martes, 25 de febrero de 2014

"LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD TIENEN LOS MISMOS DERECHOS"


Comunidad

"Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos"

El nacimiento de un hijo fue la oportunidad para iniciar una ONG que promueve la inclusión laboral y la educación inclusiva
Por   | LA NACION
 
No estaba en los planes. Y ellos no estaban preparados. Por eso, tener un hijo con discapacidad intelectual leve fue la puerta de entrada a un mundo nuevo lleno de aprendizajes, obstáculos y desafíos.
"Nosotros de discapacidad no sabíamos nada. Empezamos a los tumbos, a sufrir la discriminación, a padecer todos los años el no tener vacante para nuestro hijo", explica Daniel Marcuzzi, que junto con su mujer, Griselda, y un grupo de personas interesadas en la temática fundaron la ONG Proactiva.
Tienen 3 hijos. Lucas, con 22 años, es el menor. Como no consiguieron integrarlo en una escuela común, terminó yendo a una escuela especial para chicos con discapacidad intelectual. Una vez que egresó, quisieron que se insertara en el mundo laboral, pero todas las puertas estaban cerradas.
"Siempre quisimos encarar su discapacidad de una manera positiva. En vez de ver el problema, pensar en su autonomía, porque él es capaz de muchas cosas", explica Marcuzzi, que hace dos años y medio se sumó a las reuniones de cuadros técnicos a las que convocó el municipio de Vicente López. Se vinculó con el área social y presentó un plan estratégico con 22 acciones inmediatas.
"Nos propusieron si queríamos presidir el Consejo de Discapacidad del municipio, pero para eso teníamos que tener una ONG y así fue como nació Proactiva", cuenta Marcuzzi, que también forma parte del Consejo de Discapacidad de Vicente López y del Colectivo de Discapacidad de San Isidro, conformado únicamente por ONG.
"Nuestro objetivo es articular el Estado, las ONG y las empresas para promover la concientización sobre discapacidad, inclusión laboral, educación inclusiva y accesibilidad", sostiene Marcuzzi. Y su mujer agrega: "La gente no es consciente de que cualquiera puede adquirir una discapacidad. Dentro de 20 años se lo va a tomar de otra manera. Hoy los comprometidos son los que tienen algún pariente con discapacidad".
Durante 2013 la ONG trabajó en conseguir la mayor cantidad de plazas inclusivas en Vicente López. Lograron reunir los fondos para donar unos juegos integradores en la plaza Amigos de Florida. "Las plazas son un espacio ideal para trabajar la integración porque allí desde pequeños pueden empezar a tomar contacto con chicos con discapacidad y compartir juegos, y de esa forma lo naturalizan. Tenemos que desterrar la imagen del «pobrecito» del discurso popular", dice Marcuzzi, para el que hay que lograr tomar conciencia de que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que todos. Los interesados en saber más sobre Proactiva pueden ingresar en facebook.com/proactivaac , escribir a proactiva.vl@gmail.com o comunicarse con Daniel Marcuzzi por el 155-799-2340.

 FUENTE: http://www.lanacion.com.ar/1666800-las-personas-con-discapacidad-tienen-los-mismos-derechos

lunes, 24 de febrero de 2014

VATICANO INVITA A JOVENES SORDOS E HIPOACÚSICO TUCUMANOS

NUESTRA SEñORA DEL SILENCIO

Francisco quiere encontrarse con la comunidad de sordos

Hipoacúsicos tucumanos fueron invitados y buscan fondos para viajar

EN CAMPAÑA. El grupo Nuestra Señora del Silencio busca desesperadamente la forma de viajar en marzo a Roma para estar con Francisco. la gaceta / foto de Andrés Figueroa
“La realidad del sordo es muy triste, porque la sociedad le endigna una doble discapacidad: no sólo no oye sino que además como tiene una voz rara lo tratan como si fuera tonto”. La mamá de Lucila, Nancy Molina, lo dice con dolor en el alma por la discriminación. “Mi hija hizo un retroceso en su desarrollo intelectual por la exigencia que tenía en la oralidad. La lengua de señas es como su lengua materna pero la sociedad la ignora. Los sordos no pueden hacer trámites en la Administración Pública, ni en los bancos, ni en Anses porque no hay gente preparada”, lamenta.

A menudo el proceso de integración en las escuelas comunes tiene sus sinsabores, dice Nancy: la burla de los compañeros y la falta de paciencia de los profesores. “Esto hace que el chico se retraiga, le cueste aprender en un aula donde todos oyen. La consecuencia es que queda de curso”, explica la mamá de Lucila.

