antes de que empezase esta historia—, qué pasa al entrar en el consultorio de una médica, cuando ella se frota las manos porque ha descubierto un nuevo caso de la enfermedad que la tiene obsesionada y dice: “Está clarísimo, es una niña Rett”.

Y nos mareamos, y sentimos vértigo y buscaríamos la llave del mundo para accionar la moviola y volver atrás, al momento de la gestación en el que algo que no debía mutó y determinó la vida de una criatura.

Pero Gina es así, y aprendí a amarla. Descubrí la deformidad, el defecto, la amputación, todas esas palabras feas que había descartado de mi vocabulario lleno de miedos. Si me hubieran preparado, no para la disminución sino para la diferencia, posiblemente hubiera sido más fácil.

25 de febrero de 2005
Gina lleva una cinta de colores en el pelo y unos anteojitos que le dan un aire divertido. Tiene un rostro bonito. Creen que cuando crezca tendrá cara de tonta. Todavía no.

Disfruta tanto viendo los teletubbies, le transmiten emociones, buen humor, alegría, y todo eso es lo que mejor capta Gina. Quizá Gina sea de la tribu de los teletubbies. “Un abrazo”, se dicen entre ellos, y yo se lo digo a ella, y me mira y me entiende, pero no puede estirar los brazos a voluntad —estoy segura de que lo haría— y como no puede, se deja abrazar. A veces estira la cabeza hacia atrás y me muestra el cuello inmaculado; quiere que la bese. Ella vive de mis besos.

28 de febrero de 2005
Me gustaría que mis palabras fueran útiles para otros padres... Me gustaría encontrar palabras de otros que me sirvieran a mí para crecer, para aceptar y para superar el dolor que siente Gina, una tortura lenta y despiadada. Cuando la oigo gritar, me angustio y lo único que puedo hacer es decirle “Gina, bonita, ya está”. Y pienso en la posibilidad de que un día encuentren algo que mejore su vida y reduzca su dolor.

9 de marzo de 2005
Recuerdo que a los pocos días de nacer, yo decía que había dejado de ver la tele, que sólo la miraba a ella. Mirarla me llenaba de felicidad. Y ahora también, pero a la vez me angustia. Es una angustia que se instala en el estómago, como un lavarropas que centrifuga sentimientos.

12 de marzo de 2005
Intentamos que, al menos en las fotos, se escape del síndrome de Rett. Cuando su cara queda libre de tics que no puede controlar, es la de una niña serena, bonita, una princesa sonriente.

Otro día de dolor, aunque distinto, fue el del nacimiento de Pol.

“Pol, te quiero tanto. Aunque quizá lo puedas poner en duda, porque Gina me necesita más que tú, lo comprenderás cuando crezcas. Sin ti, seguramente nuestras vidas se habrían destruido.”

14 de marzo de 2005
Gina siente de una manera muy especial la música. Hemos puesto a Manis Joplin y le gusta. Ha llegado contenta de la escuela; mueve el cuerpo adelante y atrás, y Pol la mira... Si le canto, sea lo que sea, le gusta muchísimo. Sonríe complacida y de vez en cuando emite un sonido, diciéndome en silencio —estoy convencida— que me quiere. Yo le he contestado que también, muchísimo. En esos momentos mágicos que vivo con ella, casi sin darme cuenta llego a la cima de la felicidad.

15 de marzo de 2005
Cuando duerme, Gina no hiperventila, no gesticula, no hace estereotipias (gestos repetitivos e involuntarios con las manos que inutilizan su funcionalidad). Es una niña. ¿Sabe que había llegado a usar la cuchara?, ¿a tomarse la mamadera solita? Pero un día la estereotipia se apoderó de ella y ni siquiera se puede rascar tranquila.

16 de marzo de 2005
Gina tiene arcadas luego de la merienda. Ese fue uno de los primeros indicios de que algo no estaba bien. Una oftalmóloga me preguntó si lo hacía de golpe. “Sí”, le contesté, y me dijo que era un problema neurológico. Tenía razón. Gina todavía no había cumplido un año, pero nos esperaba un camino larguísimo y tortuoso antes de que alguien reconociese lo que le pasaba.

Nadie daba importancia a los reflujos, sólo la madre histérica.

“¿De qué estamos hablando, doctor? Ponga todas las posibilidades sobre la mesa”. Fue el primero de los peores días. El médico habló de autismo.

No dije nada. Me aguanté las lágrimas —como tantas otras veces— y salí del consultorio muy tensa. En el ascensor me desmoroné.

Había sido el primer puñetazo, fuerte y directo. Había algo irreparable en Gina, y aquella vaga idea me daba vértigo. Evidentemente, busqué en Internet qué era eso del síndrome de Rett, y empezó a faltarme el aire. Quizá sí se trataba de esa enfermedad. Niñas, todas ellas con un movimiento característico de las manos, con etapas de regresión. Y dentro de mí crecían unidos Pol y la desolación.

Gina ha dicho “¡MI!”. Cuando era más pequeña, antes de la regresión había llegado a decir “papá” y “mamá”, pero ahora prácticamente nunca dice nada inteligible.

