JORNADA INTERDISCIPLINARIA SOBRE DISCAPACIDAD

El martes 26 de marzo de llevará a cabo la "Jornada Interdisciplinaria sobre Discapacidad" que organiza el grupo Discapacidad Dignidad Tucumán. La cita será en Salón "Valderrábano" ubicado en el sexto piso del Colegio Médico de Tucumán de calle Piedras 496. El valor de inscripción de la jornada es de $50. Se recibirá el día del evento al ingreso del Salón. La inscripción anticipada es de $40, de lunes a viernes de 19 a 21:30 hs en Las Piedras 750. Habrá entrega de Certificados a su finalización. Está dirigida a familiares y personas con discapacidad, estudiantes, profesionales de distintas áreas y público en general. El cupo es limitiado. A continuación el temario del evento:

TEMARIO DE LA JORNADA

POR LA MAÑANA: DE 10 a 13 HS:

- "DISCAPACIDAD Y SEXUALIDAD": Dr Francisco Viola, médico especializado en Sexología.

- "REHABILITACIÓN FONOAUDIOLÓGICA": Fga. Lucrecia Morales Lezica.

- "LA INTEGRACIÓN ESCOLAR": Psicóloga Patricia Hugo.

- "LA MUSICOTERAPIA": Prof. En Educación Especial Josefina Mariel Porta.

POR LA TARDE: DE 17 a 21 HS:

- "ATENCIÓN ODONTOLÓGICA Y DISCAPACIDAD": Odontóloga Analía Velarde.

- "UTILIZACIÓN Y BENEFICIOS DEL CABALLO PARA ABORDAJES DE LA DISCAPACIDAD": Rossana Pérez, encargada de la Granja “La Vidalita”.

- "PSICOTERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES PARA PERSONAS CON TGD – AUTISMO": Psicóloga Rosana Fernández.

- "EL TRATAMIENTO MÉDICO DE LA OBESIDAD MÓRBIDA": Dr. Ricardo Vega, médico Cirujano especialista en cirugía bariátrica y metabólica. Testimonio de la paciente Graciela.

- LA DISCAPACIDAD DESDE EL ENFOQUE DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN: Lic. Andrea Rivas, periodista de medio gráfico y radiofónico.

-"DERECHOS Y COBERTURAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD": Abogado Juan Manuel Posse.

IMPORTANTE: Al finalizar cada ponencia, habrá un espacio de consultas para que los especialistas puedan disipar sus distintas inquietudes.

PROXIMA CHARLA: 26 DE MARZO - COLEGIO MÉDICO DE TUCUMÁN

AGENDA: PRÓXIMA CHARLA. 26 DE MARZO. COLEGIO MÉDICO DE TUCUMÁN. El martes 26 de marzo reiniciamos las charlas sobre discapacidad en S. M. de Tucumán. Vamos a estar en el Colegio Médico (Piedras 496). Entre los temas legales que abordaremos se incluyen el acceso a las coberturas de rehabilitación (fonoaudiología, psicología, pedagogía, hidroterapia, terapia ocupacional, etc), estimulación temprana, escolaridad especial y CET, integración escolar, medicamentos, drogas biológicas, alimentación enteral, pañales y sondas, servicios de enfermeria y cuidados domiciliarios, transporte especial, pasajes aéreos y estadias, estudios complementarios y de diagnosticos, prácticas quirúrgicas, provisión de prótesis y sillas de ruedas, coberturas de centros de dias, hospitales de dias, residencias geriátricas, y todo aquello hasta donde el tiempo nos dé. Vayan agendando. Dr. Posse.

REVISTA "DISCAPACIDAD Y DIGNIDAD"

!Ya están las revistas "Discapacidad y Dignidad".  Abordamos cuestiones referidas a la actualidad sobre distintos derechos a más de reflexiones personales y notas. El objetivo de la revista es contribuir por sobre todo a la mayor concientización y difusión de los derechos y el acceso a la mejor calidad de vida para las personas con discapacidad

