25 DE FEBRERO DIA INERNACIONAL DEL IMPLANTE COCLEAR

LA REACCIÓN DE UN BEBE RÁS ESCUCHAR POR PRIMERRA VEZ LA VOZ DE SU MADRE A TRAVÉS DE UN IMPLANTE COCLEAR

¿QUE DICE NUESTRA LEGISLACIÓN?

La Ley 25.415 instituye el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia.

Estipula el derecho de todo niño recién nacido a que se estudie tempranamente su capacidad auditiva y se le brinde tratamiento si lo necesitare en forma oportuna, incluyendo la detección y tratamiento de la hipoacusia infantil entre las prestaciones obligatorias para las obras sociales y entidades de medicina prepaga, las que quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio, incluyendo la provisión de audífonos y prótesis auditivas así como la rehabilitación fonoaudiológica. La misma se encuentra reglamentada por el Decreto 1093/2011.

 Por otra parte le son aplicables las normativas de discapacidad según se encuenre comprendida en la misma el grado de hipoacusia.


Dr. Juan Manuel Posse

 

EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD EN LA LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Las enfermedades raras son aquellas que a afectan por lo menos a uno de cada 2.000 personas, lo que representa el 8% de la población mundial. El 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el propósito de concientizar  sobre las mismas, sobre su diagnostico, tratamientos, accesibilidad, investigación científica, etc.

La LEY NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, sancionada el 29 de junio de 2011 tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Las EPF según la ley son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. 

Dispone a su vez que la autoridad de aplicación, que es el Ministerio de Salud de la Nación, debe promover entre sus objetivos: el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias; el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente; la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; a capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF; la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF; la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información; concientizar a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias; la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática.

Dr. Juan Manuel Posse

EL LEGADO DE SORAYA. SU LUCHA CONTRA EL CANCER. SUS CANCIONES

UNA DE SUS MÁS BELLAS CANCIONES 

"SOLO POR TI"

El 10 de mayo de 2006, Soraya falleció de cáncer de mama, el cual había sido diagnosticado en el año 2000 a la edad de 31, después de encontrar una «masa» mientras se hacía una autoexaminación de rutina. Le fue diagnosticado un cáncer en etapa III y tuvo doble mastectomía y reconstrucción mamaria así como terapia de radiación y quimioterapia. Antes de haber sido diagnosticada, siempre había comido bien, se había ejercitado regularmente (intentaba correr al menos cinco kilómetros diarios), meditaba, y realizaba chequeos médicos regulares.⁴

Soraya había previamente perdido a su madre, abuela, y su tía materna por cáncer de seno. Siempre trabajó en pro de apoyo y educación contra el cáncer de mama, especialmente con mujeres hispanas. Soraya se convirtió en la vocera latina de la Susan G. Komen Breast Cancer Foundation (fundación contra el cáncer de mama Susan G. Komen), haciendo giras por toda América para llamar la atención. Durante septiembre y octubre hizo un alto en su carrera musical para enfocarse en dar a conocer los problemas del cáncer de seno.

Buscando alentar a otras mujeres, Soraya escribió y grabó No One Else/Por ser quien soy, una canción que refleja su experiencia en la lucha contra el cáncer de mama.

En su carta de despedida entrega el legado a sus seguidores con estas palabras: "Ahora les toca a ustedes seguir con nuestra misión. Deseo de corazón contagiarles mi amor a la vida y que seas tú un canal que lleve a mucha gente este mensaje que puede salvarles la vida. Te pido comprendas la oportunidad que tienes ahora de prevenir un enemigo que puede acabar con tu vida.¡No se dejen vencer! Hay mucho camino que recorrer y esta lucha vale la pena", a raíz de esto nace en el 2008 la "Fundación Soraya Cuerpo y Alma" como una organización sin fines de lucro, orientada a educar a la juventud en la prevención y detección temprana del cáncer de seno y asesorar a la población afectada con apoyo integral.