En la basílica de Nuestra Señora de La Merced, la comunidad de sordos católicos encontró su lugar en el mundo. Conforman la Comunidad de Nuestra Señora del Silencio. Se reúnen todos los sábados, a las 18. Allí unos 15 chicos reciben la Catequesis, aunque algunos ya hicieron la Comunión, pero sin entender lo que hacían, dice Belén Molina, estudiante del profesorado en Lengua de Señas y animadora del grupo, junto a Carolina. Algunos forman parte del Movimiento Familiar Cristiano.

La semana pasada recibieron vía email una invitación muy especial bajo el título “Jóvenes católicos sordos de Tucumán”. En ella el padre Delci Da Conceicao Filho los invitaba a participar del encuentro mundial del papa Francisco con la comunidad sorda. Será la primera vez que un papa convoca a los sordos. Les ofreció alojamiento en el Vaticano, pero ellos deben pagarse los pasajes. El encuentro se realizará el 29 de marzo. “¡Es muy pronto! ¡No tenemos tiempo para juntar dinero!” se preocupan Lucila (17 años) y Damián Bader y Priscila Dadin (20 años). A Damián le cuesta leer los labios y prefiere no hablar porque le da “un poco de vergüenza”, dice. Sólo se maneja con la lengua de señas que le traduce Belén. “Por ahora estoy cursando el secundario en la escuela nocturna, después no sé qué voy a hacer. Tengo que pensarlo”, dice moviendo rápidamente las manos. Uno de sus amigos lo acusa, señas mediante, de que él está todo el día en facebook. Y el joven se ríe y les retruca: “¡y todos ustedes también! “Es cierto, en Face no necesitamos hablar, ni escuchar, por eso nos podemos comunicar mejor y tener miles de amigos”, dicen.

 

domingo, 23 de febrero de 2014

EUTANASIA Y DISCAPACIDAD: PRONUNCIAMIENTO DEL PAPA FRANCISCO

FUENTE: http://www.lavoz.com.ar/mundo/el-papa-francisco-contra-la-eutanasia
Mundo

El papa Francisco, contra la eutanasia

Se expresó en contra de "excluir o quitar de en medio a una persona" por una enfermedad o discapacidad.

Por Agencia Télam
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El papa Francisco dijo hoy que la salud "no determina el valor de la persona" y se expresó en contra de "excluir o quitar de en medio a una persona" por una enfermedad o discapacidad. "La privación más grave que las personas mayores sufren no es el debilitamiento del cuerpo y la discapacidad que puedan tener, sino el abandono, la exclusión y la privación de amor", aseveró Francisco en un mensaje a los participantes de la Asamblea General de la Pontificia Academia para la Vida, en ocasión del XX aniversario del nacimiento de esa institución. 
Según informó Radio Vaticana, el papa indicó en el mensaje que "la salud es sin duda un valor importante, pero no determina el valor de la persona" y agregó que "la salud no es una garantía de felicidad: ésta, de hecho, puede abundar incluso en presencia de problemas de salud".
En ese marco, consideró que "la falta de salud y la discapacidad no son una buena razón para excluir, o peor aún, para quitar de en medio a una persona".
"En nuestra sociedad existe la tiranía de una lógica económica que excluye y a veces mata, y de la que muchas personas hoy en día son víctimas, comenzando por las personas mayores", afirmó Jorge Bergoglio.
Denunció además que "debido a la denominada cultura del residuo, a los excluidos ya no se les explota sino que pasan a ser desechos".

 FUENTE: http://www.lavoz.com.ar/mundo/el-papa-francisco-contra-la-eutanasia

lunes, 17 de febrero de 2014

BELGICA Y LA EUTANASIA INFANTIL

 Sociedad

Bélgica da luz verde a la eutanasia infantil

Día 13/02/2014 - 18.45h

Los menores podrán optar a la eutanasia en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un «sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable»

Bélgica se ha convertido hoy en el segundo país, después de Holanda, que despenaliza la eutanasia en menores, con la aprobación en el Parlamento federal de la ampliación de la ley que regula la muerte asistida.
La normativa prevé que niños y adolescentes podrán optar a la eutanasia en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un «sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable».
El Parlamento belga ha votado este jueves el polémico proyecto de ley que autorizará la eutanasia infantil, tras un agrio debate en la Cámara de los Diputados y la insistencia de los democristianos valones y flamencos para que se suspendiera. Los partidos políticos del arco parlamentario belga han protagonizado estos días un áspero intercambio de impresiones en el que se cruzaron acusaciones de intentar utilizar políticamente el sufrimiento de los niños y de ignorar las recomendaciones de un grupo de pediatras, contrarios a despenalizar esta práctica.
«No entremos en el juego político ni instrumentalicemos el sufrimiento de los niños», pidió la diputada socialista francófona Karine Lalieux en su intervención, que desató inmediatamente un revuelo entre las filas de los cristianodemócratas francófonosdel CdH, que pidieron aplazar el voto del proyecto de ley para tener más tiempo para considerarlo.

