Miércoles, 21 de Noviembre de 2012
ESCLEROSIS MúLTIPLE
La enfermedad que ataca en silencio a la gente joven
Nadie sabe por qué, pero de
repente el cuerpo empieza a atacar las vainas de mielina de los nervios y
estos funcionan cada vez peor. Los síntomas pueden aparecer en
cualquier parte: depende de dónde se haya producido la lesión. Causa
discapacidad y el tratamiento es muy caro. Las obras sociales están
obligadas a hacerse cargo del 100%, pero muchas no cumplen la ley.
CONTENCIÓN. El abrazo de Dolores a Carlitos es símbolo de su lucha contra la enfermedad y contra el sistema.
LA GACETA / FOTO DE INéS QUINTEROS ORIO
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Carlitos sonríe. Tiene 19 años y sonríe. Le diagnosticaron
esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 13 años y hace dos que está
obligado a usar silla de ruedas; pero sonríe. Terminó el secundario con
un promedio de más de 8, a pesar de que en el colegio se la hicieron
bien difícil: se negaron a ubicar su curso en planta baja y su papá
tenía que subirlo todos los días dos tramos de escalera; tampoco
habilitaran un baño para discapacitados. Carlitos siguió sonriendo. Su
mamá hizo la denuncia en el Inadi, pero nunca logró que le dieran una
copia.
Mientras ella relata esta historia, Carlitos sonríe. Pero no
siempre fue así. Hubo un tiempo, cuenta él con mucho esfuerzo, en el que
su sufrimiento era tan insoportable que quiso suicidarse. "No pude
-dice- porque no tuve fuerzas para ahorcarme". Sus padres,
Dolores Cisneros y
José Albarracín,
luchan a diario: pelearon en el colegio, pelearon en el Inadi... y
tuvieron que llegar a la Justicia para que el Subsidio de Salud hiciera
algo tan simple como cumplir la ley.
Normativa
El abogado
Juan Manuel Posse, que se dedica especialmente
a defender a personas con discapacidad, explicó que muchas normas
protegen a los pacientes. La principal es la Ley 24.901 de Discapacidad,
cuyo artículo 2 establece: "Las obras sociales (...) tendrán a su cargo
con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas
enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con
discapacidad afiliadas a las mismas".
"Pero en el caso de la EM se aplica además la Ley 26689, de
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), cuyo objeto es promover el cuidado
integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de
vida de ellas y de sus familias, incluyendo acciones destinadas a
detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco
del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas",
añade Posse. Él conoce muy bien el caso de Carlitos: fue el letrado que
le ganó al Subsidio de Salud el juicio que la familia Albarracín debió
iniciar para que no se desentendiera de ellos.
Carlitos y los otros
Así y todo, los Albarracín aún padecen. "A todo dicen que no;
dicen que sí cuando hay una medida judicial. Hasta los propios empleados
han llegado a decirme 'señora, hable con un abogado'. ¿Por qué hay que
llegar a este extremo? ¿Por qué obligan a semejante desgaste?"
El caso llegó a la Justicia, y ahora, mal que mal, se logra la
cobertura; pero Carlitos no es el único paciente que sufre, además de
EM, malos tratos, desgaste, manoseo.
María Pérez (su nombre se reserva para evitarle el riesgo de
inconvenientes) tiene 38 años. Hace 11 años que le diagnosticaron EM; en
su caso, el progreso de la enfermedad ha sido menos rápido. Pero no
precisamente porque el Subsidio la ayude en ello, afirma. Por suerte
puede decir "nunca me asusté". Eso ayuda. Pero todos los meses pende de
un hilo cuando se acerca el final del
blister de pastillas y no sabe si le van a dar a tiempo el siguiente. Todos los meses.
Cuenta con el apoyo de su mamá, pero la lucha contra la
burocracia las desgasta a ambas. "Y eso que la Ley 26.529 establece
cuáles son los derechos de los pacientes", dice, y lee a continuación:
"...tienen el derecho a que los agentes del sistema de salud
intervinientes le otorguen un trato digno (...) y que se haga extensivo a
los familiares o acompañantes". "Bueno: de buen trato, poco y nada",
añade.
Franco Márquez (tampoco es su nombre; teme que el Subsidio lo
trate aún peor) tiene 32 años. La diagnosticaron EM en 2001, cuando
estudiaba Ingeniería en la Tecnológica: tuvo que abandonar porque no
podía subir las escaleras. Hace ocho años que necesita sí o sí una silla
de ruedas especial: tuvo que apelar a contactos con políticos para
conseguirla, porque el Subsidio se la negó. Y hoy le siguen negando
parte de los medicamentos (no la droga específica, el betaferón) que
conforman su tratamiento. Tiene que pagarlos como cualquier afiliado.
Tampoco consigue que le reconozcan la fisioterapia especial que le
recomendó su médico -se la hacen a domicilio porque él no puede
trasladarse-. Ni siquiera buena parte de los estudios, como las
resonancias magnéticas, que le ordena su médico.
"El Subsidio agrava mi enfermedad", dijo María. "Estoy dispuesta
a cualquier cosa para que ninguna otra familia sufra lo que hemos
sufrido nosotros", exclamó Dolores Cisneros, con las copias de las
sentencias en la mano. "Todo es un terrible comercio", se quejó
semirresignada la mamá de Franco. Estos no son simples casos. Es la
historia de tres familias (y es posible que sean varias más) que sufren
el desgaste más feroz a manos de una institución que debería velar por
la salud de sus afiliados.
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