A causa de las crisis, Gina se pasa noches casi enteras sin dormir. Cuando esto sucede, cierra los ojos para descansar, pero algo la sacude. Yo sólo sé abrazarla para calmarla, y me desespero.

19 de marzo de 2005
En una página que consultamos encontramos este nombre: doctora Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu, especialista en el síndrome de Rett. La llamamos..., le explicamos..., y nos invitó a visitarla.

Terminábamos de cruzar la puerta de su consultorio cuando la doctora Pineda nos confirmó que Gina era una niña Rett, y con esta confirmación mató todas nuestras esperanzas de estar equivocados. La verdad cruda y dura, allí, delante de nosotros.Los estudios genéticos dejaban bien claro que Gina tenía la mutación propia del síndrome, un Rett clásico con una afectación de grado medio. Después supimos que el grado, desgraciadamente, no era el medio, sino una de las tres formas más severas. Todo este periplo hasta llegar a conocer la enfermedad de Gina fue difícil y doloroso.

23 de marzo de 2005
No quiero compasión, sino que usted se meta —un poco— en mi piel y que me entienda y comparta conmigo el dolor; creo que así se me hará más llevadero. Compartir, no sentirme sola en este maldito viaje.

30 de marzo de 2005
Gustar a los demás... Nos educan para caer bien a los otros, por la calle, en el ómnibus, en la escuela, en la familia, en el trabajo... Y este gustar pasa por ser atractivo en lo físico, y en lo que hace referencia a nuestra cabeza o a nuestro comportamiento. Si la parte física, la mental o la comunicativa fallan, entonces uno se queda afuera, se convierte en un estorbo, tiende a la invisibilidad.

1º de abril de 2005
Me parece que la medicación está dejando de causar efecto en Gina. Como ya ha ocurrido otras veces, ha llegado al punto en el que el cuerpo se ha acostumbrado a la dosis. Entonces vuelve a tener las estereotipias, que están más acentuadas que nunca, y volvemos a las noches de crisis que no se terminan nunca. Tengo que ponerme en contacto con la doctora para saber si podemos aumentar la dosis o será necesario cambiar la medicación.

4 de abril de 2005
¿Alguna vez ha tocado la felicidad? Casi me da miedo hacerlo. Gina, tranquila, contenta y atenta como nunca; Pol, extremadamente dulce. Ambos interactuando, y con Roger, la relación ideal... ¿Qué más se le puede pedir a la vida? Me gustaría conservar este fin de semana en una burbujita, perpetuarlo, embalsamarlo.

5 de abril de 2005
Pol se come mi reloj. Escuchamos a Albinoni y me viene a la cabeza aquella frase que un día nos escribimos Roger y yo furtivamente en el celular: “Es cuando nos tocamos que surge la música”; y después surgieron los hijos, la alquimia de las palabras y de la cocina. Y más tarde, descubrirnos los rincones escondidos, pero también las malas palabras, los días malos y los desencuentros; días en los que todo se acababa liando con un dolor intenso... Y después, no se sabe por qué, uno se redescubre —como un desconocido— en una misma casa y, a pesar de todo, quiere creer en otra oportunidad.

Gina me ha marcado la cara con sus fuertes dientes. En otra ocasión me mordió y me salió sangre del abdomen; fue cuando estaba embarazada de Pol. ¡Qué dolor! Ahora me mira y se ríe. Aunque la reto, se ríe. He intentado explicarle que hace daño con los dientes, pero tengo la impresión de que no ha entendido nada.

6 de abril de 2005
Mar, la enfermera de Gina, me ha dicho: “Enfócalo de otra manera. No es que cuando Gina lo pasa mal tú no puedas hacer nada, que seas impotente; debes pensar que ya haces mucho para que ella se sienta bien”. No lo había pensado, es una buena lectura, y es verdad que no paro de hacer cosas, de pensar, de estar —tanto si estoy realmente como si no— con Gina.

7 de abril de 2005
Nos llamó la doctora Pineda y dijo que hay muchas posibilidades de que Gina tenga ataques epilépticos fuertes.

Después de recibir la noticia de que tenemos un hijo con una disminución severa, nos encerramos en una caparazón, caemos en un sueño profundo, sobrevivimos en un estado letárgico. Y duramos, simplemente duramos... No sabemos hasta cuándo.De pronto un día empezamos a despertar, salimos del pozo y vemos las cosas que pasan alrededor, a esta hija, con perspectiva, tal como es. Entonces empezamos a hacer preguntas, plantear dudas, desafíos... ¿Qué se puede hacer para darle una vida mejor? De repente descubrimos que las disminuciones las tiene ella, no nosotros, que estamos vivos y podemos hacer mil cosas para ayudarla. Despertarse es revelador. Tengo energía para luchar, y mucha. Ayer pasamos una linda tarde. Gina, Eulalia y yo fuimos a ver el mar. Mi hija estaba espléndida. Al acercarla al mar, abría completamente los ojos, y cuando las olas rompían sobre la arena se reía ruidosamente. “Gina”, y ella me miraba con una satisfacción infinita y yo me sentía plena y unía mi cara a la suya. Le decía muy bajito, junto a la oreja: “¡Te quiero, pequeña, te quiero tanto!”. Y ella se dejaba querer. A veces pienso que es tanta la intensidad de mis sentimientos hacia mi hija que se podría comparar con la intensidad de un enamoramiento; es pasión pura lo que siento cuando veo la felicidad que irradia su rostro.