Supuestos muy concretos

La diputada socialista aclaró que su comentario se refería, entre otros, a la prensa que se ha hecho eco del vídeo de una niña canadiense de cuatro años, supuestamente enferma del corazón, que suplica al Rey de Bélgica que no refrende la medida porque quitaría la esperanza a menores en su situación.
Lalieux recalcó que casos como el de esta niña no se enmarcarían dentro del proyecto de ley belga, sujeto a unos supuestos muy concretos como que «el sufrimiento físico del niño sea insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable».
Recordó, además, que para autorizar la eutanasia será necesaria una autorización escrita de los padres y una evaluación psicológica que confirme la capacidad de discernimiento del menor.

Firmar la muerte de los hijos

Desde el CdH, la diputada Catherine Fonckprotestó por la «falta de confianza en los profesionales», en referencia al caso omiso que se ha hecho, a su juicio, a una carta que un grupo de pediatras envió al presidente del Parlamento federal, André Flahaut, para pedir a los políticos que voten en contra de la medida.
«Le están pidiendo a los padres que firmen la muerte de sus propios hijos. Creo que es algo terrible», añadió Fonck.
La democristiana flamenca del CD&V, Sonja Becq, se sumó a la petición de sus homónimos francófonos al asegurar que «este proyecto no está listo para ser votado» y subrayar que «el texto debe ser adaptado y precisado».
La mayoría de los grupos políticos reconocieron que la eutanasia infantil es una cuestión dolorosa y cruel sobre la que nadie quiere decidir, pero coincidieron que es necesario hacer frente a esta realidad social y aseguraron que en Bélgica se ha reflexionado ampliamente sobre la medida.
«Cada uno es libre de decidir lo que para él significa morir dignamente y nadie debe juzgarle. Esta ley permite a la familia no eternizar el sufrimiento de un niño si lo desean», recalcó Lalieux.

Socialistas, liberales y ecologistas, a favor

El polémico proyecto de ley ya recibió el visto bueno del Senado belga en diciembre pasado gracias al apoyo de socialistas, liberales, ecologistas y los nacionalistas flamencos del N-VA, y tuvo la oposición de los cristianodemócratas (CdH y CD&V) y ultraderechistas flamencos del Vlaams Belang.
El objetivo de la modificación de la normativa, en vigor desde 2002 para los adultos, es permitir a niños y adolescentes optar a la eutanasia médica en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un «sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable».
Desde el partido nacionalista flamenco N-VA, la diputada Sarah Smeyers, responsable de esta iniciativa en el Parlamento, adelantó que mañana votará a favor del proyecto de ley, pero afirmó que algunos de sus compañeros votarán en contra y aseguró que «le merece todo el respeto que puedan votar en conciencia».
Si los diputados belgas aprueban finalmente este proyecto de ley, ya solo faltará que el rey Felipe refrende la medida, lo que convertirá a Bélgica en el segundo del mundo, después de Holanda, en permitir la eutanasia infantil. En Europa, la eutanasia activa (con asistencia médica) está despenalizada, además de en Bélgica, en Holanda, Luxemburgo y Suiza.
La cifra de eutanasias practicadas en Bélgica alcanzó un récord histórico en 2012, con un total de 1.432 casos, un 25 % más que en el año precedente, según datos de la Comisión Federal de Control y de Evaluación de la Eutanasia.

domingo, 16 de febrero de 2014

HACER A UN LADO LAS LIMITACIONES: LA CARTA DEL OPTIMISMO. NOELIA HERBAS

 Esta carta fue publicada en el Diario "La Voz del Interior de Cordoba". Noelia Herbas, es una persona ciega oriunda de Jujuy, quien haciendo a un lado las limitaciones, logró recibirse de abogada con Honores en la Universidad Nacional de Cordoba y se desempeña actualmente para el Poder Judicial de dicha provincia.