ALGUNOS PUNTOS DE DISTRIBUCION. Para aquellos que nos consultan donde se puede disponer de la revista informamos los siguiente lugares: 1) Revisteria de la peatonal Mendoza esquina Muñecas (horarios corridos) 2) Revisteria Santa Rita  de esquina Las Piedras y Alberdi (horarios corridos); 3) Revisteria de esquina Chacabuco y San Lorenzo (de 8 a 13:30 hs; 4) Revisteria "Edgar"  de calle Laprida 151 (lunes a sabado de 8 a 14 y de 18 a 21:30) 5)Revisteria "El Molino" de calle 24 de septiembre y 9 de julio (todos los dias horario corrido) 6) Kiosco de Av. Colon 567 (horario corrido de 9 a 23 hs); 7) Av. Avellaneda 240 de lunes a viernes de 10 a 16 (preguntar por Maria Diaz de centro educativo "El Taller"); 8) Revisteria del Correo (cordoba y 25 de Mayo)

NOTA LA GACETA ESCLEROSIS MULTIPLE

Tucumanos

Miércoles, 21 de Noviembre de 2012

ESCLEROSIS MúLTIPLE

La enfermedad que ataca en silencio a la gente joven

Nadie sabe por qué, pero de repente el cuerpo empieza a atacar las vainas de mielina de los nervios y estos funcionan cada vez peor. Los síntomas pueden aparecer en cualquier parte: depende de dónde se haya producido la lesión. Causa discapacidad y el tratamiento es muy caro. Las obras sociales están obligadas a hacerse cargo del 100%, pero muchas no cumplen la ley.

CONTENCIÓN. El abrazo de Dolores a Carlitos es símbolo de su lucha contra la enfermedad y contra el sistema. LA GACETA / FOTO DE INéS QUINTEROS ORIO

Autor

Claudia Nicolini
LA GACETA

cnicolini@lagaceta.com.ar

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• Casos de esclerosis múltiple
• No es posible curarla, pero sí se puede tratar

Carlitos sonríe. Tiene 19 años y sonríe. Le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 13 años y hace dos que está obligado a usar silla de ruedas; pero sonríe. Terminó el secundario con un promedio de más de 8, a pesar de que en el colegio se la hicieron bien difícil: se negaron a ubicar su curso en planta baja y su papá tenía que subirlo todos los días dos tramos de escalera; tampoco habilitaran un baño para discapacitados. Carlitos siguió sonriendo. Su mamá hizo la denuncia en el Inadi, pero nunca logró que le dieran una copia.

Mientras ella relata esta historia, Carlitos sonríe. Pero no siempre fue así. Hubo un tiempo, cuenta él con mucho esfuerzo, en el que su sufrimiento era tan insoportable que quiso suicidarse. "No pude -dice- porque no tuve fuerzas para ahorcarme". Sus padres, Dolores Cisneros y José Albarracín, luchan a diario: pelearon en el colegio, pelearon en el Inadi... y tuvieron que llegar a la Justicia para que el Subsidio de Salud hiciera algo tan simple como cumplir la ley.

Normativa
El abogado Juan Manuel Posse, que se dedica especialmente a defender a personas con discapacidad, explicó que muchas normas protegen a los pacientes. La principal es la Ley 24.901 de Discapacidad, cuyo artículo 2 establece: "Las obras sociales (...) tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas".

"Pero en el caso de la EM se aplica además la Ley 26689, de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias, incluyendo acciones destinadas a detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas", añade Posse. Él conoce muy bien el caso de Carlitos: fue el letrado que le ganó al Subsidio de Salud el juicio que la familia Albarracín debió iniciar para que no se desentendiera de ellos.

Carlitos y los otros Así y todo, los Albarracín aún padecen. "A todo dicen que no; dicen que sí cuando hay una medida judicial. Hasta los propios empleados han llegado a decirme 'señora, hable con un abogado'. ¿Por qué hay que llegar a este extremo? ¿Por qué obligan a semejante desgaste?"

El caso llegó a la Justicia, y ahora, mal que mal, se logra la cobertura; pero Carlitos no es el único paciente que sufre, además de EM, malos tratos, desgaste, manoseo.

María Pérez (su nombre se reserva para evitarle el riesgo de inconvenientes) tiene 38 años. Hace 11 años que le diagnosticaron EM; en su caso, el progreso de la enfermedad ha sido menos rápido. Pero no precisamente porque el Subsidio la ayude en ello, afirma. Por suerte puede decir "nunca me asusté". Eso ayuda. Pero todos los meses pende de un hilo cuando se acerca el final del blister de pastillas y no sabe si le van a dar a tiempo el siguiente. Todos los meses.