Ayer senté a Gina en la cama grande antes de bañarla. Le estaba sacando la ropa cuando los brazos, rígidos, le empezaron a temblar y la cabeza a vibrar. Lloraba y se quejaba desconsoladamente. Tardó bastante en calmarse, me asusté.Curiosamente, ella, que no puede gobernar su cuerpo, me devolvió el abrazo en un gesto compulsivo, o quizá voluntario, mientras seguía llorando. Era la primera vez que veía a Gina en aquel estado. Creo que fue una crisis leve. No sé qué pasará el día que sea fuerte.

8 de abril de 2005
Hoy Gina ha ido contenta a la escuela. Ayer estuvo en la piscina y volvió a casa relajadísima, con aquella aureola de felicidad que hace que sus ojos muestren un pequeño cielo de paz.

Quizás usted se pregunte qué puede y qué no puede hacer Gina. Con las manos no puede hacer nada, ni siquiera ponerse el chupete cuando se le cae de la boca. Su día a día es estar sentada oscilando adelante y atrás, mover la cabeza de un lado al otro, levantar los brazos, sonreír y mirar. No tiene autonomía para levantarse, para sostenerse, para levantarse y no caerse, para taparse por la noche si tiene frío, para tomar un vaso de agua, para jugar, para comer, para abrazar, para señalar, para rascarse, para sacar, para poner, para dar... Los objetos prácticamente no le llaman la atención. En cambio, le atraen las voces y los rostros de las personas. Si la dejo sentada, se queda quieta mirando, observando. Le atrae la televisión. Que le diga “Gina guapa” la vuelve loca porque es muy presumida. Cuando llego a la escuela y le digo hola —esto, al principio, fue muy frustrante— no reacciona, no me ve entrar. Tarda en reaccionar, en procesar mi voz, mi presencia, cuando le hablo; solo luego de unos instantes sonríe.

20 de abril de 2005
Al saber cuál era la enfermedad de Gina, sentí mucha rabia y tristeza. Creía que no podría volver a reírme nunca más, a hacer bromas. Pero poco a poco la vida continúa su curso y vuelven el sentido del humor y las ganas de reír, y soy capaz de hacer bromas, incluso con la enfermedad de Gina. Hoy me lo comentaba una de las educadoras de su escuela. Esta guardería es lo mejor que se puede pedir si uno tiene un hijo enfermo. Se trata de un espacio totalmente adaptado, con un personal excelente a nivel humano y profesional, y con auténtica vocación, porque hay que tenerla para no desanimarse.

Veo cómo el entorno la afecta muchísimo, como a todos, por otra parte, pero en su caso las buenas o malas vibraciones del entorno pueden ser determinantes. Esto me hace pensar mucho en la responsabilidad que tenemos de proporcionarle un entorno agradable.

26 de abril de 2005
Es triste que la vida de una persona se reduzca a lo que hace y a lo que no hace o no puede hacer. Cuando digo todo lo que no puede hacer Gina, la gente se queda asombrada, como pensando que no hay vida si no se puede hacer todo eso. Y la reflexión es totalmente errónea, porque Gina, a pesar de todo lo que no hace, existe, está llenísima de vida.

28 de abril de 2005
Hoy hemos tenido otra de las “tardes con Eulalia”. Y quizá sea de las últimas. Son tardes agradables, bañadas por el sol de finales de primavera, tardes de charlas tranquilas sobre el mundo boliviano y sus hijos que están lejos.

Esta mañana Gina ha estado un poco nerviosa pero contenta. Ha hecho fisioterapia con Jordi. Se ha mantenido erguida en el bipedestador, el aparato que le sostiene la cintura y los pies para que pueda mantenerse de pie.

2 de mayo de 2005
“Pol, si algún día me lees, quiero que lo sepas: fuiste una fuente de luz en un túnel oscuro que no sabíamos adónde nos llevaría. Pusiste color en nuestras entristecidas, dormidas y languidecidas vidas. Eres un bálsamo de vida.

“Los he visto rodeados de felicidad a ti y a tu padre, y hacía tiempo que no veía la ilusión dibujada en su rostro. Pequeño milagro, Pol, algún día te harás mayor y lo entenderás. No sabes, aún, cuánto bien nos hace tu presencia, tu aprendizaje”. No sé si al final cargaremos sobre él demasiadas expectativas, pero es extraordinario. “¡Pon un Pol en tu vida!” podría ser el lema.

3 de mayo de 2005
Voy por la Rambla con Gina. Todo el mundo la ve con las férulas, hasta ahora escondidas bajo la ropa de abrigo.