 FUENTE: http://www.lavoz.com.ar/historias-de-vida/un-modo-de-transitar-la-vida

Un modo de transitar la vida

Méritos de una persona no vidente. Se recibió de abogada con honores, rindió concurso en el Poder Judicial e ingresó como correlatora en el Juzgado 51 en lo Civil y Comercial. La historia Noelia Herbas, abogada.

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Estimados lectores: mi nombre es Noelia, antes de contar un poquito de mí y de lo que hago, preciso agradecer al personal del diario encargado de esta sección por interesarse en difundir mi 
historia que, más allá de ser considerada para muchos un ejemplo, a mi entender es simplemente un modo de ver, vivir y transitar la vida con la sola particularidad física de ser no vidente.
Nací en la provincia de Jujuy, lugar en el que transcurrió toda mi infancia y adolescencia, y donde mis padres, aun pese 
a padecer de ceguera desde mi llegada a este mundo, me educaron, cuidaron y reprendieron como a mis dos hermanos. Allí crecí, rodeada de mi entorno familiar y amigos, llevando una vida de lo más normal. En mi infancia fui un tanto traviesa e inquieta y con mis hermanos compartí juegos, cumpleaños y juguetes, inclusive bicicletas, patinetas o patines, tomando quizá poca conciencia de la existencia de algún tipo de limitación. Cuando tuve edad para hacerlo, inicié mi etapa escolar y asistí en aquel momento a dos instituciones en forma paralela: por la mañana, a un colegio 
común; y por la tarde, a un 
establecimiento para ciegos en el cual aprendí el sistema 
Braille.
Con el impulso y apoyo de mis padres y hermanos, realicé el cursado del nivel inicial y medio, y fue en mi adolescencia cuando surgió en mí un sueño que en aquel momento consideré tal vez difícil –pero no imposible– de concretar. Me refiero a la ilusión de convertirme en abogada, conocer las leyes y luchar por la realización del derecho y la justicia. A mis 17 años, en el afán de alcanzar ese sueño, decidí partir hacia Córdoba. En eso, que parecía un desafío más, me acompañaron mi madre y mi hermano menor.
Fue difícil alejarme de amigos y familiares, y llegar a esta ciudad sólo con una ilusión entre mis manos. Pero lo deslumbrante de esta bonita provincia y el deseo de continuar fueron más fuertes, y me impulsaron a dedicarme con empeño a cursar la carrera de Derecho y, si se presentaban dificultades, a afrontarlas con voluntad, fortaleza y siempre, como en cada paso lo hago, poniendo lo mejor de mi parte.
No puedo dejar de comentar que Córdoba me sorprendió con el trato, con su gente en general amable y solidaria, pero, sobre todo, con sus instituciones académicas. Más precisamente la Facultad de Derecho de la UNC, ya que a mi llegada me alegró y alentó enterarme que contaba, y actualmente existe, un gabinete especial de apoyo para personas con discapacidad visual, en el que un grupo de voluntarios proporcionan libros grabados en CD que me fueron de gran utilidad. En quinto año de abogacía, pensando ya en un futuro trabajo y en un proyecto de vida como profesional, me inscribí para rendir un concurso público, que en aquel momento se había abierto en el Poder Judicial Provincial. Lo hice, porque tenía y tengo la entera convicción de que más allá de las herramientas que por parte del Estado o de la sociedad se me brinde, tanto en el ámbito profesional como en lo personal, debo ser yo quien tiene que buscar, cosechar para mí un futuro, participar activamente y encontrar la manera de adaptarme e integrarme en la mayor medida posible, sin tomar como limitación el hecho de padecer discapacidad visual.
Felizmente, en 2010 me recibí de abogada y, con orgullo, puedo pedir que pertenecí al cuadro de honor de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la UNC. Y fue entonces que comenzó para mí una nueva etapa de cambios y desafíos. Es que, si bien tenía claro lo que proyectaba para mi vida laboral y profesional, fue ardua la lucha que se me presentó a la hora de buscar experiencia laboral y aprendizaje. Recuerdo que por una oportunidad de trabajo golpeé mil y una puertas, tanto en instituciones públicas como privadas, inicialmente aquí en Córdoba, ya que tenía la intención de quedarme y luego, ante la falta de éxito, también lo intenté en Jujuy. Allí, con el impulso de mi familia y –en especial– con el apoyo y la asistencia de mi hermano menor, monté por un tiempo mi propio estudio jurídico, en el cual evacué consultas de amigos y vecinos. Todo lo hice con la idea de insertarme de alguna manera en el ámbito profesional.
Estuve en Jujuy hasta noviembre de 2011, cuando por el orden de méritos del concurso público que rendí me contactaron para mi ingreso al Poder Judicial. Allí comencé con mucha alegría a trabajar como correlatora en el juzgado 51 en lo Civil y comercial elaborando proyectos de sentencias, junto a la hoy ilustre camarista Claudia Zalazar, a quien por esas cosas de la vida, había conocido tiempo atrás en una de sus disertaciones. Fue ella quien, depositando su confianza en mí, con mucho cariño, paciencia y sabiduría, me brindó la oportunidad que tanto esperaba, para formarme y capacitarme como profesional, aprendiendo a superar de a poco cada barrera que pudiera presentarse por el hecho de ser no vidente.
Es así que, después de tantos avatares, actualmente me encuentro como lo deseaba, viviendo en Córdoba un sueño hecho realidad que comparto con mi familia y amigos, trabajando y aprendiendo a diario con un gran equipo de colegas en la oficina, sembrando en mi interior nuevas ilusiones y metas, tanto en lo personal como en lo profesional, siendo mis mayores leyes la fe y la esperanza, y considerando a Dios como el único abogado y guía de mi vida.
Perfil
Noelia Herbas tiene 26 años y es asistente de la jueza en lo Civil y Comercial de 51º Nominación, Claudia Zalazar, desde noviembre de 2011.