NOTICIA DE FALLO JUDICIAL SOBRE DISCAPACIDAD

ACTUALIDAD

Tuvieron que obligar por vía judicial al Subsidio a atender a un paciente

Sábado 18 de Febrero de 2012 15:17:03 |

En el marco de una acción de amparo iniciada por el señor V. A. M., quien presenta hemiplejia en razón de las secuelas de un ACV sufrido en el año 2010 y es afiliado a la obra social del Subsidio de Salud del Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán, la Cámara en lo Contencioso Administrativo de la Sala I del Poder Judicial de Tucumán hizo lugar a la medida cautelar solicitada mediante sentencia de fecha 15 de febrero suscripta por el vocal Horacio Castellanos.

En la misma dispone ordenar a la obra social se haga cargo en forma inmediata y sin costo alguno de las distintas prestaciones que requiere el paciente, consistentes en medicamentos, cobertura integral del tratamiento de reeducación y rehabilitación neurológica a través de las distintas terapias que viene desarrollando en la institución donde asiste, y un cuidador domiciliario.

Asimismo dispone el tribunal que la Provincia de Tucumán provea los medios para traslado en un transporte adecuado a las condiciones físicas del paciente a los fines de concurrir a rehabilitación. El accionante fue representado por el abogado Juan Manuel Posse.

Entre los elementos de prueba valorados por el tribunal se destaca un informe producido por el cuerpo de peritos médicos oficiales del poder judicial donde se concluye que “el paciente en cuestión presenta según examen una incapacidad importante para comunicarse, movilizarse, alimentarse y en fin, para todas las actividades de la vida diaria, tanto generales como de cuidado personal. Su pronóstico es incierto en el sentido de una recuperación aceptable, tanto social como familiar. Lo que se les debe brindar a estos pacientes es una rehabilitación intensiva y el tratamiento de sostén.”

El doctor Posse explicó a CONTEXTO que "la contienda judicial tuvo que iniciarse en el resguardo de los derechos de la persona con discapacidad. Por un lado, los medicamentos de ingesta permanente eran cubiertos por la obra social en un porcentaje del 40%. Respecto de las terapias de rehabilitación alegaba el Subsidio que cuenta con centros prestadores y coberturas de hasta un 95% en los mismos. Por último, las coberturas de transporte especial y cuidador domiciliario no figuran contempladas en su menú prestacional".

"En cuanto a las argumentaciones de la Provincia, descansaban en que las prestaciones de índole médicas corresponden a la esfera de la obra social, pudiendo el interesado iniciar las gestiones para la obtención de un subsidio en caso de encontrarse en situación de vulnerabilidad. Lo cierto a mi entender es que la administración de los recursos económicos y de asistencia con que cuenta el estado provincial y sus distintos entes deben orientarse en miras a satisfacer las necesidades de los sectores de mayor vulneración y más excluidos del sistema protectorio plasmado en la Constitución Provincial reformada parcialmente en el año 2006."

"Así, las personas con discapacidad forman parte de los distintos grupos de personas que históricamente fueron avasalladas en sus derechos y a las que nuestra carta magna consagra una protección especial en base al trato digno de toda la ciudadanía que sustenta los propósitos y fines últimos de nuestro sistema de gobierno. Por lo tanto considero que el fallo en cuestión ha sabido valorar las premisas que conforman el sistema de protección de las personas con discapacidad, y contrastado con el incumplimiento estatal ha aplicado la justicia del caso", finalizó el doctor Posee, que ha logrado ya muchos fallos en favor de personas con distintas discapacidades.

BREVES REFLEXIONES: SOCIEDAD Y DISCAPACIDAD.

Periodismo ciudadano

LECTORES DICEN

Los derechos de los discapacitados, sin balance positivo

Viernes 17 de Junio de 2011 22:20 |

Quiero agradecer la cobertura que hizo LA GACETA la semana pasada, referida a la discapacidad, que incluso fue objeto de un editorial.

Para hacer un balance respecto del cumplimiento de las leyes sobre discapacidad debe enfocarse, primero, a las autoridades públicas.