Descubrimos la diferencia. Y pienso: “Salgan, salgamos todos, si tienen un pariente, un hermano, un amigo, un hijo con una disminución, SALGAN a la calle, HAGÁMOSLOS VISIBLES, pero de verdad —con campañas— para que no haya personas como yo, que hasta ahora mirábamos para otro lado como protegiéndonos, pensando que ‘ni a mí ni a los míos nos tocará’”.
Vuelvo a la tarde milimetrada. Gina merienda, esperamos un poco para evitar que devuelva. A continuación la pongo de pie para ayudar a que salgan los gases. Le recuerdo que Gina no camina. Si la levanto por los brazos y le acompaño las piernas da pasos, más porque yo la impulso que porque ella tenga verdadera intención de hacerlo.

Le doy besos, muchos besos y caricias, abrazos, le canto canciones y toco notas con algún instrumento que no domino. A veces le hago un masaje en las manos. A medida que pasa el tiempo se pone nerviosa y se le va endureciendo el abdomen.

Mientras está en el bipedestador, hago su cena y la de Pol. Todo triturado. Toda la alimentación de Gina es sana, integral y natural, porque su cerebro se olvida de dar la orden de eliminar residuos y, por tanto, se podría decir que hay que hacerlo manualmente.

Estamos intentando tramitar la tarjeta gratuita para todos los medicamentos que toma y esto se hace bastante difícil. Son unos trámites estúpidos.

11 de mayo de 2005
Hemos aumentado la dosis de Depakine y Gina ha hecho un cambio. Solo hay que mirarla a la cara, concretamente a la boca, para darse cuenta de que algo ha cambiado. Parece que las estereotipias han bajado un poquito de intensidad y que hiperventila un poco menos. Ella parece más serena, más atenta. No he dejado de pensar en positivo, de soñar que las cosas deben mejorar. De hecho, no pueden ir peor.

7 de junio de 2005
Hay momentos en que el cerebro me hace clic y veo las cosas que hasta ese momento no había visto. Gina es especial, muy especial; si ella no fuese así yo no habría conocido, vivido, amado, a una niña como ella. No habría tomado conciencia de tantos niños y niñas, de tantos adultos que viven bajo la etiqueta de disminuidos y que son personas, a menudo muy sensibles, muy capaces de amar y muy necesitadas de atenciones físicas y espirituales. He conocido una realidad que de otra manera quizás habría sido invisible para mí y he podido poner mi energía al servicio de esta causa.

17 de enero de 2006
Me iré pronto a comer y después a la piscina. Se me hace muy difícil combinarlo todo. Tendría que ir a Bienestar y Familia para conseguir el certificado de movilidad reducida para Gina. Empezamos a movernos para obtenerlo cuando cumplió los tres años, a principios de diciembre, y demostrar, así, algo obvio: que tiene una invalidez total y una movilidad cero. Es absurdo que tenga que hacer tantos trámites cuando, en teoría, teniendo un certificado de disminución del 75 por ciento (porcentaje que seguramente aumentará), ya se tendría que activar todo lo demás. Pues no.

25 de enero de 2006
Mi hija ha pasado unos días muy malos y yo también. Las descargas del cerebro han vuelto a hacer acto de presencia. Se despertaba gritando, antes de las cuatro o las cinco de la madrugada, incluso antes de las dos. Algunas veces se volvía a dormir luego de un rato, otras no. Me gustaría describir cómo fue la peor de las noches. Sobre todo es difícil hacer frente a una noche así cuando hemos dormido poco las anteriores. A las dos, como Gina gritaba, le puse el chupete, la música, la arropé... Y ella continuaba gritando, hacía movimientos bruscos, se destapaba —algo poco habitual en ella, porque cuando la dejo en una posición se queda como petrificada—; sus gritos eran de dolor, un dolor interno que angustiaba. Me la llevé a la cama para que no despertase a Pol. Le di un medicamento de urgencia, pero nada, no funcionó. Y ella gritaba y hacía movimientos nerviosos. Yo le tomaba las manos, la abrazaba.

Recuerdo que una vez Roger preguntó a la doctora Pineda qué podíamos hacer cuando Gina tenía una crisis, y ella contestó: “Abrazarla”. Eso no cura, de hecho lo que quiso decir es que podemos hacer muy poco y que, por tanto, la única salida es que se sienta acompañada, querida; son las propiedades paliativas del amor.

Y entonces la abracé con fuerza; su cuerpo poseído por la enfermedad, por las descargas, las pupilas dilatándose y contrayéndose. Tan frágil, tan pequeña, temblaba como una hojita, la piel blanquísima, los ojos enrojecidos y tristes.

Y una hora tras otra, el reloj avanzaba sin conceder tregua para la calma. Ella sufriendo y yo sufriendo quizá más que ella, por la angustia de imaginar lo que siente. Y en aquellas horas eternas me fui enfureciendo y me repetí una y mil veces que “la vida en estas condiciones, con este dolor, no vale la pena”. No la vale, maldita sea, no es justo que una criatura tan pequeña tenga que sufrir un dolor similar. ¡NO! ¡NO! ¡NO!