  FUENTE: http://www.lavoz.com.ar/historias-de-vida/un-modo-de-transitar-la-vida

viernes, 14 de febrero de 2014

NO HAY BARRERAS PARA EL AMOR

FUENTE: http://www.lagaceta.com.ar/nota/579108/sociedad/santi-gachi-lucharon-amor-ganaron.html

ENAMORADOS | SEMANA DE SAN VALENTíN

Santi y Gachi lucharon por su amor y ganaron

La iglesia hizo una excepción y les dio el sacramento del matrimonio aunque no estaban casados por civil, porque ambos tienen discapacidad mental.
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FELICES. Santi y Gachi se casaron el 15 de noviembre de 2009. Las hermanas del hogar donde ella vivía la vistieron como una princesa. FOTO GENTILEZA
El Príncipe Azul existe. Y se llama SantiagoGachi lo conoció el día que entró a los talleres protegidos Cotapro. Nunca se olvida de ese momento. Él estaba limpiando y ordenando unas cosas, cuando los ojos le quedaron clavados en esa petisa gordita, un poco tímida, que entraba retorciéndose de la mano de la asistente social. ¿Cómo te llamás? Gachi. ¡Gachi! Nunca hubo para él otro nombre más bonito. El 3 de diciembre, en la fiesta del Día de la Discapacidad, se dieron un beso y se pusieron de novios.

Pero volvamos hacia atrás, porque todo príncipe debe rescatar a su princesa. Gachi nació hace 25 años en una villa miseria de Banda del Río Salí. Su madre, una mujer alcohólica y violenta, la había dejado junto a sus siete hermanos en distintos hogares. Allí crecieron hasta que alcanzaron las destrezas para poder sobrevivir en la calle. Menos Gachi. Ella había nacido con una deficiencia mental que le impedía, por mucho que lo intentase, aprender a leer y escribir.

El destino parecía marcado para Gachi. De la Sala Cuna pasó al instituto Cristo Rey. La madre que la había abandonado aparecía de cuando en vez provocándole terremotos emocionales.

“Una vez vino y me ilusioné mucho porque creía que me quería”, recuerda con tristeza. Gachi tiene una sonrisa dulce y de su cuello cuelgan dos corazones, uno rosa y otro blanco. Pero después la corrió de la casa y la joven tuvo que volver al hogar a buscar refugio. Algo similar ocurrió cuando una tía decidió llevársela y al poco tiempo hubo que rescatarla.

Pero un día apareció su hada madrina, Lucy. Era una asistente social que le había tomado cariño y la llevó al hogar Santa Micaela de las Hermanas Adoratrices. Allí aprendió a tejer y a bordar. ¿Te voy a llevar a un lugar que te va a gustar”, le dijo. Y la condujo a los talleres protegidos Cotapro. “Ahí lo conocí a este rey”, dice hundiendo su pequeña mano en el pecho de Santiago.