Cuenta con el apoyo de su mamá, pero la lucha contra la burocracia las desgasta a ambas. "Y eso que la Ley 26.529 establece cuáles son los derechos de los pacientes", dice, y lee a continuación: "...tienen el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes le otorguen un trato digno (...) y que se haga extensivo a los familiares o acompañantes". "Bueno: de buen trato, poco y nada", añade. Franco Márquez (tampoco es su nombre; teme que el Subsidio lo trate aún peor) tiene 32 años. La diagnosticaron EM en 2001, cuando estudiaba Ingeniería en la Tecnológica: tuvo que abandonar porque no podía subir las escaleras. Hace ocho años que necesita sí o sí una silla de ruedas especial: tuvo que apelar a contactos con políticos para conseguirla, porque el Subsidio se la negó. Y hoy le siguen negando parte de los medicamentos (no la droga específica, el betaferón) que conforman su tratamiento. Tiene que pagarlos como cualquier afiliado. Tampoco consigue que le reconozcan la fisioterapia especial que le recomendó su médico -se la hacen a domicilio porque él no puede trasladarse-. Ni siquiera buena parte de los estudios, como las resonancias magnéticas, que le ordena su médico.

"El Subsidio agrava mi enfermedad", dijo María. "Estoy dispuesta a cualquier cosa para que ninguna otra familia sufra lo que hemos sufrido nosotros", exclamó Dolores Cisneros, con las copias de las sentencias en la mano. "Todo es un terrible comercio", se quejó semirresignada la mamá de Franco. Estos no son simples casos. Es la historia de tres familias (y es posible que sean varias más) que sufren el desgaste más feroz a manos de una institución que debería velar por la salud de sus afiliados.

CANCION HOMENAJE A NIÑOS CON SINDROME DE DOWN (POR MUCHAS RAZONES TANTO TE QUIERO)

Porque tú me enseñaste a vivir de otra forma te quiero
no le encuentro razón a mi vida cuando no te tengo
por tu inmensa ternura y tu forma de ser yo te quiero
a tu lado yo siento que es mía la tierra y el cielo

Porque tú me enseñaste a querer de esta forma te quiero
porque antes de ti no sentí un amor tan sincero
porque nadie me dio la ternura que a tu lado encuentro
es por eso y por muchas razones que tanto te quiero

Porque nadie en la vida me amo como tu yo te quiero
porque estando a tu lado yo siento que a nada le temo
porque contigo aprendí que la vida es mejor
a tu lado yo tengo ternura y amor
es por eso y por muchas razones que tanto te quiero

Porque a veces dormido pronuncio tu nombre en mis sueños
por tu inmensa ternura y tu forma de ser yo te quiero
este amor es tan grande que el mundo parece pequeño
es por eso y por muchas razones que tanto te quiero

Porque nadie en la vida me amo como tu yo te quiero
porque estando a tu lado yo siento que a nada le temo
porque contigo aprendí que la vida es mejor
a tu lado yo tengo ternura y amor
es por eso y por muchas razones que tanto te quiero

Porque nadie en la vida me amo como tu yo te quiero
porque estando a tu lado yo siento que a nada le temo
porque contigo aprendí que la vida es mejor
a tu lado yo tengo ternura y amor
es por eso y por muchas razones que tanto te quiero

CANCIÓN: CELEBRA LA VIDA.

Por todo lo que nos regala la vida, lo bueno y lo malo, los triunfos y derrotas,  hay que celebrar en cada instante la dicha de tener las fuerzas para seguir intentando una vez más y no dejarse caer, porque la vida es nuestro más preciado regalo.

ENTREVISTA SOBRE DISCAPACIDAD

ENTREVISTA: DISCAPACIDAD EN ARGENTINA.
Comparto con ustedes una entrevista que me hizo una joven tucumana estudiante de la Carrera de Comunicación Social y Periodismo de la UNLP, de la que agradezco su interes por la temática.

DISCAPACIDAD EN LA ARGENTINA
- Actualmente ¿Cuáles son los derechos principales que posee un ciudadano argentino que padece alguna discapacidad?

Son los mismos derechos que poseen todos los integrantes de la comunidad. Nuestra patria no reconoce ciuda

danos de primera y de segunda. La humanidad es el signo que determina la condición para ser sujeto de derecho y de esta forma gozar de la protección de las leyes en igualdad de condiciones. Sin dudas que los derechos principales son aquellos que definen la palabra “Dignidad”, es decir, que permiten al ciudadano la realización y valoración más plena posible de su persona. El derecho a la salud, a la educación, al trabajo, a la vivienda, a la accesibilidad al entorno físico y muchos otros más, son derechos que corresponden a todos, pero respecto de las personas con discapacidad han sido objeto de normativas específicas partiendo de la situación de vulnerabilidad que a lo largo de la historia han sufrido las mismas.