Aguantamos el día, ella y yo, prácticamente sin dormir. Con frecuencia no sé cómo lo resisto... Resisto y punto.

2 de mayo de 2006
¿Quiere leer una historia de superación personal? La mía, por ejemplo, ¡qué remedio! Después de treinta y seis años de vivir y entender el mundo de una forma determinada he decidido hacer un cambio básico, trascendental. Emprender un camino diferente. Lo estoy haciendo, con pasos más o menos firmes, dos adelante y uno atrás, pero avanzo...

Después de treinta y seis años pensando que tenía razón, ahora he descubierto que no, que la razón es subjetiva, que existen otras razones, que a pesar de tener razón no la puedo imponer. También he descubierto que vivir colgada del dolor imaginado de una hija sólo me llevará a un dolor multiplicado y a una angustia perpetua que me hará infeliz a mí y a los que me rodean. Y me he sacado muchos pesos de encima, me he desangustiado y he aprendido a mirar a Gina desde la alegría que ella desprende y enseña. Es como si se hubiera levantado un telón que me nublaba los pensamientos y los sentimientos.

Me gustaría ser capaz de explicar lo que ha pasado, cómo se ha producido ese clic milagroso que me ha hecho pensar en un mundo mejor para nosotros.

8 de mayo de 2006
He descubierto el valor de tener paz y armonía interior. He descubierto el valor del amor, el valor de frenar los pensamientos obsesivos o inútiles, el valor de conformarme, que no quiere decir resignarme, sino de saber estar bien con las circunstancias, que a veces no se pueden cambiar y que es necesario aceptar. He tenido la suerte de vivir una experiencia como la de Gina, que nos ha llevado al límite. Y como consecuencia, ha provocado en mi vida una verdadera revolución.

12 de mayo de 2006
Le hemos cortado el pelo a Gina y está preciosa. No es solo amor de madre; sus facciones son de muñeca. La naturaleza es muy estrambótica: ¿cómo puede crear una criatura tan bella y no darle poder para decidir ni para moverse ni para pensar ni para hacer casi nada de forma autónoma? Recuerdo a un padre que me explicaba que lo que más le había costado había sido no rechazar y querer a su hija, físicamente muy afectada. Podemos leer el alma de las personas a través de los ojos y de la expresión, y superar el cuerpo, la piel, como si fuesen un disfraz temporal que camufla un alma que necesita imperiosamente que la amemos.

En los últimos días, han aparecido de nuevo las crisis de forma virulenta. Siempre me pregunto si puede ser que ella nos quiera dejar, porque deja de respirar y cuesta una barbaridad que vuelva a hacerlo. No se lo reprocho; vivir en un cuerpo esclavo definitivamente tiene que ser muy duro. Un día que estaba en la unidad de terapia intensiva del hospital de Sant Joan de Déu le prometí que si un día se cansaba muchísimo de vivir en este cuerpo la dejaría ir. Se lo prometí, pero cada vez que llega la crisis me olvido de la promesa, y la reclamo, y le suplico que no se vaya, que no nos deje, y la forzamos a volver a la vida y a respirar.

Tengo miedo de que se muera, es cierto, pero aprendo día a día a vivir con esto. Me dice mi amiga y terapeuta Marina: “¿Aquí y ahora dónde está Gina?”, y yo le respondo “¡Viva!”. Y ella explica: “Con frecuencia creemos que cuanto más preocupados estamos más queremos, pero amar es mucho más que eso. Tu hija lo sabe; no hace falta que sufras tanto para demostrarle tu amor: disfrútala, abrázala, ámala”. Y yo asiento; tiene toda la razón, ahora hace falta llevarlo a la práctica. En eso estamos, ¡aprendiendo a vivir!

Me consuela pensar que si un día se va, lo mejor de ella ya lo llevamos dentro.

miércoles, 12 de agosto de 2015

NEUQUEN: Ordenan al Ejecutivo a dar una vivienda a familia con discapacidad

FUENTE: http://neuquenalinstante.com.ar/2015/08/12/ordenan-al-ejecutivo-a-dar-una-vivienda-a-familia-neuquina-con-discapacidad/

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Foto / Archivo
La Justicia civil de la provincia dio lugar a una acción de amparo y exigió al gobierno  que se garantice una solución habitacional de manera urgente para una pareja que padece una discapacidad auditiva.
El juez, Gustavo Belli ordenó alque el Instituto Provincial de Vivienda y Urbanismo asegure al grupo familiar el acceso a la vivienda en el plazo de 180 días.
En el texto del amparo, los damnificados explicaron que la casa que actualmente ocupan va a ser rematada inminentemente, en el marco de una causa de ejecución hipotecaria por un crédito contraído por su padre, quien en vida fue propietario del inmueble.
Luego de varias audiencias se logró suspender esa ejecución hipotecaria. “No obstante la reiteración de oficios y la solicitud de urgencia, hasta el momento nadie ha dado respuesta alguna a al reclamo, por lo que se impetra esta acción a fin de que efectivicen el derecho a una vivienda digna, y la protección de personas con discapacidad y de niños”, enfatizó.
Por su parte el IPVU respondió que la persona que realizó la denuncia está inscripta desde el 2010 en el Registro Único de Vivienda y aceptó ubicar a la familia para que no exista un “riesgo cierto de causar un perjuicio irreparable a sus derechos protegidos constitucionalmente”.
Neuquén Al Instante