“Yo no me daba con nadie, pero él me empezó a hablar”, dice con picardía. “Estaba de novio con otra chica”, lo acusa. “¡Nooo... esa era un clavo. La dejé porque nunca la dejaban salir ¡ni a tomar un helado! ¡No vino para mi fiesta de cumpleaños!”, argumenta sacudiendo la cabeza como para espantar una idea inconcebible.

“Son un combo”


Santiago y Gachi juegan a acusarse mutuamente, pero se buscan las manos. Se miran y se sonríen. “¡Son un combo! Donde va uno va el otro, hacen todo juntos”, comenta la mamá de Santi,Ana Lía Zacher Acosta, que cuida de los dos. “A veces la tengo que retar a ella porque está pendiente de él. El otro día lo tenía sentado mientras ella le afeitaba la cara”.

Santi tiene 39 años y es el mayor de cuatro hermanos. “Nació después de 14 horas de trabajo de parto. Tuvo convulsiones al nacer y le faltó oxígeno al cerebro. Hasta los 10 meses no se sentó. Pero jamás lo tratamos como un chico diferente. Le costaba aprender por eso fue a la escuela Díaz Vélez”, cuenta la madre.

En los jardines

Comenzaron a darse la mano, a caminar juntos por los jardines del instituto Eva Perón, frente al parque 9 de Julio, por la Benjamín Aráoz al 800. Por pasaje Inmigrantes Árabes 77 está la Cooperativa de Talleres Protegidos, donde van a tejido, teatro, danzas folclóricas, salsa y bachata. Fue en esos paseos interminables donde Mónica Cáceres, la directora, los vio tomados de la mano desde la ventana de su oficina. “Vengan para acá los dos...”, los llamó un día. ¿Ya saben la mamá y las hermanas del hogar que ustedes están de novios?”, preguntó.

Eran la pareja más popular del hogar. Las chicas le leían las cartas que Santi le enviaba y a su vez se las contestaban, a veces agregando sentimientos de su propia cosecha. En la fiesta del Día de la Primavera, donde van todos los institutos para personas con discapacidad, ellos fueron elegidos rey y reina.

Apenas supo de los sentimientos de su hijo Ana Lía luchó por ellos como si fueran propios. Intercedió ante las hermanas para que el joven pudiera visitar a su novia en el hogar. Así fue como Santi llegaba puntual todos los sábados por la tarde. Se esforzó para caerles simpático a las hermanas y cuando lo consiguió, al cabo de un año y medio, les pidió la mano de Gachi.

¡Casarse!, pusieron el grito en el cielo las hermanas. “¡Pero van a perder la pensión por discapacidad! ¿Quién los va a cuidar a ellos”, se preguntaba la hermana Albeana, que entonces era la directora del hogar. “Les ofrecimos una bendición especial, pero ellos no querían saber nada, estaban empeñados en casarse en la Catedral y con vestido blanco”, recuerda la hermana que ahora vive en Buenos Aires, en comunición telefónica con LA GACETA.

“Las hermanas no sabíamos cómo resolver esto, entonces hablamos con el párroco, y él, a su vez, el arzobispo. Finalmente nos dijo: ‘hemos decidido casarlos, porque esta pareja es un ejemplo para muchas otras que teniendo capacidades no se casan”.

Solo bastó el sí del obispo para que las monjitas se pusieran a armar la fiesta. “Le conseguimos un traje de novia y se lo achicamos porque le quedaba un poco grande”, cuenta la hermana Albeana, que fue una de las que bordaron a mano piedra por piedra. Entre las internas del hogar y sus compañeros de Cotapro fabricaron los souvenires y el cotillón. El revuelo duró varios meses hasta que por fin, la niña salió del hogar vestida como una princesa.

El padre los casó el 15 de noviembre de 2009. La fiesta se hizo en el Club Central Córdoba, con más de 150 invitados, casi todos de los hogares y del juzgado que atendía su caso. Un grupo de internas ofreció un espectáculo artístico. La directora del hogar fue la madrina y el padrino uno de los empleados más antiguos. Las monjitas bailaron hasta el final de la fiesta. Y Gachi y Santi siguen bailando.

¡Tienen pizzería!