¿Existen herramientas jurídicas para luchar por el cumplimiento de dichas garantías?

Si, partiendo del hecho que la protección de las personas con discapacidad se encuentra en la ley, toda violación a la misma genera el derecho de exigir su cese, a través de distintos medios, incluso coercitivos. Un inconveniente que se plantea es que no todas las personas con discapacidad son consientes de las herramientas jurídicas que existen a su favor, y bien conociéndolas, no tienen un fácil acceso a la justicia. Por lo tanto el primer paso que debe darse es la mayor difusión de los derechos, y a más de ello, bregar por la eliminación de todas aquellas trabas que representan la imposibilidad de poder acudir al órgano judicial cuando ello sea necesario.

-En nuestro país ¿Se cumple con lo establecido por la ley en la mayoría de los casos?

Existen distintas políticas públicas que tienen por objeto permitir a las personas con discapacidad el disfrute de sus derechos en igualdad de condiciones con todo el conjunto de ciudadanos, sin discriminación. La cuestión se centra en que las formas en que se implementan en los hechos dichas políticas son insuficientes a los fines perseguidos. Así por ejemplo la accesibilidad al entorno físico se encuentra legislada en diversas normas. En los hechos sin embargo podemos apreciar que no todas las personas pueden usufructuar el transporte público de pasajeros puesto que, por ejemplo, las rampas son inservibles. Y así sucede en los otros campos también. Esto sucede principalmente por la ignorancia o desinterés de las autoridades, e incluso de la comunidad en su conjunto, por bregar por la debida inclusión plasmada en la legislación. En otros casos, los más graves, el incumplimiento se genera por franca violación de estos derechos, generándose una responsabilidad del sujeto obligado en tener que dar, restituir, hacer o abstenerse de hacer lo que la norma establece, para subsanar el daño ocasionado al ciudadano. En nuestro país existen muchos incumplimientos de ambos órdenes y en la mayoría de los casos. Pero como dice el dicho “el que no llora no mama” considero fundamental que sea el mismo ciudadano con discapacidad, cuando se encuentre en condiciones de hacerlo, quien asuma el mayor compromiso de que se cumplan sus derechos. De esta manera, habrá una mayor visibilidad de sus necesidades y requerimientos, y ello llevará a que las políticas tengan mayor consideración de estas cuestiones que de otra forma, pueden pasar “desapercibidas”. Un caso emblemático fue por ejemplo en la provincia de Tucumán el tema de la desnutrición. Cuando los medios pusieron a la luz distintos casos, incluso a través de la prensa internacional, ello generó un mayor control de la misma, a través de no otra cosa más que del cumplimiento de la ley.

-¿Considera necesario la creación de brechas de igualdad? ¿Cómo se logran?

Si es necesaria la creación de las mismas. Pienso que se logran partiendo de poder otorgarles a las personas con discapacidad las distintas herramientas para que puedan utilizar al máximo sus capacidades. Como dice el dicho popular, darle la caña y enseñarles a pescar, porque si solo le dan el pescado comen un día, pero si aprenden a pescar, lograran mayor autonomía. No quiero decir que las políticas de subsidios no sirvan, sino que quiero referir que ellas son solo un punto de partida, que permitan al ciudadano acceder por ejemplo a la capacitación, al estudio, a contar con los elementos de adaptación, y procurarse de esta forma mayores posibilidades de poder plenamente incluirse en la sociedad.

- ¿Cree usted que la discapacidad debe ser una política de Estado?

Sin dudas y por distintas razones, entre ellas, la dignificación de la persona y el poder generar en ella la conciencia de que “si pueden”. Muchas personas con discapacidad han podido adquirir importantes logros en razón que pudieron explotar al máximo sus capacidades. Ese es el objetivo de una política de estado, es decir, que permite un cambio sustancial y no meramente pasajero. Todo ello debe fomentarse y sin dudas permitirá un mayor aprovechamiento de los recursos humanos a nivel de país.

Dr. Juan Manuel Posse
http://www.discapacidaddignidadtucuman.blogspot.com.ar/