martes, 11 de agosto de 2015

EDUCAR EN LA RESILIENCIA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

FUENTE: http://www.unidiversidad.com.ar/importancia-de-la-escuela-en-la-construccion-de-la-resiliencia-en-personas-con-discapacidad-intelectual

Educar en la resiliencia a personas con discapacidad intelectual
La licenciada Verónica Martínez explica la función que juega la resiliencia 
en la educación de las personas con discapacidad.

Hablar de discapacidad implica pensarla desde la resultante de la interacción entre la persona con discapacidad y el ambiente en que vive (Schalock, 1999), como también tener una visión que supone enfatizar su autonomía,  inclusión, igualdad y capacidades. Desde esta perspectiva, aparece una modificación sustancial en la mirada hacia la persona con discapacidad, ya que se la toma como una persona con discapacidad en continuo cambio. 

El alumno con discapacidad intelectual, cuando el sistema no otorga los apoyos necesarios para su inclusión, debe prepararse para sobrepasar estas barreras medioambientales.  Para esto, la persona con discapacidad aprende a desarrollar una actitud positiva que le permite enfrentar las adversidades.  

La escuela, la familia y otras instituciones son las encargadas de determinar el porvenir académico, social, emocional, es decir, la identidad de cada individuo. Lo que las personas acaban pensando de sí mismas se relaciona, en muchos casos, con el tipo de experiencias escolares. Un niño que tiene reiterados fracasos en la escuela es una persona que requiere de cuidados especiales para poder construirse con un autoconcepto positivo. Estos cuidados especiales cobran protagonismo y hacen referencia exclusiva al desempeño del rol docente, a los sistemas de interacción que promueve él en el quehacer cotidiano (Hundeide, 1998). 

Si tomamos el concepto de resiliencia como el poder afrontar problemas y adversidades y construir sobre ellos, pues entonces para lograrlo se necesita de un contexto donde, en medio de la adversidad, el sujeto en desarrollo sea significado.  Si bien en la escuela pasan un tiempo acotado, debemos pensar en la implementación de un programa que les enseñe para la vida, con respuestas a situaciones que se presentan en la cotidianeidad dentro de las instituciones educativas y que, por tal motivo, se instalan en el acontecer diario como certezas. En esta vida cotidiana de la escuela subyace una ideología predominante que sostiene actitudes y comportamientos. 

El análisis que aquí tiene cabida señala una confrontación entre el “modelo de daño”  y el “modelo de desafío”.  

Antiguamente, los alumnos de escuela especial conformaban una población delimitada a partir de su déficit. Se diagnosticaban y se les enseñaba desde esa caracterización. Hoy con el modelo social, sostenido por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Desde la perspectiva de la Resiliencia, ser docente consiste también en desarrollar la capacidad de afrontamiento en los estudiantes. Esto implica poder significar a la persona desde el modelo de desafío,  en el que el hacer y la respuesta  sean valorados desde la expectativa elevada del entorno.

Uno de los pilares básicos en el desarrollo humano, que permite afrontar obstáculos y que la escuela no puede dejar de abordar, es el autoconcepto, que está integrado por las múltiples percepciones, sentimientos, actitudes y valoraciones que una persona tiene de sí misma, por lo que es una realidad dinámica, activa y central en la vida de cada persona, con un papel decisivo en la conducta.

Lic. Verónica Martínez
Profesora Terapeuta en Ortopedagogía
Profesora en las asignaturas: Psicología de los Trastornos del Desarrollo y Problemática Social de la Diversidad, Facultad de Educación Elemental y Especial

sábado, 8 de agosto de 2015

Construye sus propias rampas para circular con la silla de ruedas

Fuente: http://www.perfil.com/sociedad/Discapacitado-construye-sus-propias-rampas-para-poder-circular-en-su-silla-de-ruedas-20150722-0033.html

Sucedió en el barrio inaudi de Córdoba. El hombre perdió sus piernas en un accidente.