Gachi y su marido viven en la casa de los padres de Santi. La madre, Ana Lía, está pendiente de sus necesidades, y el padre, Salvador Salanitri, les gestionó un microemprendimiento con el que hacen pizzas y las venden en la puerta de su casa. También trabajan en la Dirección de Discapacidad en la Casa de Gobierno, ella atiende el teléfono y él hace trámites.

miércoles, 12 de febrero de 2014

HASTA DONDE LLEGARIA UN PADRE POR CURAR A SU HIJO. LA HISTORIA DE JOHN CROWLEY

FUENTE:http://blogs.elpais.com/la-doctora-shora/2011/11/hasta-donde-llegaria-un-padre-por-curar-a-su-hijo.html

Hasta dónde llegaría un padre por curar a su hijo... (I)

Por: | 07 de noviembre de 2011
Padre e hijoRecibir la noticia de que estás enfermo puede ser duro. Si además, esta enfermedad es grave e incurable puede ser horrible. Pero que diagnostiquen a tu hijo con una enfermedad grave (tanto como para llevarle a la muerte), progresiva, para la que no hay cura y ni se vislumbra, puede ser una de las experiencias más terribles y difíciles en la vida de unos padres.
Ante esta situación, muchos padres emprenden un largo peregrinaje con la esperanza de que alguien pueda hacer algo por la salud de su hijo. Pese a todo, la cruda realidad suele terminar imponiéndose: la medicina no ofrece una solución para su enfermedad. Es entonces cuando se toma la difícil decisión de resignarse, aceptarlo y cuidar con mimo a ese niño para que pueda disfrutar lo máximo posible de su vida. Sin embargo, los siguientes padres nunca dejaron de pelear ni se resignaron: Si los médicos no tenían una cura para la enfermedad de su hijo, ellos lucharían por conseguirla.
Los padres de Megan y Patrick y cómo reunieron 100 millones de dólares en la búsqueda de una cura para sus hijos
CrowleyTodo era perfecto en la vida de John y Aileen Crowley: tenían unos hijos maravillosos, una vida acomodada y John un gran empleo como ejecutivo de marketing en una importante compañía farmacéutica, hasta que todo dio un vuelco: Sus dos hijos pequeños, Megan (de 9 meses) y Patrick (con sólo 7 días) tenían una rara enfermedad genética, la enfermedad de Pompe.
En esta enfermedad existe una mutación para una enzima que está implicada en la degradación del glucógeno (la forma en la que se almacena la glucosa en muchos tejidos) que se va acumulando progresivamente en los músculos, dañándolos. El corazón es el principal afectado y se produce una dilatación anormal de este órgano. Por ello, el principal peligro mortal de esta enfermedad son los problemas cardíacos aunque también produce una gran debilidad muscular generalizada hasta el punto de que incluso algo tan sencillo como respirar sea una agonía.
El pronóstico que los médicos dieron a Megan y Patrick fue casi como una sentencia de muerte: apenas les daban un año de vida y, además, no existía ningún tratamiento contra su enfermedad. Son muy pocas personas las que padecen esta enfermedad (entre 5.000 y 10.000 en todo el mundo) y, por tanto, resultaban de escaso interés para la gran industria farmacéutica ya que desarrollar un fármaco que consumieran tan pocas personas era difícilmente rentable.
Desafortunadamente, sucesos así ocurren con frecuencia entre los afectados por enfermedades raras: Las principales investigaciones de tratamientos provienen de entidades públicas sin ánimo de lucro o pequeñas farmacéuticas. Sólo cuando se subvenciona públicamente el desarrollo de medicamentos huérfanos o se consiguen grandes avances en un medicamento concreto entonces se interesan las grandes farmacéuticas, adquiriendo la licencia del medicamento o engulliendo a la pequeña farmacéutica. El afán de lucrarse no entiende ni de sufrimientos ni de vidas humanas.
John Crowley, apoyado por su esposa, decidió luchar con todas sus fuerzas ante esta situación y así conseguir una cura para sus hijos. Abandonó su trabajo y reunió 100 millones de dólares entre los ahorros de toda su vida y el dinero que fue recogiendo gracias a la atención que atrajo de múltiples inversores y a los incontables actos de recaudación para potenciar la investigación de la enfermedad de Pompe y desarrollar una cura.
Entró en Novazyme, una minúscula compañía biotecnología de 5 personas donde trabajaba el científico William Canfield, y financió y potenció de forma espectacular el desarrollo de su investigación en la enfermedad de Pompe, cuyos avances eran verdaderamente prometedores. Su evolución llevó a una gran compañía biotecnología, Genzyme, a interesarse por Novazyme y terminó comprándola. Posteriormente, dedicaron una importante inversión en el desarrollo y evaluación de 4 fármacos candidatos para el tratamiento de la enfermedad de Pompe, entre ellos el de William Canfield.
Afortunadamente, todos los esfuerzos y penurias que pasaron los Crowley tuvieron sus frutos: En 2006 se aprobó el primer tratamiento efectivo en estabilizar y detener la progresión de la enfermedad de Pompe: la alglucosidasa alfa, que sustituía la función de la enzima mutada. Paradójicamente, el fármaco desarrollado por Canfield no fue el candidato ideal, sino otro compuesto desarrollado conjuntamente entre investigadores de la Universidad de Duke y el Centro Médico Erasmus.
Gracias especialmente al apoyo incondicional de los Crowley a la investigación de la enfermedad de Pompe, hoy día existe un tratamiento que detiene la agónica progresión de esta enfermedad. Sus hijos Megan y Patrick, mientras tanto, siguen cumpliendo años y viviendo junto a sus padres alejándose cada vez más del duro pronóstico que recibieron cuando eran apenas unos bebés.
Esta gran gesta fue llevada al público a través de la periodista ganadora del Premio Pulitzer Geeta Anand, que contó su historia en Wall Street Journal y, más tarde, en un libro "La cura: Cómo un padre reunió 100 millones de dólares - y desafió al sistema médico - en una búsqueda por salvar a sus hijos". En 2009, la hazaña llegó a la gran pantalla con la película "Medidas extraordinarias", donde se resalta la lucha personal de estos padres y, también, los apáticos intereses económicos que hay detrás de la investigación farmacéutica.
Los padres de Lorenzo Odone y el "aceite de la vida"
LorenzoDe entre todos los padres coraje que llevaron al límite su esfuerzo para tratar de encontrar una cura para su hijo, posiblemente Augusto y Michaela Odone sean los más conocidos por casi todos gracias a la emotiva película "El aceite de la vida" basada en su caso de lucha personal. Su pequeño hijo Lorenzo, a la edad de 5 años, comenzó a padecer los primeros signos de una temible enfermedad, la adrenoleucodistrofia infantil. Se trata de una grave enfermedad neurodegenerativa hereditaria en la que se pierde la cubierta de las neuronas que favorecen la transmisión del impulso nervioso (la mielina).
Como consecuencia de este deterioro, se produce una parálisis progresiva, posibles convulsiones y una pérdida de sensibilidad. Los músculos van paralizándose rápidamente: Se pierde poco a poco la capacidad de andar, de coger objetos, de ver, de escuchar, de hablar hasta que, al final, el niño entra en coma y muere. Aquellos infantes que padecían esta dura enfermedad solían fallecer a los pocos años de mostrar los primeros síntomas.
Cuando los médicos explicaron a los Odone los detalles de esta enfermedad el mazazo fue doble: no existía ningún tratamiento efectivo contra esta enfermedad y le daban dos años de vida a Lorenzo. Lejos de rendirse, los padres de Lorenzo lucharon por conocer a fondo los detalles de la enfermedad de su hijo: cómo se producía, qué estaba ocurriendo y cómo podía solucionarse. Sin apenas conocimientos previos de biología, bioquímica o medicina, se convirtieron en verdaderos expertos en la enfermedad de su hijo tras maratonianas sesiones de estudio e investigación, hasta que dieron con la clave en unos experimentos con animales: Dos ácidos grasos presentes en el aceite de oliva y en el aceite de colza lograban reducir la presencia de ácidos grasos de cadena larga en sangre, frenando así la enfermedad.
Ayudados por médicos y con el apoyo de familiares con enfermos de adrenoleucodistrofia celebraron el primer congreso sobre la adrenoleucodistrofia y crearon el proyecto Mielina, dónde dieron a conocer lo que habían descubierto acerca del aceite de oliva y de colza. Poco tiempo después, y con la ayuda de un bioquímico, crearon el aceite de Lorenzo, el primer tratamiento que (muchos años después) se ha comprobado que retrasa la enfermedad si se consume en las fases más iniciales de ésta y se combina con una dieta con restricción de ciertas grasas.
Gracias a sus padres, Lorenzo vivió hasta los 30 años (22 años más de los que pronosticaron los médicos), hasta que falleció en 2008. Hoy en día, los niños afectados con esta enfermedad recurren al aceite de Lorenzo para intentar frenar la enfermedad desde que se les diagnostica. Todo gracias a la valentía y al tesón de unos padres que no se conformaron con un oscuro pronóstico de 2 años de vida para su hijo.


FUENTE:http://blogs.elpais.com/la-doctora-shora/2011/11/hasta-donde-llegaria-un-padre-por-curar-a-su-hijo.html