La principal falencia es la falta de reglamentación de numerosas leyes sancionadas por el Legislativo lo que sin dudas conculca unos de los deberes del Estado consagrado en el art. 24 de la Constitución Provincial:

"El Estado Provincial deberá promover medidas de acción positiva y remover los obstáculos para garantizar la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución, la Constitución Nacional, y por los Tratados Internacionales vigentes sobre Derechos Humanos, en particular respecto de los niños, los jóvenes, los ancianos, las personas con discapacidad y las mujeres".

La sociedad, por otra parte, debe cumplir un rol fundamental en la construcción de hábitat accesible para todas las personas y no ser ella en definitiva la que "discapacite" a aquellas.

El interés de cada cual debe respetar y no interferir en la libertad del otro. Escuelas, transporte, empresas, edificaciones, deben ser concebidas en la cultura de la inclusión.

El camino debe comenzar con la difusión de los derechos de las personas con discapacidad, considerando que ante toda discapacidad, primero está la persona, y como tal, el deber de tratarla con dignidad.

Este objetivo se conseguirá a medida que salud, educación, trabajo, transporte, vivienda, sean ejes del hombre por su carácter de tal y no un privilegio al que solo pueda acceder una determinada porción de la población, porque de esta manera el balance nunca será positivo.

Juan Manuel Posse
doctorposse@yahoo.com.ar

ASPERGER Y DISCAPACIDAD

ASPERGER Y DISCAPACIDAD.

El 18 de febrero se conmemora el día mundial del síndrome de Asperger. Se trata de concientizar sobre el diagnóstico y tratamiento del mismo.  Los niños con Asperger tienen dificultad para interactuar con sus pares, principalmente a la hora de interpretar sentimientos y emociones ajenos y en definitiva  dificultades para entender el mundo social. Por supuesto que la descripción sintomatológica es muy amplia y variada, quedando comprendida dicha patología (o mejor dicho condición) como  una de las categorías que integran los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)  los cuales se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, para el lenguaje y comunicación, o presencia de comportamientos estereotipados con una gama restringida de actividades e intereses

En razón que los tratamientos terapéuticos irrogan costos de los que muchas veces no puede el grupo familiar hacer frente, es importante tener presente que se puede tramitar el Certificado Nacional de Discapacidad y de esta forma encontrarse el paciente amparado por las coberturas de la ley de discapacidad 24.901  (coberturas integrales en psicoterapias, fonoaudiología, integración escolar y social, entre otras) Dichas coberturas deben ser brindadas por las obras sociales y en su defecto por el estado. Los reclamos que más a menudo hacen los familiares es respecto de los límites de sesiones y/o valores que las obras sociales están dispuestas a cubrir. En muchos casos no se reconoce los costos de la maestra de apoyo a la integración escolar. Asimismo puede que la obra social mantenga convenio con instituciones donde no existan equipos interdisciplinarios para llevar a cabo un abordaje terapéutico requerido por esta compleja patología y deba el grupo familiar acudir a efectores por fuera de la cartilla de prestadores de la obra social y la posibilidad que esta última no quiera reconocer las facturas.

En lo atinente a la certificaciòn de la discapacidad, por disposición  931 del año 2.009, el Servicio Nacional de Rehabilitación, que es la autoridad de aplicación de la ley 22.431, aprobó los criterios para extender el certificado de discapacidad a pacientes con trastornos en la infancia, niñez y adolescencia.
Reconoce dicha disposición que todos estos trastornos (incluidos los TGD y el Asperger como una de las categorías de aquellos) tienen en común, que d esarrollan un retraso madurativo en el paciente, que le impide alcanzar un desarrollo similar al de la mayoría de sus pares de la misma edad cronológica. Esta alteración puede manifestarse en la motricidad, en la esfera intelectual, en el lenguaje o en la conducta psicosocial. Puede implicar el compromiso de un área o de varias de ellas.