El hombre construyendo la rampa.
El hombre construyendo la rampa. |
Fernando Cañones, vecino del barrio Inaudi en Córdoba, decidió ponerse manos a la obra y construir él mismo las rampas que le permitirán circular por su barrio con mayor seguridad y fluidez. El hombre, que es veterano de Malvinas, perdió sus piernas a los 18 años, en un accidente. 
El motivo que movió a Fernando a tomar la determinación de construir las rampas por si mismo, fue el tráfico, que es cada vez más intenso en la capital cordobesa. "Siempre tuve la idea en la cabeza para facilitar mi movilización acá en el barrio, pero ahora me decidí porque ya hay mucho tránsito y algún día me van a chocar", contó a Teleocho Noticias, cadena local de la capital cordobesa. 
Fernando aclaró que la construcción de las rampas fue por iniciativa propia y que nada tiene que reprochar a la Municipalidad, ya que no llegó a pedírselas. “Lo vengo haciendo porque es justo la medida que yo vengo necesitando para ir a los lugares donde yo ando”, declaró al canal 8 de noticias.
Sus vecinos destacaron su esfuerzo y valor al animarse a emprender semejante tarea. "Hoy tuve la enorme sorpresa, y una gratificación muy grande que me llenó el alma, de verlo 'tirarse de su silla de ruedas' al piso y ponerse a hacer la bajadita de discapacitados para la plaza del barrio. La plaza donde se encuentra la capilla de Barrio inaudi. Solito trabajando. Un ejemplo de vida. Un hombre que ni la falta de piernas lo para", difundió un vecino desde su cuenta de Facebook.
La ciudad de Córdoba, tanto en como en otros barrios, carece de la infraestructura necesaria para ofrecer una mayor accesibilidad a las personas minusválidas. Esta situación, hace que personas como Fernando deban luchar día a día para poder desplazarse con mayor facilidad por una ciudad que dista mucho de ser inclusiva para todos. 

jueves, 6 de agosto de 2015

NUEVA RESOLUCIÓN 1104/2015 DE ARANCELES DE PRESTACIONES EN DISCAPACIDAD



MINISTERIO DE SALUD

Resolución 1104/2015

Bs. As., 31/07/2015

VISTO el expediente N° 2002-18349/15-0 del registro del MINISTERIO DE SALUD, la Ley 24.901, los decretos Nros. 1193 del 8 de octubre de 1998 y 1277 del 23 de mayo de 2003 y las Resoluciones Ministeriales Nros. 428 del 23 de junio de 1999, 1749 del 6 de diciembre de 2005, 1977 del 20 de diciembre de 2006, 167 del 14 de febrero de 2007, 767 del 29 de junio de 2007, 1030 del 21 de agosto de 2007, 219 del 26 de marzo de 2008, 1074 del 26 de septiembre de 2008, 314 del 26 de marzo de 2009, 523 del 26 de octubre de 2009, 57 del 13 de enero de 2010, 2299 del 28 de diciembre de 2010, 1534 del 16 de septiembre de 2011, 2032 del 30 de noviembre de 2011, 1685 del 16 de octubre de 2012, 1512 del 24 de septiembre de 2013, 1859 del 19 de noviembre de 2013, 1876 del 4 de diciembre de 2013, la 1151 del 23 de julio de 2014 y la 1948 del 28 de octubre de 2014,

CONSIDERANDO:

Que la ley mencionada en el VISTO instituye un SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.

Que por el artículo 1° de la Resolución N° 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCION SOCIAL, se aprobó el NOMENCLADOR DE PRESTACIONES BASICAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Que por Resolución N° 1030 de fecha 21 de agosto de 2007 del MINISTERIO DE SALUD, se sustituyó el artículo 1° de la Resolución N° 767/07, incorporando las prestaciones Escolaridad Primaria Jornada Simple y Escolaridad Primaria Jornada Doble, que no figuraban en el artículo sustituido, y sí se encontraban agregadas en el Anexo I de dicha Resolución.

Que por las sucesivas Resoluciones Ministeriales citadas en el VISTO de la presente, se readecuaron los aranceles de las prestaciones del SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Que se llevó a cabo el 22 de julio de 2015, una Reunión Extraordinaria del DIRECTORIO DEL SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, quien por Acta N° 343 se arribó a un acuerdo de propuesta de modificación de aranceles, el mismo establece en primer lugar, un aumento de aranceles no acumulativo y para todas las prestaciones del dieciocho por ciento (18%) desde el mes de Julio, del diez por ciento (10%) para el mes de Septiembre y de tres por ciento (3%) para el mes de Febrero; y en segundo lugar, el pago del veinte por ciento (20%) para las provincias de la zona Patagónica.

Que en consecuencia resulta necesario readecuar los aranceles fijados por la Resolución Ministerial vigente, precedentemente indicada.

Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su competencia.

Que la presente medida se dicta en ejercicio de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios - T.O. 1992, modificada por su similar Ley 26.338.

Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD

RESUELVE:

ARTICULO 1° — Actualízase, el valor de todos los aranceles vigentes del SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, con un incremento no acumulativo del dieciocho por ciento (18%) desde el mes de Julio, del diez por ciento (10%) para el mes de Septiembre y de tres por ciento (3%) para el mes de Febrero.

ARTICULO 2° — Reconózcase un adicional del veinte por ciento (20%) sobre el arancel básico, por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

ARTICULO 3° — Los nuevos aranceles dispuestos en la presente, regirán a partir de la fecha que se indica en el artículo 1°.

ARTICULO 4° — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional de Registro Oficial, y archívese. — Dr. DANIEL GUSTAVO GOLLAN, Ministro de Salud.

miércoles, 5 de agosto de 2015

ESCUELA PARA CAPACITACIÓN DE LOS CUIDADORES

EN TUCUMÁN

La niñera ideal ahora tiene título

La Escuela de Capacitación para Servicio Doméstico brinda cursos sobre el cuidado de niños y de personas mayores o enfermas.
 
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FOTOS GENTILEZA ADRIANA VÁSQUEZ  |  Ampliar  (1 de 3 fotos)


Elegir a la niñera ideal o a la persona que cuidará a una persona mayor o enferma es muy importante, después de todo, en ella se deposita la responsabilidad de hacerse cargo temporalmente de los habitantes más vulnerables de la casa. 

La profesionalización del personal encargado de estas tareas es una novedad en nuestra provincia, donde en estos días saldrán con un certificado de validez nacional más de 70 mujeres que realizaron los cursos de la Escuela de Capacitación para Servicio Doméstico, que se dictaron desde principios de año en la sede del Sindicato de Empleados de Casas Particulares (San Martín al 100).

Este año se dictaron tres cursos cortos, gratuitos, destinados a empleados de casas particulares: Cuidado y atención de bebés y niños, Cuidado y atención de adultos mayores y personas enfermas y Herramientas de Estudio.   

Adriana Vázquez, coordinadora de la Escuela, señaló que está orgullosa "del empuje y las ganas de progresar y de jerarquizar su trabajo", que mostraron las alumnas. Para ellas, el curso brinda posibilidad de adquirir conocimientos que queden plasmados en una certificación de validez nacional. Además, una vez recibidas, su nombre ingresa a una base de datos abierta a quien quiera consultar para contratar personal capacitado. 

En cada curso, de cuatro horas a la semana, explicó, las profesoras cubren distintos aspectos teóricos y prácticos para el trabajo cotidiano, como cuáles son las enfermedades más comunes de los chicos y cómo actuar ante una emergencia, normas de higiene y de seguridad, cómo leer cuentos, cómo entretener a los chicos. Además, se brindan nociones de cómo armar un currículum, la preparación para una entrevista laboral, el régimen legal que los ampara y cuál es su rol como cuidadores. 

Para Graciela Herrera, mamá de seis, el curso de cuidado de niños y bebés fue un aporte a lo que ya había hecho durante gran parte de su vida, pero de manera intuitiva.  "Aprendí las técnicas para desempeñarme como niñera, que en algunos casos eran cosas que ya conocía, pero que ahora tienen fundamento. En otros, aprendí que no es correcto darle medicación a un niño para bajarle la fiebre, a menos que sea con indicación del médico pediatra", explicó a LA GACETA.com

Melanie Orellana sueña con seguir estudios superiores, y para ello necesitaba adquirir destrezas que le sirvan para estudiar y estar a la altura de las exigencias de una carrera universitaria o terciaria. "En el curso de Herramientas de estudio aprendí a hacer resúmenes y técnicas para mejorar el aprendizaje", relató. 

"Me preocupaba no tener ningún tipo de capacitación. A los 45 años, no podía conseguir un puesto ni como cajera. Tampoco podía pagar un curso privado, por lo que, cuando se abrió esta posibilidad, la tomé", aportó María Esther Díaz. Para ella, además, el curso de Cuidados y atención de adultos mayores, marcó el despertar de una vocación. "Descubrí que esto es lo que quiero hacer, después de que visitamos un geriátrico con las profesoras y las compañeras. Además, ya conseguí dos trabajos como cuidadora". 

En el caso de Alejandra Molina, el curso le sirvió para conseguir una mejora en el trabajo que ya tenía, mientras que para Cecilia Martínez se convirtió en una posibilidad de ayudar a otros, elevando la calidad de vida de las personas mayores. 

"Me animé a cuidar una señora que tiene Mal de Alzheimer. Lo que recibí en el curso acerca de cómo manejar a las personas enfermas, cosas como aprender a bañarlas en la cama, cómo tratarlas, tener la documentación a mano para el caso de una emergencia... todo eso me fortaleció y pude encarar con más coraje mi trabajo", contó Cecilia.

Cristina Barraza aportó que, si bien encaró los estudios por razones personales, lo que aprendió fue invalorable. "Entre otras cosas, entendí que nosotras somos cuidadoras, no familiares, y que nuestra actividad tiene límites. En caso de emergencia hay que hacer contacto con los responsables, y mientrasa tanto, uno puede brindar apoyo y confortar a la persona enferma", explicó. 

La profesora Mary Trujillo es una de las encargadas de capacitar a las alumnas. "Tucumán necesitaba brindar la posibilidad de un oficio con una salida rápida salida laboral, y en este caso, las egresadas obtienen una certificación a nivel nacional, y quedan registradas en la agencia de empleo del sindicato. 

Dieciseis escuelas como esta ya funcionan en el país, aunque esta es la primera sede en Tucumán. El año próximo se agregarán otros cursos, como el de jardinería, informática, y terminación del secundario.