Loa Trastornos Generalizados del Desarrollo abarcan las siguientes categorias:
1) Trastorno Autista , 2) Trastorno de Rett, 3) Trastorno Desintegrativo Infantil, 4) Trastorno o Síndrome de Asperger, 5) Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

Diferenciando un poco lo que es el Asperger de lo que es el Trastorno Autista (otra categoría del TGD como antes se mencionara), expresa la disposición, respaldándose en la literatura médica mundial moderna, que aproximadamente el 75% de los niños con Trastorno Autista presenta Retraso Mental asociado. En el síndrome de Asperger, a diferencia del trastorno autista, no se presentan retrasos del lenguaje clínicamente significativos y no hay retraso en el desarrollo cognoscitivo, autovalimiento, comportamiento adaptativo y curiosidad del ambiente en la infancia.

La disposición establece que se otorgara la acreditación de Discapacidad a los niños con diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo (entre ellos el Asperger), y se tendrá en cuenta programa de Rehabilitación y Tratamientos específicos. Es decir, la discapacidad no implica incapacidad, sino que el objetivo de tramitar el certificado es únicamente a los fines de contar con las coberturas integrales para los distintos tratamientos que requieran las personas a los fines de hacer frente a la discapacidad, evitando muchas veces posibles secuelas que deveengasen en incapacidad.

En la provincia de Tucumán, el Certificado de Discapacidad se tramita en la Junta de Evaluación de la Discapacidad dependiente del SIPROSA, ubicada en calle Alberdi 416, tel 4526291. 

Dr. Juan Manuel Posse

Quien necesite conocer más del síndrome de Asperger puede ingresar a WIKIPEDIA: INFORMACIÓN SOBRE SINDROME DE ASPERGER

INFORME: PROTECCIÓN DEL NIÑO CON CANCER

 NOTA DE LA GACETA

Los pacientes tienen derechos y están amparados por una ley

Lunes 13 de Febrero de 2012 | Los consigna un informe del grupo Discapacidad Dignidad Tucumán.

Fotos 

ampliar | MEJOR CALIDAD DE VIDA. Los chicos y sus familias no están solos. LAPRENSA.COM.NI

"La conmemoración del Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil tiene como objetivo sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia del tema y de la necesidad de que todos los niños puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado", destacó el Dr. Juan Manuel Posse. Él es coordinador grupo Discapacidad Dignidad Tucumán.

Posse destacó que los derechos del niño con cáncer están consignados en la Ley 8.277, y que es imprescindible que la comunidad los conozca a la perfección. "Tanto el Estado como los agentes del sistema de salud (obras sociales, medicinas prepagas, programas federales) deben brindar las prestaciones. Más aún cuando en ciertos casos las demoras se tornan en cuestión de vida o muerte", advirtió el abogado.

La ley establece un sistema de protección al paciente oncológico infantil. Entre los puntos destacados se puede mencionar:

1) Sujetos comprendidos. La ley es de aplicación a todo persona que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, hasta los 18 años de edad inclusive. También incluye a quienes hayan cumplido esa edad y se encuentren en tratamiento. Como condición, exige que estos niños y adolescentes no posean beneficiosos sociales y carezcan de recursos para afrontar los gastos.

2) Tratamiento. Uno de los objetivos de la ley es propiciar el acceso de los pacientes a un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, de la mayor calidad posible (Art. 4, inciso 5º).

3) Cuidados paliativos. Se contempla aquí la situación de un paciente en estado terminal y se propone poner al alcance del niño todas aquellas herramientas médicas que brinden un mayor disfrute de la vida sabiendo de antemano que ya no es posible revertir la enfermedad. Y todo aquello que contribuya a afrontar esta etapa de la forma más reconfortable para el niño y su familia.

4) Cobertura psicológica. Se reconoce la prestación al paciente y al grupo familiar, aún después de finalizado el tratamiento médico.

5) Traslados. Se establece la cobertura de traslado en transporte público o por cualquier medio necesario a los fines del tratamiento médico, en especial cuando se tratan de grandes distancias. Dicha cobertura se extiende también al acompañante del paciente.

6) Coberturas de gastos de estadías. Incluye la estadía del paciente oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento.